Blog "Zeitspiegel"

 

Nach dem meine Homepage 2017 abstürzte und die Daten verloren gingen, musste ich auf meiner Festplatte alle Daten neu ordnen. Daneben sind mir vielen schon vergessene Berichte aus längst vergangener Zeit aufgefallen. Nach etwas Überlegung, was ich damit tun könnte, habe ich mich entschlossen, Ihnen diese als Blog "Zeitspiegelt"  zu präsentiere. Ein paar Berichte sind hier auch als Gastbeitrag von meinem Freund und langjährigen Dialyse Kollegen Thomas Lehn (er macht seit 49 Jahren Dialyse) eingefügt. Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Schmökern!

Nephrologische Hobbypsychologen - 09.2002

 

Letztens erhielt ich einen Anruf einer Mutter die mir mitteilte, dass ihr Sohn verstorben sei. Ich konnte zum Einen gar nicht glauben, dass der Sohn, den ich persönlich gut kannte, tot ist. Zum Anderen  aber – und das ist für mich noch wesentlich gravierender – ist mir unverständlich, unter welchen Umständen er sterben musste:

 

Wie die Mutter mir weiter erklärte, litt ihr Sohn seit längerer Zeit schon unter unklaren Bauchschmerzen, deren Ursache auch nach vielerlei Diagnostik nicht eruiert werden konnte.

So kamen die behandelnden Ärzte schließlich zu dem Schluss, die Schmerzen seien rein psychisch bedingt!

 

Wie oft bekommen wir diese Diagnose von unseren Nephrologen gestellt, wenn eine neue medikamentöse Therapie, oder Änderungen bei der Dialysebehandlung nicht vertragen wird? Klagt man über Nebenwirkungen, lautet die Antwort: „Sie sind mal wieder die/der einzige Patient/in der die Behandlung nicht verträgt! Die anderen Patienten vertragen die Therapie doch auch gut!“

Solche oder so ähnliche Aussagen von Ärzten höre ich immer wieder von allen Seiten der Patienten!

Die Patienten sind verzweifelt, da die Nebenwirkungen der neuen Behandlung ihre Lebensqualität verschlechtern. Den Ärzten, so scheint es, ist nicht immer bewusst, welche Konsequenzen sich für Patienten mit einer Umstellung im Therapieplan ergeben! Gerade aktive Patienten setzen sich mit ihrer Krankheit und Therapie genau auseinander. Sie sind es, die jede Veränderungen hautnah spüren, haben sie doch zum Teil noch ein Berufsleben, Familie oder Enkelkinder etc. also mitten im Leben. Um als chronisch Kranker dies alles unter einen Hut zu bringen, bedarf es sowieso schon einen großen Kraftaufwand. Wenn man dann noch durch zusätzliche Nebenwirkungen gehandicapt ist, wird die Hürde fast unüberwindlich.

 

Wer sind nun aber diese  anderen Patienten, die angeblich alles so gut vertragen? Meist handelt es sich um Mitpatienten, die in einer hohen Altersklasse angesiedelt sind. Die Patientengruppe bemerkt nur selten eine Änderung in der Behandlung z.B. Materialwechsel bei der Dialysebehandlung. Bei Nachfragen nach dem Wohlergehen werden dann die Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit usw. schnell auf das Wetter geschoben. Da legt man sich mittags eben mal’ ein wenig länger aufs Ohr und schon sind die Symptome nicht mehr so spürbar. Einem jungen Patienten in Lohn und Brot ist das nicht möglich! Sie werden aber , wie das Sprichwort sagt, mit den älteren Dialysepatienten über einen Kamm geschoren!

 

Könnte es nicht wirklich sein, dass wir, die uns mit unserer Krankheit gezielt auseinandersetzten, mit den geschilderten Nebenwirkungen Recht haben? Sind die anderen Patienten, die die neuen Produkte oder Therapie augenscheinlich gut vertragen, mit der Krankheit nur nicht so gut vertraut und erkennen deshalb nicht, dass ihre schlechtere Lebensqualität nicht am Klima, sondern an der erfolgten Therapieränderung liegt?

 

Im Bereich der Nephrologie gibt es ca. 70000 Dialysepatienten und Transplantierte, davon sind ca. 80% über 70 Jahre. Bei dieser Patientengruppe werden die meisten Daten erhoben! So kommt es, dass die Schilderung von Nebenwirkungen bei jüngeren und aktiven Patienten nicht ernst genommen werden. Laut Statistik – den erhobenen Daten – kommen sie einfach nicht vor!

So nach dem Motto: Was nicht sein kann, das nicht sein darf!

 

Ist der finanzielle Druck im Bereich der Nephrologie wirklich so groß, dass man die Therapie nicht seinen Patienten anpasst, sondern nur der Statistik? Sind wir wirklich schon so weit, dass wir Therapien nicht mehr individuell ausrichten können?

 

Müssen sich Patienten unter dem Ärztemotto, „Hauptsache einen guten Rabatt mit der Industrie gemacht“, wirklich mit so mancher überflüssigen Nebenwirkung, abfinden/ leben?

Das Leben der Patienten wird zwar mit der Diagnose in 90% der Fälle nicht in Gefahr sein, aber sollte Lebensqualität nicht auch ein schützenswertes Gut sein?

 

In 10% der Fälle kann diese Diagnose auch Schlimme folgen haben! Wie mir das Telefonat mit der Mutter wieder verdeutlicht hat!

 

Die psychischen Symptome endeten in einem geplatzten Bauchaneurysma, bei dem ihr Sohn verblutet ist!

 

Aber trotzdem:

Es war ja nur psychisch bedingt!

Hyperparathyreoidismus Nebenschilddrüsenentfernung 06-2003

 

Erfahrungsbericht

 

Die Nebenschilddrüse ist eine hormonproduzierende Drüse. Das Nebenschilddrüsenhormon wird als Parathormon bezeichnet. Das Parathormon reguliert den Kalzium- und Phosphathaushalt des menschlichen Organismus. Die Hauptwirkung des Parathormons besteht in einer Erhöhung des Kalziumspiegels im Blut. Dabei stellen die Knochen den Mineralspeicher dar, wohingegen die Aufnahme, der Transport und die Ausscheidung dieser Mineralien über Darm und Niere erfolgen.

 

Unter einem Hyperparathyreoidismus versteht man eine Erkrankung, die durch eine Überfunktion der Nebenschilddrüse mit einer Überproduktion von Parathormon gekennzeichnet ist. Die Ursache des primären Hyperparathyreoidismus besteht in einer Erkrankung der Nebenschilddrüse selbst. Die Beschwerden der Patienten ergeben sich aus einer Steigerung des Kalziumspiegels im Blut infolge des Überangebotes an Parathormon. Die Diagnose wird anhand erhöhter Parathormonwerte sowie durch den Nachweis von vergrößertem Nebenschilddrüsengewebe gestellt.

 

Das Parathormon stimuliert die Osteoblasten (knochenbildende Zellen), also Knochenbildungszellen und fördert damit den Knochenaufbau. Bei niedrigen Kalziumwerten wird durch das Parathormon Kalzium aus den Knochen freigesetzt und gelangt in das Blut. Da der Körper bei hohem Parathormon nicht in der Lage ist Kalzium aus der Nahrung aufzunehmen bezieht er es aus den Knochen. Geschiehd dies über längere Zeit, werden die Knochen dauerhaft geschädigt.

 

Die Nebenschilddrüse, auch als Epithelkörperchen bzw. Glandula parathyroidea bezeichnet, umfasst insgesamt 4 einzelne kleine Drüsen. Jede dieser 4 Drüsen ist ca. 5-8 mm groß und wiegt 20-50 mg. Sie liegen unmittelbar hinter der Schilddrüse im vorderen Halsbereich unterhalb des Kehlkopfes. Die Nebenschilddrüse liegt innerhalb der aus Bindegewebe bestehenden Schilddrüsenkapsel. Auf diese enge Lagebeziehung weist schon die Bezeichnung Nebenschilddrüse hin.

 

Die Ursachen für einen Hyperparathyreoidismus können sowohl in einer Erkrankung der Nebenschilddrüse selbst bestehen, man spricht dann von einem primären                                  (ursprünglichem/anfänlichem) Hyperparathyreoidismus, als auch in einer Reaktion der Nebenschilddrüse auf Erkrankungen (z. B Nierenerkrankung), die zu einer Hypokalzämie, also einer Senkung des Kalziumspiegels führen. In diesem Falle liegt ein sekundärer(nachträglicher/hinzukomender)  Hyperparathyreoidismus vor.

