Ein Vertrauensverhältnis sieht anders aus...

 

Der Neuen Blog "Klartext" Beginnt gleich mit einem Erlebnis, das klare Worte verlangt. Mittels der folgenden Darstellungen könnte die Gefahr entstehen, dass zwischen den Ärzten die mit mir in Verbindung stehen, eine Disharmonie entsteht.  Was ich inzwischen gefühllos zur Kenntnis nehmen würde. Auch ich muss viel entgegennehmen und akzeptieren. Eventuell tragen die Darstellungen auch zur Überlegung bei, ob man Patienten/Menschen wirklich eine solche Behandlung zukommen lassen muss! Wäre an manchen Stellen nicht etwas mehr Menschlichkeit möglich ...?!  Der Weiße Arztkittel ist keine Soutane, vor dem der Patient andächtig auf die Knie fallen muss und alles als gottgegeben hinnehmen muss. Das ist selbst in der Kirche vorüber!

 

Nach dem ich sehr schöne und ruhige Feiertage hatte, ist das neue Jahr unruhig gestartet.  Höhepunkt war ein Schwindelanfall, wodurch ich gleich Gast auf der Notaufnahme wurde.

 

Nun stand am 19.01.2017 ein Ambulanztermin in Heidelberg an.  Nephrologisch bin ich in meiner behandelnden Dialysepraxis in guter Betreuung. So hätten alle Untersuchungen auch zu Hause mit Planung durchgeführt werden können.  Jedoch hatte ich die Hoffnung, dass ich als Langzeitpatient in Heidelberg mit meinem Krankheitsspektrum unter besserer Kontrolle stünde.  So könnte man Veränderungen, die zu Hause mit fehlender Erfahrung mit der "Anfangsgeneration" übersehen werden, an der Adresse wo ich seit 1979 bekannt bin, frühzeitig erkannt werden. So ein Ablauf ist aber nur möglich, wenn man als Patient erkannt und ernst genommen wird. Doch hatte ich beim Termin am 19.01. den Eindruck vermittelt bekommen, dass man meiner Anreisen keinen Sinn zuordnen konnte bzw. wollte. Zudem traf ich an diesem Tag auf einen Arzt, für den Empathie wohl nur ein Fremdwort darstellt.

 

So erlebte ich, der aus dem Saarland anreiste (Hin-/Rückfahrt 355 km), Folgendes:

9:10 Uhr Ankunft in Heidelberg. Meine Erwartung war, dass eine Blutabnahme eventuell Ultraschall, EKG und dann ein Gespräch erfolgen wird.  Ablauf war wie folgt: Wartezimmer 9:15 Uhr. Aufruf zum Arzt 10:09 Uhr. Verabschiedung 10:19 Uhr (Zeit lies sich am Smartphone genau darstellen). In dem einseitigen Gespräch, hatte ich nie den Eindruck, dass ich einen Gesprächspartner gegenüber habe der groß an mir Interesse zeigte.  In einem leeren Zimmer hätte ich mich gewiss wohler gefühlt.

Ein Gespräch über die dringende Zahnsanierung gestaltete sich sehr desinteressiert. So erhielt ich zum Ende des Gespräches kurz die Empfehlung, persönlich in der Zahnklinik einen Termin zu vereinbaren. Die Breitschaft zur persönlichen Einbindung und Hilfe um meine besondere Situation ärztlich bei der Terminvereinbarung darzustellen, fehlte ausnahmslos. Eventuell hatte ich auch nur wieder eine zu hohe Erwartungshaltung an mein Gegenüber.

 

Darüber Hinaus erfuhr ich statt Anerkennung meiner Darstellung, endlich nach drei Jahren eine Positivliste mit Antibiotika und Schmerzmittel zu besitze (siehe dazu "Quo Vados" Blogeintrag: "Eine Lösung macht sprachlos"), Pessimismus.  Der mir aber in dem Punkt meinen gewonnenen Optimismus diesbezüglich nicht zerstörte. An der Stelle erfasste mich Mitleid für mein Gegenüber! Besaß er nicht mal soviel menschenkundliches Grundwissen, dass eine Behandlung mehr Erfolg besitzt, wenn der Patient positiv und offen darauf zugeht. Mit diesem Wissen hätte er nicht versucht, den Optimismus der mühselig entstanden ist, mit unqualifizierter Bemerkung zu demontieren. Eine erbärmliche Wesensart, die mit einem schlechten Tag nicht zu entschuldigen ist. Es ist Schade, dass wohl nur noch Ärzte die mit dem Anfang und dem Ende des Lebens (Pädiatrie-/Palliativmedizin) die nötige Empathie und Respekt für Ihre Patienten besitzen.

 

Zu Hause angekommen informierte ich den Arzt per E-Mail darüber, obwohl kein Interesse an einer Rückmeldung gezeigt wurde, wann der Termin in der Zahnklinik vereinbart wurde. Dieser E-Mail fügte ich sechs persönliche Sätze zum Terminablauf an. Zwei davon wahren: "Nach dem heutigen Termin, vermute ich, dass eine erneute Vorstellung als Ambulanzpatient sinnlos ist. Ich hatte heute den Eindruck, dass man meiner Anreisen keinen Sinn zuordnen konnte. Eventuell täusche ich mich auch..." Da ich eine Lesebestätigung aber keine Rückmeldung erhielt, konnte ich davon ausgehen, dass ich mich in der Beobachtung nicht getäuscht hatte.

 

Der Termin war für mich nachgeordnet ein medizinischer Schicksalsschlag. Das Resultat bedeutete zugleich, dass ich zukünftig in der Behandlung klinisch allein stehe. Es gibt keinen Arzt mehr, der an meiner Problematik glaubwürdiges Interesse zeigt.  Hilfe zu erlangen ist in allen Abteilungen für mich, weil ich in meiner Komplexität medizinisch inkompatibel bin, verloren gegangen.

 

Den Punkt Zahnsanierung werde ich ohne Vertrauen komplett streichen. Bevorstehend kann ich mich auf pürierte Kost einstellen. Denn gerade in Punkt Zahnheilkunde fehlt es an Koordination für meine spezielle Situation. So habe ich Folgendes schon hinter mir:

  • In der heimischen Uniklinik gibt es einen sehr guten Professor in der Nephrologie, mit dem ich mich gut verstehe und zudem einen guten Professor in der Zahnklinik. Problem meine spezielle Situation mit Medikamentenverträglichkeit und Ernährung spielt im Therapieplan keine große Rolle. Man überblickt die Situation nicht so, dass es auf mich vertrauenserweckend ist. Ich habe nun mal den Anspruch beruhigt und entspannt in einen Eingriff zu gehen, um den größtmöglichen Therapieerfolg zu erreichen.
  •  Die niedergelassene Zahnärztin überblickt die komplette Situation und hat mir zur Abklärung einen 100 Seiten Katalog gegeben. Darin enthalten sind Medikamente und Inhaltstoffe, die zum Einsatz kommen. Vor dem Eingriff sollte dies von meinen Nephrologen, Kardiologen und Allergologen  auf Verträglichkeit geprüft werden. Um mich mit meinem komplexen Krankheitsbild und Herzgeschichte in der Praxis zu behandeln, fehlte es ihr wie mir an Mut. Der Katalog ist bei der ersten Prüfadresse verloren gegangen.
  • Zur städtischen Zahnklinik habe ich durch zahlreiche Negativerfahrungen auch im Familienkreis überhaupt kein Vertrauen.
  • Heidelberg war die erste Klinik, die die Thematik so überblickte dass ich erstmals klinisch ernährt werden konnte und ich vertrauen in die Abläufe hatte (siehe Heidelberg Blog 1). Doch jetzt zeigt man nephrologisch kein vertrauenerweckendes Interesse mehr an mir. Hier werde ich nun  ohne nephrologische Koordination mit komplexer Situation, der Zahnklinik übergeben. Hätte ich nephrologische Probleme, würde zwar ein Nephrologe hinzugezogen, aber wahrscheinlich der Diensthabende, der mich nur vom Papier kennt. Das ist für den fall einer ernsten Situation nicht beruhigend!

Schon bei gesunden Patienten kursiert der Begriff der Dentalphobie. Da sei es auch einem Patienten mit zahlreichen Zusatzerkrankungen gestattet, Ängste vor einem Eingriff zu besitzen. Es fehlt mir einfach die folgende ärztlichen Aussagen als Beispiel: "Die Planung ihrer Operation bedarf etwas Zeit. Wir müssen im Vorfeld die Medikamente, Behandlung und anschließende Ernährung mit den verschiedenen Fachabteilungen planen und koordinieren. Sodass wir sie stabil über die Zeit bekommen!" Dass noch ein wenig verbunden mit ärztlicher Empathie, wäre mit der logischen Angst vor der Op, vertrauensbildend.

 

Ist dies wirklich eine zu hohe Erwartungshaltung, an die Mediziner...?! Oder ist diese Erwartung realitätsfremd?

 

Da ich in dem Punkt kein Zutrauen mehr in die Ärzte habe, ist es auch zwecklos noch eine Diagnostik durchführen zu lassen. Es hätte aktuell keine Konsequenz.

 

Alles wäre kein Problem, wenn ich bereit wäre auf Teile meiner Diagnosen, die alles erschweren, zu verzichten. Beispielsweise die Histaminintoleranz und ihre Auswirkungen! Die wird von den Ärzten nicht als Krankheit, sondern als Modeerscheinung angesehen. Daher zähle ich auch in dem Punkt, auf dessen Einhaltung ich bestehe, da er stark spürbare Auswirkungen hat, als medizinisch inkompatibel. Ich lasse mir aber nicht für die Katz schaden zufügen. Lieber schade ich mir durch aggressives Zuwarten selbst und genieße so noch die letzten Tage, Monate, Jahre, die mir noch so geschenkt werden. Dabei muss ich mir bewusst sein, zukünftig mit pürierter Kost zu leben. Auch Lachen sollte ich vermeiden, da dies schon jetzt kein schöner Anblick mehr darstellt.

 

Die Zukunft sehe ich wie folgt:  Ich werde mich so lange als möglich selbst in Absprache mit meinen Dialyseärzten therapieren. Als LC-Patient (angelernte Patienten die die Dialysetherapie selbstständig durchführen) zudem selbst dialysieren. Bei Bedarf werden gewöhnliche Untersuchungen gefertigt. Mit und durch die Dialysetherapie erprobe ich, eventuell mit Änderungen, Stabilität herbeizuführen. Natürlich in Absprache mit meinen Ärzten vor Ort.

 

Sollte ich einmal bewusstlos in die Klinik eingeliefert werden oder mich durch einen Schlaganfall usw. nicht mehr artikulieren können, kann die Standardbehandlung ohne Widerspruch erfolgen. Dass jedoch wiederum nicht all zu lange, da ich für diesen Fall, die Dialysebehandlung notariell festgelegt, ablehne.

 

Einzig Positive ist, dass mir zukünftig große Diskussionen mit meinen Ärzten über sinnvolle Therapien erspart bleiben. Da ich jetzt nur noch beobachtet/verwaltet werde. An die alte klinische Heimat Heidelberg, wo meine Krankengeschichte begonnen hat, werde ich als Patient nach aktuellem Stand nicht mehr zurückkehren. Was könnte ich da auch noch erreichen? Um die erlebte Gleichgültigkeit zu erfahren, muss ich keine 160 km fahren.

 

Das alles resultierte aus einem 10-Minuten-Ambulanztermin!

 

Fazit:  Gleichgültig ob Pfarrer, Rechtsanwalt oder wie hier der Arzt, man erkennt immer häufiger, dass es in den sozialen Berufen, wo das menschliche Schicksal eine Rolle spielt, an Empathie fehlt. Am Ende hat mich die heutige Medizin doch noch entmutigt und meinen Kampfgeist gebrochen.  Selbst wenn ich ihn wieder erlangen würde, hätte ich klinisch keinen vertrauenserweckend Arzt an meiner Seite. Die Ärzte habe ich, weil ich auf die Beachtung eines sehr speziellen Krankheitsbildes bestanden habe und so wie dargestellt, medizinisch inkompatibel wurde, nach und nach verloren. Ich habe mir nach deren Ansicht, augenscheinlich nicht helfen lassen und trage jetzt die Konsequenzen für alle Folgen eigenhändig. Ein Totschlagargument und Befreiungsplädoyer sich von Behandlungsversagen als Mediziner freizusprechen. Wie hätte ein für alle Seiten praktizierbares Versorgungskonzept aussehen können? Die Darstellung fehlte bisher von ärztlicher Seite gänzlich. Wie könnte man wieder Verlässlichkeit erreichen? Am Ende wagen wir eine realitätsfremde Fantasiereise dahin gehend, wie die Sachlage verlaufen wäre, wenn man den Patienten von Beginn an ernst genommen und hoffnungsvoll zusammengearbeitet hätte. Ob sich da eventuell das Vertrauensverhältnis am Ende anders entwickelt hätte  und schon ein Behandlungsergebnis vorliegen würde ...?!

Auszug einer Reaktion "per Fax" auf meinen Beitrag " Ein Vertrauensverhältnis sieht anders aus... - 23.01.2017

 

"Ich verfolge Ihren Blog regelmäßig. Als Arzt ist es lehrreich, die Problemstellungen der Langzeitpatienten wie Ihnen, so zu erfassen.

 

Ich möchte einen Gedanken anregen. Das Arzt-Patientenverhältnis ist ein Verhältnis, welches auf beidseitiges Vertrauen beruht. Fehlendes Vertrauen macht die Behandlung schwierig. Für mich wäre es eine Belastung zu meinen Patienten, wenn ich meine Handlungsweise im Internet als Rezension erfassen könnte. Wie wäre es für Sie, würde Ihr Arzt Ihr Verhalten "anonym" publizieren ...? Wenn Ihre Ärzte so bei der Behandlung distanziert und keine Empathie zeigen, ist das nicht ungewöhnlich. Sie sollten Ihre Beiträge zukünftig überdenken. Sie sind auf ein vertrauensvolles Arzt-Patientenverhältnis nachdrücklich angewiesen."

 

Antwort: Sie haben sicher recht, eventuell schade ich mir mit den Beiträgen. Jedoch nach über 60 Behandlungen verbunden mit Klinikaufenthalten in fünf Jahren, war es ohne Blogbeiträge auch nicht viel besser. Zum Glück waren zwei drei Ärzte dabei, die wirklich bemüht waren. Ich werde weiter Klartext schreiben aber auch Ihren Gedanken im Hinterkopf behalten.

Der unkompatibel Thor. 02.02.2017

 

Es ist noch nicht lange her, da sagte ein Arzt es muss ein Weg gefunden werden meine medizinische Behandlung praktikabel zu gestalten. Mein Problem war, dass ich im niedergelassenen/klinischen Bereich, mit Aufklärungsbogen und Listen vorstellig wurde. Die Ärzte schenkten den Informationen nur geringe Beachtung, weil der enge Zeitplan die Sichtung nicht erlaubte. Die Methode war also unpraktikabel. Da der Arzt so meine spezielle Situation in der Tragweite nicht erkannte, fehlte die Grundlage um ein vertrauensvolles Gespräch zu führen. Die Folge war, es konnte auch kein Therapieplan erstellt werden, in den ich einwilligte. Unzählig ins leere führende Diskussione begleiteten die Abläufe, wobei jeder das Interesse verlor, einen Weg zum Behandlungserfolg zu finden. In der Darstellung dieser Abläufe bin ich kein Einzelfall, sondern ich höre sie fachübergreifend.

