Thomas Lehn im Interwiev mit Martin G. Müller

Liebe Besucher von Spektrum Dialyse, ich hatte die Gelegenheit ein Interview mit Martin G. Müller, Betreiber der saarländischen Dialyseseite Spektrum Dialyse zu führen. Nun, Martin Müller ist für vielen kein Unbekannter, aber vielleicht kann ich ihm mal ein paar besondere Antworten entlocken. 

 

Hallo Martin, wir kennen uns schon ziemlich lange. Ich meine mich zu erinnern, dass wir uns schon in der Kinderdialyse in Heidelberg begegnet sind – als ich, einer der älteren Dialysepatienten, Dir versucht habe, zu erklären, dass man kein Blumenwasser trinken darf – auch wenn man noch so durstig ist.Bemerkung von Martin: Ja das stimmt! Wir kennen uns fast 40 Jahre!

 

Nun Martin, dann erlaube mir nun, Dich mit Fragen zu bombardieren, die mir unter den Fingernägeln brennen.

 

Ich möchte Dich zuerst den Besuchern vorstellen:

Martin Müller ist 45 Jahre und 38 Jahre mit Unterbrechung (zwei Transplantationen) an der Dialyse. Er wohnt in Saarbrücken in einer geräumigen Dreizimmerwohnung mit seinem Schätzchen. (Bemerkung: Für die Frauen unter den Lesern: Martin ist Single und Partner suchend, 160 m groß, Nichtraucher, schlank (kleinen Limobauch), Gelegenheitstrinker- und DJ). Schätzchen ist sein Wellensittich. Im Saarland ist Martin Müller in der Nephrologie kein unbekanntes Blatt. Er hatte bis 2012 wichtige Ämter in der saarländischen Selbsthilfe inne. In seinen Kreisen nannte man ihn den „Napoleon von der Saar“. 

 

Fragen zu Deiner Person (früher und heute):

 

Thomas Lehn:

Du bist seit Deinem 7. Lebensjahr Dialysepatient. Als kleiner Junge an die Dialysemaschine zu kommen, war nicht einfach für Dich und für Deine ganze Familie.

Wie hast Du als kleines Kind erstmals die Dialyse erlebt?

 

Martin Müller:

Ich erinnere mich noch ganz gut an meine erste Dialyse! Ich glaube, das ist ein Erlebnis, dass man nicht aus den Gedanken löschen kann. Ich wurde notfallmäßig von einer Kinderklinik im Saarland in die Universitätsklinik Heidelberg verlegt. Mein Vater begleitete mich im Krankenwagen. In der Zwischenzeit packte meine Mutter zuhause die Koffer und reiste nach. In Heidelberg angekommen wurden viele Untersuchungen gemacht. Dann wurde ich auf die H6 gebracht, wo ich noch viel Zeit in meiner Jugend verbringen sollte. Dort wartete schon Prof. Brittinger (Der Pionier der Shuntchirurgie in Deutschland) um bei mir einen Shaldon-Katheter zu legen. Ich lag in einem Zimmer, es kamen Leute auf mich zu, drückten mir eine Sauerstoffmaske ins Gesicht, hielten mich fest und steckten mir diesen Katheter in den Hals. Dass man da als Kind nicht ruhig und zufrieden liegt, ist sicher verständlich. Als ich das hinter mir hatte, wurde ich an die Dialyse angeschlossen, damals noch die Drake-Willock. Ich erinnere mich, dass ich immer mehr das Gefühl bekam, innerlich zu verbrennen. Das hing damit zusammen, dass ich eine Menge Wasser eingelagert hatte. Die Dialyse entzog nun das Wasser und ich bemerkte nun wieder meine Körpertemperatur. So habe ich den Anfang meiner Dialysekarriere am Dienstag den 27.03.1979 erlebt.

