Blog Heidelberg 2 - 2016
Beck to de Roots - medizinisches Comeback in Heidelberg Teil 2! - 14.08.2016
In der Zeitraum 19.07. bis 30.07. konnten Sie täglich meinen Klinikaufenthalt in Heidelberg mit verfolgen. Das Interesse daran war überwältigend. Teils gaben die Artikel sehr persönliche Einsichten. Die Diagnose beim ersten Klinikaufenthalt "chronische Entzündung des Dünndarms." Das Resultat soll nun anhand einer Magenspieglung mit Gewebeproben belegt werden. So reise ich nunmehr mit der Fragestellung nach Heidelberg: Welche Störung hat der Darm explizit? Kann man medikamentös eine Besserung erreichen? Sehen die Kardiologen noch eine Eventualität, einen stabilen Herzrhythmus herzustellen? Wie geht es mit meinem schädlichen Zahnstatus weiter? Auch die Angst vor der Magenspieglung (dass sich dadurch meine Herzrhythmusstörungen verschlimmern und eine Kettenreaktion beginnt), wird in den Beiträgen thematisiert. Ebenso wie das medizinische Team, das erneut meine "spezielle" Therapie gestalten. Läuft alles so überzeugend wie beim ersten mal? In Teil 1. wurde mir von Kennern, eine erstaunliche Friedfertigkeit für meine Verhältnisse, in den Artikel bescheinigt. Auch Erinnerungen an die Kindheit werden den Heidelberger Blog Teil 2. ab 08.08.2016 ergänzen. Über Ihr erneutes Interesse würde ich mich sehr freuen.
Gedanken und Erlebnisse - 07.08.2016
Angrenzend an meinen letzten Klinikaufenthalt bis 30.07. in Heidelberg, bringe ich nun erste Therapieerfahrung mit zurück. Erkenntnisse der Umsetzung klinischer Vorgaben.
Zu Behandlung meiner Mangelernährung hatte man mir Trinknahrung empfohlen. Vom Geschmack des "Restoric" wurde mir schon in der Klinik übel. Das Pulver löste sich nicht richtig auf und hatte ein sandiges Mundgefühl. Zudem einen Geruch, der schon vorm Schlucken bei mir Würgereiz auslöste. Dennoch wollte ich die Ernährung erproben.
Zu Hause angekommen, lies ich mir "Fresubin yodrink" in Himbeere/- und Pfirsichgeschmack verordnen. Mit dem Wissen aus Heidelberg, dass die Trinknahrung keine Probleme bei meiner Histaminunverträglichkeit auslösen würde, stand mir ja alles offen. Indessen verlor ich bei der Histamindiskussion, komplett mein altes Magenproblem mit diesen Dingen aus den Gedanken. So wurden Carenal und verwandte Produkte, von mir in der Vergangenheit ab 2010, immer schlechter toleriert. Nach der dritten Flasche "Fresubin", langsam (im Schnapsglas) Schluck für Schluck über den Tag getrunken, hatte ich acht Tage Magenprobleme. Wenngleich ich es direkt bei Auftreten der Symptome absetzte, konnte ich drei Tage kaum etwas essen. Zusätzlicher Gewichtsverlust war das Ergebnis! Meine Hoffnung, unkomplizierte eine Verbesserung meiner Ernährungssituation herbeizuführen, ist damit erstmal erneut misslungen! Aber ich habe es zumindest versucht...
In Heidelberg muss man nun mit dieser Erfahrung, möglicherweise versuchen, eine neue Lösung zu finden. Eine Ernährung über Sonde ist sicher ebenfalls keine Lösung, denn schlucken kann ich. Die Sondennahrung landet zudem ebenfalls im Magen. Eventuell bringt die Magenspieglung eine Lösung.
Zur Fragestellung der chronischen Darmentzündung am Duktus mutmaße ich folgendes Ergebnis im Anschluss der Gewebeentnahme: Medikamentös kann man vermutlich nichts ausrichten. In diesem Fall wird die Empfehlung wohl lauten, dass entzündete Stück Darm operativ zu endfernen. Sollte es so kommen, wird man, im gleichen Zug dasselbe mit der alten Transplantatniere ausführen wollen. Da diese funktionslos seit 26 Jahren in unmittelbarer Nähe der Entzündungsstelle liegt.