Umfassend habe ich erwägt, wie ich Praktikabilität umsetzen kann. Meinen Informationsunterlagen wurden gleich wo ich mich vorstellte, keine Beachtung geschenkt. Wo liegt jedoch die Lösung, meine außerordentliche Situation, verständlich, kurz und prägnant an die Ärzte zu übermitteln?

 

Erster Schritt musste der Weg aus der Rolle des Patienten sein, der Monologe hält. Führte die Rolle in der Vergangenheit doch dazu, dass es immer wieder, zu Konflikten und Dessintresse kam. Der Weg zu einem Dialog musste gefunden werden. In der Schlussfolgerung so, dass dabei meine Informationen erfragt werden. Ich erhoffte die Lösung darin, dass meine behandelnde Dialysepraxis meine Diagnosenübersicht an die attestierten Krankheiten und Unverträglichkeiten anpasste. Hierzu bereite ich für das Gespräch mit meiner Nephrologin folgenden Text vor.

 

"Cave Linguam:

 

Der Patient leidet unter Histaminunverträglichkeit, Leaky Gut Syndrom, Lactose-/ und Glutenunverträglichkeit. Im Bezug auf die die Medikation (Antibiotika, Schmerzmittel), Anwendung von Kontrastmittel, Narkotika usw. ist große Vorsicht geboten. Falsche Medikation verhindert die Produktion von Diaminoxidase (DAO, Histaminase). Infolge kommt es zu Abbaustörung von Histamin über längeren Zeitraum. Es entwickelt sich eine negative Wirkung auf das chronische Vorhofflattern sowie den Gastrointestinaltrakt über Wochen. Weiter besteht in den Abläufen, bei Reizen auf das vegetative Nervensystem in Verbindung mit der Histaminintoleranz die Gefahr einer Hyperkaliämie in Verbindung mit einer Azidose. Hierauf ist insbesondere während operativen Eingriffen zu achten, um zeitnah die Dialysebehandlung einzuleiten. Der Patient besitzt darüber hinaus eine ausgeprägte Lebensmittelunverträglichkeit. Patient führt Negativlisten von Medikamenten und Nahrungsmittel mit und ist gut informiert. Medikationen sollten lactose-/und glutenfrei sein."

 

Mir war es nun gelungen, meine komplette Situation in acht Sätze zu bündeln. Ich war sehr zufrieden und war der Meinung, eine Lösung gefunden zu haben. Mir war auch bewusst, so wie ich den Text anfertigte habe, wird das nicht übernommen. Der ärztliche Slang fehlte. Meine Ärztin war nicht abgeneigt, Ähnliches in meine Diagnosenübersicht aufzunehmen. Jedoch die Aussage, die sie dabei tätigte, war sehr desillusionierend. Sie erklärte mir ungefähr Folgendes; man könne eine solche Formulierung zwar aufnehmen, nur lesen wird es keiner. Sie nannte mir hierzu einige Beispiele aus ihrem Praxisalltag.

 

Ich stellte mir nun nicht nur die Frage wie ich es gelingen könnte meine spezielle Situation erkennbar zu übermitteln, sondern auch wie Ärzte ihre Patienten heute klinisch wahrnehmen? Wie geht das ohne den Arztbrief zu lesen? Gerade bei Chronikern ist es doch wichtig das komplette Krankheitsbild zu überblicken, um Behandlungsfehler zu vermeiden. Oder sitze ich da einem Irrglauben auf? Wo liegt der Weg seine gesundheitliche Situation so praktikabel zu übermitteln, dass sie im medizinischen Bereich aufgenommen wird?  Wie kann die Patientensicherheit gewährleistet werden und wie sieht Fehlerprävention auf Patientenseite aus?! Wo liegt die strukturelle Ursache dieser Fehler? Mir fehlt es an einer Antwort!

 

Wenn Menschen versagen, dann sollte im Rahmen der modernen Medizin, die Patientenakte zukünftig als Strichcode erstellt werden. So ist die Akte im Computer, der wiederum Unverträglichkeiten gleich abklären kann und bei Medikamentenunverträglichkeit Alarm gibt.  Ich finde die vorherrschende Situation beängstigend. Nie hätte ich soweit abgebaut, hätte man meine Situation und meine Ängste verstanden und mit vertrauensvoll zusammengearbeitet. Aber ich hörte immer nur sie müssen dass tun und dass dazu sowie die Therapie hier ergänzen. Es war überhaupt keine vertrauensvolle Linie zu finden. Nachfragen wurden nicht zufriedenstellend beantwortet. Überdies bin ich bei den Abläufen erneut fachübergreifend kein Einzelfall.

 

Fazit: Die Aussage meiner Ärztin und meine Erfahrungen mit anderen Patientengruppen zeigen deutlich, dass die Verbalmedizin durch die Gerätemedizin ersetzt wurde. Der Arzt fragt schon lange nicht mehr als Routine; "Wie geht es Ihen, vertragen sie die Therapie?" Von ärztlicher Seite lautet die Aussage; "Ultraschall, Röntgen und CT haben nichts ergeben, wir können sie zeitnah entlassen ..." Ob es dem Patienten wirklich besser geht, spielt kein Interesse. Die Gerätemedizin zeigt wie eine grüne Ampel an, alles Ok dem Patienten fehlt nicht. Die Anwendung von Stethoskop und den Händen zum Abtasten und Abklopfen fehlt zu 90 %. Körperkontakt zum Patienten geht verloren. Die heutige Ärztegeneration kennt nichts anderes mehr und die junge Generation Patienten hat nie eine andere Medizin kennengelernt. Die kommt zudem schon in Kürze mit allen Ergebnissen auf dem Smartphone zum Arzt, der diese dann nur noch auswertet und wenn nötig medikamentiert.  Nur für die Übergangsgeneration ist diese Situation belastend. In meinem Fall werde ich wohl, solange ich kein Strichcode auf der Stirn trage oder ein Chip implantiert bekomme der von Scannern und Programme auslesbar/analysierbar ist, medizinisch nie kompatibel werden.

 

Am Ende fällt mir zu meinen Darstellungen der Monolog aus Goethes Faust ein. Faust verweist damit auf alle seine bisherigen, offensichtlich nutzlos angesehenen Studien. Er sagt: " Da steh ich nun, ich armer Thor, und bin so klug als wie zuvor."

Patientenklientel im Vakuum mit vielen Ängsten auf sich allein gestellt - 14.02.2017

 

Wie Sie als Leser meiner Blogbeiträge wissen, gestaltet es sich in allen medizinischen Fachbereichen schwer, Hilfe und Unterstützung für meine spezielle Situation zu finden. Hintergrund ist, dass es vielen Medizinern an Behandlungserfahrung mit Urpatienten wie mir fehlt. Lebten diese Patienten und ich zu Anfang noch "recht gut" mit ihrer Erkrankung, treten nun im Erwachsenenalter (40 bis 50 Jahre), zahlreiche Folgeerkrankungen auf. Es beginnt eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken, wobei die Patienten dabei meist, durch die Raster des Gesundheitssystems fallen. So wurden schon von Behandlungsverweigerungen der medizinischen Seite berichtet, weil das Krankheitsbild der Patienten zu vielschichtig sei. So müssen die Patienten teils weite Wege auf sich nehmen, um einen Mediziner mit Mut und Ideenreichtum zu finden, der noch einen Eingriff riskiert.

 

Wo liegt jedoch das Problem, wenn es darum geht, Erwachsene mit einem angeborenen oder in der Kindheit erworbenen Nierenversagen zu behandeln? Warum gelingt es dieser Patientengruppe nicht richtig erkannt und behandelt zu werden.

 

Das Problem ist, dass wir Patienten sind, mit denen in der heutigen Zeit damals niemand gerechnet hat. Als ich damals im alter von sieben Jahren (1979) an die Dialyse kam, war dies in einer Zeit, wo die Kindernephrologie mit regelmäßiger Nierenersatztherapie am Anfang stand. Sicher wurde schon davor Kindernephrologie praktiziert aber der Aufbau regelmäßiger Strukturen begann ca. 1977. Ich gehöre so zum ersten großen Schwung, die mit der Krankheit und Therapie bis heute überlebt haben. Ich glaube nicht, dass es noch mehr als 100 Kinderpatienten aus der Zeit gibt. Die Patienten stellen so Exoten da, für die keine sichere Datenlage existiert.  Das ist heute mit das größte Problem für die Betroffene. Die Entwicklung kommt in der medizinischen Ausbildung kaum/überhaupt nicht vor. Ärzte (Kindernephrologen) die ein Expertenwissen besitzen sind inzwischen in Rente. Den klinisch tätigen Medizinern fehlt es zahlreich an der Hingabe, sich mit der speziellen Situation der Patienten so zu befassen, um Hilfe bieten zu können oder zu wollen. Wie Sie z.B. in meinem ersten Blogbeitrag erkennen konnten. Daher gelingt es den Patienten wie mir, nur noch selten, passgenaue medizinische Versorgung zu finden. Um diese überhaupt noch zu erlangen, müssen sie, wie dargestellt reisebereit-/und fähig dazu sein.

 

Wo liegt denn genau der Unterschied zwischen der Behandlung von Patienten mit angeborenem Nierenversagen und solchen, die erst später als Erwachsene erkrankten? Warum ist die zielgerichtete Hilfe für diese im Kindesalter erkrankte Patientengruppe heute so schwer für Mediziner zu leisten

 

Der Unterschied liegt in der Behandlung. Man hat zum Beispiel fast alle Medikamente, die es bei Nierenerkrankungen heute gibt, an Menschen mit erworbenen Nierenleiden getestet. Jedoch nicht an Menschen mit angeborenen oder im Kindesalter erlangten Nierenversagen. Das heißt, man kann heute vermuten, dass diese Medikamente auch meiner Generation helfen, aber man weiß es nicht. Um hierzu klare Aussagen zu treffen, ist dies Patientenklientel zu klein und es fehlt eine verlässliche Datenlage. Zahlreich ist jedoch zu beobachten, dass auf Behandlungen paradoxe Nebenwirkungen auftreten. Die kennt die heutige Generation Nephrologen weder aus dem Medizinstudium noch finden sie diese in Fachliteratur beschrieben. Ein Weg des Verstehens wäre, wenn man existierende Fachpublikationen in der Überlegung kombiniert. So könnte man unter Umständen Mechanismen ausfindig machen, die zu Paradoxen Nebenwirkungen sowie Zusatzerkrankungen führen. Eine große Ursache stellt in diesen Abläufen "für mich" dabei auch der Darm als Endotoxinquelle  (Endotoxine sind Zerfallsprodukte von Bakterien, die im Menschen zahlreiche physiologische Reaktionen (z.B. Entzündungen) auslösen können dar.  Aber wegen dieser fehlenden Denkprozessen scheitert unsere Generation medizinisch immer wieder. Eine zielführende Kommunikation scheitert mitunter daran, dass sich die Patienten in einem völlig anderen Denkprozess als die Ärzte befinden. Wer sich dabei im falschen Denkprozess befindet, überlasse ich dem Leser zu entscheiden.

 

So müssen wir Nebenwirkungen ertragen, die es uns oft schwer machen unseren Alltag zu meistern. In meinem Fall habe ich eine Herzrhythmusstörung (Vorhofflimmern/Vorhofflattern) entwickelt. Diese Herzrhythmusstörungen bekommen die Menschen oft, wenn sie älter sind. Ganz viele über 70-Jährige haben diese Herzrhythmusstörungen. Vom Arzt höre ich mit 45 Jahren: "Das ist nicht lebensgefährlich, damit kann man gut Leben. Viele ältere Patienten leben auch damit!" Ältere Patienten führen jedoch ein ganz anderes Leben als ich. Ich war 39,  stand mitten im Leben, ich wollte mit meiner Familie und mit Freunden noch einiges erleben. Doch dann wurde mir plötzlich neben meiner Nierenerkrankung mit Dialyse ein weiteres Leben aufgezwungen. Das war  ein gravierender Lebenseinschnitt, an dem ich an manchen Tagen offen gestanden, innerlich verzweifele. Statt nun in diesen persönlichen Abläufen, von ständigen Existenzängsten begleitet, auf Ärzte mit Einfühlungsvermögen zu treffen,  trifft man größtenteils auf Pauschalmediziner. Die besitzen dann meist auch noch das

Einfühlungsvermögen von einem Stück Holz oder der Patientensicht. "Kissen drauf und Ruhe ist (Zitat: Dr.Jessica Eismann-Schweimler)!" Dabei bräuchten wir in unserer Situation einen Arzt, der uns als Mensch und nicht als ersetzbare Pflanze ansieht.

 

Jedoch ist das distanzierte und kalte Verhalten der Ärzte teilweise auch verständlich. Es ist ihre Taktik zur Alltagsbewältigung. Ebenso wie wir  unsere Bewältigungsstrategie besitzen. Mit der  Haltung versuchen sie die Bewältigung des Leidens, das sie täglich beobachten, müssen auf Distanz zu halten. Das mag eine Handhabe sein den Berufsalltag zu verarbeiten,  dennoch harmoniert sie nicht mit dem Patientenwohl. Besitzt doch der Arzt-Patienten-Kontakt über die rein sachliche Ebene hinaus auch ein Placebo- und Nocebo-Effekt. Das sollten sich die Ärzte auch mal ins Bewusstsein führen. Es macht deutlich, dass es in den Händen des Arztes liegt, ob die Therapie erfolgreich oder negativ verläuft. Es liegt nicht nur an der Adhärenz der Patienten.

 

In diesen Abläufen und Denkprozessen hat jetzt meine Generation von Patienten, wie man im Blog lesen konnte, auch noch damit zu kämpfen, dass medizinische Informationen zu unserer besonderen Situation gar nicht begutachtet werden. Mit erkennen der fehlenden Info zu uns, lehnen wir die angebotene Therapie ab. So heißt es am Ende; "der Patient lässt sich nicht helfen, er trägt für alle Folgen die eigene Verantwortung." Ein anderer bekannter Ablauf ist, unsere spezielle Situation wird begriffen, wobei die Ärzte vor der Komplexität so viel Respekt bekommen, dass sie die erhoffte Behandlung ablehnen. So existiert gleichzeitig nicht nur auf Patientenseite ein Verhinderungsverhalten. Wobei dieser Punkt in sich ein großes Diskussionsthema darstellt.

 

Ich  spreche hier durchaus nicht von Einzelfällen, sondern es betrifft heute mehr Patienten, als man glaubt! Warum müssen fast alle Patienten unabhängig voneinander und über Deutschland verstreut, mit den gleichen Problemen kämpfen? Sind es doch Menschen verschieden schichten und Intellekten denen man nicht pauschal Torheit unterstellen kann.

