Am "Dienstag" den 27.03.1979 wurde ich im Alter von sieben Jahren, notfallmäßig von einer saarländischen Kinderklinik, ins Universitätsklinikum Heidelberg verlegt. Jenes Datum steht ferner für den Tag meiner Erstdialyse. Sie ereignete sich in der heute alten Kinderklinik auf Station H6. Nahezu meine vollständige Kindheit und Jugend verbrachte ich bei regelmäßigen Klinikaufenthalten in Heidelberger. Zum Teil dehnten sich Klinikaufenthalte über Monate aus. Begleitet wurde ich von meiner Mutter. Ich erinnere mich, dass ich einst so endlos in der Klinik Fuß fassen musste, dass ich mein saarländisches Dialekt, abstreifte. Daheim verstanden mich die Kinder nicht mehr. Fragte man mich zum Beispiel nach der Uhrzeit, sagte ich statt Viertel nach sieben, dreiviertel acht.  Mit der Zeit kannte ich jeden Winkel im Klinikum. Überirdisch wie unterirdisch. Unzählige Erinnerungen bewahre ich bis heute.

Erinnerungen:

Zu den weniger schönen Erinnerungen gehört meine erste Dialyse und das legen des Shaldon-Katheters, die Anlage des Shunts sowie meine zwei Nierentransplantationen. Bei der Shunt-OP und der ersten Transplantation war ich dem Tod dabei sehr nah gekommen. Der Priester gab mir dabei schon die Letzte Ölung oder Krankensalbung, wie man sie heute bezeichnet.

Transplantiert wurde ich damals von dem heutigen Prof. Dr. med. Horsch und von Prof. Dr. med. Dreikorn. Letzter entwendete mir beständig die Matchbox Autos. Bei späteren Terminen bekam ich sie jedoch stets zurück. Darüber hinaus nahm er mich mit kleinem weißen Kittel und dem Namensschild "Prof. Dr. med. M. Müller" zur Chefvisite als Kollege mit.  Ich beförderte diesen Mann, der kolossalen Respekt bei allen beanspruchte, mit einer Trage über die Station. Er beauftragte das Pflegepersonal, da ich unzureichend gegessen hatte, mir Hähnchen und Pizza einkaufen zu gehen. So genoss ich früh einen Sonderstatus.

Desgleichen sorgte sich das Team um den ehemaligen Leiter der Sektion für pädiatrische Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg, Herrn Prof. Dr. Karl Schärer und das Team um die Dipl.-Psych. Evelyn Reichwald-Klugger, sehr behutsam um mich. Allesamt machten mir, mit Ihren Mitteln, die Kindheit im Klinikum erträglich. Ich war nicht nur schwer erkrankt, sondern auch fern der Heimat. Meine Mutter und ich waren ohne Familienanbindung. Mein Vater kam nur zum Wochenende, weil er über die Woche arbeiten musste. Ich mutmaße, dass die langen Aufenthalte heute mit eine Auswirkung sind, weswegen ich widerstrebend Urlaub mache. Ich bin "sehr" heimatverbunden.

Als ich älter wurde, erblickte ich meine erste Freundin in der Klinik. Damit wir uns regelmäßig sehen konnten, nahm ich ein riskantes Wagnis auf mich. Sie lag auf H4 und ich auf H6. In einem Kleiderschrank war eine Tür zu den Versorgungsleitungen. Innen war eine kleine Leiter. Hindurch entfloh ich zur Angebeteten, da es offiziell nicht gestattet war, die Kinderstation zu verlassen. Leider Gottes verstarb die große Liebe Anke an Herzproblemen 1986. Ihre Briefe besitze ich bis heute.

Mit 17/18 Jahre besaß ich das gleiche Alter wie die Lernschwestern. Mit ihnen vereinigte man dann breitere Erfahrungen und machte auch Heidelberg unsicher. Teils ging man gewagt, um nicht ertappt zu werden, abends durch verworrene unterirdische  Gänge zur Schwesternschule oder Schwesternwohnhäusern..

Derartige unerschöpfliche Erinnerungen verbinde ich mit der Uniklinik.

Früher und heute:

Früher hatten die Ärzte/- und Schwesternteam noch für die Patienten, in allen Abteilungen, Zeit. Damals war dies noch möglich. An der Stelle bin ich auf das heutige Zeitkontingent für den Patienten gespannt. Bei knappen Finanzmitteln im Gesundheitswesen und Finanznot in den Kliniken geht Pflegepersonal durch zahlreiche, den Mangel an Pflegekräften, Überstunden und Belastungen sprichwörtlich auf dem Zahnfleisch. Ein Klinikalltag wie in Seifenopern z.B. "In aller Freundschaft ARD" ist absolut realitätsfremd und wer so Abläufe in einer realen Klinik erwartet, ist ebenso realitätsfern.

2003 kehrte ich der der Heidelberger Uniklinik den Rücken. Ich lernte ein erstklassiges Ärzteteam im saarländischen Universitätsklinikum kennen.  Fortan lies ich mich bei Problemlagen dort behandeln. Zugleich erstrebte ich meinen Eltern, die älter wurden, eine ausgedehnte Besuchsreise zu ersparen. Ich erlebte zwischen 2011 - 2014, mehr als 50 Therapien im Saarland.