 

Für Transplantierte besteht die Gefahr durch einen Hyperparathyreoidismus eine Schädigung an der Niere zu erlangen dies kann bis hin zum Verlust des Transplantates fürren. Es können sowohl vermehrt einzelne Nierensteine auftreten als auch eine diffuse Nephrokalzinose, also eine über die gesamte Niere verstreute körnige Verkalkung.

 

Die Therapie der Wahl bei einem primären Hyperparathyreoidismus besteht in der Operation. Dabei ist es unbedingt erforderlich, alle 4 Nebenschilddrüsen freizulegen.

 

Wie läuft eine solche Operation ab:

Ich wurde in der Uni Heidelberg zu Entfernung der Nebenschilddrüsen von meinem Arzt angemeldet. Nach längerer Wartezeit (ca. 3 Monaten), bekahm ich endlich einen OP-Termin.

Zuvor musste  ich aber zwecks der Narkose und der Operation einige Untersuchungen zu Hause durchführen lassen. Dazu gehörte ein EKG, ein Belastungs EKG, eine Blutuntersuchung, ein Ultraschall des Bauchraums, ein Ultraschal der Nebenschilddrüsen, ein Lungenfunktionstest, eine Stimmbandprüfung beim HNO und eine Knochenuntersuchung beim Orthopäden. Die Untersuchung beim Orthopäden ist nicht zwingend notwendig. Doch die Messung der Knochendichte und das Röntgenbild geben darüber Aufschluss in, wie weit die Knochen schon einen Kalziummangel vorweisen.  Sieht man auf den Bildern einen deutlichen Kalziummangel, ist damit zu rechnen, dass es nach einer OP länger andauert bis man einen Kalziumspiegel von ca. 2,0 / 2,5 mmol/l wieder aufgebaut hat.

 

Als Dialysepatient wird man meist 2 Tage vor der OP in die Klinik bestellt, bei Transplantierten ist es in der Regel ein Tag davor. Da man vor der OP noch einige Untersuchungen und Gespräche in der Klinik hat, ist es für den Dialysepatienten angenehmer, alles an einem Nichtdialysetag zu erledigen. Am darauf folgenden Tag findet die Dialyse statt und einen Tag nach der Dialyse die OP.

 

Bei der Aufnahme in der Klinik muss man zuerst einmal eine Menge Formulare unterschreiben. Mit einigen dieser Formulare geht es dann weiter zur Station. Dort angelangt wird einem das Zimmer zugewiesen und sofort Blut abgenommen. Vom Personal bekommt man eine Liste, die einem zeigt, zu welchen Untersuchungen und Gesprächen man in den nächsten Stunden muss. Eigentlichen finden dieselben Untersuchungen wieder statt die man schon zu Hause gemacht hat. Da wären EKG, Lungenfunktionstest, Röntgenbild, Ultraschall der Nebenschilddrüsen und eventuell noch eine Kontrastmitteluntersuchung der Nebenschilddrüsen. Letzteres ist nicht immer notendig.

 

Nach den Untersuchungen folgen Gespräche mit den Ärzten, die für den Ablauf der OP verantwortlich sind. Ich hatte zuerst ein sehr langes Gespräch mit dem Narkosearzt. Er fragte nach allem Möglichen z.B., welche Medikamente man nimmt, ob man Raucher ist, nach Erkrankungen des Herzen und vieles mehr. Wenn alle Fragen beantwortet sind, folgt die Aufklärung über die Nebenwirkungen der Narkose. Die sind z.B.: Bei der Beatmung  können durch den Tubus die Stimmbänder geschädigt werden, durch Blutverlust könnte es zu einer Blutübertragung kommen und bei Dialysepatienten, wäre es sehr wahrscheinlich, dass man eine Arterie legt und dabei könnte das Gefäß verletzt werden. Darauf folgte von mir die Frage, was es bedeutet, eine Arterie gelegt zu bekommen. Der Arzt antwortete dies würde nur zur Blutdrucküberwachung dienen. Der Blutdruck werde im OP nur alle 4 min gemessenan einer Arterie kann man jedoch schon die geringste Blutdruck Schwankung ablesen. Somit sei die Überwachung genauer und die OP sicherer zu leiten. ( Info: Das Prinzip der Messung an der Arterie: Druck kann in ein elektrisches Signal umgewandelt werden, indem eine direkte physikalische Verbindung zwischen einem geeigneten Aufnehmer ( Transducer ) und einem Gefäßkatheter hergestellt wird. Die vom Herzen erzeugten arteriellen Blutdruckwellen werden über die arterielle Verwellkanüle und einem flüssigkeitsgefüllten Schlauchsvstem auf die Membran des Transducers übertragen. Die entstandenen Schwingungen werden in elektrische Signale umgewandelt, verstärkt, über ein Kabel auf den Monitor oder Schreiber übertragen und erscheinen dort als Kurve und/oder digitale Meßwerte.)

 

Nach Beendigung dieses Gespräches ging es weiter zum Arzt, der mich über den Operationsablauf aufklärte. Er erklärte mir, es werde ein Schnitt von ca. 5 cm im unteren Halsbereich gemacht. Danach würden alle 4 Nebenschilddrüsen entfernt und  ein Stück davon in den Unterschenkel verpflanzt. (Info: Nicht in allen Kliniken wird ein Stück Nebenschilddrüsen ins Bein verpflanzt, bei einigen wird ein Stück auch im Hals belassen oder im Hals hochverlagert.) Am Ende des Gespräches wurde mir noch mitgeteilt, dass die Op ca. 2/3 Stunden andauern könnte, ich 4 bis 5 Stunden danach etwas essen und trinken könne. Auch das Aufstehen wäre am Mittag kein Problem.

 

Der Tag der OP.

Mein OP-Termin wurde für 7.30 Uhr am 12.06.03. festgelegt. Eine halbe Stunde vorher musste ich meine  OP-Kleidung (Mütze Kittel und Thrombosestrümpfe) anziehen, danach wurde mir eine kleine Beruhigungspille verabreicht. Daraufhin wurde ich im Bett in den OP. gebracht. Dort angekommen wurde ich auf eine angewärmte Liege umgebettet und in ein Vorbereitungszimmer, das gegenüber des Operationssaal lag, gebracht. In diesem Zimmer wartete schon eine nette Schwester auf mich. Sie erklärte mir, wie alles abläuft.  Der Narkosearzt war auch sofort da, Begrüßte mich und leitete dann die Narkose ein. Ich bin wirklich ganz sanft eingeschlafen wie abends am TV. Die letzte Zeit, an die ich mich erinnern konnte, war 7.40 Uhr die nächste Zeit, die ich wieder wahrgenommen  habe war, 10.50 Uhr. Nach der OP folgte noch ein Aufenthalt von ca. 1 Stunde im Aufwachraum, bevor ich wieder auf mein Zimmer gebracht wurde. Ich hatte keine Müdigkeit nach der OP und hatte auch keine Schmerzen (Info: einige Patienten sind nach der OP sehr Müde da das Kalzium zu tief ist und sie haben Kopfschmerzen, da der Kopf über längere Zeit bei der Op überdehnt wurde). Ab 14.00 Uhr war es mir freigestellt wieder zu essen, trinken und aufzustehen. Ab diesem Zeitpunkt musste ich bis zu 20 Ampullen Kalzium am Tag zu mir nehmen.

 

Ein Tag nach der OP wurde mir die Blutdränage gezogen, was nicht schmerzhaft war.

Ab diesem Zeitpunkt hieß es warten, bis der Kalziumspiegel eine Höhe von 2,0 / 2,5 mmol/l erreicht hatte. Am Sonntag den 15.06 war es dann so weit das Kalzium war hoch genug. Es wurden schon die Fäden gezogen und ich konnte nach Hause entlassen werden. Die Nachbehandlung wurde von meiner Dialysepraxis übernommen.

 

Als Nachwirkungen der Entnahme spürte ich in den ersten 2 Wochen eine leichte Müdigkeit Konzentrationsschwierigkeiten und ab und an hatte ich einen schnellen Puls, der sich aber mit Medikamenten sehr schnell beruhigte. Doch der Erfolg der OP, den man selber verspürt ist, sozusagen ein neues Lebensgefühl. Man ist befreit von lästigen Muskelschwächen, Unruhe, Müdigkeitsanfälle und vielem mehr.

 

Nach dieser OP konnte ich einfach nicht verstehen warum ich die Angst davor 4 Jahre vor mir hergeschoben hatte!