 

Patienten, die in den gleichen medizinischen Abläufen stecken wie ich, könnte ich deutschlandweit zahlreich nennen. Aktuell erreichte mich folgende Nachricht einer Patientin zu meinem Blog: "Ich liege im Krankenhaus und wurde operiert. Im Vorfeld erklärte ich genau, welche Schmerzmedikamente ich vertrage und welche nicht. Als ich Schmerzmittel benötigte, erhielt ich trotz Nachfrage im Halbschlaf, ein Medikament, das ich nicht vertrage. Neben Erbrechen musste ich über länger zahlreiche andere Nebenwirkungen erdulden. Warum wird man in der Klinik befragt, wenn sich doch keiner danach richtet?" Solche Beispiele könnte ich aus dem Forum "Nierenkrank" bei Facebook unzählig fortführen, was mit aufzeigt, ich bin kein Einzelfall! Der einzige Unterschied bei mir ist, dass diese Patienten die Abläufe im Stillen erdulden und ich sie öffentlich schildere.

 

In solchen Abläufen fehlt Arzt wie Patient an Sicherheit. Der ärztlichen Seite fehlt die Sicherheit uns den Sinn bzw. Nutzen einer Therapie so zu vermitteln, dass wir vertrauensvoll darauf zugehen. Ein Knackpunkt an dieser Stelle ist wiederum, dass der Arzt gerade an der Stelle bei uns Langzeitpatienten als sogenannter Coach benötigt würde. Ein Coach mit einer Sprache ausgestattet, die uns neue Reizpunkte setzt, um vertrauensvoll auf Therapien zuzugehen.

 

Leider steckt die Patientengruppe nach meiner Wahrnehmung in  einer Art medizinischem Vakuum mit vielen Ängsten gebündelt. Ängste unter anderem davor durch eine Therapie die Selbstständigkeit zu verlieren und in einer Einrichtung zu landen sowie vor der Pauschalbehandlung durch das medizinische Team. Wir sind so in der Tat heute zum größten Teil medizinisch inkompatibel <i>(eines meiner treffenden Lieblingsworten)</i>! Viele wie auch ich nehmen mittlerweile zahlreiche Dinge nur noch hin. Wir versuchen so lange als möglich in der Eigentherapie, unsere Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Man muss einen langen Leidensweg gegangen sein um den Patienten und sein Handeln an dem Punkt zu verstehen. Ärzte wie im ersten Beitrag machen uns nach und nach so mürbe, dass bei uns die Lebensqualität höhere Priorität besitzt, als Lebensjahre durch eine Therapie zu gewinnen.

 

Wie könnte man für spätere Generationen Abhilfe schaffen, sodass ihnen ähnliche Abläufe erspart bleiben?

 

Die extremen Abläufe, in denen meine Generation steckt, wird die heutige Generation vermutlich so nicht erleben. Die Kinder von heute werden durch moderne Medizin nicht mehr so krank, wie wir. Das bedeutet gleichlaufend weniger Folgeschäden.

 

Eine Möglichkeit der Hilfe wäre meiner Meinung nach recht einfach. In anderen Bereichen existieren schon Strukturen, die man hierzu teils übernehmen könnte. Hier möchte ich als Beispiel die Gruppe der Patienten mit einem angeborenen Herzfehler benennen. Hier hat sich die "EMAH Stiftung" gegründet. Ziel dieser Stiftung ist es laut ihrer Homepage: " Die EMAH Stiftung Karla Völlm hat sich zum Ziel gesetzt, an der Universitätsklinik Münster ein Zentrum für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu errichten. In Deutschland gibt es ca. 400.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, die ein Leben lang chronisch krank und immer auf der Suche nach kompetenter ärztlicher Behandlung sind. Fast alle Patienten erreichen heute das Erwachsenenalter dank der ausgezeichneten kinderherzchirurgischen Korrekturen. Wir wollen helfen, diesen Patienten einen Ärztemarathon zu ersparen."

 

Von den in Deutschland lebenden 80.000 Dialysepatienten sind ca. 2 % Kinder betroffen. Wir sprechen hier nicht wie bei der EMAH-Stiftung von 400.000 Betroffenen, sondern von knappen ca. 2000 Patienten im Nierenbereich. Ich würde hier empfehlen von allen öffentlichen Stellen der pädiatrischen Nephrologie (Ärzte, Pflegepersonal, Patientenorganisationen, Patienten) auf eine Sonderreglung hinzuwirken. Jugendliche Patienten sollten nicht mit dem 18 Lebensjahr komplett in die Erwachsenenversorgung der Nephrologie übermittelt werden. Sie sollten per Ausnahmeregelung lebenslang in der Mitbehandlung der der Zentren für Kindernephrologie verbleiben. Eventuell können die Patienten schon in einem Dialysezentrum dialysiert werden, jedoch sollte die Behandlungsführung und Behandlungsvorgabe in den Händen der Kinderklinik liegen. So würde man diesen Patienten einen  Ärztemarathon durch Praxen und Kliniken ersparen. Die Kliniken wiederum würden die Entwicklung ihrer Patienten von Anfang an begleiten. Zudem könnten die Erfahrungen dieser Entwicklung auch an Medizinstudenten anhand guter Dokumentationen und Datenlage weitergegeben und gelehrt werden. Ich bin überzeugt, wäre ich heute noch in der Kinderklinik unter Aufsicht, würde es mir, wie vielem meiner Mitpatienten, besser gehen. Ferner herrscht in solchen Kliniken auch ein größeres Zeitkontingent für die Patienten. Welches wie in meinem Fall dringend benötigt wird. Ebenso gestaltet sich die Zielführung der Behandlung anders als im "normalen" Bereich der Erwachsenen. Wo im Erwachsenenbereich oft mehrere Probleme gleichzeitig angegangen werden, geht man im Kinderbereich Probleme meist nachgeordnet an. Sodass man erfährt, welche Therapie wird toleriert und welche nicht. So behält man den genauen Überblick! Nebenwirkungen werden doch heute kaum noch beachtet. Wie lange dauert es, bis eine Therapie abgesetzt wird, die augenscheinlich schon lange nicht vertragen wurde? Die Beobachtung kennt man auch zahlreich.

 

Fazit: Wird sich an der Situation für diese Patientengruppe heute und in Zukunft etwas ändern?

Klare Antwort: "NEIN!" Zumindest nicht für die Anfangsgeneration! Es mangelt einfach an Medizinern, die diese Fehlentwicklung erkennen und Lösungen suchen. Wobei sich das Problem nach und nach selbstständig durch das Ableben der hier gezeichneten Patienten löst. Solange die Mediziner diese Fragestellung nicht kennen, gibt es auch keinen Anlass eine Antwort zu suchen. Meine Blogbeiträge sind hierbei leider keinerlei Hilfe.  Die Leserschaft aus der Medizin ist zu gering. Die Situation ist für alle Patienten der Vergangenheit bedauerlich. Sie werden          weiter im Gesundheitssystem durch die Raster fallen und nie die Versorgung und Aufmerksamkeit erhalten, die sie benötigen. Zu oft schneidert es schon zu Beginn an einer gemeinsamen und zielführenden Kommunikation.  Daher stecken sie, wie auch ich, immer öfter in einer Art medizinischem Vakuum, durch das sie auf sich allein gestellt sind.

Aufblühen oder Verwelken - 10.03.2017

 

Der heutige Artikel enthält die Erklärung, meiner zahlreich beschriebenen Unverträglichkeiten.  Ebenso sind nun  die Abläufe zu verstehen und lückenlos an Hand vorliegender Diagnosen zu erklären.  Eventuell ist nun auch die Herzproblematik begründbar. Mit den    neuen Erfahrungen wechsel ich von der Allergologie zurück zur   Nephrologie und verlasse zugleich die Eigentherapie. Nun können, nach meiner Ansicht, nur noch die Ärzte mit einer kontrollierten Therapie helfen.</b>

Der Ursprung meiner Unverträglichkeiten wie Gluten, Lactose und Histamin, ruht nach meiner Auffassung im Darm. Ausgelöst in Folge einer Darmentzündung 2010. In der Nachfolge tolerierte ich immer weniger Lebensmittel/Medikamente  und meine Blutwerte sowie Allgemeinzustand verschlimmerte sich  zusehend.

 

Fügung

Bei einer Recherchearbeit in der medizinischen Fachliteratur, ist mir folgender Bericht aufgefallen: "Die Schattenseiten der Hämodialysetherapie: Der Darm als Endotoxinquelle" von Prof. Dr. Wilfried Druml, Abteilung Nephrologie der Universität Wien. Dieser Bericht wie ein weiterer zum Reizdarmsyndrom, haben die Abläufe meiner Situation wie ein Puzzle, Stück für Stück, zusammengeführt.

Prof. Druml beschreibt in seinem Bericht (Nephro-News Nr. 6-2010): "Das Nierenersatzverfahren ist nicht vollkommen und mit einer Reihe von unerwünschten Nebeneffekten und Komplikationen verbunden." Ein neuer Aspekt ist, dass die darmbedingte Endotoxinämie eine Rolle spielt. Das bedeutet, es kommt zu einer Erhöhung der Blut-Endotoxinkonzentration bei Dialysepatienten. Nach seiner Hypothese kommt es durch die Dialyse zu einer Beeinträchtigung der Darmschleimhaut, die durchlässig wird. Daraus folgt eine Störung der Barrierefunktion. Die Folge ist ein Übergang von Bakterien bzw. von Endotoxinen vom Darm in den Körper, Blut und Lymphsystem. Die Endotoxin-Konzentrationen sind laut seiner Darstellung, bei Dialysepatienten oft wesentlich höher als bei Patienten mit Leberzirrhose. So sind dabei dieAbläufe: "Der Einstrom von Endotoxinen ins Blut ist bei Entzündungen des Darms (z. B. Colitis ulcerosa, Gastroenteritiden oder bakterielle Überwucherung des Dünndarms) erhöht, da die Barrierefunktion der Schleimhaut, wie beschrieben, vermindert ist. Sie gelangen über das Pfortaderblut in die Leber und dann weiter in den Kreislauf des Körpers." Symptome können sein: Komplexe Veränderungen im Stoffwechsel, Entzündungen, Herzrasen (> 90 Schlägen/min), Fieber, Blutdruckabfall."

 

Zusammenhänge

Die Universitätsklinik Heidelberg diagnostizierte im Juli 2016, eine chronische Darmentzündung im Sigmarbereich (Mastdarm/Enddarm). Eine CT-Aufnahme aus 04-2012 sowie eine Untersuchung aus 08-2013 eines niedergelassen Gastroenterologen stützt diese Diagnose.  Eine Stuhlprobe (10-2016) ergab zudem einen 4fach erhöhten "Alpha-1-Antittripsin" Spiegel. Der erhöhte Spiegel zeigt an, dass bei mir  ein "Laeky-Gut-Syndrom (krankhaft durchlässige Darmschleimhaut)"vorliegt. So fehlt bei mir genau die Barrierefunktion im Darm, die Prof. Druml beschreibt. Alle Diagnosen liegen schriftlich vor (siehe Grafik im Anhang).

 

Das erwähnte Fieber als Auswirkung, führte im letzten Jahr dazu, dass ich in der Uniklinik Homburg stationär aufgenommen wurde. Immer wieder beschreibe ich bis heute, Fieber von ca. 38 C°. Es hält ein paar Stunden an und verschwindet ohne Medikation. Im Arztbrief der Uniklinik Homburg in 04-2016 liest es sich so: Fieber mit spontaner Remission ohne Antibiotikagabe." Eventuell ist auch hierfür die Ursache von Endotoxinen aus dem Darm zu finden. Es erscheint nicht abwegig.

 

In der Abfolge kann sich ein sogenanntes "Mia-Syndrom" entwickeln. Dies bewirkt bei Dialysepatienten Mangelernährung, Entzündungen und Atherosklerose. Die Mangelernährung ist bei mir bekannt. Abhilfe durch Nahrungsergänzungsmittel sowie einer parenteralen Ernährung, ist wegen Unverträglichkeiten fehlgeschlagen. Es liegt des weiteren ein Albuminmangel (Eiweismangel) vor und Untersuchungsergebnisse (08-2013 & 10-2016), dass über den Darm Fett wie auch Eiweiß in hohem Maße verloren geht. Ebenso sind Entzündungen medizinisch im Darm sowie im Zahnstatus beschrieben. Auch eine leichte Atherosklerose ist nachweisbar. Nach 38 Jahren Dialyse wäre das "Mia-Syndrom" als Mitspieler nicht abwegig.

 

Nun ist bekannt, dass in den Mastzellen Histamin ausgeschüttet wird. Das wird im Normalfall von der Diaminoxedase im Körper wieder abgebaut. Doch bevor es zum Abbau kommt, tritt es durch die fehlende Barrierefunktion bei mir ins Blut und somit in den Körper über. Zudem veranlassen die Entzündungsquellen im Darm und Zahnbereich, die Histaminbildung. Das "Mia-Syndrom" trägt wahrscheinlich zudem durch Entzündungsherden dazu bei.  So kommt es dann zu der von mir zurecht beschriebenen Histaminunverträglichkeit mit ihren zahlreichen Auswirkungen wie z.B. auf das Herz.

 

So sind dabei dieAbläufe: Die Histaminunverträglichkeit auf Medikamente und Lebensmittel machte sich bei mir meist erst nach acht bis zehn Stunden bemerkbar. Das erklärt sich so: Zu erst werden die Nahrungsmittel und Medikamente vom Magen und dann vom Darm aufgenommen. Dieser Aufnahme/Verdauungsprozess kann mehrere Stunden andauern. Da die Barrierefunktion im Darm fehlt, gelangen so nach Stunden erneut Stoffe aus unzureichend verdauter Nahrung und Medikamentenrückstände ungehindert in den Kreislauf und lösen Unverträglichkeiten aus. Bei mir z.B. die Histaminunverträglichkeit (komplexe Veränderungen im Stoffwechsel). So liegen die Zeitverzögerungen von Reaktion auf die orale Zufuhr bei ca. 10 Stunden und bei parentaler Ernährung um ca. drei bis vier Stunden. Die späten Reaktionen wären so nun verständlich. Somit ist die Histaminunverträglichkeit, weder eine Einbildung von mir noch eine Modeerscheinung. Sie ist Realität.

Weiter haben diese Endotoxine/Nahrungsrückstände auch Auswirkungen auf den Herzrhythmus. Hier kann es laut Literatur nicht nur zu Herzproblemen kommen, sondern auch zu Herzrhythmusstörungen mit schnellem Pulsschlag. Bei mir liegt ein Vorhofflattern (Pulsschlag bis 130) vor. Es konnte bisher nicht erfolgreich behandelt werden. Begründungen für das Vorhofflattern existieren zahlreich in meiner Herzsituation. Gleichwohl hat sich die prinzipiell mehr als 10 Jahre im Ultraschall nicht verändert. Eventuell ist auch hier ein Zusammenhang mit den Endotoxinen/Nahrungsrückständen, die über den Darm in den Körper gelangen, zu finden. Treten doch zeitversetzt regelmäßig Probleme, nach der Nahrungsaufnahme und Medikamenten am Herzen auf. Eine wage Möglichkeit besteht.

 

Beiläufig habe ich anhand eines Berichtes mit Thema (FODMAPS und FODMAP - arme Ernährung beim Reizdarmsyndrom), festgestellt, dass ich wohl auch an einem Reizdarmsyndrom in der Abfolge der vorgezeichneten Abläufe leide. Das begünstigt zudem noch eine Lactose-/und Glutenunverträglichkeit. Somit sind auch diese beiden Dinge keine Hirngespinste. Hierzu liegen ebenfalls Diagnosen vor. Seit ich nun durch den Bericht weiß, dass ich verschieden kettige Ballaststoffe und Zucker nicht gut vertrage, merke ich, seit ich auf solche Dinge noch gezielter verzichte, dass ich meine Mahlzeiten besser vertrage. Es kommt nicht mehr zu Schmerzen und Blähungen, die ebenfalls Herzrhythmusstörungen verursachen.