Je mehr Behandlungen ich erfuhr desto überempfindlicher hinterfragte ich alles. Ich war zerschlagen. Ich würde es fast als Krankheits-Burn-out schildern. Dabei stand ich mir mit Therapieablehnungen fortgesetzt im Wege. Daher machte ich es den Ärzten, in erster Linie Professor  Sester, der sich sehr viel Zeit für mich nahm, keinesfalls einfach mich zu behandeln. Die Ärzte meiner Heimatdialyse gaben schon auf, mir Therapien anzuempfehlen. Ich behandelte mich gewissermaßen zwei Jahre eigenhändig. Umfassend erklärte ich meinem Kardiologen Dr. Schilz, der mich 34 Jahre aus dem Effeff kannte, meine Handhabung. Zwei Jahre war kein Klinikaufenthalt mehr notwendig. Ein Arzt mit diesem Behandlungserfolg würde beglückwünscht... Mir widerfuhren Bedenken. Ich litt seit 2010 an einem Albuminmangel, den ich  nicht positiv zügeln konnte. Zahllose Dinge  beeinträchtigt dieser Mangel. Gegenwärtig entstand in mir Fragestellung, stehe ich mir im Weg oder missversteht man mich. Ich merkte, dass ich irgendwo hänge, und erkundete  nach einer Lösung. Mittels Gesprächen mit alten Heidelbergern gab man mir den Gedanken, mich noch einmal in Heidelberg einzufinden. Hintergrund; in der Uniklinik Heidelberg sind noch alle  überlebende Patienten der Kinderzeit, weiterhin in Behandlung. Hier könnte man unter Umständen mehr Erfahrungswerte mit meiner Sachlage haben.

Ich bemühte einen Gesprächstermin mit Prof. Zeier, ärztlicher Leiter des Nierenzentrums  in Heidelberg. Der Termin war am 30.06.2016 geplant und erfolgte für meine schwierige Einstellung, mehr als zufriedenstellend. So haben wir, um medizinisch einiges erneut abzuklären, für "Dienstag" 19.07.2016, 10:30 Uhr einen stationären Termin vereinbart. In Ergänzung meiner speziellen Konstellation, offenkundig kein Übersichtliches vorhaben.

An der Stelle debütiert nun mein "Heidelberg Blog". Hier werde ich täglich, wenn es gesundheitlich möglich ist, von meinen Erlebnissen zurück an den Wurzeln berichten. Gepaart mit Bildern, der Erneuerungen im Klinikum, dass ich mal perfekt kannte.

Heidelberg ich komme. Back to the Roots!

Hinweistext für die Homepage

Bislang fasste ich Klinikbehandlungen regelmäßig als Berichte zusammen und publizierte sie. Teilweise waren die Inhalte ernst, jedoch auch amüsant, geartet. Meine Beschreibungen sollten anderen Mut machen und die Möglichkeit bieten, lehren individuell für sich zu ziehen. Bei mir trägt es darüber hinaus dazu bei, die Abläufe besser zu reflektieren. Wenn das Dargestellte darüber hinaus nur einem eine Hilfe bietet, finde ich lohnt sich die Aktivität. Premiere ist, dass ich nun alltäglich in Blogbeiträgen, vom Krankenbett Live referiere. Fernerhin ist es möglich, mit mir über E-Mail in Kontakt zu treten. So können Sie Fragen stellen oder mir Tipps aus ihren Erfahrungen geben. Solange es medizinisch und gesundheitlich durchführbar ist, werde ich berichten.

Mit welcher Hoffnung reise ich nach Heidelberg?

1.  Ausmachen der Verursachung des Albuminmangels.

2. Ein Arzneimittel ausmachen, mit dem man allergische Reaktionen der Histaminintoleranz durch Medikamente (z.B. Kontrastmittel) und Lebensmittel, entgegenwirken kann.

3. Eine Methode ausmachen, wieder Körpergewicht aufzubauen.

Weiter hoffe ich, dass meine fünfjährigen Erkenntnisse in die Behandlung mit einfließen. Weil meine Konstellation sehr speziell ist. Genormte Medizin ist kaum denkbar. Ich reagiere selbst auf einfaches Aspirin.  Entsprechend dem sehr guten Vorgespräch, bei dem ich auch alle Ärzte und Pflegepersonal der Stationen kennenlernte, bin ich voller Vertrauen, dass man alles prüfen wird, um mir zu helfen. Eventuell findet man zusätzlich noch eine Möglichkeit, einen stabilen Herzrhythmus (chronisches Vorhofflattern) herzustellen.

Von meiner Seite habe ich im Vorfeld mit erstellen meiner Krankenakte, in verschieden Formaten (auch Internetformat), alles getan, dass die Ärzte auf einfachem Wege, meine Situation überschauen können. So bin ich jetzt voller Spannung, was man für mich ab 19.07.2016 erdacht hat und was davon mit meiner speziellen Situation, umsetzbar ist.

Um 9:00 Uhr begann die Anreise. 45 Minuten nach meinem Eintreffen hatte ich mein Zimmer bezogen. Vorab wurde mir Blut abgenommen, EKG geschrieben und ich wurde minutiös untersucht. Dabei nahm ich nicht war, hätte er es nicht erwähnt, dass er sich noch im Studium befindet.

Es resultierte im Anschluss die Aufnahme durch die Schwestern und ein Arztgespräch. In der Ruhepause wurde das Mittagessen serviert. Sogar die Mahlzeit war wie vorab erörtert, auf meine Bedürfnisse korrekt zusammengestellt. Ebenfalls besuchte mich eine Ärztin für Ernährungswissenschaft. Sie überdenkt, wie man mir in meiner speziellen Konstellation Eiweis zuführen kann. Den Abschluss bildete die gemeinsame Visite von Oberarzt und Professor.  Obgleich sie mich noch nicht angeschaut hatten, waren sie ausführlich im Bilde. Die koordinierten und zeitnahen Abläufe gepaart Freundlichkeit am ersten Tag, waren, für die Größe der Klinik, sehr bemerkenswert.