 

Die Prognose dieser Operation ist gut und es muss nur in selten Fällen wieder nach operiert werden.

Neue Gesichtspunkte in der Kontrolle der Kalzium- und Phosphatkonzentration niereninsuffizienter Patienten

 

M. SCHÖMIG, E. RITZ Medizinische Univ.-Klinik Heidelberg

 

Im Orginaltext von der Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Klinische Nephrologie.

 

Zusammenfassung

Hyperphosphatämie (zu hoher Phospatspiegel)und Hypokalzämie sind schon seit langem als wesentliche Faktoren in der Entstehung des renalen sekundären (zusatzerkrankung bei Nierenversagen) Hyperparathyreoidismus bekannt. Im Mittelpunkt des therapeutischen Interesses stand bislang die Verminderung der Stimulation der Nebenschilddrüse bedingt durch Abweichung der Serumkalzium- oder Serumphosphatkonzentration. Seitdem erkannt wurde, dass hohe Phosphatspiegel das kardiovaskuläre (Med. Herz u. Gefäße betreffend) Risiko bei Urämikern (Patienten mit Nieren-leiden/versagen) steigern, gewinnt dieser Aspekt der Hyperphosphatämie zunehmend Interesse. Das hohe kardiovaskuläre Risiko bei Hyperphosphatämie wird auf die größere Häufigkeit von Gefäßverkalkungen zurückgeführt. Gefäßverkalkungen sind nicht einfach nur Folge des passiven Ausfalles von amorphem (gestaltlos; Zwischenstufe zwischen festem und flüssigem Aggregatzustand) Kalzium und Phosphat bei Überschreitung eines bestimmten Kalzium-Phosphat-Löslichkeitsproduktes. Offensichtlich sind dabei auch aktive Prozesse in der Zellwand und die Hemmwirkung von Inhibitoren (ein Stoff, der einen chemischen Vorgang hemmt oder verhindert) beteiligt. Bezüglich der Kalkeinlagerung in Blutgefäßen lassen sich die Mediaverkalkung (Die Mediaverkalkung ist eine Form der Atherosklerose.) vom Mönckeberg-Typ, die zu verminderter Elastizität der Gefäße führt, von der Verkalkung von atherosklerotischen Intima-Plaques (ablagerungen in den Gefäßen) unterscheiden. Bei Gabe kalziumhaltiger Phosphatbinder muss, vor allem bei gleichzeitiger Gabe von aktivem Vitamin D, auf die Gefahr einer positiven Kalziumbilanz geachtet werden. Die Indikation zum Einsatz nicht-kalziumhaltiger Phosphatbinder ist gegenwärtig in der Diskussion.

 

1. Phosphatstoffwechsel bei Dialysepatienten

Bei normaler westlicher Diät beträgt die tägliche Zufuhr von Phosphat über die Nahrung 800-2000 mg. Etwa 40-80% des diätetisch zugeführten Phosphates werden im Dünndarm resorbiert (aufgenommen), unter Therapie mit aktivem Vitamin D steigt die Resorptionsquote (Aufnahmrate der gelösten Stoffe durch die Zellwände in das Zellinnere) an. Der größte Teil des zugeführten Phosphates wird im Knochen in Form von Hydroxylapatit (Hauptbestanteil des Knochen) gespeichert, ein kleinerer Teil in die Zellen aufgenommen und dort für die Synthese (Zusammenfügung (Chem: Aufbau einer Supstanz))von Phospholipiden (Phospholipide sind phosphorhaltigeLipide, die in Zellmembranen wichtige biologische Funktionen ausüben. Zu den Phospholipiden gehören u.a. die Lecithine), energiereichen Phosphaten etc. verwandt. Überschüssiges Phosphat wird unter Parathormonkontrolle über die Nieren ausgeschieden, so dass der Phosphatspiegel

Abb. 1: Verteilung der prädialytischen Serumphosphatwerte bei amerikanischen Dialysepatienten in der CNIAS und der DMMS Studie [3].

CM-AS: Case mix Adequacy Study

DMMS: Dialysis Morbidity and Mortality Study 1

normalerweise im Normbereich zwischen 0, 8 und 1, 5 mmol/1 gehalten wird.

Bei fortgeschrittener Niereninsuffizienz kann diätetisch zugeführtes Phosphat nicht mehr über die Nieren ausgeschieden werden, es kommt zum sogenannten Phosphatstau. Durch Dialyse werden pro Dialysesitzung etwa 600 -1200 mg Phosphat eliminiert, der größte Teil innerhalb der ersten zwei Stunden. Danach fällt die Serum-Phosphatkonzentration ab und die Elimination ist aufgrund des langsamen Übertritts von Phosphat aus dem Intrazellulärraum (der Raum zwischen den Zellen)  in die Extrazellulärflüssigkeit begrenzt. Bei dreimaliger Dialyse pro Woche können somit maximal etwa 3000 mg eliminiert werden, was bei der üblichen diätetischen Zufuhr von 5000-7000 mg nicht ausreichend ist, so dass es zu einem Anstieg der Serum-Phosphatkonzentration kommt. Als therapeutische Option kann entweder die Zufuhr von Phosphat in der Diät begrenzt, oder aber die Resorption (Aufnahme) des diätetisch zugeführten Phosphates durch oral (durch den Mund) zugeführten Phosphatbindern verhindert werden. Die erste Alternative birgt die Gefahr der Malnutrition (Fehl-bzw. Mangelernährung). Der Dialysepatient sollte deshalb lediglich auf besonders phosphatreiche Nahrungsprodukte wie Quark, Hartkäse, phosphathaltige Wurst, Haferflocken etc. verzichten. Die Gabe von Phosphatbindern setzt neben der Compliance (Verhalten/Zusammenarbeit des Patienten im therapeutischen Prozeß)des Patienten auch den richtigen Einsatz voraus (d.h. die Einnahme zu den Mahlzeiten und nicht zwischen den Mahlzeiten). Auch bei phosphathaltigen Zwischenmahlzeiten sollten Phosphatbinder zum Einsatz kommen. Dass diese Maßnahmen jedoch bislang ineffektiv(unwirksam, nutzlos; Ggs effektiv ) sind, zeigen zwei große Studien in den USA (Abb. 1 [3]). So sind bei fast 75% der Patienten die prädialytischen (Patienten die vor der  Dialysebehandlung stehen) Phosphatspiegel über dem Normbereich erhöht (>1, 5 mmol/I), bei über der Hälfte der Patienten liegen sie über 6 mg/dl (1, 9 mmol/l) und bei fast 1/3 sogar über 7 mg/dl (2, 2 mmol/I).

 

2. Klassische Wirkungen der Hyperphosphatämie auf die Parathyreoidea (primärer/sekundärer Parathyreoidismus)

An der Nebenschilddrüse lassen sich indirekte Wirkungen von direkten Wirkungen von Phosphat unterscheiden. Indirekte Wirkungen sind Abnahme der ionisierten Serum-Kalzium-Konzentration nach Überschreiten des kritischen Kalzium-Phosphat-Löslichkeitsproduktes durch Ausfällen von Kalzium-Phosphat und die verminderte Synthese (Zusammensetzung) von aktivem Vitamin D3 durch Hemmung der renal-tubulären 1-Alpha-Hydroxylase-Aktivität (gestörte Produktion von Vitamin D3 durch Ausfall der Niereleistung).

 

Dass Phosphat die Parathyreoidea direkt beeinflusst, wurde schon seit längerem vermutet. Die Aufklärung des molekularen Mechanismus (Verbindungsablauf) zur Beeinflussung der PTH-Synthese durch hohe Serum-Phosphat-Konzentrationen gelang der Arbeitsgruppe um SILVER in Jerusalem. Sie identifizierten ein Phosphat-bindendes Protein, das bei hohen Phosphatspiegeln an einen nicht-translatierten (lat. translation Übertragung) Teil der PTH-messenger RNA (Ribonukleinsäuere) bindet und dort die Stabilität erhöht, indem der Abbau der RNA durch RNAsen blockiert wird. Durch längere Verfügbarkeit wird eine gesteigerte PTH-Syntheserate (Parathormon aufbaurate) ermöglicht.

Dass niereninsuffiziente hyperphosphatämische Patienten zu Weichteilverkalkungen neigen, ist schon lange bekannt. Vorzugslokalisationen (bevorzugter Platz)sind:

 

Gelenke, entweder bei großen Gelenken als sogenannte pseudotumoröse (Scheintumore) Verkalkungen (wie z. B. Schulter und Hüfte), oder bei kleinen Gelenken als Pseudo-Gicht.
Hautverkalkung, entweder Verkalkung von Hämatomen oder großflächige Hautnekrosen (Hautabsterben) durch kalzifizierende Arteriolopathie bei Kalziphylaxie (Verkalkungen kleiner arterieller Gefäße).

