Ich wünsche allen Besuchern, Freunden und Förderern meiner Homepage sowie meiner Arbeit frohe Weihnachten und ein glückliches, gesundes und erfolgreiches Jahr 2005!
Leben mit einer Nierenerkrankung
Liebe Besucher:innen meiner Homepage,
mein Name ist Martin Müller, ich bin 52 Jahre alt und überlebe seit 1979 – mit Unterbrechung durch zwei Nierentransplantationen – dank der Dialysebehandlung. Die Behandlung ist ein Eingriff in unser Leben, der sich nicht nur auf die Therapie im Dialysezentrum beschränkt. Da die sogenannte maschinelle Blutwäsche nicht einmal 10 % der normalen Nierenfunktion ersetzt, müssen wir uns an zahlreiche Regeln halten – sei es bei der Ernährung, im medizinischen Bereich oder im sozialen Leben. Die Giftstoffe und Flüssigkeiten, die normalerweise mit dem Urin ausgeschieden werden, verbleiben in unserem Körper. Wenn wir uns nicht an die Vorgaben halten, kann das über längere Zeit zu Zusatzerkrankungen führen und auch schnell lebensbedrohlich werden. Mein eindringlicher Rat: Dialysieren Sie, wenn irgendwie möglich, fünf Stunden. Auch wenn die Blutwerte laut Arzt gut sind und vier Stunden als ausreichend gelten, bestehen Sie auf fünf Stunden. Eine längere Dialyse beseitigt auch Giftstoffe, die man nicht messen kann, die aber bei Einlagerung im Körper Nebenerkrankungen auslösen können. Informieren Sie sich auch or Dialysebeginn, wenn diese ansteht, über Bachfelldialyse (CAPD) und Heimdialyse. Suchen Sie mit Ihrem Arzt die Beste Therapie für sich aus. Die chronische Nierenerkrankung hat auch Auswirkungen auf unser Berufs- und Familienleben. Dieses breite Spektrum führt zu einer Vielzahl von Fragen – Fragen, die Ärzt:innen und Personal heute nicht alle beantworten können oder wollen. Der Austausch mit anderen Betroffenen in ähnlicher Situation kann dabei sehr hilfreich sein. Meine Seite bietet daher viele Informationen und vermittelt auch ein Stück meiner erlebten und gelebten Erfahrungen aus 48 Jahren mit der Nierenerkrankung. Wenn Sie Fragen zu bestimmten Themen der Erkrankung haben, können Sie jederzeit gerne Kontakt zu mir aufnehmen. Leben mit der Dialysebehandlung bedeutet nicht das Ende aller Lebensfreuden und Lebensplanungen! Der Anfang der Erkrankung ist nicht einfach. Wenn Sie jedoch lernen, Ihre Krankheit zu akzeptieren, ist es möglich, gut damit zu leben. Man erkennt dann, dass die Freiräume oft größer sind als die Einschränkungen im weiteren Leben. Es würde mich freuen, wenn Sie die Informationen auf meiner Seite als hilfreiche Impulsgebung für Ihren persönlichen Weg empfinden.
Martin Müller
Weihnachtsgeschenke im Oktober - Die verpassten Momente … Kommentar und Gedanken zu Weihnachten
23.12.2023 – 9:46 Uhr: WhatsApp meldet eine Nachricht! „Würde gerne heute Nachmittag vorbeikommen! Wann kann man dich zuhause antreffen?“ Meine Antwort: „Ich freue mich zwar immer über einen Besuch von euch, aber die Tradition wird nicht gebrochen. In 14 Tagen ist bei mir die Feier zum 6. Advent und da seid ihr eingeladen!“ Rückfrage: „Also willst du dein Geschenk nicht zu Heiligabend?“ Antwort: „Nein, wie in den letzten ca. 10 Jahren am 6. Advent bei mir. Mir würde da wirklich eine liebgewonnene Tradition fehlen!“ Antwort: „Okay, wie du willst! “Ein Auszug aus einem Gespräch zwischen mir und meiner Lieblingscousine Andrea.“
Der Zauber von Weihnachten in meiner Kindheit - Wie die Weihnachtszeit meiner Kindheit mich ein Leben lang begleitet …
Wer erinnert sich nicht gerne an die zauberhafte Weihnachtszeit seiner Kindheit? Der Dezember schien endlos, und jeder Tag hielt eine neue Überraschung bereit. Geheimnisse flüsterten in jeder Ecke, während die Luft von vertrauten, besonderen Düften erfüllt war. Die Advents- und Weihnachtszeit war geprägt von Traditionen, aus denen unsere eigenen kleinen Rituale entstanden – kostbare Momente, die tief im Herzen verankert bleiben. So war es damals – in meiner Kindheit, wie sicher auch in Ihrer. Mit einem wohltuenden Lächeln denken wir zurück an die funkelnden Kerzen, das erwartungsvolle Prickeln und die Wärme, die diese Zeit in unser Leben brachte.