Wie ich solch einer Sachlage begegnen würde, kann ich momentan nicht abschätzen. Willige ich in einen solchen Behandlung ein, begebe ich mich auf ein Himmelfahrtkommando. Da ich nicht abschätzen kann, wie mein Körper auf alle Medikamente reagiert. Was macht das Herz in der Abfolge? Reduziert sich die Histaminproblematik nach Beseitigung der Entzündungsquelle oder würde sie sich durch den Heilungsprozess und Medikamente verschlimmern? So würde ich in eine Spirale geraten, in der schnell die letzten Kraftreserven aufgebraucht würden. Was wird am Ende sein, kann ich mich dann noch allein Versorgen, alleine Wohnen, selbstständig kraftmäßig laufen?!
Sicher sind es Fragenstellungen, die ohne entsprechende Diagnose und Aussprache der Ärzte noch hypothetisch sind. Gleichwohl nach langen Jahren der Praxiserfahrung, spielt man im Kopf solche Szenarien durch. Es ist bedrückender als, jede Untersuchung, vor der man ebenfalls großen Respekt hat.
Leider ist es in meiner behandelnden Dialysepraxis, nicht gelungen, den Arztbrief vom 30.07.2016 zu besprechen. Der Aufenthalt spielte verbal eine unwichtige Rolle. Ich steckte so erneut in der Eigentherapie. Überdies erfolgte die Visite ständig von auswärtigen Ärzten, da unsere ursprüngliche Nephrologin, im verdienten Sommerurlaub weilte.
So bin ich für mich ungewöhnlich, von einem erneuten Klinikaufenthalt erbaut. Weil ich damit der Eigentherapie entgehe und über gleichbleibende medizinische Ansprechpartner verfüge.
Meine Fragenstellung ist nun:
1. Wie kann man der Mangelernährung nun Endgegenwirken?
2. Welche Aussage wird die Magenspieglung haben, kann man medikamentös behandeln?
3. Wie begegnet man Herzprobleme die durch die Magenspieglung wahrscheinlich ausgelöst werden. Immer mit dem Wissensstand, dass durch die Histaminintoleranz, nicht alle Medikamente möglich sind. Überdies habe ich zahlreiche Therapien schon ergebnislos hinter mir. Alles schwierig, aus meiner Blickrichtung.
4. Ist das Szenario mit der Darmoperation und Transplantatentfernung abwegig? Was ich inständig hoffe!
Ich könnte die Behandlung ablehnen! Wäre eine Option. Doch wo die letztendlich hinführt, ist für jeden klar. Ich denke es läuft auf einen innerlichen und körperlichen Kampf bis aufs Blut raus. Es bleibt dabei nur, mein Vertrauen in die Ärzte. Nach dem ersten Aufenthalt ist dies existent. Ich hoffe es bleibt so! Alles andere hätte für mich fatale Folgen in der aktuellen Abwärtssituation.
Ich fahre dieses mal mit sehr viel Respekt vor dem, was kommen könnte nach Heidelberg. Der Fluchtgedanke von damals als kleiner Junge ist bildlich sehr präsent! ;-)
Die Abläufe wird man in den folgenden Beiträgen verfolgen können.
1 Tag mit den drei AAA (Anreise, Ankunft, Aufnahme) - 08.08.2016
Gegen 16:00 Uhr bin ich in Saarbrücken nach Heidelberg aufgebrochen. Circa 18:00 Uhr sollte ich in der Klinik eintreffen. Die Fahrt war dieses mal, bei der Hitze im Kleinbus, nicht so angenehm, wie beim ersten mal, in der klimatisierten S-Klasse Limousine. Jedoch hat mal viel gesehen, dass man in Kleinwagen so nicht zu sehen bekommt.