Lunge, insbesondere Verkalkung der Pleura (fachliche Bezeichnung für Brustfell, Rippenfell,Lungenfell).

Gefäßverkalkung und Verkalkung von Herzklappen.

Die Diagnose von Weichteilverkalkungen ist bei Verdacht durch Röntgenaufnahme der betroffenen Region zu stellen.

 

Bei Gefäßverkalkung lassen sich zwei Typen unterscheiden: (I) Verkalkung der Media der Gefäßwand vom Mönckeberg-Typ und (II) Verkalkung atherosklerotischer Intimaplaques. Bei Kalciphylaxie kommt es, meist, aber nicht immer, bei schwerem Hyperparathyreoidismus, zu großflächigen Hautnekrosen mit hoher Mortalität. Sie stellt daher einen Notfall dar und erfordert in der Regel eine Parathyreoidektomie (Entfernung der Nepenschilddrüsen).

 

3. Pathomechanismen und Folgen der Gefäßverkalkungen

Nachdem 1998 durch die Studie von BLOCK erstmals gezeigt wurde, dass ein Zusammenhang besteht zwischen erhöhten prädialytischen Phosphatspiegeln und der Gesamtmortalität (Abb. 2) wurde den kardiovaskulären Folgen der Hyperphosphatämie mehr Aufmerksamkeit geschenkt. Eine weitere Analyse der Daten zeigte, dass die erhöhte Mortalität hauptsächlich zu Lasten gesteigerter kardiovaskulärer Mortalität geht. Als Ursache der gesteigerten kardiovaskulären Mortalität bei Hyperphosphatämie wurde die gesteigerte Prädisposition (Empfänglichkeit (für eine Krankheit) zu Gefäßverkalkungen diskutiert. Wie oben ausgeführt, sind hierbei zwei Formen der Gefäßverkalkung zu diskutieren:

 

(i) die Mediaverkalkung hat eine Abnahme der Gefäßelastizität mit Verlust der Windkesselfunktion ( Verminderung der kontinuierliche Durchblutung der Organe)zur Folge. Dadurch muss das Herz in der Auswurfphase (Systole) einen erhöhten Druck aufbringen (Pulsdruck), um ein gegebenes Auswurfvolumen zu erzielen. In der Diastole (Erweiterung der Herzkammern) kommt es aufgrund der fehlenden Windkesselfunktion zu einem schnelleren Abfall des Blutdruckes, was wiederum die Koronardurchblutung vermindert. Einem erhöhten Sauerstoffbedarf durch Zunahme der Herzarbeit steht somit eine Verschlechterung der Koronardurchblutung (Herzdurchblutung) entgegen, was die bekannte Korrelation (Wechselbeziehung) zwischen verminderter Gefäßelastizität (gesteigerte Pulswellengeschwindigkeit) und Mortalität bei Dialysepatienten erklären kann.

 

Die Verkalkung von atherosklerotischen Plaques (Verengung der Blutgefäßen durch Ablagerung) in der Intima (innerste Schicht der Blutgefäßwand) ist ein charakteristisches Zeichen der fortgeschrittenen Atherosklerose. Mit Verbesserung der Gerätetechnik (Spiral-CT, Elektronenstrahl-CT, MRT etc.) kann Koronarkalk nichtinvasiv (Ein Untersuchungsverfahren des menschlichen Körpers, das ohne eine Verletzung auskommt) erkannt werden. Nichtinvasiv detektierter Koronarkalk gilt heute als ein Marker des cardiovaskulären Risikos. SCHWARZ et al. konnten zeigen, dass sich die Koronar-Plaques urämischer und nicht-urämischer Patienten durch signifikant (bezeichnend) häufigere Verkalkung unterscheiden (70% vs. 20%). GOODMAN zeigte mittels Elektronenstrahl-CT in vivo, dass bereits junge Hämodialysepatienten im Vergleich zu gesunden Kontrollen häufiger Koronarkalk aufweisen. Da vermutet wird, dass Verkalkung die Instabilität des Plaques fördert, könnte damit eine erhöhte Rate kardiovaskulärer Ereignisse bei urämischen Patienten erklärt werden. Allerdings ist diese Darstellung hypothetisch. Andere Autoren nehmen sogar an, dass Plaques durch Verkalkung stabilisiert werden können.

 

Welche Anhaltspunkte gibt es, die vermuten lassen, dass eine Störung des Kalzium-Phosphatstoffwechsels für Gefäßverkalkungen verantwortlich sind? JONO und Mitarbeiter stellten in der Zellkultur fest, dass es bei hohen Phosphatspiegeln (2 mm/l) zu Verkalkungen glatter Gefäßmuskelzellen kommt. Es ist von Interesse, dass hierbei offensichtlich aktive Vorgänge beteiligt sind und glatte Gefäßmuskelzellen partiell (teilweise/anteilig)den Phänotyp (Erscheinungsbild) von Osteoklasten (Zellen, die die Knochensubstanz abbauen) erwerben.

 

Die Hyperphosphatämie als Risikofaktor der Gefäßverkalkung wird auch durch das Experiment der Klothomaus belegt. Diese Mäuse weisen eine angeborene Störung der Phosphatausscheidung auf und entwickeln bei erhöhten Phosphatspiegeln Gefäßverkalkungen (trotz normaler Nierenfunktion). Daher liegt die Vermutung nahe, dass es bei erhöhtem Kalzium-Phosphatprodukt bei Überschreitung eines kritischen Grenzwertes zu Gefäßverkalkungen kommt. Doch nicht bei jedem niereninsuffizienten hyperphosphatämischen

Abb. 2: Zusammenhang zwischen prädialytischen Serumphosphatwerten und dem relativen Mortalitätsrisiko [3].

Patienten findet sich Gefäßverkalkung und es gibt niereninsuffiziente Patienten mit exzessiven Gefäßverkalkungen bei normalem Kalzium- und Phosphatspiegel. Es müssen also noch zusätzliche Faktoren eine Rolle spielen.

 

Neue Einblicke in den Mechanismus von Gefäßverkalkungen haben knockout Experimente mit Mäusen gebracht. KARSENTY und Mitarbeiter untersuchen knock-out Mäuse, bei denen das Matrix-Gla-Protein (Bei Mangel Anfälligkeit für Infektionen durch Vitamin K1 mangel.)(MGP) inaktiviert wurde. MGP ist ein mineralbindendes, Polyglutaminsäure-haltiges Vitamin K (fettlösliches Vitamine bei Mangel Gerinnungstörungen erhötes Infektionsrisiko) -abhängiges Protein der extrazellulären Matrix (Strucktur die den, Zwischenraum zw. Zellen ausfüllt; bei Bindegewebe, Knorbel und Knochengewebe), welches von glatten Gefäßmuskelzellen und Chondrozyten (Knorbelzellen)gebildet wird. MGP-knock-out-Mäuse entwickeln schwere Gefäßverkalkungen vom Mediatyp und versterben bis zur 8. Woche an einer Ruptur der Bauchaorta ohne Zeichen einer Atherosklerose. Die Schlussfolgerung aus diesem Experiment war, dass das MGP ein lnhibitor der Gefäßverkalkung ist. Beim Menschen ist ein Mangel an MGP als Krankheitsbild des Keutel-Syndroms (Das  KEUTEL-Syndrom beim Menschen (eine erbliche Erkrankung) wird nur ein nicht-funktionelles MGP gebildet, wodurch anormale Verkalkungen in verschiedenen Geweben entstehen.) bekannt. Da diese Patienten jedoch lediglich vermehrte Knorpel-Calcifizierung aufweisen, scheint das MGP bei Menschen nicht eine gleich wichtige Bedeutung wie bei der Maus zu haben.

 

Auch Osteoprotegerin (hemmt die Knochen abbauenden Zellenreifung) knock-out Mäuse (Opg) entwickeln Verkalkungen, ohne dass atherosklerotische Plaques vorliegen. Dies betrifft vor allem die Bauchaorta und die Nierenarterien. Opg ist ein Protein der TNF-Rezeptor-Familie (Verwandte Rezeptoren, die immunologisch den Zelltod steuern), welches die Differenzierung von Osteoklasten hemmt. Es kommt zu verminderter Skelettmasse, was Hyperkalzämie und Gefäßverkalkung begünstigt. Ob Opg auch eine Rolle in menschlichen Arterien spielt, ist bislang nicht bekannt.