Dessen ungeachtet fällt mein Fazit des ersten Tages ernüchternd aus. Wiederkehrend hänge ich an gleichen Punkt fest; was für das eine gut, ist für das andere schlecht. 

Die Ärzte wie die Ernährungsberatung, so hatte ich die Wahrnehmung, hätten eine Fragezeichenausstrahlung. Jetzt muss eine Teambildung beginnen, um die Fragezeichen anwendbar zu gestalten.

Jedoch sind wir noch in der Kennenlern/- und Findungsphase. Augenblicklich bin ich daher noch verhalten optimistisch ... 

Die erste Nacht in Heidelberg war sehr unruhig. Mein altes Problem meldete sich. Zu Hause schlafe wie ein Stein in der Klinik kaum. Kurz nach acht Uhr begangen heute die ersten Untersuchungen. Der Beginn bildete ein Ultraschall vom Bauchraum, nachgefolgt von einem 24-Stunden-EKG. Das Essen war wieder auf meine Bedürfnisse abgestimmt. Das ist für mich in einer Klinik Primäre.

Heute begangen die ersten Diskussionen über den Ablauf der Untersuchungen. Nachdem ich durch die Histaminintoleranz unzählig Medikament sowie Antibiotika nicht vertrage, ist unbekannt, mit welchen Medikamenten, Nebenwirkungen entgegenwirkt werden kann. Demgemäß bin ich noch zurückhaltend bei Eingriffen, die ein Entzündungsrisiko (Darmspieglung, Magenspieglung, Herzkatheter usw.) in sich bergen. Meine Idee, mich zuerst in der Allergieambulanz vorzustellen, um zu testen was ich vertrage, wurde ärztlich diskutiert. Unter Umständen werde ich in der Allergieambulanz vorgestellt. Beratungen mit den Ärzten der Ambulanz sollen geführt werden. Überdies wird ein Expertenteam (Ärztin für Ernährungswissenschaft, Oberarzt mit Fachgebiet Amyloidose in Zusammenarbeit mit einem Fachmann für Aminosäureder Kinder Klinik) eine spezielle Ernährungsstrategie entwickeln. Nach Fertigstellung wird diese mit mir besprochen. Wenn ich zustimme, wird zu Anfang eine kleine Menge unter klinischer Bedingung und Überwachung, auf Verträglichkeit erprobt. Danach wird die Dosis gesteigert.  Umfassend wird weiterhin alles vom Professor begleitet.

Am Mittag war die erste Dialyse. Ich bin auf ein sehr nettes Dialyseteam getroffen. Es wurde mir selbst erlaubt, selbstständig die gewohnten Abläufe von zu Hause (Maschine aufbauen, Heparin richten usw.) auszuführen.  

Die Quintessenz des  heutigen Tages ist, es bilden sich Strukturen in der Vorgehensweise bei meiner Problemstellung. Alle Seiten geben sich spürbar, sehr viel Mühe für mich. Wenn ich diesen Anstrengungen nicht mit Optimismus begegnen würde, versäume ich eine große Chance der Hilfe. Die auf keinen Fall so wieder kommen wird. Ich habe Respekt vor dem was kommt, werde den Weg aber zuversichtlich mitgehen.  Jedoch denke ich, alles benötigt Zeit und die habe ich nach Heidelberg mitgebracht.

Die Nacht habe ich so gut geschlafen, dass ich selbst das Gewitter verpasst hatte. Die Diätküche hat sich heute ungewohnte Missgriffe geleistet. Zum Frühstück gab es für den "Dialysepatienten" eine "große Banane". Zum Mittagessen gab es Speisen, die viel Histamin enthalten, jedoch als Histaminarm gekennzeichnet wurden. Zufällig war die Ernährungsberatung vor Ort. Zum Abendessen erhielt ich nur zwei Scheiben Wurst ohne Brot und Beilage. :-D  Dabei soll ich zunehmen... Heute ist daher die Küche mit Pauken und Trompeten durchgefallen. Künftig soll es dann dauerhaft fehlerfrei laufen, da man mich befragt hat, was ich genau Esse um sich darauf auszurichten.

Das Ergebnis meines Langzeit EKG ergab erst einen normalen Herzrhythmus (Sinus) mit Extraschlägen (Extrasystolen). 45 Minuten nach der Ergebnisverkündung wurde das Resultat beim Ultraschall wieder hin zum vertrauten Vorhofflattern mit 2:1 Überleitung korrigiert. Eine medikamentöse Behandlung des Herzrhythmus ist angedacht. Allerdings resultierte die Aussage auf die erste Beurteilung. Ob das Vorhofflattern die aufhebt, entzieht sich, bis zur nächsten Visite, meiner Kenntnis. So hatte neben der Küche auch die Medizin heute nicht den besten Tag.

Gegen Abend sollte ich die erste Behandlung mit der speziell für mich angefertigte Trinknahrung erfolgen. Da ich aber vom Tagesessen schon die gewohnten Magenprobleme hatte, wird die Gabe verschoben. Meine große Hoffnung ist nur, dass die Nahrung keine milchig Optik sowie unangenehmen Geruch besitzt. Bekanntlich macht dann mein Magen die Tür zu.

Fazit des Tages: Es war ein kein fehlerloser Tag,  der aber einen sehr gemütlichen Tagesablauf beinhaltete. Nichtsdestoweniger wird jedes Problem einzeln angegangen, das bedarf einen langen Atem. Heute war sozusagen Ruhetag.

Ein wiederholt beschaulicher Tag neigt sich dem Ende zu. Der Vollmond leuchtet Überm Heidelberg Klinikum. Klinikalltag von seiner romantischen Seite. Fast schon wie Urlaub. :-)  So idyllisch, wie sich der Tag dem Ende neigt, war auch der Tagesablauf. Nur die Dialysebehandlung stand an. Erneut war diese in allen Bereichen ausgezeichnet!