Die unsichtbare Verantwortung hinter den Kulissen der Dialyseversorgung
Am 19. November 2024 veranstaltete die Firma DWA, ein führender Hersteller von Wasseraufbereitungsanlagen für die Dialyse, in Ubstadt-Weiher eine besondere Schulung für ihre Belegschaft. Ziel war es, allen Mitarbeitern, auch jenen in Verwaltung und Produktion, die immense Bedeutung ihrer Arbeit bewusst zu machen. Dabei standen insbesondere die Auswirkungen auf den Alltag von Dialysepatienten im Mittelpunkt. Als Gastredner waren Nicole Scherhag, Expertin für die psychosozialen Aspekte chronischer Erkrankungen, und Martin Müller, Langzeit-Dialysepatient sowie Betreiber der Homepage Spektrum Dialyse, eingeladen.
40 Jahre Transplantationszentrum Homburg
Ein bewegender Rückblick auf vier Jahrzehnte voller Pioniergeist, medizinischer Erfolge und neuer Lebensperspektiven. Lesen Sie, wie das Transplantationszentrum der Universitätsklinik des Saarlandes Menschenleben verändert – und welche Hoffnungen es für die Zukunft der Transplantationsmedizin gibt.
„Smart Living" neues Projekt von Spektrum Dialyse
„Smart Living – Selbstbestimmtes Leben für junge, mobilitätseingeschränkte Patienten“
Das Projekt „Smart Living“ wurde von Spektrum Dialyse ins Leben gerufen, um jungen, chronisch kranken Menschen mit Mobilitätseinschränkungen wie Nierenerkrankung, Multipler Sklerose, Krebs oder
ALS zu zeigen, wie sie durch Smarthome-Technik möglichst lange selbstbestimmt in ihrer eigenen Wohnung bleiben können. Gerade weil es für junge Pflegebedürftige kaum geeignete Angebote in
Pflegeheimen gibt, ermöglicht dieses Projekt eine wichtige Alternative. Mit der Unterstützung von Alexa und weiteren intelligenten Systemen können Betroffene ihren Haushalt Schritt für Schritt
anpassen – von der Steuerung der Beleuchtung und Heizung bis zur automatisierten Lebensmittelbestellung. Ziel ist es, den Alltag der Patienten zu erleichtern und den Erhalt der Selbstständigkeit
so lange wie möglich zu fördern.
Reduziert grüne Dialyse die Behandlungsqualität … - Does green dialysis reduce the quality of treatment...