In der Heidelberg-Hitze (37C°) eingetroffen, sollte die Aufnahme erfolgen. Schon nach zwei Minuten war die Ärztin zugegen. Sie begrüßte mich kurz und äußerte, dass sie später noch zur Aufnahme zu mir kommen würde. Inzwischen ging die Schwester mit mir zu meinem Zimmer.
Dabei eröffnete sich für mich ein noch unbekanntes Problem. Denn am Eingang hing ein ISO-Schild. Man wollte mich zu einem Patienten hinzulegen, der einen Keim besaß. Drauf habe ich das Zimmer verlassen. Gerade ein Patient in meiner prekären Situation sollte man nicht noch solchen Gefahren, egal wie harmlos der Keim ist, aussetzen. Die psychische Belastung kann ich gerade ebenso wenig gebrauchen, wie einen Keim. Ist meine Behandlung mit möglicher Antibiose und Ähnlichem noch nicht abgeklärt. Eine Behandlung mit einfachen Aspirin geht schon nicht. Zudem gehörte ich zu oft der Patientengruppe an, die die einen unter Tausenden waren. :-/ Da ich so stabil bin und unter keinem Zeitdruck stehe, bot ich an heimzukehren und einen neuen Termin zu vereinbaren.
Die Ärztin und die Schwester waren sehr nett und bemüht. So habe ich mich dann erst mal aus freiem Willen, drei Stunden in den Aufenthaltsraum gesetzt, um eine Lösung abzuwarten.
Die Lösung sah dann wie folgt aus: Man fragte mich, ob ich über Nacht bereit wäre, in einen ungenutzten CAPD-Raum zu gehen. Wenn dann Montag Patienten entlassen werden, wird mir ein Zimmer zugeteilt. Dem stimmte ich zu.
Die Schwestern haben mich dann routiniert und freundlich aufgenommen. Auch die Ärztin ist noch zur Aufnahme gekommen. Ich hörte, dass die Magenspieglung für Montag angesetzt sei. Da wird es Problemlagen geben. Interventionen an Dialysetagen befürworte ich noch nie. Ich lehnte daher die Behandlung ab, wenn es kein Notfall war. Zudem war es so bei der Entlassung, nicht vereinbart. Montag war die Dialyse geplant und am Dienstag dann die Magenspieglung. Sodass eine Blutungsgefahr durch die Dialyse mit Heparin nicht gefördert wird. Aber Genaueres höre ich erst morgen, wenn die Ärzte da sind. Zudem muss man aus rechtlichen Gründen 24 Stunden vor dem Eingriff aufgeklärt werden. Wie ich selbst schon zahlreich aufgeklärt wurde. Anders bei einem Notfall.
Ich habe große Probleme mit der Magenspieglung! Zahlreichen Nebenwirkungen werden gerade am Herzen beschrieben. Mein Herz ist wie schon zahlreich dargestellt, sehr instabil. Einen ruhigen Herzrhythmus zu bewerkstelligen ist wie ein Tanz auf rohen Eiern. Hier muss über das Problem gesprochen und eine Alternativlösung gefunden werden. Psychisch schaffe ich es aktuell nicht einzuwilligen.
Mehr ist heute nicht geschehen. Morgen wird die Hektik sicher losgehen.
Fazit: Gute Anreise, nettes Stationsklima trotz Problemen, Respekt vor dem, was diese Woche kommt. Doch dieser Aufenthalt in Heidelberg steht insgesamt unter anderen Vorzeichen als der Letzte. Von der Anreise über die Aufnahme bis hin zur Unterbringung. Das Wohlfühlprogramm des ersten Aufenthalts ist aktuell außer Sicht. Ich folgere diesmal gibt es trockene Medizin ohne Allüren. Das bedeutet, ich werde mit vielen beiläufigen Schaukämpfen des Klinikalltages konfrontiert werde. Wie ich es aus 37 Jahren Klinikzeit gut kenne. Die medizinischen Abläufe werden nicht verändert sein, die werden, so gehe ich davon aus, auf ein gesund werden orientiert sein. Da bin ich voller Optimismus! Sodass es mir am Ende des Aufenthalts, nicht schlechter geht als aktuell.
