Leben mit einer Nierenerkrankung
Liebe Besucher:innen meiner Homepage,
mein Name ist Martin Müller, ich bin 52 Jahre alt und überlebe seit 1979, mit Unterbrechung
zweier Nierentransplantationen, dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, die sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte
maschinelle Blutwäsche nicht mal 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir uns an zahlreiche Regeln bei der Ernährung, im medizinischen wie im sozialen Bereich halten.
Denn die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normal mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Das kann, wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, über längere Zeit
Zusatzerkrankungen auslösen und auch schnell zu unserem Tod führen. Mein eindringlicher Rat ist, wenn irgendwie möglich 5 Stunden zu dialysieren. Auch wenn die Blutwerte laut Arzt gut sind
und vier Stunden reichen, bestehen Sie auf fünf Stunden. Eine lange Dialyse beseitigt auch Giftstoffe aus dem Körper, die man nicht messen kann. Sie führen aber ei Einlagerung im Körper zu
Nebenerkrankungen. Die chronische Nierenerkrankung besitzt auch Auswirkungen auf unserer Berufs- und Familienleben. Dieses Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen. Fragen, die
Ärzten und Personal heute nicht alle beantwortet können oder wollen. Der Austausch mit Betroffenen in gleicher Situation kann dabei sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele
Informationen und vermittelt dazu ein Stück meiner erlebten/gelebten Erfahrungen aus 48 Jahren Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können
Sie jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht
einfach, wenn Sie aber lernen Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich, gut damit zu leben! Man begreift dann ehr, dass man über mehr Freiräume als die Einschränkungen im
weiteren Leben verfügt. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen meiner Seite, als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg, empfinden!
Martin Müller
„Smart Living" neues Projekt von Spektrum Dialyse
„Smart Living – Selbstbestimmtes Leben für junge, mobilitätseingeschränkte Patienten“
Das Projekt „Smart Living“ wurde von Spektrum Dialyse ins Leben gerufen, um jungen, chronisch kranken Menschen mit Mobilitätseinschränkungen wie Nierenerkrankung, Multipler Sklerose, Krebs oder
ALS zu zeigen, wie sie durch Smarthome-Technik möglichst lange selbstbestimmt in ihrer eigenen Wohnung bleiben können. Gerade weil es für junge Pflegebedürftige kaum geeignete Angebote in
Pflegeheimen gibt, ermöglicht dieses Projekt eine wichtige Alternative. Mit der Unterstützung von Alexa und weiteren intelligenten Systemen können Betroffene ihren Haushalt Schritt für Schritt
anpassen – von der Steuerung der Beleuchtung und Heizung bis zur automatisierten Lebensmittelbestellung. Ziel ist es, den Alltag der Patienten zu erleichtern und den Erhalt der Selbstständigkeit
so lange wie möglich zu fördern.
Die Planung eines unvergesslichen Auftritts!
Ärzte und ich, das ist eine Art turbulente Hassliebe. Manchmal frage ich mich, ob sie die Arztromane im Wartezimmer wirklich mal selbst gelesen haben. Nach zahllosen Anläufen in Praxen und Kliniken, die zu nichts führten, entschloss ich mich 2017: Es muss auch ohne gehen. Ohne die „Abenteuerdiagnosen“ à la Dr. House, ohne den täglichen Thrill in sterilen Räumen. Stattdessen eine andere Planung, eine, die wirklich Hand und Fuß hat – und hoffentlich noch ein paar Jahre steht, bevor die Füße kalt werden.
Reduziert grüne Dialyse die Behandlungsqualität … - Does green dialysis reduce the quality of treatment...