Veranlasst durch die heutige Visite, konnte ich eine Fragestellung, mit der ich auch nach Heidelberg reiste, beantworten. Ich wollte wissen; stehe ich mir selbst bei der Behandlung im Wege? Die Antwort lautet, nach derzeitigem Kenntnisstand, ja!

Meine Ängstlichkeit blockiert mich. Ich bewerkstellige es nicht, z.B. in eine Herzkatheter Untersuchung einzuwilligen, wenn man mir keinen Weg aufzeigen kann, wie man akuten Problemen medikamentös begegnen kann. Zudem fehlt mir auch die Information, welches Antibiotikum ich mit meiner Histaminintoleranz sowie Niereninsuffizienz anwenden kann.

Viele Medikamente wie z.B. Kontrastmittel und Antibiotika, besitzen auf die Histaminintoleranz eine negative Wirkung. Das Deutschen Ärzteblatt schreibt dazu: "Durch eine Histaminfreisetzung oder eine Hemmung der DAO können Medikamente verschiedenster Substanzgruppen schwere Intoleranzreaktionen hervorrufen..." Bei Unumgänglichkeit der Verabreichung, beispielsweise bei Kontrastmitteluntersuchungen oder perioperativ, sollten prophylaktisch Antihistaminika eingenommen werden. Hierbei empfiehlt sich die Gabe von 40 mg Prednisolonäquivalent per os drei und sechs Stunden vor dem Eingriff, in Ergänzung zu einem H1- und H2-Antagonisten eine Stunde vor der Untersuchung." Nun bin ich mit Herzrhythmusstörungen behaftet und Prednisolon (Kortison) treibt meinen Herzrhythmus an.  Ich bewerkstellige es so nicht, die Angst vor einem Spiralverlauf, den niemand in den Zusammenhängen beherrscht zu überwinden.

Statt einer vollständigen Darmspieglung, hat man mir vorgeschlagen nur eine Enddarmspieglung vorzunehmen. So bliebe mir das Abführen, das für mein Herz mit belastend ist, erspart. Ich würde dabei gerne mit Kurznarkose (Schlafspritze) schlafen. Ob das möglich ist, wird vom Arzt noch abgeklärt.

Das Essen war heute, wie gestern versprochen, in allen Punkten korrekt! Der Test mit der zusätzlichen Trinknahrung beginnt voraussichtlich morgen. Ich warte noch, dass man mir die Zusammensetzung zur Prüfung vorlegt, wie die Woche besprochen.

Fazit des heutigen Tages: Die Visite war heute zwischen Ärzten und Patient etwas lebendiger gestaltet.  Weiterer Verlauf: Vertrage ich die Trinknahrung, erprobe ich damit, Albumin und Gewicht wiederherzustellen. Ist dies erreicht, werde ich die Herzkatheteruntersuchung angehen. Denn ich bin der Überzeugung, dass meine Unverträglichkeiten vom Albuminmangel gefördert werden. Auch wenn es Laut Ärzteblatt heißt: "Alle chronisch niereninsuffizienten Patienten, besitzen einen Diaminoxidase Mangel und Leiden damit mehr oder minder an einer ausgeprägten Histaminintoleranz."

Heute sollte ich erstmalig die spezielle Trinknahrung erproben. Zuvor gab man mir zum Prüfen, ob ich die Inhaltsstoffe vertrage, die Fachinformation zu "Nutricomp Drink". Indem ich diese erblickte, stellte ich rasch fest, verschiedene Inhaltsstoffe vertrage ich nicht... :-/ unmittelbares Fazit: "Mission Heidelberg ebenfalls gescheitert." In Anbetracht der Sachlage gibt es nur noch zwei Möglichkeiten. Ich nehme diese Trinknahrung. Die Inhaltsstoffe schränken nach und nach meine Lebensqualität ein, weil ich sie nicht vertrage. Wobei fraglich ist, ob es überhaupt anschlägt. Lehne ich die Sonderernährung ab, erhalte ich vorübergehend wenigstens noch die Lebensqualität. Anknüpfend ist gewiss,  geht das Leben allmählich verloren.

Dementsprechend bin ich an einem Punkt, wo auch die ärztlich Seite die Mission Heidelberg, sicherlich als ergebnislos beschließen wird. Weswegen sollte ich auch fruchtlos ein Bett besetzen. 

Die Ärztin hat es eben in ihrer Aussage und Stimmenmelodie zutreffend abgefasst. Sie sagte, als ich die Trinknahrung ablehnte: "Das möchten Sie auch nicht..."

Was möchte ich eigentlich? Irgendwer aufspüren, der meinen Fall außergewöhnlich findet und sich den Details aus Forschungstrieb hingibt. Angrenzend Ambition entwickelt eine Besserung zu erreichen. Im Anschluss darüber hinaus medizinisch publiziert und so anderen in ähnlicher Situation begünstigt werden. Alle Ärzte die ich bereits erlebte waren medizinisch eccellent, und sehr um mich bestrebt, insbesondere in der Uniklinik Homburg wie auch jetzt hier in Heidelberg. Es ist gegenwärtig großartig, was hier läuft. Gleichwohl fehlt der Funke, der ein Feuer für den Fall im speziellen entfacht. Wobei ich das nicht als Kritik an meinen Ärzten verstanden haben möchte. Sondern als Aufforderung an Enthusiasten.