Der Dialysepatient wurde in einer amerikanischen Studie mit fast 210.000 Patienten als großer Klimasünder „enttarnt“. Für eine Dialysebehandlung benötigt/ verbraucht ein Patient 600 Liter Wasser, 25,9 kWh Energie und verursacht 14,6 kg Müll (weltweit entstehen jährlich ca. 625.000 t Plastikmüll nur durch Dialyse. Hinzu kommt der Energieverbrauch für den Transport zur Dialyse und wieder zurück. Obendrein kommen die Emissionen durch die Anfahrten zum Arbeitsplatz des medizinischen teams Ärzte- und Pflegepersonals. Das Wort Selbstbestimmungsrecht wird keine große Rolle mehr in der Behandlung der Patienten spielen. Jedoch erklärt man auch, dass einige Patienten mit der 4-stündigen Standard - Dialysetherapie überversorgt sind oder man damit im „Luxusbereich“ liegt. Eine Überprüfung auf Überversorgung wurde auch schon in einem Vortrag beim Seminar in Heidelberg 2023 von Mediziner angeregt. Medizinisch betrachtet ist die Darstellung einer „Überversorgung“ jedoch ein Unding. Die Nierenersatztherapie schafft es gerade mal 5 % der gesunden Nierenfunktion zu ersetzen (*6-DDBK-KKM). Die gesunde Niere filtert am Tag ca. 180 Liter Blut. Dies sind in der Woche ca. 1.260 Liter Blut. Die Dialyse als Nierenersatz- verfahren schafft in der Woche standardmäßig (3 x 4 Std.) nur eine Blutreinigung von ca. 180 – 200 Liter. Demzufolge kann hier „nie“ von einer Therapie-Überversorgung gesprochen werden. Klimaschutz ist ist sehr wichtig und bleibt eine Teamarbeit! Es wäre jedoch schade, wenn die grüne Dialyse zusätzlich einen CO2-Ausstoß von 14,4 t einspart, nur weil Patienten frühzeitig duch Redzierung der behandlungsqualität verstorben sind!
Zitat:
Gute Medizin bedeutet Visionen haben, Lösungen finden, immer besser
werden und nie aufgeben. Dazu braucht es Ärzte mit Demut, die Ihren Beruf lieben und die Menschen (Patienten), die ihnen dabei begegnen, auf allen Ebenen mit
Empathié
wertschätzen! Jedoch auch selbst auf professionelle Distanz achten.
(Martin G. Müller)
Neuer Blogbeitrag 14.11.2024!
Ich schreibe in diesem Blog in Unregelmäßigen Abständen, von Erlebnissen und gedanken aus dem Dialysebett. Dabei
spiegle hier eins zu eins mein Erleben und Gedanken die mich bewegen! Nun wünsche ich viel Spaß beim Lesen! Letzter Beitrag: 13.11.2024 - Gedanken zur
Kraft am Lebensende ...
Die fünf Punktionsarten des Dialyseshunts - Mit der richtigen Strategie den Shunt schützen und entwickeln
Bei einem Onlinekongress der „Interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Dialysezugang e.V. (IAD)“, war eines der Themen die Shunt-Erst-/und Neuanlage bei Dialysepatienten. Vor der Erstanlage ist eine genaue Planung der Operation von größter Wichtigkeit. In den speziellen Shunt-Kompetenzzentren (Shuntchirurgien) geschieht diese Planung per Ultraschall und teils mit CO2 (ohne Kontrastmittel) und mit Gefäßdarstellungen (Angiografie) an beiden Armen. Mit Hilfe dieses Bildmaterials erfolge schon vor der Erst-OP eine Lebensplanung des Dialyse-Shunts. In einer Karte wird festgelegt, an welchen Stellen am Arm und wieviele Shuntanlagen, möglich sind. Die Zusammenarbeit zwischen Shuntchirurgie, Radiologie, Anästhesie sowie Nephrologie und Pflegepersonal, vor, während und nach der Operation, ist ein wesentlicher Faktor, der zum Gelingen beiträgt. Nur dann kann sich der Shunt des Patienten bestmöglich entwickeln und lange erhalten werden. Er ist neben einer Katheteranlage im Halsbereich, die Lebensader/Nabelschnur, um mit der lebenserhaltenden Dialysemaschine verbunden werden zu können.
Bundestagsabgeordnete Josephine Ortleb (SPD) führte ein Interview zur Organspende mit mir
Wechselwirkungs-Check: Wechselwirkungen von Medikamenten ermitteln
Verschreibt Ihr Arzt oder Ihre Ärztin Ihnen zwei oder mehr Medikamente, dann besteht die Möglichkeit, dass sich die enthaltenen Wirkstoffe gegenseitig beeinflussen. Ärzte und Apotheker sprechen dabei von "Wechselwirkungen". Verwenden sie diesen Begriff, meinen sie damit eine unerwünschte Interaktion.