 

Für meine Eltern war das auch keine schöne Zeit. Zu oft mussten sie um mich und mein Leben zittern. Zweimal hatte ich die Krankensalbung erhalten (Letzte Ölung). Mein Vater geht heute mit mir und meiner Erkrankung normal um, meine Mutter ist aber immer noch so besorgt um mich wie damals. Auch sonst denke ich, sie hat meine Erkrankung im Gegensatz zu mir, bis heute nicht akzeptiert, und fühlt sich auf eine gewisse Art dafür schuldig. Was ich schade finde, denn, wie ich selber lernen musste, wenn man die Krankheit akzeptiert, lässt es sich mit allem viel besser und freier leben. Wie wir beide wissen, Thomas, hätte man diese Krankheit mit nichts verhindern können. Schuldzuweisungen sind daher völlig überflüssig, selbst mit der Medizin von heute, hätte man meine Nierenerkrankung nicht verhindern können.  Also Du siehst, es war für alle bis heute nicht immer leicht!

 

Thomas Lehn:

Wenn man dreimal die Woche zur Dialyse muss, hat man kaum Gelegenheit die Schule zu besuchen. Wie hast Du Deine Schulbildung erlangt?

 

Martin Müller:

Ich wurde im Jahre 1979 eingeschult, im selben Jahr, als ich an die Dialyse kam. Damals machte ich mit meinen Eltern Heimdialyse. Neben der Schule bekam ich noch Hausunterricht. Wofür meine Eltern zusammen mit einem Onkel sehr kämpfen mussten! Im Jahre 1980 wurde ich das erste Mal transplantiert. Die Niere lief nicht gut, sodass ich fast zwei Jahre nur in der Klinik war, ein Schulbesuch war unmöglich. Dann wurde die Niere abgestoßen und es ging mir an der Dialyse ebenfalls nicht gut. Ich wurde vorübergehend von der Schule befreit. Nach der zweiten Transplantation 1983, die sehr gut gelaufen war, ging ich wieder zur Schule. Problem war nur, dass ich praktisch einen Sprung von der 1. in die 4. Klasse hätte machen müssen. Das ging nicht und man stufte mich zurück in die 2. Klasse. Mit 11 Jahren war dies damals sehr gewöhnungsbedürftig. Da ich in jungen Jahren mitbekommen hatte, ich würde nicht lange leben, sah ich keinen Sinn darin, ein fleißiger Schüler zu werden. So reichte es bei mir dann auch nur mit Müh und Not zum Hauptschulabschluss. Ich habe halt nicht damit gerechnet, heute noch zu leben. Aber ich denke, ich habe es geschafft, auf verschiedenen  Wegen, vieles nachzuholen.

 

Thomas Lehn:

Von wem oder wie wurdest Du auf Dein weiters Dialyseleben vorbereitet? Als Jugendlicher hat man für seine Nierenerkrankung kaum  Interesse. Alles ist so ziemlich selbstverständlich.

 

Martin Müller:

Thomas, Du hast recht, als Jugendlicher hat man für seine Erkrankung kaum Interesse. Meine zweite Transplantatniere ist daran auch gescheitert. Meine Eltern haben sich damals scheiden lassen und meine Mutter musste danach arbeiten gehen. So war keiner mehr da, der mich regelmäßig an die Einnahme meiner Medikamente erinnerte. Die ich dann auch mehr als unregelmäßig eingenommen habe. Laboruntersuchungen habe ich nicht wahrgenommen und mir Blutwerte wie Kreatinin und  so weiter, oftmals erfunden. Ich war noch zu unselbstständig, um mir über die Tragweite meiner Handlung im Klaren zu sein. So stellte meine Niere 1990 die Funktion sehr schnell ein, und ich musste wieder an die Dialyse. Heute noch ärgere ich mich über mein damaliges Handeln. Rückblickend hatte ich eine Niere, die sehr gut funktionierte. Aber damals war halt leider alles wichtiger als meine Erkrankung.

Auch heute kennt man dieses Problem bei jugendlichen Transplantierten. Leider hatte ich keine Betreuung, und auf die erneute Dialyse wurde ich auch nicht vorbereitet. Ich sammelte sozusagen am eigenen Körper meine Erfahrungen!