Fazit des heutigen Tages: Mit Ablehnung der Trinknahrung ist mir bewusst geworden, wo der Weg in der Folge allem hinführt. Fernerhin wird es medizinisch dann einsam um mich. Bin ich doch für alles eigenverantwortlich. Heidelberg war die letzte Chance eine positive Wende zu bewirken. Die ist wohl vertan...

Nachdem heute Sonntag ist, ereignete sich nicht viel. Zu Tagesbeginn erfolgte lediglich die Visite. Hier regte der Oberarzt an, mir zu überlegen, ob ich mich nicht in Erlangen oder Berlin vorzustellen möchte. In Erlangen wie auch in Berlin sind Fachleute für Histaminintoleranz. Er hat angeboten, da ich an beiden Kliniken erfolglos meinen Fall schon darstellte, den Kontakt herzustellen. Wobei ich morgen die Frage stellen werde, ob man nicht im Konsil zwei Fragen aus Heidelberg nach Erlangen richten kann. Die Erste währe, welche Sonderernährung für mich mit Histaminintoleranz geeignet ist und welche Antibiotika. Auf diese Weise hätte man postwendend und einfach die allergrößten Problemstellungen beseitigt und könnte zügig weiter arbeiten. Verschiedenen allergischen Reaktionen kann man mit der Gabe von H1- und H2-Antagonisten begegneten. Mit dieser Kontaktierung/Konsil hätten wir mit einemmal Fragestellungen von zwei Jahren aufgelöst. Ich erhoffe, es geht so unkompliziert, wie es gedacht ist.

Von meiner Seite existiert zudem die Folgsamkeit, die erdachte Sondernahrung, drei Tage unter klinischer Bedingung, zu testen.

Fazit des Tages: Es besteht noch ein winziger Hoffnungsschimmer am Horizont.

Heute war eigentlich ein sehr ruhiger Tag. Die Trinknahrung ist leider zum Test noch nicht gekommen.  Der Test beginnt voraussichtlich Donnerstag. Jedoch habe ich heute erstmals auf das Klinikessen mit Histamin reagiert. Aktuell habe ich Margen/- und Darmkrämpfe, Kopfschmerzen, bin müde, das Herz ist aus dem Takt und vieles mehr.  Daneben war es mir auch kreislaufmäßig nicht gut, wobei das Wetter seine Mitschuld hatte.

Für die Gastroenterologie wurden heute ein paar Proben abgenommen. Bei der Visite hörte ich, dass der Oberarzt eine Anfrage per Mail, mit der Sonderernährung, Antibiose in Verbindung mit meiner Histaminintoleranz nach Erlangen und selbst nach Berlin gestellt hat.

Die Kardiologen schweben gefühlsmäßig unbemerkbar im Hintergrund meiner Behandlung mit. 

Des Weiteren habe ich das Gefühl, dass man, weil einiges an normaler Diagnostik durch meine Unverträglichkeiten nicht geht, nach Alternativwegen sucht. Sozusagen zurück in die Vergangenheit, als verschiedene heute alltägliche Diagnoseverfahren der ersten Wahl, noch nicht zur Verfügung standen.

Fazit des heutigen Tages: Hier sind alle sehr um mich bemüht und geben sich unvorstellbare Mühe.  Daher kämpfe am Ort meiner Kindheit, wo für mich die Heimat meiner medizinischen Behandlung ist, weiter mit.

Heute gab es außer einer Blutabnahme und der Dialyse keine erwähnenswerte Aktivitäten. Was ich hier beobachte und an meinem Körper nicht verstehe, ist, dass mein Blut sehr übersäuert ist. Die Dialyse ist baugleich und alles Fresenius Produkte wie zu Hause.  Für mich eine heitere aber nicht nachvollziehbare Nebenerscheinung.

Aktuell befinde ich mich in der Luftblase zwischen stattgefundenen Untersuchungen und warten auf Ergebnisse und wie es dann weitergeht.  Jetzt ist Geduld gefragt! Zur Ablenkung erkundschafte ich die Umgebung.  So viel, wie hier in neun Tagen, bin ich in zwei Jahren nicht mehr gelaufen.

Fazit/Spruch des Tages:  Was gut werden soll, braucht seine Zeit!

P.S. Auf den Bildern sieht man die Kinderklinik und meine erste Dialysemaschine, an die ich im alter von sieben Jahren angeschlossen wurde. Sozusagen der Ursprung, wo ich eine Lebensverlängerung geschenkt bekommen habe. Eventuell schaffe die Ärzte in diese Klinik, auch noch mal eine Wende hin zu etwas mehr Lebensqualität und Lebenszeit.  Zu verlieren habe ich nichts mehr.

Nach meiner ersten Transplantation 1980 die so gefährlich abgelaufen ist, dass ich die letzte Ölung bekam.

Für meine behandelnden Doktoren war der heutige Tag möglicherweise ein Stück amüsant. Ich hätte so jedenfalls reagiert. Ich habe spürbar auf die Trinknahrung, "restoric nephro intra D" geplant war "Nutricomp Drink" reagiert. Der spürbar geblähte Bauch sah im Röntgenbild normal aus, die spürbaren Herzrhythmusstörungen, waren auf dem EKG nicht zu sehen. Die Rückäußerung aus Berlin zwecks Sondernahrung in Verbindung mit Histaminintoleranz ist auch unzweifelhaft ausgefallen. Zitat: "Es ist den Experten von Histaminintoleranz kein Fall bekannt, wo ein Patient mit Trinknahrung einem Histaminschub erlitten hat. Fazit: Im Punkt Ernährung benötige ich weniger einen Arzt ehr den Psychologen. :-/

Nach diesem Aufenthalt in der Uniklinik habe ich zudem Zweifel an der Histaminintoleranz. Die Gespräche mit der Ernährungsberatung ergaben ehr, dass es sich tatsächlich um Unverträglichkeiten handelt, aber ihre Ursache in der Mangelernährung liegt und sich bei Regulierung, wieder bessern könnte. Wegen der Herzprobleme beim Essen, sollte ich über den Tag verteilt, statt drei großen, besser mehrere kleine Mahlzeiten zu mir nehmen.