 

Wie sieht nun die Behandlung aus? Ich kann diese Frage nur  mit den Informationen aus dem Bericht von Prof. Druml beantworten. Als Erstes sollte man die Dialysetherapie anpassen. Hierzu läuft von meiner Dialyseärztin ein Antrag bei der Kasse auf Mehrbedarfstherapie. Es ist die tägliche Dialyse angedacht. Gestützt und empfohlen von meinem Professor aus Kindheitstagen. Hier muss aktuell noch die Kostenübernahme von der Kasse abgewartet werden.

 

Die wichtigste Therapie besteht wohl darin, den Darm, wieder zu sanieren. Gelingt dies, hätte man die natürliche Barrierefunktion wieder hergestellt. Infolgedessen müssten so, nach und nach, meine Unverträglichkeiten verloren gehen. Als Parameter ob die Therapie anschlägt, müsste der Endotoxinspiegel (LAL-Test) im Blutplasma sinken. Gelingt es nicht, wird mein Körper weiter, Stück für Stück, abbauen. Das geschieht, weil er fortwährend immer weniger in der Lage sein wird, Nahrung aufzunehmen und zu verstoffwechseln. Mit einem Sieb kann man kein Wasser tragen. Meine behandelnden Ärzte müssten mir  nun auch zu erkennen geben, ob sie meine Diagnose als möglich betrachten. Hier sind sie seit fast zwei Wochen sehr zögerlich in der Aussage. Nur wenn auch sie es als realistisch erachten, kann eine Therapie erfolgen. In Eigentherapie kann ich nichts mehr zuwege bringen. Ich habe jetzt von meinem Standpunkt, alles zur Aufklärung beigetragen.

 

So würde ich nun, wenn sie nach Meinung der Ärzte zu Ergebnissen beiträgt, eine erfolgreiche Therapie zu finden, auch aus voller Überzeugung einer Magenspieglung zustimmen. Das einzuschätzen obliegt jetzt nicht mir. Eines ist sicher, erfolgt eine Therapie, muss ich darauf eingestellt sein, zu Anfang eine Verschlechterung der Symptome (Allgemeinbefinden, Herz, Magen, Darm) im Wirrwarr der Zusammenhänge (siehe Grafik im Anhang) zu erleben. Das gehört wahrscheinlich zusammen und bedarf auf dem Weg zur Stabilisierung Mut. Aber nun weiß man, wofür man es tut. Die Abläufe und Zusammenhänge sind nun für mich verständlich und das beruhigt. Ab jetzt wird der Wegweiser zur erfolgreichen Therapie gesucht. Die Suche liegt in ärztlicher Hand. Ich kann jetzt nur aggressiv zuwarten. Ich habe mein persönliches Ziel, die Zusammenhänge und Ursache zu verstehen, erreicht. Ich hoffe nur, dass ich bei meiner ganzen Euphorie nicht gegen eine ärztliche Wand des Desinteresses laufe! Das ist mit meine größte Sorge!

 

Eine Ernährungsberatung wäre jetzt mit wichtig. Meine Ärztin hat mir schon lange eine Verordnung gegeben. Leider haben mich viele Adressen wegen meiner Komplexität im Vorfeld abgelehnt. Aber ohne Ernährungstherapie machen wohl alle anderen Therapien keinen Sinn. Das wäre so, wie wenn man sich die Zähne mit einem Nutellabrot im Mund putzt. Die Ernährungstherapie stellt ein Problem dar, das eventuell nur klinisch gelöst werden kann. Aber auch hier sind jetzt die Ärzte gefragt, eine Lösung herbeizuführen, wenn meine Annahme korrekt ist. Ich kann nur noch mitarbeiten.

 

Meine Hoffnung auf mehr Normalität ruht jetzt in den Folgenden Dinge.

 

1. Findung einer Therapie

Erhöhung der Dialysefrequenz

3. Darmsanierung mit Ernährungstherapie als Begleitung.

4. Meine Bereitschaft zur Magenspieglung.

5. Nach eventueller Verbessrung meines Allgemeinzustandes, die Sanierung des Zahnstatus.

6. Mit viel Glück normalisiert sich im Verlauf die Herzsituation.

 

Fazit: Die Ursache meiner Problematik ist nach sechs Jahren lokalisiert. So viele Übereinstimmungen mit Diagnosen (siehe Grafik) kann kein Zufall sein. Der Bericht von Prof. Dr. Drumel, hat alle Abläufe wie ein Puzzle zusammengeführt und mich medizinisch zurück in die Nephrologie geführt. Meine Eigentherapie hat in der Vergangenheit Strukturen geschaffen, die nützlich waren. Meine Abhandlung zu Histamin und Vorhofflimmern, die ich deutschlandweit publiziert hatte, ist korrekt aber nicht vollständig. In meiner Publikation (2014) hatte ich anhand eines CT (04-2012), den Darm als Ursache nur vermutet. Die Universität Heidelberg war als Einzige, mit der Diagnose, chronische Darmentzündung, mit auf dieser Spur. Bedauerlich, dass ich die angeratene Magenspieglung (07-2026) verweigert hatte. Eine Amyloidose (als Amyloidose bezeichnet man die Anreicherung von abnorm veränderten Eiweißstoffen im Zwischenzellraum) im Darm, wie es meine Ärztin immer vermutete, kann wohl, wegen fehlender Übereinstimmungen, ausgeschlossen werden.   Jetzt eine Lösung und geeignete Therapie zu finden, liegt in medizinischer Hand. Da ich in der Vergangenheit meinen Weg zahlreich gegen die Medizin gegangen bin, ist es nun fraglich, ob die sich noch einmal aktiv engagiert.  Mein angehafteter Makel, "er lässt sich eh nicht helfen" kann zu Dessintresse sowie einer daraus resultierenden Tatenlosigkeit führen. Am Ende ein hoher Preis, weil man dem Bauchgefühl und nicht den Ärzten gefolgt ist. So ist mit Spannung zu erwarten, ob die Abläufe wahr/ernst genommen werden und so aktiv angegangen werden. Da mein Köper geschätzt nur noch ca. 30 % der Nährstoffe aufnehmen kann, weiß man, wo das letztendlich, bei weiter Verschlechterung endet. Da ich am Ende meiner Möglichkeiten angelangt bin, ist auch meine Eigentherapie beendet. Mir ist es im Wirrwarr der Zusammenhänge und Auswirkungen der Unverträglichkeiten (siehe Grafik), gelungen, den Behandlungsweg/Behandlungspunkt für alle Beteiligten zu vereinfachen. Der Behandlungspunkt lautet vereinfacht: Der Darm ist das Problem! Die vielen Unverträglichkeiten, die kein Arzt in der Komplexität überblicken konnte/kann, sind nur ein resultierender Effekt. So sind die medizinischen Abläufe auch wieder strukturiert. Niere, Darm und Herz. Die Auswirkungen kann man sicher mit Blick auf das Herz nicht ganz außer achtlassen, aber ich bin medizinisch wieder kompatibel.  Die Abläufe zu verstehen ist ein "sehr" befreiendes Gefühl. Da ich sozusagen an der Wurzel erkrankt bin, wird nun die Zukunft zeigen, ob ich bildlich wie ein Baum noch einmal die Chance bekomme aufzublühen oder nach und nach langsam verwelke ...

Grafik

 

Da ich bei mir eine Darmerkrankung als Ursache aller Probleme vermute, habe ich in meinem vorgeschriebenen Blogbeitrag "Aufblühen oder Verwelken"zahlreiche Zusammenhänge beschrieben. Diese Grafik soll sich bemühen, die Abläufe nun bildlich, zum besseren Verständnis, hervorzuheben. Wie man sieht, bewirkt die Darmerkrankung das "Laeky-Gut-Syndrom". Das hat wiederum zahlreiche Auswirkungen. Die führen erneut zu Symptomen und Auswirkungen. Sozusagen ein Teufelkreis und Wirrwarr. Klinisch wie im niedergelassen Bereich, habe ich streng auf die Beachtung aller Symptome bei meiner Behandlung bestanden. Haben doch die meisten Symptome auf meinen Herzrhythmus, wie die Grafik verdeutlicht, zahlreiche Auswirkungen. Das wieder löst bei mir innerlich Panik aus.  Die Grafik zeigt deutlich, dass ich mit der Einstellung Beachtung aller Symptome, in der Tat, medizinisch inkompatibel wurde/bin. Welcher Arzt hätte all diese Abläufe im Blickfeld behalten sollen/können? Was für das eine gut ist, greift etwas anderes wieder an. Das hat "mir" die Grafik nun auch plausibel gemacht. Mit der aktuellen Erkenntnis gibt es meiner Meinung nach, einen praktikablen und einfachen Behandlungsweg. Der lautet: Darmsanierung oder Behandlung; "Punkt"! Meine behandelnden Ärzte müssten mir aber nun zu erkennen geben, ob sie meine Diagnose als möglich betrachten. Hier sind sie seit fast zwei Wochen sehr zögerlich in der Aussage. Nur wenn auch sie es als realistisch erachten, kann eine Therapie erfolgen. In Eigentherapie kann ich nichts mehr zuwege bringen. Werden die Ärzte nun nicht aktiv, werde ich wie im Blogbeitrag dargestellt, nach und nach, bildlich verwelken. Denn meiner Wurzel (Darm) fehlt nach meiner Überzeugung, die Möglichkeit Nährstoffe aufzunehmen.

 

In meinen Berichten können Sie zweimal den Satz lesen: "Meine behandelnden Ärzte müssten mir aber nun zu erkennen geben, ob sie meine Diagnose als möglich betrachten. Hier sind sie seit fast zwei Wochen sehr zögerlich in der Aussage. Nur wenn auch sie es als realistisch erachten, kann eine Therapie erfolgen.2

 

Am Montag den 27.02.2017 habe ich nach Kenntnis des Berichtes von Prof. Drumel aus Wien, meine Ärzte darüber informiert. Dabei habe ich Ihnen, bevor ich mich genau mit der Thematik auseinandergesetzt hatte, eine kleine schriftliche Zusammenfassung meiner Überzeugung gegeben. Ebenso den Wunsch, dass man mich auf Endotoxine im Blut untersucht.

 

Folgendes habe ich den Ärzten schriftlich übergeben: "Überschrift "Vorschlag" Ich schlug als Erstens eine Laboranalytik vor. Dabei wollte ich die Quantifizierung von Endotoxin mittels LAL-Assay, Bestimmung von sCD14 und Bestimmung der individuellen LPS-Reaktivität (Proinflammatorischer Zytokinstatus) siehe Bild mit Erklärung. Zum Zweiten erklärte ich wie folgt meine Histamintoleranz: " Die Histaminintoleranz bestätigt sich hiermit erneut. Ursache: Darmentzündung im Sigma Bereich diagnostiziert von Heidelberg (07-2016) CT (04-2012). Entzündungen (Zahnstatus/Darm) setzen Histamin frei. Durch die löchrige Darmschleimhaut "Laeky-Gut-Syndrom", gelangt durch die fehlende Barrierefunktion auch Histamin von unverdauten Nahrungsmitteln/Medikamentenrückständen sowie aus den Mastzellen in den Organismus. So kommt es zu den zahlreich komplexen allergischen Reaktionen. Wird der Darm erfolgreich behandelt, sollten die Unverträglichkeiten verschwinden."

So konnten Sie es als Leser auch in meinen Darstellungen erfassen.

 

Zum Dritten erklärte ich im Punkt Darmsanierung: "Durch Ernährungstherapie, eventuell mit wenigen Lebensmitte und pürierter Kost, zusammen mit Prä-/und Probiotika könnte eine Darmsanierung erfolgen. Hier wäre eine Zusammenarbeit zwischen Nephrologin, Ernährungsberatung und Patient, auf engem Raum sinnvoll." Viertens erklärte ich zur Erhöhung der Dialysefrequenz: "Den Antrag um Erhöhung der Dialysefrequenz sollte zu Ende geführt werden. Das ist mit eine Therapieoption, die man nutzen kann." Meine Ärztin war kurz in der Überlegung von der täglichen Dialyse wieder abzurücken.  Fünftes erklärte ich zur Magenspieglung: "Wenn hier, die in Heidelberg angedachte Magenspieglung mit Gewebeentnahme noch einen zusätzlichen Nutzen bringt, lasse ich diese vornehmen. Bei diesem Klinikaufenthalt könnte auch der Zahnstatus erhoben werden." Sechstens erklärte ich zum Zahnstatus: "Würde die Behandlung zu einer Stabilisierung meines Allgemeinzustand  beitragen und die Unverträglichkeiten nach und nach verschwinden, würde ich "dann" den Zahnstatus in Heidelberg sanieren lassen." Zur Herzsituation erklärte ich siebtens: "Sollte sich die Herzsituation nach erfolgreicher vorgenannter Therapie nicht von selbst gebessert haben, würde ich in Mainz noch einmal eine Ablation wagen."

 

Meine Ärzte sind so seit 27.02.2017 informiert. Den Zettel wurde zur Kenntnis genommen. Eine spätere Rückmeldung habe ich darauf nicht mehr erhalten. Eine Blutkontrolle die Klarheit bringen würde, wurde auch nicht diskutiert oder verfolgt.  Am 13.03. habe ich alles bei der Übergabe der Grafik, die noch einmal alles leicht verständlich darstellen sollte, angesprochen. Dabei habe ich die klare Aussage verlangt, ob man meine Diagnose mittragen würde? Nur wenn die Ärzte überzeugt sind, können sie gegenüber der Klinik auch so argumentieren, dass die mich stationär einbestellen. Hier sprach ich "Klartext"! Ich sagte erfolgt jetzt keine Aktion meiner Ärzte war es dass für mich. Ich bin am Ende meiner Weisheit. Ich werde dann keine Therapie mehr angehen. Zukünftig findet dann zwischen Ärzten und mir nur noch alltägliche Gespräche über die aktuelle Situation und das Wetter statt. Nach der Aussage wurde mir im  Klartext Erpressung bescheinigt. Ich nenne es Wunsch auf eine Therapie nach neuem Kenntnisstand. Eines wird jedoch klar deutlich ... Eine Therapie scheitert nicht immer am Verhinderungsverhalten des Patienten!

 

Letztendlich sind durch die Übergabe des Schriftstückes so die erwähnten 14 Tage zustande gekommen. Die kleine Uhr zählt nun, wie lange es andauert, bis eine Therapie erfolgt.

Sicher werden meine Ärzte, wenn sie es denn hier lesen, über die dargestellten Abläufe hier nicht entzückt sein, aber mal ehrlich... Was habe ich noch zu verlieren?!

 

Grafikübergabe am 13.03.2017 um 15:30 Uhr und seither auf Therpaievorgabe warten:

08.11.2018 ich habe noch keine Reaktion trotz Nachfrage und erneuter Aushändigung der Unterlagen.