Der Dialysepatient wurde in einer amerikanischen Studie mit fast 210.000 Patienten als großer Klimasünder „enttarnt“. Für eine Dialysebehandlung benötigt/ verbraucht ein Patient 600 Liter Wasser, 25,9 kWh Energie und verursacht 14,6 kg Müll (weltweit entstehen jährlich ca. 625.000 t Plastikmüll nur durch Dialyse. Hinzu kommt der Energieverbrauch für den Transport zur Dialyse und wieder zurück. Obendrein kommen die Emissionen durch die Anfahrten zum Arbeitsplatz des medizinischen teams Ärzte- und Pflegepersonals. Das Wort Selbstbestimmungsrecht wird keine große Rolle mehr in der Behandlung der Patienten spielen. Jedoch erklärt man auch, dass einige Patienten mit der 4-stündigen Standard - Dialysetherapie überversorgt sind oder man damit im „Luxusbereich“ liegt. Eine Überprüfung auf Überversorgung wurde auch schon in einem Vortrag beim Seminar in Heidelberg 2023 von Mediziner angeregt. Medizinisch betrachtet ist die Darstellung einer „Überversorgung“ jedoch ein Unding. Die Nierenersatztherapie schafft es gerade mal 5 % der gesunden Nierenfunktion zu ersetzen (*6-DDBK-KKM). Die gesunde Niere filtert am Tag ca. 180 Liter Blut. Dies sind in der Woche ca. 1.260 Liter Blut. Die Dialyse als Nierenersatz- verfahren schafft in der Woche standardmäßig (3 x 4 Std.) nur eine Blutreinigung von ca. 180 – 200 Liter. Demzufolge kann hier „nie“ von einer Therapie-Überversorgung gesprochen werden. Klimaschutz ist ist sehr wichtig und bleibt eine Teamarbeit! Es wäre jedoch schade, wenn die grüne Dialyse zusätzlich einen CO2-Ausstoß von 14,4 t einspart, nur weil Patienten frühzeitig duch Redzierung der behandlungsqualität verstorben sind!
Nachruf von Spektrum Dialyse zum Tode von Professor Dr. med. Hans Köhler
„Das schönste Denkmal, das ein Mensch bekommen kann, steht in den Herzen der Mitmenschen.“ (Albert Schweitzer)
Am 03.07.2024 ist der langjährige Direktor der Klinik für Innere Medizin IV- Nieren- und Hochdruckkrankheiten und ehemalige ärztliche Direktor und Vorstandsvorsitzender des Universitätsklinikums des Saarlandes im Alter von 83 Jahren verstorben.
Rückblick Steine für Organspende Saison 2023/2024
Die
Zusammenfassung der Aktion „Steine für Organspende“ der Saison 2023/2024 im Rückblick zum Tag der Organspende. Ich danke allen für die großartige Unterstützung!Weitere Infos auf der Aktionsseite 2024.
Reichweite von Steine für Organspende
Es ist unglaublich, welches Netz die Steine, um einen Anstoß zu geben, um über Organspende nachzudenken,von Mai 2022 - April 2024, dank aller Untertützer und allen Steingruppen, die sich beteiligen, aufgebaut haben. Unfassbar wenn man dies so deutlich sehen kann!!!
Bildquelle BZgA
Erinnerung: Vor neun Jahren und immer noch aktuell
Dieses T-Shirt ist 2015 entstanden. Damals hat es Kritik der ärztlichen Seite bewirkt. Heute 2024 ist diese Forderung aktueller als damals, denn viele Ärzte haben große Probleme mit Patienten, die eine eigene Meinung besitzen. Die Betonung liegt auf eigener Meinung, nicht die von Dr. Google. Nicht jeder Mediziner mag mich für meine ehrliche Offenheit!
Zitat:
Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser
werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte mit Demut, die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit
Empathié
wertschätzen! Jedoch auch selbst auf professionelle Distanz achten.
(Martin G. Müller)
Neuer Blogbeitrag 15.01.2024!
Ich schreibe in diesem Blog in Unregelmäßigen Abständen, von Erlebnissen und gedanken aus dem Dialysebett. Dabei spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 15.01.2024 - Eine Limonade als Merkmal des verlorenen Selbstbestimmungsrechtes - Nierenpatienten werden zukünftig genötigt, Nebenwirkungen durch Neuerungen auszuhalten!
Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln
Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.
Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb (SPD) führte ein Interview zur Organspende mit mir
Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln
Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.
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Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020
Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.
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Dialyse-Pflege-Standard (DPS)
"Aufgrund des aktuellen Fachkräftemangels in der Nephrologie und der zu erwartenden negativen Entwicklungen in der Patientenversorgung, insbesondere aufgrund der bevorstehenden Krankenhausreform, hat der fnb beschlossen, den Dialyse-Pflege-Standard (DPS) als Empfehlung zu entwickeln und zu veröffentlichen. Dieser stellt eine logische und notwendige Ergänzung zum Dialysestandard der nephrologischen Ärzteverbände sowie zur Qualitätsrichtlinie Nierenersatztherapie des gemeinsamen Bundesausschusses dar. Der DPS legt erstmals fest, wie die nephrologische Pflege organisiert und durchgeführt werden muss, um den geltenden Rechtsvorschriften und den gemeinsamen moralischen ethischen Wertemaßstäben zu entsprechen, die eine optimale Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten sicherstellen."