 

Thomas Lehn:

Du warst nach Deiner Schulausbildung  bei der Saarbergwerke AG Saarbrücken, einem saarländischen Bergbauunternehmen, beschäftigt und hast da die Grundkenntnisse für Öffentlichkeitsarbeit erlernt, die bis heute Anwendung in Deiner Arbeit finden. Nach elf Berufsjahren bist Du - eigentlich viel zu früh, in die Erwerbsunfähigkeitsrente gegangen. War dies – wenn Du jetzt zurückblickst – die richtige Entscheidung?  Wie die Erfahrung zeigt, werden viele Nierenpatienten, die berufstätig waren und an die Dialyse müssen, viel zu schnell berentet. War dies bei Dir auch so? Wie siehst Du das im Allgemeinen?

 

Martin Müller:

Ich habe keine Berufsausbildung gemacht. Als ich ins Arbeitsleben startete, war ich auch krankheitsbedingt mit 18 Jahren so unselbstständig, dass mein Vater meine Lebensplanung in die Hand genommen hat. Wie ich heute weiß mit gutem Weitblick. So wurde ich bei einer Bergbau Firma als Hilfsarbeiter eingestellt. Ich hatte aber das große Glück in dem Betrieb in die Öffentlichkeitsarbeit zu kommen. So musste ich nicht im tiefen Saarstollen Kohle abbauen. Das Einzigste, wo ich da mit einem Stollen in Berührung gekommen bin, war an Weihnachten beim Bürokaffee. Die Abteilung, in der ich gearbeitet hatte, hat mir sehr viel gebracht. Ich musste mit meiner naiven Unselbstständigkeit damals, nicht nur lernen Verantwortung zu übernehmen, sondern auch lernen, mich durchzusetzen. Nebenbei lernte ich den Umgang mit Publikumsverkehr, die Gestaltung und Aufbau einer Zeitung, den Ablauf von redaktioneller Arbeit und den Einblicke in die Arbeit einer Druckerei. Zur Abteilung gehörten neben der Öffentlichkeitsarbeit, auch die Redaktion der Mitarbeiterinformation, ein Fotolabor und eine Druckerei. So wurde ich mit den Jahren ein kleines Allroundtalent und gelangte noch in den Angestelltenstatus. Was ich damals lernte, kann ich bis heute bei meiner Arbeit sehr gut einsetzen. 1996 wurde ich leider viel zu früh in Rente geschickt. Damals hat mir mein Vater meine Krankenakte gegeben, weil ich eine eigene Wohnung hatte. Das Lesen dieser Akten muss bei mir eine Tür aufgemacht haben, wo alles herausgekommen ist, was ich als Kind in meiner Zeit der Dialyse, Transplantation und Krankenhausaufenthalt nicht verarbeitet hatte. Ich litt fast zwei Jahre unter Panikattacken und konnte das Haus, außer zur Dialyse, nicht mehr verlassen. Auch die Dialyse musste damals, oft nach zwei Stunden abgebrochen werden. Es war als Kind zu schön tapfer zu sein und für die Tapferkeit von allen Seiten Geschenke zu bekommen. Ich hätte besser öfter geschrien, statt tapfer zu sein, dann hätte ich die Probleme nicht durchleben müssen!  Wobei ich rückblickend doch hin und wieder sehr geschrien habe. Es gibt noch genug Zeitzeugen!  Ich bin nach der Rente in ein tiefes Loch gefallen, aus dem ich nur mit Mühe und viel Hilfe herausgekommen bin. Ich denke, die Entscheidung damals in Rente zu gehen, war aber nicht falsch. Zu diesen Bedingungen würde ich heute nicht mehr in Rente kommen. Aber bis ich einen neuen Weg gefunden habe, weiter nützlich zu sein, hat es gedauert. Hier hat mir der Verein Junge Nierenkranke Deutschland e.V. sowie die ehemalige Vorsitzende Monika Centmayer, Paul Dehli und Du Thomas, sehr geholfen. Heute bin ich wieder mitten im Leben. Was mir an Bildung fehlte, hole und holte ich bei regelmäßigen Wochenendseminaren im Saarland nach. Denn ich bin der Meinung, wer rastet, der rostet. Der eine läuft „sinnlos durch den Wald“ und ich strapaziere sinnlos meine Gehirnzellen. :-) Aber im Allgemeinen werden die Leute zu schnell in Rente geschickt, und ich kann nur jedem raten, so lange es geht im Berufsleben zu bleiben. Es gibt sehr viele Möglichkeiten, die helfen, im Arbeitsleben bleiben zu können.