 

Ein weiteres Protein, welches in diesem Zusammenhang von Interesse ist, stellt das a2 Heremans-Schmid-Protein, oder auch Fetuin (AHSG, im Folgenden kurz Fetuin genannt, ist ein potenter Hemmer der Kalzium-Phosphat-Präzipitation. Ketteler und Mitarbeiter berichteten kürzlich in „Lancet", dass niedrige Fetuinspiegel mit einem erhöhten kardiovaskulären Risiko (p = 0,031) und einer erhöhten Gesamtsterblichkeit (p = 0,0013) verknüpft sind.) genannt, dar. Es wird von der Leber gebildet, ist als sog. Negativ-Phase-Protein in vivo (dauerhaft) im Serum nachweisbar. In vitro hemmt es die Bildung von Appatit [23]. KETTELER und Mitarbeiter konnten zeigen, dass Hämodialysepatienten mit niederen Fetuin-Spiegeln eine erhöhte Inzidenz von Coronarverkalkung als auch eine höhere Gesamtmortalität aufweisen.

 

4. Verkalkung von Herzklappen und Myocardfibrose (Umwandlung des Bindegewebes am Herzen die Elastizität der Gefäße geht verloren)

 

Bei Dialysepatienten wird eine calcifizierende Aortenklappenstenose 20 mal häufiger als in der Allgemeinbevölkerung beobachtet. Der Verlauf ist bei urämischen Patienten wesentlich maligner: der transvalvuläre Druckgradient nimmt signifikant rascher zu als beim nicht-urämischen Patienten mit Aortenklappenstenose. Hohe Phosphatspiegel sind ein Risikofaktor für das Auftreten von Aortenklappenverkalkung. Die Gefährdung des linken Ventrikels (seltene Herzfehlbildung) durch die Aortenklappenstenose wird beim Urämiker noch zusätzlich gesteigert durch die Hyperzirkulation (Anämie, Hypervolämie (Vergrößerung des zirkulierenden Blutvolumens), A V -Shunt) und die häufige begleitende Coronararterienstenose.

 

Phosphat kann wahrscheinlich, abgesehen von der Begünstigung von Gefäß und Herzklappenverkalkung, das cardiovaskuläre Risiko auch noch durch Beeinflussung der Herzstruktur erklären. Tierexperimentell konnten AMANN et al. bei urämischen Ratten nachweisen, dass bei Phosphat-reicher Ernährung (nicht jedoch bei Phosphat-armer Diät) sich eine ausgeprägte Myocardfibrose entwickelte.

 

5. Therapeutische Überlegungen

Mit den gegenwärtigen Dialyseverfahren befinden sich Dialysepatienten mit dreimal wöchentlicher Hämodialyse in positiver Phosphatbilanz, da Phosphat nicht ausreichend durch die Dialyse eliminiert werden kann. Eine Steigerung der Dialysefrequenz oder der Dialysezeit (nächtliche Dialyse) steht heute noch nicht routinemäßig zur Verfügung. Mit den konventionellen Phosphatbindern, Kalzium-Carbonat rsp. Kalzium-Acetat, kann zwar eine Hyperphosphatämie behandelt werden, langfristig besteht Jedoch unter Kalzium-haltigen Phosphatbindern, speziell bei gleichzeitiger Therapie mit aktivem Vitamin D, die Gefahr der Hyperkalzämie rsp. der positiven Kalziumbilanz. Diese ist aus Gründen der Gefäßverkalkung jedoch unerwünscht. Deshalb besteht ein gesteigertes Interesse an Kalzium-freien Phosphatbindern. Der Phosphatbinder Sevelamer-Hydrochlorid (Renage18) hat in ersten Studien bewiesen, dass die Phosphatabsorption bei oraler Zufuhr von Sevelamer-Hydrochlorid gleichzeitig zur Nahrungsaufnahme vermindert wird [2, 7]. Allerdings ist die Substanz im Vergleich zu konventionellen Phosphatbindern wesentlich teurer. Eisenhaltige Phosphatbinder (z. B. stabilisiertes polynukleäres Eisen-Hydroxyd) waren in klinischen Tests erfolgreich, sind allerdings noch nicht kommerziell verfügbar.

 

Ein weiteres Therapieprinzip gibt in diesem Zusammenhang zur Hoffnung Anlass. Bei ausgeprägtem Hyperparathyreoidismus sind erfahrungsgemäß hohe Dosen an aktivem Vitamin D notwendig, um die Nebenschilddrüse zu supprimieren. Dabei musste bislang das Risiko in Kauf genommen werden, dass Serum-Kalzium- und Serum-Phosphat-Konzentration ansteigen. Gegenwärtig befinden sich sogenannte Calcimimetika in klinischer Erprobung. Dies sind Substanzen, die am Kalziumrezeptor der Parathyreoidea binden und den Rezeptor aktivieren. Dadurch wird der Parathyreoideazelle eine falsch hohe extrazelluläre ionisierte Kalzium-Konzentration vorgetäuscht, was die PTH-Produktion und die Proliferation der Nebenschilddrüsenzelle hemmt. Vorausgesetzt, dass sich keine gravierenden Nebenwirkungen zeigen, würden Calcimimetika (das sind Moleküle, welche die Wirkung von Calcium imitieren und die Ausschüttung des Parathormons verhindern.)eine weitere Option in der Therapie des renalen sekundären Hyperparathyreoidismus darstellen.

 

Die Fremdwörter Erklärung erfolgte nach bestem Wissen durch Martin Müller unter Verwendung der Suchmaschine Googel, der Internetseite Wissen.de, dem klinischen Wörterbuch Pschyrembel 259. Auflage, dem Duden und mit  Hilfe von Pflegepersonal und Ärzten der Dialysestation in Püttlingen. Sollte dennoch Fehler bei der ein oder anderen Erklärung entstanden sein bitte ich um Entschuldigung und darum es mir mitzuteilen.

Rom als italienische Modellregion für die erste Tränendialyse - 04.2004

 

Für die Weltheulorganisation (WHO) steht es fest:  Die simonische -obstruktive Tränendialyse (obstruktive NephronMaple-Syrup- disease - ONMSD) wird im Jahr 2010 die dritthäufigste Dialyseart weltweit sein, nach CAPD und Hämodialyse. Die Hauptvorteile der Tränendialyse ist die Kostenersparnis gegenüber der heutigen weitverbreiteten Hämodialyse. Doch noch fehlen genaue Daten in hinsichtlich auf Osteoporose und kardiovaskulären Auswirkungen. Die zählen zu den häufigsten Nebenwirkungen der Hämodialyse. "Wir wissen nicht, wie gut die Tränendialyse ist und wie oft noch eine Hämodialysen durchgeführt werden muss.  Wie und wo die Patienten mit dieser Art der Dialyse medizinisch versorgt werden steht auch noch nicht fest. Es kann sein das der Patient diese Dialyse in einem Raum zu Hause alleine durchführen kann - noch kennen wir die Unterschiede zwischen groß und Kleinraum, wo die Tränendialyse zurzeit stattfindet, nicht", sagt Professor Dr. Risotto Vino, Direktor der Abteilung Nephrologie der Medizinischen Hochschule in Rom (NMHR).

Die Tränendialyse soll in einer groß angelegte internationale Studie in mehreren Ländern mit dem Namen NONMSD (Nephron of obstruktive Niere Maple-Syrup disease) nun zeigen, wie wirksam sie ist. Die Region Rom wird dabei die Modellregion für ganz Italien sein. Italiens Sozialministerin Dr. Ravioli von der Bologneser hat die Schirmherrschaft für das Projekt übernommen.

 

Die Details der Studie erläuterten: 

 

- Professor Dr. Vino Risotto, Direktor der NMHR-Abteilung Nephrologie

- Dr. Makkaroni Napoli, Wilhelm Tell Klinik Italien Abteilung Augenheilkunde

- China Masqubone, Studienteam NONMSD

- Pino Venezia, Studienteam NONMSD

 in Rom bei einem Pressegespräch.

 

Die Idee zu seiner Forschungsarbeit erklärte Prof. Dr. med. Vino Risotto Endstand durch einen Bericht, der 2003 in einem in Deutschland erschienen Magazin veröffentlicht wurde. In diesem Bericht wurde geschildert, dass die Tränenflüssigkeit im Blutserum entsteht, indem dies stark gefiltert wird (Ultrafiltrat). Die im Blutserum gelöste Bestandteile der Tränenflüssigkeit enthalten neben Kochsalz nämlich auch Proteine, Glucose, Harnstoff, Kreatinin, Phosphat Vitamin C und Harnsäure u.v.m. So war damals in den Magazin zu lesen. In der Tränenflüssigkeit waren also genau so viele Giftstoffe enthalten wie bei der Hämodialysebehandlung dem Körper entzogen werden.