Ernüchterung

 

Wie Sie als Leser wissen ist die Ursache allen Übels bekannt. Wie die Grafik oben aufzeigt sind die Zusammenhänge kompliziert aber weitreichend. In meinem Beitrag von 13.03 schrieb ich unteranderem: "Ich hoffe nur, dass ich bei meiner ganzen Euphorie nicht gegen eine ärztliche Wand des Desinteresses laufe! Das ist mit meine größte Sorge"!

 

Die Euphorie hat sich gelegt und große Ernüchterung hat sich eingestellt. Denn trotz der Erkenntnis wird in meinem ärztlichen Umfeld keiner aktiv. Wie die laufende Uhr oben zudem belegt.

Mit den neuen Erkenntnissen hätte ich nun für die nun notwendigen Schritte Ärzte, die mich im Blick haben und die Therapie aktiv begleiten benötigt. Denn eine Therapie benötigt von mir viel Mut, die meisten Auswirkungen werden sich am Herzen zeigen. Was für mich Panik pur bedeutet! Daher hätte  ich einen Behandlungsbeginn unter klinischer Aufsicht begrüßt. Ich hätte dabei Ärzte benötigt die mir auf dem Behandlungsweg Sicherheit vermitteln. Nicht durch übertriebenes Händchenhalten, sondern durch genaue Aussagen mit Hintergrundwissen, die Sicherheit vermitteln, wenn die Nerven am Boden liegen. 

 

Doch die realen Abläufe stellen sich wie folgt da. Mit meiner Situation will sich auch mit der Kenntnis der Ursache keiner befassen. Ich werde sogar mit Dingen an den Vertretungsarzt der mich nicht kennt abgeschoben. Der Schreibt dann ein Gutachten zur Sinnhaftigkeit der täglichen Dialyse, dass ich um mir auch finanziell nicht zu schaden, es nich bei der Kasse einreichen kann. Im verbalen nennt er das Vorhaben der täglichen Dialyse "Lustdialyse"!

 

Meine Ärztin erfasst die Thematik und Zusammenhänge mit meinem Darm und Unverträglichkeiten nicht  zumindest habe ich noch nie den Eindruck dazu gewonnen. Will aber so über eine Behandlung in Heidelberg mit den Ärzten reden. Die Gefahr darin liegt, dass so ganz andere Dinge besprochen werden, wie ich es bei der Anreise erwarte. Ich erlange von den Fehlläufen vor Ort Kenntnis und komme so wieder in die Diskussion. Ärzte die die Grafikabläufe überblicken sind nicht in Sicht und ich würde wieder als Querulant da stehen.

 

Zudem hat der aktuelle Vertretungsarzt eine  gekonnte Rhetorik die auch durch unausgesprochene Worte spricht. So musste ich nicht nur erkennen, dass keiner Hinter der täglichen Dialyse steht (Zitat: "Lustdialyse"), sondern auch das ich als Querulant, der nicht mehr ernst genommen wird eingestuft bin. Daher setzt sich auch keiner mehr für meine Belange ein. Diese Wahrnehmung begegnet mir nicht nur im Niedergelassenen Bereich, sondern auch im klinischen Bereich. Sodass ein Wechsel in eine andere Einrichtung wenig Sinn macht. Zudem bleibt die klinische Betreuung gleich. Ich bin ein Patient der die Therapie verhindert, was ich denke und meine interessiert nicht. So jedenfalls war der Arzt zu verstehn. Ich stehe so in allen Bereichen allein ohne vertrauensvolle Ansprechpartner. Mit dieser Erkenntnis, habe ich dann auch von der täglichen Dialyse, meinem Wunsch auf klinische Darmsanierung und Erhebung des Zahnstaus in Heidelberg schriftlich abstand genommen.

 

Fazit:  Mit dem schriftlichen Rückzug von allen Behandlungen, habe ich bildlich meinen Platz im Boot Richtung Sonnenuntergang eingenommen. Dabei stellt der Darm den Motor dar. Je weniger er an Nahrung aufnimmt, je schneller fährt das Boot. Von ärztlicher Seite schaut man mit Dessintresse zu. Der Dialysepatient ist am Ende einer Topfpflanze gleichzustellen. Geht Sie ein, kommt an gleicher Stelle eine neue die dann wieder freundlich Begrüßt wird. Ein Weg der Hilfe ist für mich an keiner Stelle mehr in Sicht. Es bleibt nur noch für die Restzeit, dass Leben dort zu genießen, wo es Spaß macht. Die Erkenntnis wo die Ursache allen Übels liegt, kam sozusagen nach sechs Jahren zu spät. Das  Bewusstsein war letzte Woche wo ich nicht nur Geburtstag feierte sondern auch mein 38 jähriges Dialysejubiläum, sehr ernüchternd!

 

Meine Ärztin war im Gespräch am 13.03. der Überzeugung, das Hauptproblem sei mein Zahnstatus. Ich soll sie, wegen eventuellen Entzündungen, postwendend sanieren lassen. Der Gedankenansatz ist für mich durch und durch abwegig!  Zugleich auch gefährlich. Was würde es mir den bringen, wenn ich eine Zahnsanierung vornehmen lasse? Ich würde durch fehlende Speicherung von Nahrungsmittel weiter abbauen und hätte zusätzlich mit allen Unverträglichkeiten zu kämpfen! Macht für mich kein Sinn! Ist der Darm jedoch wieder funktionstüchtig, wären alle Abläufe entspannter durchführbar. So hätte ich nicht nur mit weniger Unverträglichkeiten zu kämpfen, sondern es würde auch mit Brühe gelingen den Energiebedarf zu decken. Für mich der vernünftigste Weg.

 

Man sieht warum ich nicht mehr selbst in dem Wirrwarr an mir rumpraktizieren möchte. Entweder es passiert jetzt etwas Sinnvolles oder nicht. Wenn nicht, werde ich am Ende nach und nach wie in der Überschrift beschrieben, verwelken. An irgendeiner Stelle ist man dann auch wirklich müde. Sicher werden meine Ärzte, wenn sie es denn hier lesen, über die dargestellten Abläufe nicht entzückt sein, aber mal ehrlich... Was habe ich noch zu verlieren?!

Ernüchterung zum 38. Dialysejubiläum - 27.03.2017

 

Wie Sie als Leser wissen, ist die Ursache allen Übels bei mir auf den Tag genau, seit einem Monat bekannt. Wie die Grafik oben aufzeigt, sind die Zusammenhänge des Darms sehr komplex. In meinem Beitrag von 13.03.2017 schrieb ich zur gewonnenen Erkenntnis: "Ich hoffe nur, dass ich bei meiner ganzen Euphorie nicht gegen eine ärztliche Wand des Desinteresses laufe! Das ist mit meine größte Sorge"! Nun ist große Ernüchterung eingekehrt und die Euphorie hat sich gelegt. Warum? Trotz der Erkenntnis geschieht medizinisch nichts. Wie die laufende Uhr oben beiläufig belegt.

Mit den neuen Erkenntnissen hatte ich auf eine Reaktion mit Behandlungsvorschlag gehofft. Eine Therapie die Stabilität bewirkt. Vor der ich sehr viel Respekt hatte, da ich vermutete, dass  die Nebenwirkungen sich alle am Herzen zeigen.  Was für mich Panik pur bedeutet hätte! Aus diesem Grunde hatte ich an einen Behandlungsbeginn unter klinischer Aufsicht gedacht. Hierzu hatte ich zudem auf Ärzte gehofft, die mir Sicherheit vermitteln und die Therapie und Auswirkungen im Blick haben. Nicht durch übertriebenes Händchenhalten, sondern durch fachliche Aussagen, wenn die Nerven am Boden liegen. Jedoch war ich im Denken wieder, auf Seifenopern Niveau von Sendungen wie z.B. "In aller Freundschaft"! Wo der Patient im Mittelpunkt steht und sein Zustand durch Behandlung umgehend ins Positive begünstigt wird.

 

Indessen stellen sich die  realen Abläufe so da, dass sich mit meiner Situation keiner ernsthaft befassen möchte. Egal wie vereinfacht ich es darstelle. Ich wurde sogar mit meiner komplexen Situation an den ortsfremden Vertretungsarzt vermittelt, der nur alle 14 Tage vor Ort ist. Der schrieb z.B. das Gutachten zur Sinnhaftigkeit der täglichen Dialyse bei mir. Dies konnte ich in vorliegender Formulierung, um mir auch finanziell nicht zu schaden, nicht an die Kasse übermitteln.  Eine leichte Korrektur, von sechs Wörtern, war leider nicht zustande zu bringen. Zudem bezeichnete er das Vorhaben der täglichen Dialyse mir gegenüber als "Lustdialyse"!

 

Die Zusammenhänge mit meinem Darm, den Unverträglichkeiten und Ursachen werden oder möchten in meinem medizinischen Umfeld, nicht verstanden werden. Zumindest konnte man mich davon, durch fachliches Wissen oder Nachfragen bisher nicht überzeugen. 

 

Wenn nun mit fehlendem  Hintergrundwissen mit einer Klinik gesprochen wird, besteht die Gefahr, dass Behandlungsansätze eventuell in eine falsche Richtung gedacht werden. In der Abfolge erhalte ich vor Ort von den Fehlläufen Kenntnis und komme wieder in die Diskussion. In der Folge  würde ich erneut als Querulant wahrgenommen. So sind aktuell keine Ärzte in Sicht, die die Grafikabläufe überblicken oder wollen.

 

Der aktuelle Vertretungsarzt besitzt eine  Rhetorik, die auch durch unausgesprochene Worte wirkt. So erlangte ich die Wahrnehmung,  dass man den Sinn der täglichen Dialyse nicht wirklich befürwortet (Zitat: "Lustdialyse"). Darüber hinaus, dass ich als sogenannter  Querulant, der nicht mehr ernst genommen wird, eingestuft bin. Was ich letztendlich denke und erwidere interessiert nicht. So jedenfalls war der Arzt zu verstehn. Diese Wahrnehmung begegnet mir nicht nur im niedergelassenen Bereich, sondern auch im klinischen. Der Preis dafür, dass ich über Jahre oft meinem Bauchgefühl und nicht den Ärzten gefolgt bin.  So würde für mich auch ein Wechsel in eine andere Einrichtung wenig Sinn machen. Die klinische Betreuung würde sich nicht verändern und in meiner Dialyse fühle ich mich wohl. Ich stehe nun ohne vertrauensvolle Ansprechpartner.

 

Mit dieser Erkenntnis habe ich dann auch von der täglichen Dialyse, meinem Wunsch auf klinische Darmsanierung und Erhebung des Zahnstatus in Heidelberg, schriftlich bei meiner Ärztin abstand genommen. Es hätte alles nur Sinn gemacht, wenn ich eine medizinische Betreuung gehabt hätte, die mit Überzeugung an der Seite des Patienten gestanden hätte. Doch mein Umfeld praktiziert das "Hans Guck-in-die-Luft Prinzip!" Stets den Blick am Himmel nur nicht am Patienten.

 

Fazit: Mit dem schriftlichen Rückzug habe ich sozusagen von der medizinischen Behandlung abstand genommen. Der Darm bestimmt nun den Verlauf. Je weniger er an Nahrung aufnimmt, je schneller geht es weiter bergab. Von medizinischer Seite schaut man mit Dessintresse zu. Der Dialysepatient ist am Ende einer Topfpflanze gleichzustellen. Geht Sie ein, wird an gleicher Stelle eine neue aufgestellt. Ein Weg der Hilfe ist für mich an keiner Stelle mehr in Sicht. Die Erkenntnis, wo die Ursache allen Übels liegt, kam sozusagen nach sechs Jahren zu spät. Das  Bewusstsein war letzte Woche, wo ich nicht nur meinen 45-Geburtstag feierte, sondern auch mein 38-jähriges Dialysejubiläum, sehr ernüchternd! Am Ende bleibt nur noch die Hoffnung, dass ein Arzt auf mich aufmerksam wird, der hier den Antrieb besitzt eine Wende herbeizuführen.

 

So verfolge ich gerade drei neue Wege. Erstens habe ich einen Termin beim Bestatter gemacht, um endlich mal meine Beerdigung zu planen. Ein Vorhaben, welches ich lange, als Alleinstehender, vor mir herschiebe. Zweitens einen Termin beim Notar machen um meine Verfügungen (Betreuungsverfügung, Patientenverfügung und Generalvollmacht) auf den aktuellen Stand zu bringen. Drittens nun eine Einrichtung suchen, wo ich, wenn es zu Hause nicht mehr geht, unterkomme. Dabei werde ich auch Gespräche mit einem Hospiz führen, wie mein letzter Weg ohne Last zu Ende gehen kann. Dann bleibt nur noch die Restzeit, das Leben in meiner gewohnten Art zu genießen.

Es ist Zeit zum Gehen ... - 01.05.2017

 

Wie oft muste ich in den letzten Jahren in zahllosen varianten von Ärzten hören, dass ich bei der Zustimmung der Behandlung ein sogenanntes Verhinderungsverhalten aufweise. So wurde ich, weil ich meinem Bauchgefühl und nicht den Ärzten folgte, mit der Zeit medizinisch inkompatibel. In der Folge trug ich für alles die Eigenverantwortung.

 

Und jetzt ...?!

 

Seit 27.02.2017 liegt die Erkenntnis vor, dass meine Problematik (Gewichtsabnahme, Eiweißmangel, Medikamenten-/Nahrungsmittelunverträglichkeiten uvm.) im Darm ihre Ursache aufweist. Seit 13.03.2017 habe ich dies auch als Grafik (siehe oben) zum besseren Verständnis auch meinen Ärzten übergeben. Einen Behandlungsplan darauf hin zu entwickeln um eine Verbesserung herbeizuführen wurde jedoch nicht in die Wege geleitet.  Bis heute sind so 1 Monat und 22 Tage ohne Therapievorschlag verstrichen.

 

Meine Ärztin ist der festen Überzeugung: "Sie müssen sich unbedingt die Zähne machen lassen das hat größte Priorität!!!" Das Wissen und Einsicht habe ich selbst, dafür benötige ich kein Arzt, der mir das so erklärt, als wäre ich begriffsstutzig.  

 

Wenn ich das weiß, warum gehe ich dann die Zahnsanierung nicht aktiv an? Die Frage ist so hochwertig,  dass sie auch ein studierter Mediziner an mich hätte richten "können".  ;-) Ich persönlich sah die Priorität aus vielen Gründen in einer Darmsanierung. Wäre es geglückt die natürliche Darmbarriere wieder herzustellen, hätte ich nicht nur wieder Nahrungsmittel Vertragen sonder auch Medikamente (Schmerzmittel, Antibiotika). Hierdurch hätte ich sicher wieder Gewicht aufgebaut. So wäre es möglich gewesen, dass ich bei einer Zahnsanierung mit Brei und Brühe gut zu ernähren gewesen wäre. Ein Gewichtsverlust wäre mir nach meinem Verständnis erspart geblieben.

Ebenso hätte sich die Therapieführung mit Antibiotika und Schmerzmittel einfacher gestaltet. Ein Therapiebeginn am Darm hätte mir, nach meiner Überzeugung, die Abläufe so um vieles erträglicher gestaltet. Gehe ich im aktuellen Zustand die Zahnsanierung an, kämpfe ich nicht nur mit Unverträglichkeiten von Medikamenten sowie Schmerzen, sondern insbesondere auch mit starken Herzrhythmusstörungen und Gewichtsverlust. Ich baue infolge körperlich verstärkt ab. Geschwächt würde dann im Anschluss die Darmsanierung erfolgen. Die ist ebenfalls im Ablauf kräftezehrend. Die Logik dem Patienten dazu zu raten, muss man mir medizinisch sinngerecht begreiflich machen.