 

Thomas Lehn:

Fühlst Du Dich wohl in Deiner Haut oder würdest Du gerne mit jemandem tauschen?

 

Martin Müller:

Ich fühle mich wohl in meiner Haut und möchte eigentlich mit keinem tauschen. Es ist mir trotz Krankheit gelungen, meinen Humor zu behalten und das Leben von der positiven Seite zu sehen. Die Dialyse läuft im Großen und Ganzen problemlos ab, davon abgesehen, wenn man mal so manche sinnlose Diskussion mit dem medizinischen Team zur Seite schiebt. Ich bin halt wie ich bin. Wer mich so mag, hat Glück, wer nicht, hat Pech. Die Zeit, wo ich mich um anderen zu gefallen verändert habe, ist lange vorbei. Die Krankheit über all die Jahre macht vielleicht auch etwas egoistisch.

 

Thomas Lehn:

Was meinst Du mit sinnlosen Diskussionen mit dem medizinischen Team?

 

Martin Müller

Du kennst es nach 48 Jahren Dialyse vielleicht auch. Über die Jahre kennt man seinen Körper ganz genau und weiß, wie er auf verschiedene Veränderungen und Medikamente reagiert. Du erarbeitest Dir eine Strategie, die Dich so gut als möglich ohne größere Probleme oder Nebenwirkungen durchs Leben bringt. Tritt dann mal eine Veränderung ein, die nicht in der eigenen Hand liegt und man reagiert darauf, wird man nicht immer ernst genommen. Gehört man doch immer zu denen, die gleich was sagen oder die Therapie nicht vertragen. Eine Strategie des medizinischen Teams, den Patienten als unglaubwürdig und Therapie verhindernd darzustellen. Die Schallplatten, die sie immer spielen sind, fast bis auf die Dialekte deutschlandweit gleich. Da heißt es z.B.: Sie sind der Einzigste…, so eine Nebenwirkung gibt es nicht, wenn alle Patienten so wären, das machen Sie mit purer Absicht usw. … das bilden sie sich ein, sie wollen gar nicht ...Ich denke bei den Aussagen vergisst jeder, dass wir schon zum Teil 40 oder 50 Jahre an der Dialyse verbringen und einfach müde sind, unnötige Nebenwirkungen, zu ertragen!  Nebenwirkungen, die es in der Tat gibt! Wie oft kommt es vor, dass Firmen verschiedene Nebenwirkungen bestätigen und die Ursache erklären. In dem Fall frage ich mich immer. Hat das medizinische Team dieses Vorgehen wirklich nötig, kann man nicht ehrlich sein und sagen: Ja, was Sie haben, gibt es aber nach einer gewissen Gewöhnungsphase, ist es vorbei? Ich selbst bin heute soweit, dass ich mich gleich an Firmen wende und es mir erklären lasse. Das sind Probleme, die jeder von uns, egal wie gut er ansonsten mit seinem medizinischen Team auskommt, nur zu gut kennt! Zudem kämpfen wir auch zusätzlich mit einer jungen Generation Ärzten, die in engen Zeitfenstern stecken und den individuellen Patienten nicht mehr kennen. Sie sind von Vorgaben und Richtlinien sowie Pauschalen bestimmt.

 

Thomas Lehn:

Du hast ja schon einmal in einer längeren Beziehung gelebt. Für einen chronisch kranken jungen Menschen mit Dialyse-Handikap eine Beziehung einzugehen, ist sicher nicht einfach.  Nun lebst Du allein (sorry), mit Schätzchen. Kommst Du als Single gut zurecht oder bist Du auf der Suche nach einer Partnerin?