 

Prof. Vino Risotto berichtete, dass er zu erst lachen musste, als er den Bericht gelesen hatte und zu seinem Kollegen im Scherz sagte, unsere Patienten müssen am Tag nur 3 Liter an Tränen vergießen und schon brauchen Sie nicht mehr zur Hämodialyse. Wie der Nephrologe weiter berichtete, war das über den  Tag  ein Thema zur Belustigung zwischen ihm und seinem Kollegen. Am Abend auf dem Nachhauseweg, als er am Römertopf im Stau stand, weil der Papst darin zusammen mit tausenden Gläubiger den Rosmarinkranz betete, dachte er über den Bericht, den er gelesen hatte, nach.

 

Er stellte erste Überlegungen an, auf welche Arten die Augen zu tränen beginnen. Menschen beginnen z.B. bei starken Emotionen wie z.B.  Todesfällen, Unglücken, Liebeskummer, Scheidung, Geburt oder bei Liebesfilme zu weinen. Auch beim Zwiebelschneiden sowie bei starkem Rauch, beginnen die Augen zu tränen.

 

Am darauf folgendem Tag erzählte er seinem Freund Oberarzt Dr. Makkaroni Napoli, der an der Wilhelm Tell Klinik in der Augenklinik arbeitet, von dem Bericht und seinen Überlegungen dazu. Zusammen bereiteten Sie die ersten Forschungsversuch vor. Das größte Anfangsproblem stellte sich darin einen Weg zu finden die Augen der Versuchspatienten, die sich freiwillig gemeldet hatten, effekttief, schnell und lange zum Tränen zu bringen.

 

Prof. Vino Risotto und sein Freund Oberarzt Dr. Makkaroni Napoli haben hierzu vier Räume entwickelt. Um das Thema verständlich für die Presse zu halten, erklärte, Prof Vino nur in groben Zügen den Aktuellen stand der Studienarbeit. Die entwickelten, Räume haben die Namen Traumaraum, Liebesraum, Räucherraum und Gemüseraum.

 

Folgendes geschieht in den Räumen:

 

Im Trauerraum werden z.B. Filme von Unglücken wie z.B. Das Ausscheiden Italiens bei der Fußballweltmeisterschaft im eigenen Land, der Untergang der Titanic, das verbrennen einer Pizza und Michael Schumacher in einem brennendem Ferrari gezeigt.

 

Im Liebesraum wurden z.B. Filme wie Gost Nachricht von Sam, Top Gun, Lovestory und vom Winde verweht gezeigt.

 

Im Räucherraum, wurden die Patienten in eine Kammer  die mit einer Rauchtränengasmischung belüftet wurde geführt und drei Stunden belassen. Hier gab es aber erhebliche Kreislaufprobleme.

 

Im Gemüseraum mussten die Patienten über mehrere Stunden Schafes Gemüse wie z.B. Zwiebeln, Sellerie und alle Arten anderes Schafes Lauchgemüse schneiden. Die Patientengruppe trägt dazu bei, die Forschungskosten zu senken, da das Gemüse an Mehrer Pizzerias in der nahen Umgebung verkauft werden kann.

 

Es sei gelungen durch diese vier Methoden, die Patienten über Wochen dazu zu bringen täglich ca.1500 mil. Flüssigkeit über die Augen auszuscheiden und den Körper dabei zu entgiften. Die vier Patientengruppen brauchen schon seit zwei Monaten nicht mehr an die Hämodialyse angeschlossen werden.

 

Der einzigste störenden Nebenwirkung für die Patienten, seien zurzeit noch die dick und rot geschwollenen Augen vom Heulen berichtete Prof. Dr. Vino Risotto, für dieses Problem gibt es zurzeit noch keine greifende Therapie.

 

Für die Weltheulorganisation (WHO) steht aber jetzt schon fest:  Die simonische -obstruktive Tränendialyse (obstruktive Nephron Maple-Syrup disease - OND) wird im Jahr 2010 die dritthäufigste Dialyseart weltweit sein sagte Prof. Dr. med. Vino Risotto zum Abschluss seiner Erläuterungen.

 

Diesen Pressebericht schrieb ich für eine kleine Zeitung 2005 als Aprilscherz. Also wer jetzt etwas Hoffnung hatte, von der Hämodialyse auf die Tränendialyse umsteigen zu können muss ich enttäuschen. Die Tränendialyse ist frei erfunden!

Diagnose Hypermagnesämie - 03.2004

Störungen des Magnesiumhaushalts

 

Ich habe mich entschieden, diesen Bericht hier zu veröffentlichen da jetzt bei mir festgestellt wurde, dass ich an Hypermagnesämie gelitten habe. Von Auftreten der Symptome bis zur Diagnose sind ca. 11 Jahre vergangen. 11 Jahren, in denen ich dutzende von Untersuchungen über mich ergehn ließ bei denen nichts gefunden wurde. Die Symptome waren denen eines zu hohen Kalium ähnlich und gingen auch nur durch Dialyse weg. (Die letzte Diagnose lief darauf hinaus, dass alles nervlich bedingt sei.) Ich musste zum Psychologn.

 

Meinem Kardiologe Dr. Schilz habe ich letztendlich zu verdanken, dass man endlich nach Langem hin und her eine Diagnose stellen konnte.

 

Ich hoffe ja nicht, dass es noch mehr Leute gibt die unter ähnlichen Symptome leiden, falls ja hoffe ich das dieser Bericht Licht ins dunkel bringt.

 

Hier nun der Bericht:

Hypermagnesämie Symptome – Therapie

Toxische Wirkung des Magnesiums

 

Magnesium ist relativ untoxisch. (ungiftig) Medizinisch kann hochkonzentriert oral verabreichtes Magnesiumsulfat ab ca. 30 g toxisch und ab ca. 50 g tödlich wirken. Andere Magnesiumsalzverbindungen, die therapeutisch angeboten werden, sind relativ untoxisch.

 

Ursache

Voraussetzung einer Hypermagnesämie ist in der Regel eine erhöhte Magnesiumzufuhr oder eine fortgeschrittene Niereninsuffizienz. Die Ursachen einer erhöhten Magnesiumzufuhr sind nicht selten iatrogen (durch ärztl. Handlungen hervorgerufen). Die vermehrte Einnahme magnesiumhaltiger Nahrungsmittel wie Nüssen oder Schokolade reicht in der Regel nicht aus, um klinisch relevante Hypermagnesämie hervorzurufen. Die iatrogene  Zufuhr geschieht meist in  Form von Mg-Silikaten (Salz od. Ester der Kieselsäure; <fachsprachl.> Silicat [zu lat. Silex „Kieselstein) bei einer hoch dosierten Antazidatherapie (Magenbehandlung mit magnesiumhaltigen Medikamenten wie z.B. mit Talcid oder Riopan)oder im Rahmen einer (Prä)- Eklampsiebehandlung (Krampfanfallbehandlung) mit Magnesiumsulfat i.v., weiterhin wird Magnesium gelegentlich bei digitalisbedingten Herzrhythmusstörungen verabreicht. Lediglich die intravenöse Zufuhr von Magnesium z.B. im Rahmen der Eklampsiebehandlung kann auch bei normaler Nierenfunktion vorübergehend zur Hypermagnesämie führen. Eine erhöhte Magnesiumfreisetzung aus dem Intrazellulärraum (Raum zwischen den Zellen) (z.B. bei Rhabdomyolyse (Auflösung quer gestreifter Muskelfasern) oder eine vermindertes Extrazellulärvolumen (z.B. beim Morbus Addison (Erkrankung der Nebennierenrinde) stellen seltenere Ursachen für eine Hypermagnesiamientstehung dar.

 

Symptome

Bei Serum Magnesium-Mg⁺⁺- Konzentrationen >3mmol/l kommt es in der Regel zu einer motorischen Schwäche (Muskelerkrankung) und verschwinden der Muskeleigenreflexe aufgrund der Gestörten neuromuskuläre (Übertragungsstörung) Erregungsübertragung. Weiterhin ist eine leichte Sedierung (Beruhigung, Dämpfung von Schmerzen) zu beobachten. Bei weiter steigender Serum-Mg⁺⁺- Konzentrationen >5 mmol/l tritt dann eine ausgeprägte schlaffe Lähmung unter Umständen mit beginnender Atemlähmung sowie bei Konzentrationen >6 mmol/l eine Somnolenz (krankhafte Schläfrigkeit) und gelegentlich ein Koma auf.