2 Tag - Wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass! - 09.08.2016
Nach dem der Tag begonnen hatte, war es bis 10:30 Uhr sehr ruhig um mich. Es erfolgte eine Blutabnahme.
Frühstück und Mittagessen waren dank der netten und erneut sehr bemühten Diätberaterin optimal für mich.
Ich wartete auf die Visite, um auch mein Problem mit der Magenspieglung und meinem Herzen anzusprechen. Bei 17 Schluckechos war ich mit dem Herzrhythmus im Anschluss so unrhythmisch, dass ich mich wochenlang nicht selbst versorgen konnte und die Dialyse ein Kampf wurde. Besser wurde es damals erst, als ich Schluckechos verweigerte.
Was mach ich jetzt ...? Erwäge ich das gewohnte Horrorszenarium mit dem Herzen, mit einbüßen der Selbstversorgung und kaum etwas essen können. Resultat weiterer Gewichtsverlust und körperlicher Abbau. Oder mache ich nichts ... Resultat weiterer Gewichtsverlust und körperlichen Abbau ... Mit bekanntem Ende. Die Entscheidung tentiert in dieser Konstellation, wo liegt die größte Lebensqualität.
Auch wenn die aufgezählten Nebenwirkungen der Magenspieglung einem Beipackzettel gleichen, sind sie möglich. Wie man aus meiner Aktenlage ersehen kann, habe ich in den letzten fünf Jahren nur Misserfolge geerntet. So werden bei der Magenspieglung z.B. folgende Dinge beschrieben: leichter Brechreiz. Brechreiz und erbrechen bringt mein Herz über länger außer Takt. Entzündungen. Es ist bekannt, dass man noch nicht weiß, welche Antibiotika bei meiner Histaminintoleranz zur Anwendung kommen können. Auch ein Eiertanz, wenn die Gefahr einer Entzündungen besteht. Zudem kann es sein das der Magen mit Luft aufgeblasen wir um sich richtig zu entfalten. Luft im Magen birgt zudem die Gefahr von Herzproblemen. Zudem kommt noch der Reflex durch das schieben der Sonde.
Was kann man alternativ noch tun war meine Frage an Professor, Oberarzt und Stationsärztin?
Was genau erhofft man sich bei einer Gewebeentnahme zu erkennen? Wie sieht die Behandlung aus.
Die Behandlung wäre der von Morbus Crohn ähnlich. Eventuell mit Kortison und Immunsuppression. Ich habe mich nach den langen Jahren der Dialyse nicht transplantieren gelassen, wegen den Medikamenten und Auswirkungen auf Knochen, Haut, Augen. Mit diesen Medikamenten eröffne ich einen weiteren Schauplatz für die Zukunft. Das eine wird besser andere Dinge verschlechtern sich. Wo bleibt da die Lebensqualität...
Mir fehlt erstmals der Gedankenansatz um eine Entscheidung zu Treffen...................................
Ich bin noch keine 24 Stunden hier und bin schon gescheitert. Wenn ich jetzt gehe, ist auch der Weg nach Heidelberg zukünftig vergebens. Denn wenn ich nicht Ja sage, ist alles andere sinnlos. Zudem läuft mit jedem Gramm weniger auf der Waage, die Zeit gegen mich.
Die Dialyse war hingegen wieder exzellent! Man hatte mir sogar Zimmerwünsche erfüllt. Danke an das nette Team!
Fazit: Ich bin komplett ratlos was ich entscheiden soll! Ich weiß noch nicht einmal, ob ich ein Vermeidungsverhalten an den Tag lege und Entscheidungs- und handlungsunfähig bin. Das Sprichwort "Wasch mir den Pelz, aber mach mich nicht nass!" ist präsent bei mir........