Am Darm stellte man per Ultraschall eine Verdickung im Dünndarm fest, was auf eine Entzündung deutet. Ein altes CT und der Albuminmangel (entsteht z.b. auch bei Entzündungen), stützt die Diagnose. Hier möchte man eine Magenspieglung mit Biopsie vornehmen. Da es aber mit besonderer Narkose und Anästhesie gemacht werden muss, werde ich in zwei/drei Wochen noch einmal in Heidelberg anreisen. Zeitnah war aktuell kein Termin zu bekommen, obwohl ich, beiläufig erwähnt, in der Klinik Privatpatient bin.

Beim Herz hat man mir angeraten, eine Herzkatheteruntersuchung vornehmen zu lassen. Jedoch wäre der nur zur Diagnose um eventuell eine Engstelle (Stenose) zu beseitigen. Als ich den Arzt nach dem Sinn fragte, verstand ich ihn so, dass ich die Gefahr beseitige, eventuell einen Herzinfarkt zu erleiden. Das würde sich lohnen, da ich nach aktuellem Gesundheitszustand, nicht nur noch Jahre, sondern über einen längeren Zeitraum gut leben könnte. Gerade nach der langen Dialysezeit, sind solche kardiovaskuläre Risiken keine Seltenheit ich werde dem Herzkatheter zustimmen. Sollten Probleme mit dem Kontrastmittel auftreten, müssen die Kardiologen, sehen wie sie mich stabilisieren.

Der Oberarzt hat zudem recht, wenn er auf meine zahlreiche Ehrenamtliche Tätigkeiten hinweist, an denen man erkennt, dass mir das Leben noch Freude und Qualität bietet. Ins Boot Richtung Sonnenuntergang, kann ich bildlich gesprochen noch jederzeit einsteigen. Ebenso als ich 1990 von der Kinderklinik in die Tiefe springen wollte, weil ich keinen Bock hatte, zukünftig wieder zu dialysieren. Meine Entscheidung vom Dach nur die schöne Aussicht zu genießen und weiter zu kämpfen, habe ich bis heute nicht bereut. Eventuell ist es dieses Mal ebenso. Sollte es mal zu heftig in der Gesundheit werden, kann man die Dialysebehandlung jederzeit ablehnen und der Natur ihren Lauf lassen ...

Mit mancher Art Arzt hatte ich schon immer meine Probleme. So auch ein wenig mit dem Oberarzt hier. Eventuell hat er die auch mit manchen Patienten... :-) Er hat die Art alles ohne Schönrederei darzustellen. Zudem merkt man gleich im Gespräch, wenn er einem durchblickt und man sich im Gespräch selbst etwas beschwindelt. Das ist entwaffnend! Jedoch, sind mir die Ärzte seltsame weiße am liebsten.  Psychologie wird von Ärzten oft nur „gewusst“, aber nicht zur Kompetenz entwickelt. Er hat sie auf seine Art jedoch zur Kompetenz entwickelt, vor der ich Respekt habe.

Als beiläufiges Ergebnis hat man festgestellt, dass ich wohl in meiner Kindheit eine Tuberkulose hatte. Ich wie auch mein Vater können uns nur an einen Fall erinnern, wo ich Lungenprobleme hatte. 1980 nach einer Transplantation, als ich mit einem Kind mit Lungenerkrankung in Kontakt gekommen bin, dass kurze Zeit später verstorben ist.

Fazit des Tages:  Der Weg nach Heidelberg hat sich gelohnt. Viele Fragen wurden beantwortet.  Mein Vorhofflattern selbst kann man wohl nicht mehr komplett stabilisieren. Sollte man bei einer Magenspieglung bis zum Dünndarm eine Entzündung feststellen, worauf der Ultraschall deutet, kann man eventuell eine Verbessrung bewirken.  Sicher ist in der Medizin nichts. Die Symptome der Histaminintoleranz beruhen eventuell größtenteils auf der Mangelernährung. Da man auf Sondernahrung nicht reagiert, habe ich schon eine Wohlschmeckende ins Auge gefasst. Es liegt jetzt aber noch viel, mit Magenspieglung und Herzkatheter vor mir.

Dankbar bin ich, dass ich mit dem Professor und dem Oberarzt wieder Ärzte gefunden habe,  die wieder Ordnung in meine Behandlung bringen. Ich muss jetzt nur wieder lernen, mich behandeln zu lassen. Nach zwei Jahren dann doch erfolgloser Eigentherapie, sicher nicht leicht für mich. ;-) Am Samstag werde ich dann vorübergehend entlassen.

Heute am letzten Tag hat nicht mehr viel stattgefunden. Es wurden anhand der Ergebnisse noch ein paar Blutwerte gefertigt, und während ich schreibe, läuft die letzte Dialysebehandlung hier in Heidelberg. Der nächste Aufnahmetermin ist für die zweite Augustwoche terminiert. Ich bat bei der geplanten Wiedervorstellung, auch um einen persönlichen Gesprächstermin in der Kardiologie. Hier möchte ich letztmalig meine Herzsituation beraten. Große Hoffnung besitze ich nicht, noch einmal eine positive Wende zu erreichen. Nach 18 Elektrokardioversionen (Elektroschock), 17 transösophageale Echokardiographieen (Schluckecho) sowie drei Katheter-Ablationen (veröden von Nerven im Herzmuskelgewebe), bin ich sicher austherapiert. Medikamentös habe ich Flecainid, Digitales, Rytmonorm, Belo Zock, Cordichin und  Concor nicht vertragen oder brachten keine Wirkung. Amiodaron Lehne ich als Herzrhythmusmedikament ab, da ich von den beschriebenen Nebenwirkungen, schon genug nach fast 40 Jahre Dialyse habe. Gleichwohl kann man ein Gespräch führen.  Eventuell bringt die Behandlung einer leichten Mitralklappen/-Trikuspidalklappeninsuffizienz (undichte Herzklappen), noch Stabilität. Die Besprechung wird es darlegen.