Arztbefunde verstehen
Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.
Jahresrückblick 2023
Themen des Jahresrückblickes:
- EDITORIAL: Brückenmenschen der MItmenschlichkeit
- Landesregierung des Saarlandes setzt gemeinsames Zeichen für Organspende
- Die saarländische Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb SPD führt ein Interview mit Martin G. Müller und setzt Zeichen für Organspende
- Projekt "Steine für Organspende"
Organspendezahlen 2023
Im vergangenen Jahr haben 965 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind dies 96 mehr als in 2022 und entspricht 11,4 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2022 (869 Organspender; 10,3 Spender pro Million Einwohner). Damit ist die Zahl der Spenderinnen und Spender um 11 Prozent gestiegen. Auch die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, ist gestiegen: Sie erhöhte sich um 8,1 Prozent auf 2.877 Organe (2022: 2.662). Dazu zählten 1.488 Nieren, 766 Lebern, 303 Herzen, 266 Lungen, 52 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte stieg ebenfalls von 3.256 in 2022 auf 3.412 in 2023. In den 45 hiesigen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 2.985 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2022: 2.795). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.866 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2022: 2.695). Gleichzeitig stehen in Deutschland knapp 8.400 Menschen auf den Wartelisten für eine Transplantation. Durch den Einbruch der Spenderzahlen im Jahr 2022 bringt das Plus von 11 Prozent wieder eine Rückkehr auf das Niveau in den Vorjahren.
Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 16.01.2024
Organspendezahlen 2022
Im vergangenen Jahr haben 869 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind 64 weniger als im Vorjahreszeitraum und entspricht 10,3 Spendern pro eine Million Einwohner (2021: 11,2). Auch die Summe der entnommenen Organe, die für eine Transplantation an die internationale Vermittlungsstelle Eurotransplant gemeldet werden konnten, sank auf 2.662 (Vorjahreszeitraum: 2.905). Damit ging die Zahl der postmortal entnommenen Organe um 8,4 Prozent im Vergleich zu 2021 zurück. Im vergangenen Jahr wurden in den 46 Transplantationszentren 2.795 Organe nach postmortaler Spende übertragen (2021: 2.979). Damit wurde insgesamt 2.695 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2021: 2.853). Gleichzeitig stehen in Deutschland derzeit rund 8.500 Menschen auf den Wartelisten für ein Organ. Die organspendebezogenen Kontaktaufnahmen der Kliniken zur DSO haben sich im Vergleich zum Vorjahr (von 3.132 auf 3.256) erhöht. Dies führte allerdings nicht zu mehr Organspenden, die realisiert werden konnten. Im Jahr 2022 war bei der Hälfte der möglichen Organspenden, die nicht realisiert werden konnten, eine fehlende Einwilligung hierfür der Grund. Gleichzeitig ist auffällig, dass diese Ablehnung der Organspende in weniger als einem Viertel der Fälle auf einem bekannten schriftlichen (7,3 Prozent) oder mündlichen (16,3 Prozent) Willen der Verstorbenen basierte. In 42 Prozent erfolgte die Ablehnung aufgrund des vermuteten Willens der Verstorbenen, 35 Prozent der Ablehnungen beruhten auf der Einschätzung der Angehörigen nach ihren eigenen Wertvorstellungen, da ihnen nicht bekannt war, was die oder der Verstorbene zum Thema Organspende gewünscht hätte. Die Umfragen in der Bevölkerung zeigten immer wieder, dass 8 von 10 Bundesbürgerinnen und Bundesbürgern die Organspende befürworten.
Historische Entwicklung der Nierenersatzverfahren
Betrachten wir die geschichtliche Entwicklung der Hämodialyse unter Ausschluß der experimentellen Phasen und setzen wir als Geburtsstunde das Jahr fest, in dem der erste Mensch durch die Dialyse überlebte, dann feierte diese Behandlungsmethode am 11. September 1995 ihren 50. Geburtstag.