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Der Dialysestandard Überarbeitete Fassung vom 25.02.2020
Der Dialysestandard und Hygiene-Leitlinien der deutschen Gesellschaft für Nephrologie regelt die Rahmenbedingungen und rechtlichen Abläufe der Dialysebehandlung. Das Wissen hilft auch Patienten ihre Therapie mit allen Fakten auf Augenhöhe zu kommunizieren.
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Arztbefunde verstehen
Der Befunddolmetscher der "Weisse Liste" hilft Ihnen, unverständliche Begriffe aus medizinischen Befunden in Alltagssprache zu übersetzen. Das Angebot ist nicht-kommerziell und werbefrei.
Jahresrückblick 2024
Organspendezahlen 2023
Im vergangenen Jahr haben 965 Menschen nach ihrem Tod ein oder mehrere Organe gespendet. Laut Deutscher Stiftung Organspende (DSO) sind dies 96 mehr als in 2022 und entspricht 11,4 Spendern pro Million Einwohner. Im Vergleich zu 2022 (869 Organspender; 10,3 Spender pro Million Einwohner). Damit ist die Zahl der Spenderinnen und Spender um 11 Prozent gestiegen. Auch die Summe der in Deutschland postmortal entnommenen Organe, ist gestiegen: Sie erhöhte sich um 8,1 Prozent auf 2.877 Organe (2022: 2.662). Dazu zählten 1.488 Nieren, 766 Lebern, 303 Herzen, 266 Lungen, 52 Bauchspeicheldrüsen und 2 Därme. Die Zahl der organspendebezogenen Kontakte stieg ebenfalls von 3.256 in 2022 auf 3.412 in 2023. In den 45 hiesigen Transplantationszentren wurden im vergangenen Jahr insgesamt 2.985 Organe nach postmortaler Spende aus Deutschland und dem Eurotransplant-Verbund übertragen (2022: 2.795). Damit wurde bundesweit insgesamt 2.866 schwer kranken Patientinnen und Patienten durch ein oder mehrere Organe eine bessere Lebensqualität oder sogar ein Weiterleben geschenkt (2022: 2.695). Gleichzeitig stehen in Deutschland knapp 8.400 Menschen auf den Wartelisten für eine Transplantation. Durch den Einbruch der Spenderzahlen im Jahr 2022 bringt das Plus von 11 Prozent wieder eine Rückkehr auf das Niveau in den Vorjahren.
Quelle: Pressemitteilung Deutsche Stiftung Organspende 16.01.2024
Historische Entwicklung der Nierenersatzverfahren
Betrachten wir die geschichtliche Entwicklung der Hämodialyse unter Ausschluß der experimentellen Phasen und setzen wir als Geburtsstunde das Jahr fest, in dem der erste Mensch durch die Dialyse überlebte, dann feierte diese Behandlungsmethode am 11. September 1995 ihren 50. Geburtstag.
Dialyse-Pflege-Standard (DPS)
"Aufgrund des aktuellen Fachkräftemangels in der Nephrologie und der zu erwartenden negativen Entwicklungen in der Patientenversorgung, insbesondere aufgrund der bevorstehenden Krankenhausreform, hat der fnb beschlossen, den Dialyse-Pflege-Standard (DPS) als Empfehlung zu entwickeln und zu veröffentlichen. Dieser stellt eine logische und notwendige Ergänzung zum Dialysestandard der nephrologischen Ärzteverbände sowie zur Qualitätsrichtlinie Nierenersatztherapie des gemeinsamen Bundesausschusses dar. Der DPS legt erstmals fest, wie die nephrologische Pflege organisiert und durchgeführt werden muss, um den geltenden Rechtsvorschriften und den gemeinsamen moralischen ethischen Wertemaßstäben zu entsprechen, die eine optimale Versorgung von nephrologisch erkrankten Patienten sicherstellen."