Im Vordergrund steht, die Magenspieglung mit Gewebeproben. Mit dem Optimismus, dass man eine Diagnose bekommt, die man beherrschen kann.

Ich bin ehrlich, ich habe, auch wenn die Magenspieglung fast Routine für mich ist, Respekt davor.

Leider konnte ich mich vom Professor nicht mehr verabschieden, weil er nicht vor Ort war. Jetzt stehen noch Kofferpacken und die Heimreise an. Die Vorfreude auf gutes Essen und ein bequemes Bett sind groß. :-)

Fazit des Tages: Heute ist alles auf Abreise und Abschied eingestimmt. Es gab viele Erinnerungen gerade, als ich gestern in der neuen Kinderklinik war und heute in der Alten.  Mit einen kleinem Resümee von zu Hause über die Klinikzeit wird "dieser" Block morgen enden.

Heute um 11:00 Uhr trat ich die Heimreise zurück ins Saarland an. Die Rückfahrt bot ausreichend Gelegenheit, über den Klinikaufenthalt zu resümieren. 

Mit drei Erwartungen begann ich meine Reise.

1.  Ausmachen der Verursachung eines Albuminmangels. Für mein Dafürhalten ist die Ursache gefunden worden. Hauptgrund könnte, eine Entzündung im Dünndarm sein. Die Magenspieglung am 09.08.2016 mit Gewebeproben wird hier Klarheit bringen. Der Ultraschall, das niedrige Albumin und ein altes CT von 2012, verdichten jedoch die Vermutung. Zugleich ist eine Unterernährung für den Albuminmangel mit verantwortlich. Aktuell komme ich Laut Ernährungsberatung nur auf 900 Kalorien täglich. 1800 benötige ich. Gerne würde ich mehr essen! Jedoch bekomme ich regelmäßig Herzrhythmusstörungen während und bis ca. eine Stunde nach dem Essen. Wer isst schon gerne ausgiebig, wenn der Körper unangenehme Reaktionen zeigt? Man kommt sich vor wie die Maus in der Mausefalle. Mann isst und zack, folgt die Strafe auf dem Fuß. Ich werde den Ratschlag der Ernährungsberatung befolgen und versuchen, viele kleine Mahlzeiten über den Tag, zu mir zu nehmen. Zudem habe ich "Renamin" bekommen. Die Tabletten entgalten nichts als Eiweiß. So kann ich den fehlenden Eiweißbedarf mit Tabletten vervollständigen. Fazit Punkt 1:  Für mich wurde die Ursache des Albuminmangels geklärt. Weiter trage ich die Hoffnung, dass man mit Vorliegen des Ergebnisses der Magenspieglung, auf den Albuminmangel medikamentös, neben "Renanin", positiv einwirken kann.

2. Ein Arzneimittel ausmachen, mit dem man allergische Reaktionen der Histaminintoleranz durch Medikamente (z.B. Kontrastmittel) und Lebensmittel, entgegenwirken kann. Zwei Medikamente stehen bei allergischen Reaktionen der Histaminintoleranz zur Verfügung. H1- und H2-Antagonisten. Darüber hinaus müssen die Ärzte zusammen mit den Kardiologen entscheiden, ob Kortison, wegen meines Vorhofflatterns eine zusätzliche Option darstellt. Nach allen Ergebnissen ist es fraglich, ob ich an einer Histaminintoleranz leide oder ob die Symptome, Auswirkungen der Mangelernährung sind. Fazit Punkt 2: Man hat bei allergischen Reaktionen zukünftig Therapiemöglichkeiten.

3. Eine Methode ausmachen, wieder Körpergewicht aufzubauen. Seit die Antwort aus Berlin mit der Aussage vorliegt: "Es ist den Experten von Histaminintoleranz kein Fall bekannt, wo ein Patient durch Trinknahrung einem Histaminschub erlitten hat.", versuche ich zukünftig mit Trinknahrung den körperlichen Aufbau zu unterstützen. Sie belastet zudem das Herz weniger. Geschmacklich eine große Überwindung.:-/ Fazit Punkt 3: In der Ernährung liegt der Hauptschlüssel, körperlich aufzubauen. Die wurden mir, vielfach aufgezeigt. Durch die Herzproblematik habe ich mich in eine Mangelernährung manövriert. Da muss ich jetzt auch psychisch herausfinden. 

Am Ende wurden alle Erwartungen erfüllt, mit denen ich in Heidelberg anreiste. Ferner wurden Zahlreiche weitere Untersuchungen gefertigt. Auch die Kardiologen, bei denen ich noch einen persönlichen Gesprächstermin habe, wurden zur Beurteilung mit ins Konsil gezogen. So hat man nach langen Jahren mal wieder eine aktuelle Übersicht meiner körperlichen Beschaffenheit. Einziger Punkt, der für mich noch nicht geklärt ist, ist der, welche Antibiose bei mir anwendbar ist. Eine Unverträglichkeit mit Erbrechen wäre z.B. für meinen Herzrhythmus ein Verhängnis.