Doch nun wo ich meine Krankheit und Abläufe so verstehe, dass ich auch ohne im Nebel zu stehen einer Therapie zustimmen könnte, redet keiner mehr mit mir.

 

Mir fehlt auch der Antrieb erneut mit den Ärzten in Diskussionen und verbale Kämpfe einzutreten. Wurde doch schon das Vorhaben der täglichen Dialyse auf das Niveau einer Lustdialyse versetzt. Wer geht schon gerne und freiwillig aus Lust zur Dialyse? So eine Aussage toleriere ich  von Ärzten nicht! Auch nicht im Spaß. Da ich an all diesen Verbalitäten kein Interesse mehr besitze, habe ich meiner Ärztin schriftlich mitgeteilt, dass ich mich von angedachten Behandlungen (Darm-/und Zahnsanierung/tägliche Dialyse) zurückziehe. Da ich keine motivierende Rückmeldung zum Gegenteil erhalten habe, denke ich deckt sich mein Schritt mit ihrer Gedankenarbeit.  Ärzte, die sich von der Seite einmischten, weil ihnen das Patientenwohl, mein Wohl, noch am Herzen lag, wurden für mein Erfassen mit Finesse aus der Behandlung herausgedrängt.

 

Nun ist es an der Zeit um einen neuen Weg zu gehen.  Was bedeutet, ich beginne mit 45 Jahren meinen Lebensabend zu planen.  So regele ich zu erst einmal meine Vollmachten (Versorgungsvollmacht, Patientenverfügung, Generalvollmacht) nach dem Jahre 2007 neu. Da mir mein Vermieter neben allen meinen Schwierigkeiten auch noch die Wohnung gekündigt hat, muss ich ein neues Obdach in naher Zukunft finden. Nun eventuell in einer Einrichtung. Was nach dem Erfassen eines ersten Überblicks nicht leicht sein wird. Weiter stelle ich die Weichen dafür, um einen Platz in einem Hospiz zu erhalten. Aber nur für den Fall,  dass mein Krankheitsverlauf eine akute Wendung nehmen sollte.  Da ich allein bin, ist es sinnvoll für so einen Weg, wenn ich auch mal eines Tages die Dialyse ablehnen sollte, bewusst vorzusorgen. Weiter habe ich in Kürze einen Termin beim Bestatter, um auch hier Vorsorge für den Ernstfall zu treffen.

 

Sind diese Dinge geregelt, kann ich in Eigentherapie noch die Restzeit, die mir geschenkt wird, genießen. Solange bis ich einer alten Familientradition folge. Denn am Ende des Lebens wurde bei der Familie Müller immer gestorben.

 

Fazit: Wenn die Ärzte Interesse gezeigt hätten, wäre mit Sicherheit eine hilfreiche Therapie zu entwickeln gewesen. Da mir aber Dessintresse begegnete, ist auch ein Behandlungsvorschlag unterblieben. So habe ich meine Priorität auf den Weg gerichtet, einen sicheren Lebensabend zu planen. Die einzelnen Schritte dabei (Reglung der Vollmachten, Unterkunft suchen, Hospizplatz vororganisieren, Beerdigung regeln) können Sie hier mitverfolgen. Da ich kein Mensch bin der zu Hause sitzen kann um Trübsal zu blasen, werde ich meine Arbeit fortsetzen und das Leben soweit es geht genießen. Solange bis es eines Tages heißt; "Es ist nun Zeit zu gehen ...!" 

Irren ist menschlich - Eine positive Überraschung 08.05.2017

 

In meinem vorherigen Beitrag schrieb ich Zitat: "Da ich an all diesen Verbalitäten kein Interesse mehr besitze, habe ich meiner Ärztin schriftlich mitgeteilt, dass ich mich von angedachten Behandlungen (Darm-/und Zahnsanierung/tägliche Dialyse) zurückziehe. Da ich keine motivierende Rückmeldung zum Gegenteil erhalten habe, denke ich deckt sich mein Schritt mit ihrer Gedankenarbeit."

 

In der Annahme habe ich mich vollständig getäuscht! Mein Schritt hat sich mit der Gedankenarbeit meiner Ärztin nicht verknüpft. Im Gegensatz zu mir hat sie noch nicht kapituliert. Im Hintergrund hat sie mit einem Facharzt geredet. Der hat Angeboten, dass ich mich bei ihm mit meiner Problematik vorstellen kann. Er möchte sich ein Bild machen, um zu sehen, ob man mir besonders beim Darm noch helfen kann. Sollte hier am Ende eine Chance existieren, könnte möglicherweise doch noch ein Behandlungsverlauf wie von mir durchdacht (Darmsanierung, Zahnsanierung und eventuell ein erneuter Herzeingriff) erfolgen. Ich bin vorsichtig optimistisch.

 

Meine Organisationen für den Lebensabend gehen jedoch nebeneinander weiter. So kommt morgen der Bestatter um meine Beerdigung zu regeln. So bin ich auch für den Besuch des ärztlichen Gegenspielers gewappnet und gut vorbereitet. Meine Organisationen für den Lebensabend gehen jedoch nebeneinander weiter. So kommt morgen der Bestatter um meine Beerdigung zu regeln. So bin ich auch für den Besuch des ärztlichen Gegenspielers gewappnet und gut vorbereitet. Der Tod trifft nicht oft auf einen gedeckten Tisch. Aber gerade er sollte gut vorbereitet sein, den wir sind länger tot, als dass wir leben.  ;-)

 

Fazit: Meine Ärztin ist wie es Ihre Art ist um jeden Patienten besorgt. Gelegentlich auch still im Hintergrund. Die Art kommt einem ungeduldigen Geist wie mir nicht immer entgegen. So kommt es dann zu Blogbeiträgen, wo ich meinen Unmut darstelle. Von mir wird ja auch immer Übereifer beansprucht. Ich bin nun gespannt ob sich noch eine neue Tür in Form einer Behandlungsoption öffnet. Ich gebe zu, an der Stelle habe ich mich in meiner Ärztin geirrt. Aber irren ist menschlich ...

Gastredner zum 26. Symposium zur psychosozialen Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher in Heidelberg

 

Am 12.05.2017 war ich als Gastredner zum 26. Symposium zur psychosozialen Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher in Heidelberg eingeladen. Hier referierte ich zum Thema: "Terminale Niereninsuffizienz im Kindesalter: - Die erste Generation überlebender Patienten". Dabei redete ich auch Klartext und gab persönliche Einblicke in mein Leben mit der Krankheit. Ich denke der Vortrag ist auch hier im Klartext-Blog an der richtigen Stelle. Daher nachfolgend mein Vortrag von Heidelberg.

Terminale Niereninsuffizienz im Kindesalter: - Die erste Generation überlebender Patienten Vortrag von Martin G. Müller zum 26. Symposium zur psychosozialen Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher in Heidelberg

 

"Schaffen Sie sich noch ein Kind an, das hier wird nichts mehr ..." Ist eine Aussage, die mein Vater vor knapp 40 Jahren, von Ärzten in der heimischen Kinderklinik herhalten hatte. Nun stehe ich, der Aussage zum Trotz, mit Alleinstellungsmerkmal vor Ihnen.

Es freut mich ganz besonders, dass dem Publikum mit Prof. Schärer, Prof. Mehls, und Frau Dipl. Psychologin Evelyn Reichwald Klugger,  so viele Persönlichkeiten meiner Anfangszeit angehören. Zugleich freue ich mich, dass mein Vater mich heute hier her begleitet hat.

Sehr geehrter Herr Bethe herzlichen Dank für die Einladung, über die ich mich sehr gefreut und auch gerne angenommen habe.

Sehr geehrte Damen und Herren, seit 1977 bin ich nierenkrank. So überlebe ich dank der Dialysebehandlung und zweier Nierentransplantationen, seit meiner Erstdialyse am 27.03.1979 in Heidelberg.

Nach 40  Jahren Nierenerkrankung, beginnen sich bei mir immer drastischer die Nebenwirkungen der Behandlung bemerkbar zu machen. Schenkte man meiner sogenannten Anfangsgeneration und mir zum Beginn unserer Erkrankung noch genaue Beachtung, sind wir gegenwärtig in der Masse der Patienten verloren gegangen. So genießt die erste überlebende Generation Dialysepatienten im Kindesalter keinen Sonderstatus mehr. Mit unheilvollen Folgen.

 

Warum unheilvolle Folgen?    

                       

Auf Standardtherapien reagieren wir paradox. Es kommt zu Symptomen, die in keinem medizinischen Lehrbuch bisher beschrieben wurden.

Lehnen wir medizinische Vorgaben ab, zählen wir, wie auch ich, als schwierig. Ich weiß jedoch, hätte mein Vater oder ich immer alles befolgt, würde ich heute nicht mehr leben. So führe ich heute wie mein Vater damals, zahlreiche Diskussionen. Jedoch hatte er im Gegensatz zu mir, den Vorteil auf Ärzte zu treffen, die mit ihm die Therapie fortwährend auf Augenhöhe kommunizierten. Ich kämpfe heute mit gesundheitspolitisch gesteuerten Ärzten, die sich immer in engen Zeitfenstern befinden, die vom Patienten fortführen.

 

Mein Krankheitsbeginn und der Strukturaufbau der Behandlung in Heidelberg?

Als die Kinder in den 1970er Jahren mit der Dialyse behandelt wurden, prognostizierte man ihnen kein langes Leben. Ärzte hatten bei Kindern noch wenig Erkenntnisse mit der Dialysebehandlung. Oder hätten Sie Herr Prof. Schärer oder Sie Herr Prof. Mehls zu jener Zeit gedacht, dass Sie 38 Jahre später noch einem Vortrag von mir verfolgen können?

 

Manche damaligen Therapien kann man heute sicher als Versuche betiteln, auf die wir kleinen Patienten oft paradox reagierten.

 

Sie als Ärzte saßen teils bei der Gabe neuer Medikamenten besorgt am Bettrand, um bei Reaktionen sofort zur Stelle zu sein. Teils musste man zur Therapieerprobung auf die Intensivstation. Um besser über den Krankheitsverlauf informiert zu werden, schulten sie uns mit kindgerechter Literatur wie "Mein Nierenbuch".

 

So erfuhren wir/recht früh, wie Medikamente wirken, wie wichtig die Selbstüberwachung ist und welche Risiken Behandlungen mit sich bringen. Desgleichen wurden diese Kinder in Heidelberg einem Heimdialysetraining unterzogen. Hier erlernten wir, teils schon mit sieben Jahren, medizinische Abläufe, mit den schon unsere Eltern zu kämpfen hatten. Um zum Erlernen anzutreiben, wurde eine Prüfung mit Belohnung abgehalten. Hier sitzen mit meinem Betreuerteam von einst, exzellente Pioniere der Kindernephrologie. Deren Arbeit und Ideenreichtum ich wie viele Kollegen die bis heute überlebt haben viel zu verdanken haben. An der Stelle ein großer und herzlicher Dank für Ihre Leistung!

 

Den Ärzten der Vergangenheit war es elementar wichtig, dass ihre Patienten selbstständig waren. Nur so konnten sie bald auf Augenhöhe mit ihnen die Pioniertherapie absprechen. Der selbstbestimmte Patient mit eigener Meinung wurde und war so erschaffen.

 

Im Krankheitsverlauf folgten Co-Erkrankungen, Operationen und Transplantationen. Die Patienten lernten früh, wie sie auf Behandlungen reagierten. Erfuhren sie, der Arzt möchte eine bereits einmal nicht vertragene Therapie einsetzen, verweigerten sie sich. Sie hatten im Gegensatz zu manchen Ärzten bis heute, ihre Therapieerfahrungen.

 

Ich erhielt die beste Versorgung von Familie und Ärzten!

MeinLeben und das meiner Kollegen in gleicher Situation veränderte sich parallel.Ich wurde älter. In der kurzen Überlebensprognose mit Dialyse irrten sich meine Ärzte wie dargestellt. Ein Irrtum, den ich wohlwollend toleriere. In der Entwicklung (Größe, Geschlechtsentwicklung, Reife) lag ich ca. vier bis fünf Jahren hinter meinen Altersgenossen was mir das Leben, gepaart mit Balgereien um die Hierarchie, nicht einfacher machte. Meine schulische wie berufliche Laufbahn bestimmten meine Eltern/mein Vater. Er regelte alles und aus heutiger Sicht, damals mit viel Weitblick für meine heutige Situation! In der Zeit 1990 kam auch der Wechsel aus der Kindernephrologie ins Erwachsenenzentrum. Statt mit Gleichaltrigen dialysierte ich nun mit Senioren. Mit ihnen konnte ich nicht mehr über altersgerecht Dinge sprechen. Ebenfalls ging der gewohnte Sonderstatus verloren.

Mit 22 Jahren gründete ich meinen eignen Haushalt und nabelte mich so von der Familie ab. Ich stand im Beruf und schaffte es trotz Krankheit sechs Jahre eine Beziehung zu führen. Mein Leben verlief so über Jahre stabil und im Notfall konnte ich auf meine Familie zurückgreifen.

 

Die Jahre vergingen, es änderte sich nicht nur das Krankheitsbild, sondern auch mein familiäres/soziales Umfeld. Großeltern, Onkel und Tanten verstarben, meine Eltern sind im Herbst des Lebens angekommen und meine behandelnden Ärzte traten in den Ruhestand. Alles um mich veränderte sich. Und das in einer Zeit, wo meine Gesundheit immer schlechter wurde. So begangen erneut zahlreiche Lebenskämpfe.

 

Fortwährende gesundheitliche Probleme führten bei mir zu häufigen Konsultationen verschiedener Ärzte. Desgleichen stieg dabei die Anzahl der Krankenhausaufenthalte. Konsequenzen musste ich nun mit einer jungen Generation „Arzt“ besprechen. Eine Altersklasse von Ärzten, die keine Zeit und Vorstellung für das Individuelle mehr hat, sondern wie erwähnt nach gesundheitspolitischen Vorgaben arbeiten muss.

 

Nun trifft diese junge Generation Mediziner auf "MICH!!!".... :-D Die Abläufe und Irritationen beinhalten das Spektrum von Heiterkeit bis Verzweiflung.

 

Das Erste, was die Ärzte erfassen müssen ist, dass die 08/15 Therapie bei mir, aus zahlreichen Gründen nicht möglich ist. Bevor der Arzt auch nur den Hauch einer Chance hat eine andere Therapie vorzuschlagen, steht mein Therapievorschlag schon fest. Der Arzt erhält nun Anweisungen vom Patienten. Das ist den Jungen Ärzten oft zu heikel und sie holen sich vom Oberarzt oder Chefarzt für Ihre Therapie Rückendeckung. Womit Sie an meinem Bett erneut scheitern. Ich habe meine Therapieerfahrung und weiß, wovon ich spreche. Auf dem Tablett und im Internet habe ich alle Arztbriefe seit 1977, die dies zahlreich beweisen. Jetzt kommen auch erfahrene Ärzte an die Belastbarkeit ihrer Gutmütigkeit. Ich zähle in Kürze durch weitere Diskussionen als medizinisch inkompatibel. Nicht nur mir geht es so, sondern auch vielen meiner Kollegen, gleich mit welchem Bildungsstand deutschlandweit.