 

Demgegenüber treten die Wirkungen auf die glatte Muskulatur in Form einer Hypotonie (verminderte Muskelspannung; 2. verminderter Blutdruck; Ggs.: Hypertonie) und Nausea (Übelkeit, die vor allem durch die Seekrankheit hervorgerufen wird [<grch. nausia „Seekrankheit”]) klinisch in den Hintergrund. Eine Verlängerung der PQ-Zeit (EKG: Beginn Vorhof- bis Kammererregung) im EKG sowie eine Verbreiterung des QRS-Komplexes (EKG: Kammererregung) kann bereits bei Serum-Magnesiumspiegel um 3 mmol/l beobachtet werden. Am Herzmuskel und an der glatten Muskulatur des Uterus (m. Gen.– Pl. –ri Gebärmutter, Teil der weibl. Geschlechtsorgane), des Gastrointestinaltrakt (die Gesamtheit von Verdauungsdrüsen und Darmkanal). sowie der Gefäße bewirkt Magnesium eine Verminderung der Erregbarkeit und dementsprechend eine Relaxierung. Ein Herzstillstand durch eine vollständige Blockierung der Erregungsbildung und Leitung wird erst bei extremen Serum- Magnesiumkonzentrationen von (>7 mmol/l) beobachtet. Die Todesursache bei letaler (tödliche Dosis) Hypermagnesämie liegt meist in einem Atemstillstand. Die Symptome einer Hypermagnesämie lassen sich von der einer Hyperkaliämie nicht trennen.

 

Therapie

Die Therapie besteht einerseits im Beenden der Magnesiumzufuhr und anderseits beim niereninsuffizienten Patienten in der Elimination von Magnesium durch Dialyse gegen ein magnesiumfreies Dialysat. Vorübergehnde Symptomatische maßnahmen sollten unterstützend erfolgen. Die kardialen Manifestationen (Offenbar–, Erkennbarwerden) der Hypermagnesämie können durch Kalzium antagonisiert werden. 1-2 Amp. 10% Kalziumglukonat können hierzu über 5-10 min i.v. gegeben werden.

 

Quelle: Der Internist 8-98 Seite 816 bis 817  Bericht von K. Kisters Medizinische Universitäts-Poliklinik, Münster (Fremdwördeübersetzung Martin Müller)

Erinnerungen - 07.2005

 

Bei einem  Seminarbesuch wo Monika Centmayer und ich eingeladen waren, hielt sie einen Vortrag. Dieser Vortrag begann mit  einer Reise in die Vergangenheit ihrer Dialyseanfänge.

 

Sie erzählte davon, dass die Dialysebehandlung von damals mit der Behandlung von heute nicht zu vergleichen ist.

 

Statt Fresenius 4008 gab es die gute alte Drake Willoc. Statt Maßeinstellungen gab es stündliches wiegen und da Bicarbonat noch nicht verwendet wurde, haben wir uns die Seele aus dem Leib gekotzt. Auch bei der Punktion verweigerte sie sich nach dem eine Ärztin 8 mal daneben gestochen hat und ihr Arzt zu ihr sagte "Monika, dass dich jemand so quält, brauchst Du Dir nicht gefallen zu lassen. Du darfst auch nein sagen." So kam es bei ihr dazu, dass sie auch mal eine Punktion verweigerte.

 

Bei dieser Zeitreise kamen auch bei mir wieder Erinnerungen zum Vorschein die schon fast in Vergessenheit geraten waren.

 

An die alte Drake Willoc, das stündliche wiegen, an das erbrechen, an 12 Stunden Dialyse  und vor allem an die Schwierigkeiten meiner Punktion konnte ich mich wieder sehr gut erinnern.

So sind mir zum Beispiel viele Situationen meiner Punktion eingefallen, die für mich und sicher auch für andere in meiner Altersgruppe sehr schlimm waren. Ich hatte panische Angst vor der Punktion und das konnte jeder lautstark hören. In der Heidelberger Kinderklinik hatte man die Zeit so auf mich einzugehen, dass grobe Gewalt für die Punktion nicht nötig war.

 

Später musste ich wegen der großen Entfernung nach Heidelberg in einer kleinen saarländischen Provinzklinik dialysiert werden. Dort lag nun ein kleiner neunjähriger Junge ganz alleine in einem Zentrum für Erwachsene. Überall nur alte Leute und von Personal betreut, das, so denke ich heute noch, mit dem dialysieren eines Kindes und der Betreuung völlig überfordert war. So war außer meiner Mutter keiner da, mit dem ich hätte spielen oder reden können. Auch die schulische Leistung litt darunter sehr, da ich erstens lernfaul war und zweitens keine Konkurrenz hatte, an der ich mich schulisch orientieren konnte. Die Kinder in der Schule waren ja gesund und für mich sozusagen außer Konkurrenz. Mir fehlten in dieser kleinen Klinik Ansprechpartner, Dialysefreunde und vieles mehr. Die dadurch entstandene Unzufriedenheit zeigte sich in Aggressionen und der Verweigerung der Dialysepunktion.

 

Da ich in einer Erwachsenendialyse dialysiert wurde, die keine Erfahrungen mit Kindern hatten, lief eine Punktionsverweigerung fast immer gleich ab: Drei Mann knieten über mir und drückten mich, der die Station zusammenschrie, ins Bett, so dass eines meiner Elternteile oder ein Arzt stechen konnte. Das war für mich damals der blanke Horror und auch heute habe ich noch ein mulmiges Gefühl, wenn ich daran denke.

 

Heute arbeiten in der Dialyse, in der ich dialysiere, noch zwei ältere Pfleger und eine Schwester, die diese Zeit noch mitbekommen haben. Wenn bei uns neues  Personal eingestellt wird, gehören zur Grundausbildung dieser Pflegekräfte die Geschichten vom kleinen schwierigen Martin. Dabei wird auch gelacht. Ich persönlich lache zwar heute mit, aber eigentlich, wenn ich an die Angst von damals denke, vergeht mir das lachen innerlich sehr schnell. Damals wäre es sicher besser für mich und meine Zukunft gewesen, man hätte mich in der Kinderdialyse mit psychologischer Betreuung belassen.

 

Es kamen für  mich noch sehr viele weitere Erinnerungen zum Vorschein. Wie ich z.B.  nach 10 Stunden in Heidelberg einen Blutalkoholspiegel von 0,8 Promille hatte, weil ich zu Hause heimlich Alkohol getrunken habe. Ein anderes mal hatte ich eine Salmonellenvergiftung, weil ich das heilige Wasser meiner Oma getrunken habe, dass Sie 15 Jahre zuvor aus Lourdes mitgebracht hatte. Der Durst und das nichts Trinken dürfen trieb mich sogar dazu bei meinen Nachbarn in den Keller einzubrechen und eine Flasche Sprudel zu stehlen und das schon als neunjähriger!

 

Ich denke es gibt viele meiner Generation, die ähnliche Erfahrungen mit dem Durst, Punktion, Dialyse oder Transplantation gemacht haben.

 

Auch wenn die Zeiten oft für uns damalige Kinder schlimm waren, so gibt es doch Dinge, an die man sich auch gerne zurückerinnert. Ich bin froh, dass es Monika mit ihrem Vortrag gelungen ist, so einiges wieder bei mir in Erinnerung zu bringen.

Ist die postmortale Organspende noch erwünscht?! - 09.2005

 

Ist die postmortale Organspende von den Medizinern überhaupt noch erwünscht? Diese Frage stellte sich mir, als ich die Vortragsreihe „Grenzüberschreitungen in der  Lebendspende“ hörte. Für mich, der für Organspende wirbt, war es unglaublich.  Hier wurde über die Lebendspende gesprochen, als gäbe es keine Alternative. Ärzte und Transplantationsmediziner suchten nach Möglichkeiten, die Lebendspenderzahlen von 19 Prozent in Deutschland dem hohen Niveau der USA mit 50 Prozent anzugleichen.

 

Postmortal uninteressant?

Keiner der Ärzte im Saal hat darüber gesprochen, wie man effektiv die postmortale Nierenspende (Leichenspende) steigern könnte. Ich hörte Aussagen wie: „Die Lebendspende ist die beste Lösung für unsere Patienten; „Es gibt nichts Besseres als die Lebendspende“; „In der Lebendspende liegt die Zukunft.“

 

Warten, warten, warten?

