Über Spektrum Dialyse

Der Internetauftritt Spektrum Dialyse wurde im Jahr 2006 von mir Martin Müller gegründet.

Hintergrund der Seite ist es zum einen Informationen zum Thema Nierenerkrankung zu bündeln und um chronisch nierenkranken Menschen deutschlandweit hilfreiche Tipps für Ihren Krankheitsalltag zu bieten.

 

Spektrum Dialyse ist aber nicht nur online, sondern auch nach außen tätig. Dabei besteht der Vorteil der Unabhängigkeit. Was teils freimütigere Worte der medizinischen Realität zur Folge hat.

 

So kennt man mich inzwischen zu allen sehr freundlich und mit Humor zugewendet. Jedoch kann ich auch eine enormen Beharrlichkeit  über Spektrum Dialyse an den Tag legen. Gerade dann, wenn ich etwas für falsch oder unfair in der Behandlung der Patienten eerachte. Vor allem wenn es um Fragen der Versorgungsveränderung von nierenkranken Mitpatienten von Dialyseanbieter bzw. politischer Seite und Ärzten geht. An der Stelle bin ich  so widerspruchsfreudig, dass man mein  Medium wahrnimmt. So ist die Seite nicht nur zur Information, sondern auch als ein öffentlich unabhängiges (frei von der Pharmaindustrie) agierendes Internetportal mit der Zeit entstanden.

 

Da ich kein Verein bin, sondern ein selbst finanziertes Portal, freue ich mich sehr, dass ich bei meiner Arbeit aus allen Bereichen immer wieder, vielfältige und unkomplizierte Unterstützung erfahre. Ohne diese Unterstützung (meist im Technikbereich) von Vielen wäre meine Unterstützungsarbeit für Nierenkranke nicht so ausführbar.

 

Herzlichen Dank an alle Unterstützer an dieser Stelle!

 

Die Arbeit von Spektrum Dialyse verläuft auf Folgenden wegen:

 

Zusammenarbeit

Unterstützung von Institutionen, bei denen die Hilfe für nierenkranke Menschen im Mittelpunkt ihrer Arbeit steht.

 

Aufklärung

Aufklärung und Beratung der Patienten zu den Themen, Nierenerkrankung, den verschiedenen Dialysearten (Zentrumsdialyse, Heimdialyse, Nachtdialyse und Bauchfelldialyse), Transplantation (Vorbereitungsgespräch, Voruntersuchungen, Ablauf der Transplantation und worauf man danach achten muss). Weiter informiere ich die chronisch Nierenkranke über neue Erkenntnisse zu Behandlungsmöglichkeit der Nierenerkrankung und ihrer Begleiterkrankungen.

 

Organspende

Aktive Aufklärung der Bevölkerung zum Thema Organspende in den sozialen Medien wie, wenn es mir gesundheitlich möglich ist, vor Ort. Wenn Sie den Wunsch haben, dass die Besucher zum Thema Organspende aufgeklärt werden sollen, setzen Sie sich mit mir in Verbindung. Ich komme gerne mit einem kleinen Team zu Ihrer Veranstaltung oder vermittle Kontaktdaten. Die Aufklärung zum Thema Organspende ist gerade in der aktuellen Zeit, durch sinkende Bereitschaft der Bevölkerung eine wichtige Gemeinschaftsarbeit. Denn täglich sterben vier Menschen, weil keine passende Organspende zur Verfügung steht.

 

Soziales

Ich biete Rat und Hilfe für Ausbildungssuchende, Studierende, Arbeitsuchende aber auch für Familiären Probleme z.B. Partnerschaft, Familienplanung und Kinderwunsch. Auch durch meine persönliche Erfahrung berate ich gerne bei dem bevorstehenden Übergang von der Kinder-zur Erwachsenendialyse. An der Stelle können sich die Betroffenen selbst, Eltern nierenkranker Kinder oder Ärzte gerne an mich wenden. Ich komme zu einem Gespräch gerne vor Ort oder vermittle außerhalb des Saarlandes zu Ansprechpartnern.

 

Vorträge

Aufklärung und Information zum Thema Nierenerkrankung ist neben Patienten auch für studierende Ärzte oder sich in der Ausbildung befindendes Pflegepersonal bedeutungsvoll. Ich habe schon oft durch Vorträge und Erzählungen zu meiner Krankheit festgestellt, dass sowohl Patienten, wie Studierende, die Problematik, besser verstanden haben. So ist es mir auch immer gelungen zu vermitteln, dass das Thema Nierenerkrankung mit viel mehr Problemen behaftet ist als nur die der Dialysebehandlung. Ich halte gerne bei Ihrer Patientenveranstaltung, Schwesternschule, oder zu Ihren Studenten um die Aufklärung zur chronischen Nierenerkrankung aus der Betroffenen/Patientensicht zu vermitteln bevorzugt onlinen eine Vortrag.

 

Politischer Einsatz

Bei Problemen, die die Versorgung chronisch nierenkranker Patienten im Bereich Transplantation und Dialysebehandlung gefährdet, setze ich mich aktiv auf verschieden Wegen für die Patienten ein. Hierzu nehme ich auch Kontakt zur Politik oder Vertretern der Medizin auf. Ich unterstütze auch gerne, nach den mir zur verfügungsstehenden Möglichkeiten, Aktionen zur Verbesserung und Erhalt der Versorgung nierenkranker Patienten und transportiere und vertrete die Anliegen der Nierenkranken in der Öffentlichkeit.

 

Presse

Gerne vertrete ich die Probleme von Nierenkranken durch meine persönliche 38 jährige Krankheitsgeschichte gegenüber der Presse in verschiedenen Medien. Sollten Sie als Pressevertreter Anfragen haben, setzen Sie sich mit mir in Verbindung.

 

Haben Sie Probleme?

Wenn Sie durch ihre Krankheit Probleme haben, über die sie mit jemandem einfach nur reden möchten, können Sie mich gerne kontaktieren. Ich helfe ihnen gerne soweit es mir möglich ist.