3. Tag. "Kein Herz in der Kardiologie" 10.08.2016
Der Tag heute war sehr ernüchternd. Ein Grund meiner Anreise war, der Termin beim Professor, der Kardiologie. Zum Termin war ich pünktlich. In der Kardiologie empfing mich anstelle des Professors eine junge Assistenzärztin. Man wusste von dem persönlichen Termin nichts. Ebenso war der Professor nicht im Haus. Auf Wunsch hätte ich noch mit der Oberärztin reden können. Ich möchte keinem der Ärzte die Kompetenz absprechen, sicher haben diese ein großes Fachwissen. Jedoch nach fünf Jahren ergebnisloser Behandlungen spreche nur noch mit den Chefärzten. Die Sekretärin erklärte der Chef redet nicht mit Patienten. Wenn dann nur, wenn alle Untersuchungen bei ihm durchgeführt wurden. "Zusatz Info: Alle kardiologischen Untersuchungen wurden in der Abteilung des Professors gemacht und privat abgerechnet." Jedoch zählte dies laut Sekretärin nicht. Die Untersuchungen wurden nicht vom Chef in Auftrag gegeben, sondern von der Nachbarklinik. Mir wurde dann in rauem Ton mitgeteilt, dass Termine erst wieder im November zu erhalten sind. Fazit: In dieser Kardiologie hatte man kein Herz für Patienten mit Privatstatus.
Mutlos und mit dem Gefühl verulkt geworden zu sein kehrte ich mit Erbitterung zu meiner Klinik zurück. Denn nun hatte sich auch die große Hoffnung auf eine eventuelle Hilfe zu einer belastenden Krankheitssituation aufgelöst. Wie es dem Patienten danach geht, der mit großer Hoffnung angereist ist, spielt kaum eine Rolle.
In der Klinik zurück ließ ich meinem Unmut gegenüber der Ärztin freien Lauf. Dabei war sie unschuldig. Jedoch war heute viel Hoffnung zerplatzt.
Zur Erinnerung! Ich reiste für die Magenspieglung an und war festen Willens diese durchführen zu lassen. Jedoch überrollten mich die Bedenken vor den Auswirkungen. Für die hatte man zudem keine sichere Behandlung. Den die Histaminintoleranz untersagt zahlreiche Medikamente. Über das Problem wurde auch ärztlich nicht viel beratschlagt. Die Auswirkungen auf die Herzsituation könnten zudem meine Selbstständigkeit gefährden. Zu oft hatte ich dies nach Schluckechos dies überprüfbar erleben müssen. Zudem hätte die Magenspieglung, keine Konsequenz. Bekanntermaßen lehne ich die Behandlung mit Immunsuppression und Kortison ab.
Warum lehne ich die Immuntherapie ab? Nach 37 Jahren der Dialyse hatte ich mich in der Vergangenheit wegen dieser Medikamenten und ihren Nebenwirkungen, nicht mehr transplantieren gelassen. Würde ich diese Medikamente jetzt nehmen, würde ich neue Baustellen an Knochen, Haut, Augen usw. neu eröffnen. Schmerzen und zahlreiche weitere Probleme würden mich begleiten.
Auswirkung der Magenspieglung: Die Auswirkungen habe ich schon aufgezählt. Würde das Herz wie bekannt erneut so stark unregelmäßig werden, hätte das nachstehende Folgen: Die selbstständige Versorgung wäre nicht mehr gewährleistet, die Dialysebehandlung würde damit zur Qual und ich könnte kaum etwas essen. Dabei würde ich weiter Gewicht und Kraft verlieren. Bei 50 Kilo hat man nicht mehr viel Spielraum.
Auswirkungen des weiter so: Gelingt es nicht doch noch einen Weg zu finden, Gewicht aufzubauen, würde ich weiter an Substanz verlieren. So würde man über einen engen Zeitraum sprechen, bis ich so schwach bin, dass meine Selbstständigkeit unmöglich wäre. Den Rest kann jeder erahnen...
Zahnstatus: Mein Zahnstatus wurde ebenfalls nicht abgeklärt. Hier erhielt ich den Ratschlag, mich bei den niedergelassenen Zahnärzten vor Ort vorzustellen. In Heidelberg wäre das, wegen der Zeitspanne nicht möglich. Meine Erklärung, dass die mich, wegen meiner speziellen Situation, nicht behandeln, ermunterte keinen ein Ratschlag zu erteilen.