 

Das nicht nur in der Klinik, sondern auch im Dialysezentrum. Nach einem Generationswechsel sind auch hier nun jüngere Ärzte, teils in meiner Altersklasse am praktizieren. So ergeben sich zwei neue Probleme. Ich habe nicht nur mehr Erfahrung, ich sehe den Arzt auch nicht mehr automatisch als Respektsperson an. Vor Kurzem, als ich ein Problem mit meiner Ärztin etwas erregt besprochen habe, fragte sie "was soll ich nun tun"? Meine kurze Antwort; behandeln!  Nachsatz: Sie sind nicht nur zum Kaffeetrinken hier. Ich denke das Beispiel zeigt deutlich die Problematik. Bei meinen Ärzten von einst hätte ich mir diese Antwort bis heute aus Respekt nicht erlaubt!

 

So sitze ich in der Zwickmühle. Auf der einen Seite werde ich kränker, habe aber keinen Ansprechpartner mehr, um auf Augenhöhe meine Behandlung abzustimmen. Hierzu wurde ich aber von klein auf erzogen! Zudem beschreibe ich immer häufiger paradoxe Symptome. Es ist eine Tatsache, dass den Ärzten wie auch Pflegepersonal im Umgang mit der Anfangsgeneration und ihren suspekten Krankheitsverläufen die Erfahrung fehlt. Hintergrund der suspekten Krankheitsbilder könnten Nebenwirkung der zurückliegenden Therapien sein. Weiß der Arzt nun nicht weiter, wird häufig ohne große Diagnostik, die Problematik meiner langjährigen Nierenerkrankung oder der Psyche zugeschrieben. Fortan muss ich Symptome ertragen, die evtl. beseitigt werden könnten. Eine emotional sehr belastende Situation für mich.

 

Im Grunde könnte mein Vortrag an dieser Stelle enden. Gleichwohl würde so mit meinem Privatleben und dem Erhalt meiner Selbstständigkeit, ein beachtlicher Punkt fehlen!

 

Die Erkrankung führte mich 1996 in die Erwerbsunfähigkeitsrente. Das frühe Ende des Berufslebens machte mir psychisch sehr zu schaffen. Mit 24 Jahren keine Aufgabe mehr. Meine Freunde waren alle mit Beruf, Lebensaufbau und Familiengründung beschäftigt. Während dessen saß ich zu Hause und fühlte mich als Außenseiter und Fremdkörper. Ich konnte wegen fehlender Erlebnisse und ähnlicher Entwicklungen nicht aktiv an deren Kommunikation teilnehmen.  So kam ich ins Grübeln zog mich darauf zurück und entwickelte Panikattacken. Infolge verließ ich zwei Jahre nur noch zur Dialyse das Haus! In dieser Zeit wurde ich durch meine Eltern versorgt und konnte so im eigenen Haushalt verbleiben. Erst als ich wieder aktiv in die Selbsthilfe einstieg, besserte sich mein Zustand.  Ich erhielt die Gelegenheit beim Aufbau des Vereins Junge Nierenkranke Deutschland e.V. mitzuwirken. Ich hatte so nicht nur wieder eine Aufgabe, sondern wurde gebraucht und erhielt Bestätigung. Die Arbeit erweiterte meinen Bewegungsradius wieder deutschlandweit.

 

Neben diesem Beispiel beinhaltet das Ende der Erwerbstätigkeit bei Kollegen zu Teil auch viele weitere Problemstellungen. Eine Belastende ist beispielsweise, dass man fortan in der Rente mit bis zu 60 Prozent weniger Haushaltsgeld sein Leben planen muss.

 

Man wird so wiederholt bestraft. Man büßt nicht nur unverschuldet die Arbeit ein, sondern lebt infolge der Krankheit auch noch an der Armutsgrenze. Einen Ausgleich für die Krankheit die eine normale Entwicklung verhindert hat, existiert nicht. Blinde erhalten immerhin Blindengeld um damit Mehrausgaben, die ihnen wegen ihrer Krankheit entstehen auszugleichen. Die Nierenkrankheit ist in allen Punkten allein unser Problem. Durch unsere finanzielle miesere verlieren wir obendrein noch unsere sozialen Kontakte. Man fühlt die Hinfälligkeit als noch größere Belastung. Eine wirtschaftliche Vorkehrung für diesen Fall war undurchführbar. Mit einer chronischen Erkrankung wurde man von Versicherungen abgelehnt. Auch hier wurde man unverschuldet aus der Gesellschaft ausgeschlossen. Rücklagen zu bilden, war nicht möglich, weil das Gehalt zuvor nicht so reichhaltig war. Alle Finanzmittel, die man nun übrig hat, investiert man statt in Freizeitvergnügen – um abzuschalten zu können – in Medikamente, die nicht kassenpflichtig sind. Diese benötigt man, um ein einigermaßen zumutbares Leben im Verborgenen zu führen.

 

Viele der Patienten der Anfangsgeneration sind krankheitsbedingt Single. Wir entsprechen durch Krankheit, Kleinwüchsigkeit, einem unweiblichen beziehungsweise unmännlichem Erscheinungsbild sowie sichtbaren Entstellungen durch Narben und Shunt nicht gerade der gesellschaftlichen Vorstellung eines Lebenspartners – ein Partner, mit dem man zudem nicht verlässlich planen kann. Leider sind innere Werte und innere Größe auf den ersten Blick nicht sichtbar. Eine Partnerschaft in dieser Konstellation ist einem Sechser im Lotto gleichzustellen. So fehlt im Notfall auch ein Partner, auf den man zählen kann. Es  gibt  viele,  auch wenn  man  es  ihnen nicht anmerkt, die unter der sozialen Einsamkeit und dem Fehlen einer eigenen Familie immer wieder leiden. Ein Beispiel spricht hier zu Ihnen!

 

Mit  der Zunahme  gesundheitlicher  Einschränkungen  wird  auch die Eigenversorgung immer schwieriger. Ich danke jedes mal Gott wenn ich es erneut bewerkstelligen konnte. Denn schafft man dies nicht, ist man nun von der  Außenwelt  vollständig  isoliert. Wohl dem, der Hilfe hat! Jetzt erfasst man, wie sehr die eigene Selbstständigkeit gefährdet ist. Für mich eine sehr beklemmende Situation. In den eigenen vier Wänden zu leben, gestaltet sich zunehmend problematischer. Nun sollte es im nephrologischen Bereich etwas geben, wo man Hilfsangebote erhält. Aber weit gefehlt!

 

Bei   dieser   Themenstellung   muss ich  im  Dialysebereich  allen  arbeitenden  Organisationen  die  Kompetenz  absprechen.  Weder  die  Ortsvereine  noch  der  Bundesverband Niere  e.V.  haben  bisher  zu  dieser Thematik kompetente Ansprechpartner. Bei Nachfragen wird man an die Pflegestützpunkte oder an den VDK/Sozialverband verwiesen. Es ist bedauerlich, dass man gerade jetzt, in der  unübersichtlichsten  Lebenssituation  den  Dialysebereich  verlassen muss.

Weder  der  Pflegestützpunkt  noch der  VDK  erfassen  die  besondere Thematik   eines   Langzeit-Dialysepatienten. Ohne  geeignete  Erfahrung  mit  der Problemstellung   kann   man   keine zielbewusste   Hilfe   bieten.

 

Meine gesundheitliche Situation veranlasst nicht mehr zu einer all zu langen sowie positiven Lebensplanung. Ich stehe gerade vor einem Wohnungswechsel. Dabei steht die Überlegung im Vordergrund, wo ich meinen Lebensabend verbringe und welche Hilfe ich in naher Zukunft benötige. Die 08/15-Hilfe zu organisieren ist kein Problem. Pflegedienst zum Waschen, rollender Mittagstisch fürs Essen  und  Transport  zur  Dialyse sind einfach regelbar. Bewerkstelligte  ich es dann aber auch von zu Hause mit Hilfe nicht mehr, steht mir der Weg in eine  Pflegeeinrichtung bevor.

 

Wie sieht meine Zukunft aus?

Bei der Auswahl des Pflegeheims besitze ich kein  großes  Mitspracherecht. Die finanzielle Situation, bestimmt nun wo man untergebracht wird. Dabei geht es nicht mehr  wie  anfänglich  um  optimale Versorgung,  nein,  nun  heißt  es:  "finanziell  zweckentsprechend"!  Geistig zurechnungsfähig, aber festgesetzt in einer Pflegeeinrichtung mit dementen Senioren. Ohne  Möglichkeit  selbst  Abhilfe  zu  schaffen. Überdies  existiert  die  Möglichkeit,  dass die Familie finanziell mit in Haftung genommen  wird.  So wird mir wie meinen Kollegen,  vor Augen geführt, welche Belastung wir darstellen. Eine Situation, der wir/ich wahrscheinlich nicht entkommen.

 

Welche Strukturen würden helfen?

Eine Möglichkeit der Hilfe im Medizinischen wäre meiner Meinung nach recht einfach. In anderen Bereichen existieren schon Strukturen, die man teils übernehmen könnte. Ein Beispiel ist die Gruppe der Patienten mit einem angeborenen Herzfehler. Hier hat sich die "EMAH Stiftung" gegründet. Ziel dieser Stiftung ist es in Zentren für Kinder, Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu behandeln. In Deutschland gibt es ca. 400.000 dieser Patienten. Auch sie sind ein Leben lang chronisch krank. Die Stiftung will so diesen Patienten helfen, einen Ärztemarathon zu vermeiden.

Von den in Deutschland lebenden 80.000 Dialysepatienten sind heute ca. 2 % Kinder betroffen. Wir sprechen hier so nicht wie bei der EMAH-Stiftung von 400.000 Betroffenen, sondern von ca. 2000 Patienten im Nierenbereich. Mein Gedanke  wäre, dass alle öffentlichen Stellen der Kindernephrologie (Ärzte, Pflegepersonal, Patientenorganisationen, Eltern) auf eine solche Sonderreglung hinwirken. Sodass Jugendliche nicht mit dem 18. Lebensjahr in der Erwachsenenversorgung, wie wir von einst, mit ihren Problemen verloren gehen. Sie benötigen auch weiter eine adäquate Versorgung und sollten daher per Ausnahmeregelung lebenslang in der Mitbehandlung der Zentren für Kindernephrologie belassen werden. Die Patienten könnten schon in einem Zentrum für Erwachsene mitbetreut werden, jedoch sollte die Behandlungsführung in den Händen der Kinderkliniken verbleiben. So würde man auch diesen Patienten einen Ärztemarathon ersparen. Nebeneffekt; die Kliniken würden die Entwicklung ihrer Patienten weiter begleiten. Zudem könnten Erfahrungen anhand guter zentraler Dokumentationen und Datenlage gelehrt werden. Ich bin überzeugt, würde mir und vielen Kollegen heute noch diese Versorgung zur Verfügung stehen, wären wir gesundheitlich stabiler.

Im Bereich Wohnen und Versorgung wäre auch Abhilfe zu schaffen. Wo sind die Berichterstattungen über Wohnprojekte, alternative Wohnformen, wo es für den Ernstfall betreutes  Wohnen  mit  Anbindung  an Ärzte    und    Einkaufsmöglichkeiten gibt?  Wo  sind  Modellprojekte,  beispielshalber eine Wohngemeinschaft von Dialysepatienten – so nach dem Vorbild eines Mehrgenerationenhauses? Es gäbe riesige Möglichkeiten, wenn sich  auch  die  Pharmaindustrie  dieser Thematik annehmen würde. Die Industrie veröffentlicht so viele Publikationen,  zum  Beispiel  „Dialyse  & Soziales“, weswegen nicht ebenfalls etwas   zum   Thema:   „Richtig   und selbstständig   wohnen   im   Krankheitsfall – die richtige Vorsorge treffen“? Das ist ein dringlich benötigtes Hilfsangebot,   das   gerade   junge, aber auch ältere Patienten sowie Angehörige  benötigen,  denn  geeigneter Wohnraum ist, wenn man ihn findet,  meist  nicht  finanzierbar.  Hilfe und   Wegweiser   zu   Fördermitteln werden benötigt. Oft ist der Patient auch hier isolierter Einzelkämpfer.

 

Gerade Sie, die sich um die Betreuung chronisch nierenkranker Kinder und Jugendlicher kümmern, sollten auch an die spätere Zukunft ihrer Patienten denken. Daher sollten Sie versuchen darauf hinzuwirken, dass für Ihre Patienten in Zukunft solche Strukturen entstehen. Sie werden Ihnen diese Pionierarbeit eines Tages so danken wie ich heute meinem medizinischen Team die ihre. Nehmen Sie den Gedanken mit!

 

Ich befinde mich heute inmitten   der   Suche   nach Lösungen. So beschäftige ich mich, obgleich mit 45 Jahren noch jung,  mit  meinem  letzten  Lebensabschnitt. Die Themenstellung belastet auch mein persönliches Milieu. Sogar Weggenossen, die selbst chronisch nierenkrank sind, meiden diese Thematik. Viele haben vor den langfristigen Nebenwirkungen der Krankheit und den daraus entstehenden  Situationen  unbändige Furcht. In Freundeskreisen, die im gesunden Leben stehen, erfassen nur einzelne meine  Problemstellung.  So ist man zahlreich auch verbal  mit  seinen Problemkämpfen isoliert.

 

Mit Fortschreiten der Erkrankung werde ich  fortwährend entmündigt. Die Situation der bevorstehenden Hilfslosigkeit ist sehr belastend! Zumal man ja nur noch als Patient und nicht mehr als Mensch gesehen wird. Den heutigen Dialysepatienten kann man sehr einfach mit einer Topfpflanze vergleichen.  Geht die Pflanze ein, wird an gleicher Stelle eine neue gewinnbringende den Platz übernehmen. Gehen Sie heute mal mit offenen Augen durch ein Dialysezentrum und beobachten den Umgang mit der Handelsware Patient. Eine Problemstellung mit der wir, wie jeder Patient, zusätzlich zu kämpfen haben.

 

Ein Ausweg für mich,  bei akutem Krankheitsverlauf  noch  selbstbestimmt zu   leben,   könnte   beispielsweise die  Ablehnung der  Dialysebehandlung darstellen. Meine letzten Tage könnte ich  in  einem  Hospiz verbringen. Aktuell bin ich dabei, die Strukturen für einen solchen schweren Krankheitsverlauf, juristisch zu schaffen. 

 

Fazit:

Ich habe hier nicht nur mein Lebensverlauf dargestellt, sondern gewiss auch stellenweise ein düsteres Bild gezeichnet. Ich  muss  klar  hervorheben, nicht allen ehemaligen Patienten ergeht es so. Die  Anfangsgeneration  hat  bis heute 40 Jahre und mehr gut durchgehalten, sogar, wenn das Leben wie dargestellt  in  unzähligen  Kämpfen bestanden hat. Trotz vieler Probleme möchte ich kein Tag davon missen. Mit Wehmut denke ich an das medizinische Team, das mir  als Kind zur Seite stand. Ich bin der Überzeugung, wäre ich in der Mitbetreuung der Kinderklinik verblieben, wäre mein Gesundheitszustand heute stabiler. Für die Schaffung von Strukturen die unserer Generation am Ende hilft die Eigenversorgung zu erhalten, wird es zu spät sein. Sie sehr geehrte Zuhörer haben es jedoch in Händen für zukünftige Generationen hilfreiche Strukturen aufzubauen. Haben Sie den nötigen Einsatzwillen und werden auch Sie zu Pioniere!