Ich kann nur dem medizinischen Team in Heidelberg um den Professor nur von Herzen danken, dass sie sich so gut und intensiv um mich gekümmert haben. Wie man lesen konnte, hatte ich zwischenzeitlich fast aufgegeben. Dessen ungeachtet hat das Team ruhig weitergearbeitet und mich sozusagen mitgezogen. Das Team der Dialyse hat es in der Tat mit seiner freundlichen und herzlichen Art geschafft, dass ich erstmals kein Heimweh, nach der Heimat Dialyse hatte. Auch das Team der Station war exzellent. Die koordinierten Abläufe, die Freundlichkeit und auch mal kurz Zeit haben sich dem Patienten zu widmen, haben mich teilweise sprachlos gemacht. Jedoch hat mir die Station auch im humorigen Sinn, am Beispiel der Nachtschwester in meiner letzten Nacht aufgezeigt, dass die "Drachen in Schwesterntracht" auch nach 40 Jahren nicht ausgestorben sind. :-) Wahrscheinlich hatte sie nur einen schlechten Tag erwischt. :-)

Da das Nierenzentrum in Heidelberg in Sichtweite der alten Kinderklinik liegt, wo meine Krankheitsgeschichte am 27.03.1979 begonnen hat, sind beim Rundgang viel Erinnerungen zurückgekommen. Neben  gesundheitlichen Krisen auch an Ängste der Kinderzeit, lange Aufenthalte im Klinikum mit der Mutter und an alle Ärzte, Schwestern sowie Psychologen. Folgende Namen sind mir dabei eingefallen: Die damaligen Ärzte sind heute meines Wissens alle Professoren und teils in Rente: Die Ärzte der Anfangszeit waren: Prof. Scherer, Prof. Mehls, Prof. Müller-Wiefel, Prof. Bonzel, Prof. Wingen, Prof. Klare, Prof. Querfeld, Prof. Michalk, Prof. Manz, Prof. Dreikorn, Prof. Möhring sowie Prof. Horch. Von den Schwestern fallen mir die Namen Antje, Silke, Margret und Michaela ein. Antje war meine erste Lieblingsschwester, an der alle nachfolgenden gemessen wurden. :-) Bei den Psychologen fielen mir Frau Weck und Frau Reichwald Klugger ein. Nicht zu vergessen unsere Lehrerin Frau Krone und die Techniker Herr Walter und Herr Schedewie. Was mich ganz besonders in Heidelberg gefreut hatte, war der Besuch meiner Kinderpsychologin  der Dipl. Psychologin Frau Reichwald Klugger. Auch wenn wir schon teils auf die Fünfzig zugehen, hat sie immer noch ein Auge auf die Anfangsgeneration und beobachtet, wie sich unser Leben entwickelt.

Gerne würde ich die Leute von einst mal wiedersehen oder wissen, was sie heute tun. Heute könnte sich das medizinische Team der damaligen Zeit, auch wenn es in Rente ist, bei einer Veranstaltung zusammenfinden und gemeinsam erkunden, wie der Verlauf ihrer Pionierpatienten bis in die heutige Zeit in allen Punkten gestaltete. War der Verlauf damals so vorstellbar?! Solch eine Veranstaltung z. B. in Heidelberg würde sicher nicht nur bei mir, auf großes Interesse stoßen. Ich würde, wenn auch sehr unwahrscheinlich, die Planungen unterstützen.

Bei den Erinnerungen kamen auch Wegbegleiter in Erinnerung, die kein so großes Glück hatten, wie ich bis heute zu überleben. Stellv. für Unzählige, an die ich dachte: Selda Kara, Susanne Brustki, Gloria Albara und  Julia Grimm. Bis heute sind sie bei mir nicht in Vergessenheit geraten.

Zum Schluss stellt sich der ein oder andere Leser, die Frage warum macht Herr Müller sich so gläsern und gibt teils sehr private Einblicke? Selbstdarstellung, Mittelpunktsyndrom? Bei allem, was ich tue und schreibe, gebe ich die Erfahrungen gerne weiter, den nur anhand der gelebten Erfahrung, kann man anderen Betroffenen, in ähnlichen Situationen die Angst nehmen. Denn die gelebte Erfahrung steht in keinem medizinischen Lehrbuch! Daher bin ich in meinen Darstellungen sehr offen. Leider sind viele Patienten um solche Beispiele darzustellen entweder zu verschlossen (es geht keinen was an, dass ich krank bin)  oder zu große Helden, die alles mit sich ausmachen und nichts umwirft. Jeder so, wie er es für richtig hält. Zudem hilft es auch mir, alles zu reflektieren und zu verarbeiten. Wenn der Blog nur einem Patienten Mut macht, hat sich die Arbeit für mich gelohnt.

Fazit am Ende: Back to the Roots - mein medizinisches Comeback in Heidelberg, war die erste richtige Entscheidung meiner Eigentherapie. Mit dem Professor, dem Oberarzt und dem hervorragenden medizinischen Team, habe ich wieder Behandlungspartner gefunden, die Stück für Stück Ordnung in meine Behandlung gebracht haben. Beiläufig wurde ich von der Eigentherapie befreit, die kein Segen war. Künftig weiß ich in Heidelberg ein medizinisches Team an meiner Seite, auf das ich mich verlassen kann und das mich ernst nimmt. Auch wenn ich teils sehr "Speziell" bin! :-)

An dieser Stelle endet der Heidelberger Blog Teil 1. Wie sich alles weiterentwickelt, können Sie in der Fortsetzung ab 08.08.2016 mitverfolgen.

Herzlichen Dank für Ihre Interesse!

Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.