Die Ärzte waren mir diesmal keine große Hilfe. Meine große Problemstellung, vor der ich innerlich ohnmächtig stehe, wollte keiner erfassen. Eine Kapselendoskopie sowie der Wunsch nach einer Erprobung der Ernährung über die Vene unter klinischer Bedingung, wurden nicht überdacht. Hier wurde an die Heimatdialyse verwiesen. Gerade in der Situation, wo man den Arzt und sein Verständnis benötigt, steht man zu oft allein.
Nun stehe ich da und trage an allem die alleinige Schuld, da jeder der Meinung ist, dass ich eine Verweigerungshaltung habe. Herrn Müller lässt sich nicht helfen. Einfache Gedanken für meine Situation. Die Heimreise bedeutet gleichzeitig die rückehr zur gehassten Eigentherapie. Zwar darf ich jederzeit wieder kommen auch ambulant, aber aktuell hilft mir keiner mehr. Da jetzt alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind und mich keiner mehr ernst nimmt.
Für mich bedeutet dies, die Ziellinie ist in unaufhaltsamer Sicht. Ich denke aktuell an die vielen Worte die eine sehr enge Freundin zu mir sagte, als sie von der Krebsdiagnose im Finalstadium hörte ...
Fazit: Die Beiden Aufenthalte in Heidelberg haben mir meine medizinische Problemlage endlich aufgezeigt. Eine Lösungsfindung war wählbar wegen meiner Verweigerungshaltung durch große Bedenken oder weil die Ärzte mein ganzes Problemspektrum nicht überblickten, nicht möglich. Für mich ist es gleichgültig, welchen Weg ich wähle, das Ergebnis gleicht sich am Ende. Mein Zeitfester wird so am Ende noch eine begrenzte Spanne besitzen ...
Das war der Heidelberg-Blog Teil 2. Eine Fortsetzung ist offen ...
Abreise - Quo vadis - 11.08.2016
Die Abreise aus Heidelberg erfolgte um 10:30 Uhr. Heute wieder in der gewohnten Firmenlimousine.
Auf der Rückreise gingen mir viele Gedanken durch den Kopf. Auch wenn dieser Klinikaufenthalt nicht so optimal gelaufen ist, waren die eigentliche Versorgung und Strukturen gut wie immer. Ich war schließlich in einem Zentrum mit exzellentem Weltruf. Dennoch ich hatte das Gefühl, alle seien etwas überlastet. Wo man mich von ärztlicher Seite beim letzten mal noch motivierte mitzugehen, lies man mich nun stehen. Sicher hätte ein persönlicher Kontakt eines Arztes meiner Klinik zum Professor etwas Bewegung in die Terminabsprache gebracht, statt mir diese selbst zu überlassen.
Meine persönliche Situation und den Umgang damit, dass die Ziellinie wahrhaftig sichtbar wird, kann ich noch nicht zuordnen. Ich prüfe noch Auswege. Jedoch muss ich auch wissen stehe ich mir, durch die Angst, meine Selbstversorgung und Selbstbestimmung durch Nebenwirkungen der Behandlung, zu verlieren selbst im Weg? Oder sind meine Bedenken und Überlegungen korrekt? Fehlt es am Ende nur an einem medizinischen Enthusiasten. Ich selbst kann es gerade nicht beurteilen. Soll ich die Magenspieglung, mit dem aktuellen Wissen, wie angeboten nachholen? Welche Konsequenz hätte es, wenn ich im Anschluss die Behandlung ablehne? Wegen derer Spätfolgen habe ich mich, vor 11 Jahren schon nicht mehr zur Nierentransplantation melden gelassen. Auf der einen Seite würde ich sterben, weil ich verhungere, auf der anderen Seite bestünde die Gefahr, dass ich mir das, wegen Straken Schmerzen wünsche? Das Ergebnis ist gleich. Meine Entscheidung gilt der größten Lebensqualität, die derzeit schon spärlich ist. Also lautet meine Zukunftsfrage, Quo vadis?. Damit ist nicht Himmel oder Hölle gemeint. :-D
Hinweis
Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.