 

Abschließend ist festzuhalten: Die Ärzte von vor 40 Jahren haben sich zum Glück mit Ihrer Aussage gegenüber meinem Vater geirrt. Am Ende ist so doch etwas aus mir geworden. Über eine Schwester oder Bruder wie von den Ärzten empfohlen hätte ich mich sehr gefreut. Dazu ist es noch nicht zu spät. Die Heimfahrt ins Saarland wird für meinen Vater zusammen mit einem Überredungskünstler, wie mir der viel Kampfgeist besitzt, sicher sehr lange werden! ;-)

Hilflos da stehen ... - 12.06.2017

 

Man denkt man beherrscht in dem langen Geschäft der Dialyse, der Selbsthilfe und Menschsein alle Eventualitäten.  Durch die Brille der Dialyse und Selbsthilfe gesehen trifft dies zu. Das Menschsein, mit Gefühlen, Mitgefühl, Zuneigung sowie Sorge und Verlustängste, umgehen jedoch jede erworbene Distanzstrategie. Man wird an einem Punkt getroffen, wo man innerlich nur hilflos wirkt. Man kann nichts tun. Man beobachtet sich selbst und hört, wie man plappert, agiert und innerlich merkt wie zerbrechlich und hilflos man gerade stärke und Normalität vorspielt.

 

Wie mit der Situation umgehen? Wo Worte und Taten nicht erreichen? Einem nur hoffen und bangen bleibt? Nur das Dasein vermutlich hilfreich ist? Man steht hilflos da und plappert, in einer Situation, wo innerlich die Tränen laufen.

 

Hilflosigkeit ist ein Scheiß Gefühl ...

Die Planung eines unvergesslichen Auftrittes! - 19.06.2017

 

Wer meine Blogs bisher verfolgte hat erkannt, dass ich, obwohl ich bei zahlreichen Fachärzten vorstellig wurde, keine sichere medizinische Hilfe fand. Nach allen Anstrengungen und Erörterungen halte ich es für unmöglich noch einen Arzt zu finden, der nach der Art von Dr. House so ambitioniert ist, sich aktiv in meinen Fall einzudenken. Mit dem Bewusstsein, dass ich unfreiwillig akzeptiere, gehe ich nun einen völlig neuen Weg. Diesen Weg gehe  ich nun ohne  etliche ins Leere führende Diskussionen nach meinen Vorstellungen.  Die Planung besitzt medizinisch herbeigeführt, nun große Entschlossenheit!

 

Ein wichtiger Bestandteil stellt dabei zukünftig die Eigentherapie. In eine Behandlung der Medizin würde ich erst wieder eintreten, wenn mich die Therapie überzeugt. Zudem möchte ich dann im Notfall Mediziner an meiner Seite wissen, die durch Fachkenntnis die Abläufe verstehen. Bleibt das Gefühl bei mir aus, werde ich medizinisch keiner Therapie mehr zustimmen.

 

Da eine solche Voraussetzung hoffnungsvoller medizinischer Fürsorge nicht feststellbar ist,  konzentriere ich mich auf den neuen Weg, den ich in den letzten Wochen aktiv gestaltet habe. Ich plante meine Beerdigung und schloss einen Bestattungsvorsorgevertrag ab. Da ich kein Arzt bin, ist das unaufhaltsame Ergebnis der Eigentherapie in Sichtweite.

 

Wie plant man nun seine eigene Bestattung um letztmalig gekonnt im Zentrum des Ereignisses zu stehen?! Das werde ich hier nun kurz darstellen. So ist es jedem Besucher der Homepage und der Feierlichkeit möglich, die Beweggründe nachvollziehen zu können.

 

Bisherige Vorstellung:

Die bisherige Vorstellung meiner Bestattungsfeier war die folgende. Ich in einer Urne mit der Optik einer Badenixe, die einem Sombrerohut trägt. Zur musikalischen Umrahmung sollten die Lieder von Hannes Wader  - "Heute hier morgen dort", Pur - "Komm mit ins Abenteuerland", Ronny - "Nimm uns mit Kapitän auf die Reise" und von Freddy Quinn - "Junge komm bald wieder" beitragen. Im Anschluss sollte ein Brief ca. 20 Seiten (drei Stunden) vom Pfarrer verlesen werden. Dabei sollten im Hintergrund per PowerPoint Bilder meiner Lebensstationen in der Endlosschleife gezeigt werden. Soweit die Vorstellung einer würdevollen Verabschiedung einer Persönlichkeit wie der meinen.

 

Wie sieht nun die Realitätsplanung aus?

Gleich vor weg, alles werde ich hier nicht preisgeben. Ich möchte den Genuss und Vorfreude  auf  das vollständige Werk nicht vor dem korrekten Ende verderben. 

 

Der Beginn der Planung stellte die Suche nach einem Bestatter meines Vertrauens dar. Fündig wurde ich dabei in meinem Heimatort. Das traditionsreiche  Familienunternehmen hatte zuvor schon zahlreiche meiner Familienangehörige nach ihrem Ableben beigesetzt. Die Vermutung lag nah, dass dies zur vollsten Zufriedenheit meiner Angehörigen geschehen ist. Denn obwohl immer sehr kritisch, habe ich von deren Seite bis heute keine Beanstandungen über die Abläufe vernommen. Meiner Überzeugung nach war es nun auch für mich das richtige Management für einen letzten unvergesslichen Auftritt.

 

So knüpfte ich zu besagtem Unternehmen telefonisch Kontakt. Die Bestatterin  war etwas verunsichert, als ich mein Anliegen schilderte. Zwar ist das planen der eigenen Bestattung ein aufkommender Trend, jedoch gehört sie in kleineren Orten wohl noch nicht zur Routine. So telefonierte die Bestatterin mit einem Kunden, der noch Körperwärme besaß  und bei dem sie sich noch nicht einmal sicher sein konnte, macht sie das Geschäft oder erst die folge Generation.

 

Um alle Formalitäten und Abläufe zu besprechen, vereinbarten wir einen Termin. In Vorbereitung zu diesem Termin stellte ich zahlreiche benötigte Unterlagen, die im regulären Todesfall benötigt werden, zusammen. Dabei stellte ich schnell fest, der Tod ist eingroßer Bürokratievorgang. 

 

Folgende Unterlagen werden hierbei benötigt:

  • Personalausweis
  • bei Ledigen: Geburtsurkunde.
  • bei Verheirateten: Heiratsurkunde
  • bei Geschiedenen: Heiratsurkunde oder Stammbuch mit Scheidungsurteil
  • bei Verwitweten: Stammbuch mit Sterbeeintrag des Ehepartners oder Heiratsurkunde und Sterbeurkunde des Ehepartners.
  • Rentenanpassungsbescheid (Pension)
  • Krankenkassenausweis (Versichertenkarte)
  • Anschrift von Betriebs- oder Privatrente
  • Mitgliedsbuch vom Sterbevereinen oder Sterbekasse.
  • Bestattungsvorsorgevertrag (falls vorhanden)
  • Grabstellennachweis (falls vorhanden)
  • Versicherungspolice (Original von Lebens-bzw. Sterbegeldversicherung)

Mit dem Wissen könnte jeder die Unterlagen für den Ernstfall zu Hause für seine Hinterbliebenen in einer Mappe oder Ordner  vorbereiten. Bis auf die Sterbeurkunde war alles verfügbar. Der Verleihung dieser Urkunde versuche ich noch nach besten Kräften entgegenzuwirken.

Der Tag des Termins war gekommen. Der Bestatterin wurde, was sicher nicht häufig vorkommt, vom Kunden in Bewegung die Tür geöffnet. Bleiben die meisten doch bei ihrem Kommen liegen.

 

Planungsablauf:

Wir setzten uns in mein Büro und begannen uns in Gespräch kennenzulernen und tasteten uns so langsam an die Planung.

 

Erst stand die Auswahl der Urne an. Hier hatte sie zahlreiche Kataloge mitgebracht. Ich kann sagen es gibt alles. Selbst meine Badenixe. So fand ich recht schnell eine die meiner Vorstellung entsprochen hatte. Welche es am Ende geworden ist verheimliche ich. Ich möchte die Spannung erhalten.

Als nächste stand die Wahl des Blumenschmuckes im Kreißsaal des Todes an. Selbst hier möchte ich die Vorfreude meiner Gäste erhalten und übe stillschweige. Soviel sei jedoch verraten, es wird farbig!

Da ich eingeäschert werde, viel die Wahl für den Weg vom Todesort zum Krematorium auf einen einfachen Tannensarg. Im Anschluss habe ich für diesen Weg meine Garderobe festgelegt. Zu diesem Anlass habe ich mich für eine Jeans, weißes Hemd, Sakko und Unterhose mit grünen Herzen  sowie dunklen Strümpfen entschieden. Schuhe darf man leider keine tragen. Jedoch sind diese, weil man ja gefahren wird und nicht laufen muss, unnötig. Beiliegend, dass ich nicht frieren muss und keine Verspannungen erlange, wird der Sarg mit einer Decke und einem gemütlichen Kissen ausgestattet. Hierbei habe ich größten Wert darauf gelegt, dass alles von der Stiftung Warentest mit "Sehr gut" im Komfort bewertet wurde. Mein Rat! Wer vor hat sich ewig zu betten, sollte nicht an den falschen Ecken sparen!

 

Im Anschluss  wurde festgelegt, wer die Predigt halten sollte. Von einer Rede über drei Stunden mit PowePoint wie geplant, hat mir die Bestatterin abgeraten. Je nach Jahreszeit könnte man zum Ende mit zunehmender Dunkelheit kämpfen. Wäre es zudem strenger Winter, könnte sich noch jemand erkälten oder den Tod holen. So habe ich mich auf eine kurze Ansprache meines Pfarrers, wenn er denn Zeit hat und noch lebt, reduziert. Je nach Glaubenseinstellung sind die Möglichkeiten zahlreich um eine Ansprache am Grab zu erlangen. Auch die Musik Umrahmung in der Kirche und auf dem Friedhof kann und habe ich angeordnet. Auch diese Planung soll eine Überraschung für meine Gäste beinhalten.

 

Nun ging es um den Weg der Einladung zu dieser Festveranstaltung. Die Traueranzeige wurde besprochen. Problem eins, man muss einen passenden Spruch finden. Was soll darüber hinaus noch geschrieben werden und in welcher Größe soll die Anzeige erscheinen? Die Preise sind enorm. An dem Punkt erwischte ich mich bei einem bizarren Gedanken. Als man mich nach der Anzeigengröße  befragte, sagte ich, die Größe hier reicht. Das Geld kann man sparen ... ! Dann setzte die Überlegung ein ... Sparen für was? Für spätere Zeiten?! Fremdartiges Gefühl, erstmalig plante ich ohne einen Gedanken an die finanzielle Zukunft. Ärgerlich nun, gegenüber zu Lebezeiten standen nun erstmals mehr Finanzmittel als benötigt zur Verfügung. So ist nicht nur das Leben ungerecht, sondern am Ende auch noch der Tod.

 

Der Schluss bildete die Frage ob ich auf dem Friedhof und in der Kirche Kondolenzbücher  (eine Art Poesiealbum) wünsche. Hier war ich recht offen! Ist es doch eine schöne Erinnerung meiner Angehörigen für spätere Zeiten. So kann man gemütlich bei einer Tasse Tee oder einem Glas Rotwein, die schönen Zitate in Form von Reimen und Versen mit Zeichnungen der Gäste immer wieder zur Hand nehmen.

 

Weiter gehört zur jeder schönen Leichenfeier ein deftiger Leichenschmaus. Im Saarland nennt man diesen Akt "Leichenimmes". Richtig tot ist man im Saarland nur, wenn es die folgende Speisen beim Immes gibt. Dazu gehören belegte Brötchen (Schnittscha), Hefezopf (Kranzkuche) und Butterkuchen (Krimmelkuche) gibt. Welche Lokalität ich hierzu gewählt habe, wird auch um die Spannung zu erhalten nicht verraten. Eine Einladung für alle wird per Aushang erfolgen. Ich bitte um Verständnis, dass ich hierzu nicht wie gewohnt bei meinen Feierlichkeiten schriftlich einlade.  Eine rege Beteiligung würde mich schon jetzt sehr freuen!

 

Wichtig zu wissen ist, hat man einen solchen Bestattungsvorsorgevertrag wie ich abgeschlossen und verstirbt z.B. im Urlaub, sollte man sich da um Kosten bei der Überführung ca. 1200 € zu sparen, am Urlaubsort einäschern lassen. Im Anschluss wird man dann per Post zum heimischen Bestatter versendet. Die Möglichkeit besteht grundsätzlich.

 

Nach ca. zwei Stunden war der Termin beendet. Ich sollte den Vertrag zugesendet bekommen. Eine Woche später hielt ich den Vertrag in Händen.  Hatte ich die Planung problemlos und humorvoll abgewickelt, machte mir der Blick auf meine eigene Traueranzeige, doch kurzzeitig ein mulmiges Gefühl. Es fehlte nur noch das Datum ... ;-)

 

FazitWenn man alleinstehend ist, sollte man, Vorsorge treffen. Ob dazu auch die eigene Beerdigung zählt, muss jeder für sich entscheiden.  Ich habe mit notarieller Generalvollmacht, Versorgungsvollmacht, Patientenverfügung und jetzt Bestattungsvorsorgevertrag mein möglichstes an Vorsorge getroffen. Selbst um die Abläufe  in ein Hospiz zu kommen, sollte ich die Dialysebehandlung mal ablehnen, habe ich mich gekümmert. Am Ende ist es ein befreiendes Gefühl alles geplant zu wissen.

 

Es folgt nun meine Eigentherapie, auf die ich mich konzentriere. Sollte mir gegen jede Erwartung ein Arzt mit Interesse begegnen, werde ich immer ein offenes Ohr für ihn haben. Es soll ja noch ambitionierte Ärzte geben!  Wichtig ist das mich ihr Konzept überzeugt und ich Vertrauen in ihre Abläufe besitze. Auch wenn ich jetzt alles geregelt habe bedeutet es nicht, dass ich in Kürze vorhabe abzudanken. Ich werde auch weiter jeden Tag genießen und meine Pläne verfolgen. Da ich ein Kontrollfreak bin, überlege ich intensiv über einen Probelauf der beschriebenen Feierlichkeiten zur Feinabstimmung! Es bleibt so bis zum Schluss spannend, ob ich nicht doch am Ende hinter der Urnenwand vortrete und für eine gelungene Feier meines letzten Weges applaudiere  ... :-D  

Der Klartext-Block endet mit diesem Beitrag. Mehr Klartext als über den eigenen Tod kann man nicht sprechen. In Kürze wird es einen neuen Blog geben, der den Krankenhaus-/und Praxisalltag immer mal wieder mit Humor betrachtet.

Hinweis

Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.