 

Martin Müller:

Thomas zu Deinen Worten am Anfang: Zitat: “ Martin ist Single und Partner suchend“ bevor ich jetzt Tausende Zuschriften mit Bewerbungsfotos und Heiratsangebote, sowie Kinderwünsche bekomme, will ich klarstellen, nein ich bin nicht suchend! J  Zudem ist der „Napoleon aus dem Saarland“, wie Du mich in der Einführung und für mich sehr belustigend genannt hast, sehr verwöhnt, und bis da die richtige „Joséphine“ gefunden ist, kann dauern! ;-) Ich lebe ganz gut alleine und kann von Putzen bis Backen alles Selbst bewältigen. Jedoch durch eine starke Herzerkrankung kann ich diese Tätigkeiten nicht mehr selbstständig ausführen. Aber Du hast recht, mit der Dialyse, gerade nach fast 40 Jahren, und starken Zusatzerkrankungen ist es nicht leicht, eine Beziehung einzugehen. Die Partnerin muss eine ausgeprägte Kompromissbereitschaft haben.  Hierzu habe ich als Beispiel auch den Bericht geschrieben „Single oder nicht“ nachzulesen hier auf der Seite in Blickpunkten. Ich denke, „wenn“ die Liebe mal einschlagen sollte oder sich mit der Zeit entwickelt, werde ich es sicher erkennen. Da wird es dann auch egal sein, wie alt oder jung, wie groß oder klein, wie dick oder dünn, wie reich oder arm, wie krank oder gesund der Partner ist. Gegen Liebe kann man sich nicht wehren und man kann sie vor allem nicht planen! Gibt es da nicht auch so ein ähnliches Sprichwort? Du stellst aber auch Fragen!

 

Thomas Lehn:

Genug der privaten und indiskreten Fragen. Kommen wir zu Deiner Tätigkeit.

Du hast nun die Gelegenheit die Besucher von Deiner Person und von Deiner Arbeit zu überzeugen.

 

Martin Müller:

Ich muss niemand von meiner Arbeit überzeugen! Ich biete hier auf der Seite ehrenamtliche ein Informationsangebot sowie Beratung an. Es liegt es an den Besuchern zu entscheiden, ob sie das Angebot überzeugt. Nur wenn ich meine Arbeit, in die ich viel Herzblut investiere, auch überzeugend leiste, werden die Besucher wiederholtes Interesse daran zeigen. Ich erhalte nicht nur Anrufe von Patienten bis aus Mailand, sondern auch von Ärzten.

 

Thmoas Lehn:

Zum Schluss möchte ich Dich noch fragen, wie Du persönlich die kommenden  Jahre für die Patienten siehst?

 

Martin Müller:

Die Zeiten werden gerade für chronisch Kranke immer schlechter. Auf diese Veränderungen müssen wir uns als Patienten immer wieder neu einstellen. Wie ich schon sagte die junge Generation Arzt hat enge Zeitfenster und ist von gesetzlichen wie klinischen Vorgaben geleitet. Langzeit Patienten wie wir die die Therapie selbst Vorgeben sind für solche Ärzte eine große Herausforderung. Es kommt zu unzähligen Diskussionen, weil wir ihnen erklären müssen, dass die 08/15 Therapie nicht möglich ist. Das belastet das Arzt/Patientenverhältnis sehr. Eine vertrauensvolle Therapie und Kommunikation ist so von beiden Seiten schwer zu gestalten. Letztendlich werden die Patienten für alles Selbst verantwortlich gemacht. Ein Totschlagargument der Mediziner, die nicht mehr fähig sind sich in den Patienten einzudenken. Je kränker die Patienten werden um so mehr müssen sie um ihre Gesundheit und deren Bedürfnisse kämpfen.

 

Thomas Lehn:

Vielen Dank für das Interview! Das war ein sehr ehrliches und mutiges Interview. Mir wurde wieder einmal bewusst, dass wir alle in einem Boot sitzen und in eine Richtung rudern.