„Wenn keine Lebendspender in der Familie vorhanden sind, müssen die Patienten bei Eurotransplant angemeldet werden und fortan warten, warten, warten“, hieß es. Ich frage mich nur: worauf? Nach der Änderung des Transplantationsgesetzes 2004 läuft man Gefahr, von Eurotransplant ein „minderwertiges“ Organ mit Vorerkrankungen zu erhalten.  Nun könnte man meinen: Die Ärzte haben recht, wenn sie mehr Lebendspenden fordern. Ich sage dazu ganz klar „Nein“. Ich bin gegen den Wahnsinn der übertriebenen Lebendspende und befürworte Sie nur in Notfällen oder bei Kindern. Ich erfuhr auch, dass ein Lebendspender mit einer Nierenfunktion von rechts 60 und links 40 Prozent Nierenleistung anerkannt wurde. Um fair zu bleiben sei erwähnt, dass die Ärzte hier ihre Bedenken hatten, aber auf Wunsch des Patienten und des Lebendspenders die Niere mit 40 Prozent Restfunktion transplantierten.

 

Risiko für Spender

Was denkt sich ein Arzt dabei? Denn auch der Spender läuft Gefahr, wegen eines Nierenversagens an die Dialyse zu kommen. Weitere Beispiele folgten. So wurden einem Patienten, damit er als Lebendspender infrage kommt, drei Bypässe vor der Transplantation gelegt. Vor dem Eingriff gab es aber Komplikationen, sodass die Transplantation abgesagt wurde. Da die Fünfjahresüberlebensrate bei der Lebendspende über 80 Prozent im Vergleich zur Todspende mit 70 Prozent höher liegt, steht man mit der Lebendspende angeblich immer auf der richtigen Seite.

 

Die Überkreuzspende

So sieht man auch eine Zukunft in der Cross-over-Transplantation, der Überkreuzspende, bei der Spender und Empfänger verschiedene Blutgruppen haben. Bis vor einigen Jahren war diese Art der Transplantation, die zum ersten Mal 1999 in Basel gemacht wurde, verboten. Seit 2003 ist es durch die Entscheidung des Bundessozialgerichtes jedoch möglich, das solche Transplantationen unter bestimmten Voraussetzungen stattfinden dürfen. In Freiburg beispielsweise wurden bisher 10 Transplantationen mit Blutgruppenunverträglichkeit vorgenommen, wovon noch 9 Empfänger leben und einer an einer Infektion gestorben ist. Unter großem Presserummel ist im vergangenen Jahr erfolgreich in Heidelberg die erste Cross-over-Nierentransplantation durchgeführt worden. Diese Patienten benötigten zwar eine höhere Dosis an Immunsuppressiva, aber das sei ja immer noch besser, als lange warten zu müssen.

 

TPG „trickreich“ umgangen

Der Höhepunkt war zu erfahren, wie man das Transplantationsgesetz (TPG) bei der Lebendspende umgeht. Im TPG steht, dass man nur eine Lebendspende vornehmen darf, wenn kein passendes Leichenorgan zur Verfügung steht. Um diese Situation zu umgehen, gibt es einen „Trick“: Am Tag der geplanten Lebendspende ruft man bei Eurotransplant an, um in Erfahrung zu bringen, ob ein Organ für den Patienten zur Verfügung steht. Ist dies nicht der Fall, darf  man transplantieren. Interessant: Liegt dort ein passendes Organ vor, wird die Lebendspende verschoben. Einen kleinen Lichtblick gab es: Alle Anwesenden lehnten finanzielle Zuwendungen bei der Lebendspende ab.

Angst - 06.2006

 

Wer kennt nicht die alltägliche Angst, dass z.B das Essen anbrennen könnte, man den Bus zu einem wichtigen Termin verpasst, oder speziell bei Frauen, dass das Schuh/Handtaschenangebot ausverkauft ist? Diese Angst kommt und geht ohne das man sie groß beachtet.

 

Was ist aber mit der Angst uns chronisch Kranker vor Verschlechterung der Lebenssituation im privaten oder gesundheitlichen Bereich? Bei Dialysepatienten vor der Punktion oder anderen Kleinigkeiten, die einem während der Dialysebehandlung nicht bekommen. Vor dem Arzt, der einfach nicht zuhört und nicht auf das eingeht, was man sagt. Die Angst von Transplantierten ihre Niere zu verlieren oder vor den Nebenwirkungen der starken Medikamente. Die Angst vor dem Verlust der Arbeit und der finanziellen Schwierigkeiten, die oft durch Arbeitsverlust oder Berufsunfähigkeit eintreten. Solche und andere Ängste lassen sich einfach nicht so beiseite schieben.

 

Gegenüber anderen oder auch gegenüber gleich Betroffenen zeigen wir die Angst vor diesen Dingen nicht. Wir überspielen sie gekonnt!

 

Aber trotzdem ist immer ein leiser Ton in uns, der die Angst vor verschiedenen Situationen nicht ganz verstummen lässt. Aber gerade in so mancher schlaflosen Nacht, wenn man Zeit hat, zu überlegen kommt der Angstton laut und deutlich zum Vorschein. Man macht sich Gedanken über seine Situation oder Gesundheit und denkt vielleicht dabei, „jetzt geht das mit der Dialyse schon 20 Jahre gut und ich habe vieles überstanden“. Dabei stellt man sich gleichzeitig die Frage „wie lange wird das wohl noch gut gehen?" Was wird einmal aus meiner Familie, Frau und Kindern, wenn ich mal nicht mehr bin? Das sind sicher Ängste und Gedanken, die jeder von uns kennt.

 

Wenn man das so liest, müsste man meinen, wir würden alle schreiend und verrückt vor Angst durch die Gegend laufen! Aber nein - wir genießen nach unseren Möglichkeiten trotz Ängsten das Leben. Wir schaffen es auf irgendeinem Weg, die Angst vor den verschiedenen Dingen so unbelastet wie möglich in unser Leben zu integrieren und damit gut zu leben. Aber wie machen wir das? Ich für meinen Teil denke, wenn es mir schlecht geht „jammere nicht, es gibt Leute denen geht es schlechter als Dir"! Dialyse ist heute für mich sozusagen ein Wellnesstag! 12.00 Uhr duschen, 13.00 Uhr Ankunft an der Dialyse, bis zum Anhängen Zeitung lesen und einen Schokoladenpudding essen. 13:40 Uhr anhängen im Bettliegen von hübschen Schwestern (jedenfalls in meiner Dialyse) mit Essen versorgt werden und danach vier  Stunden am Laptop arbeiten  und TV  schauen. Nebenbei noch mit meiner netten   Zimmerkollegin reden oder singen! Also von unserer Seite ist die Dialyse Anlass, Zeit für sich zu haben! Wir kommen mit Freude zur Dialyse und lachen auch gerne dabei. Jetzt denken sicher viele: Der ist verrückt! Dialysetag = Wellnesstag?! Wir sind sicherlich alle froh, wenn wir so  kurz wie möglich in der Dialyse sein müssen! Es sollte „jetzt" jeder Überlegen, wie seltsam dem Leser seine eigene Bewältigungsstrategien im Krankheitsalltag vorkommen würde?

 

Auf alle Fälle hat jeder seine eigene Strategie mit Ängsten der Krankheit umzugehen. Der eine liest die Todesanzeigen und freut sich, dass er trotz Krankheit älter geworden ist als der Unbekannte in der Zeitung. Der andere setzt sich wiederum mit den Problemen anderer intensiv auseinander, um sich seiner nicht bewusst zu werden. Ein anderer setzt sich ehrenamtlich für einen Verein ein oder arbeitet so viel, dass er immer Stress hat und abgelenkt ist. Doch egal wie und auf welche Weise, diese Art der Krankheitsbewältigung abläuft, sie funktioniert bei fast allen!

 

Wer jetzt sagt, „bei mir hat das noch nie funktioniert", sollte mal genau überlegen, was seine Lebenssituation positiv beeinflussen könnte, wenn er bereit ist, etwas zu ändern! Man kann immer etwas verändern. Mit einem Ziel vor Augen etwas zu ändern, ist es oft Leichter mit Ängsten umzugehen. Das Ziel und die Arbeit etwas zu erreichen, längt oft von Ängsten und Problemen ab! Man muss nur den Willen dazu haben und nicht pessimistisch an die Sache herangehen! Denn wie das Sprichwort sagt: „Ein Pessimist findet zu jeder Lösung ein neues Problem!" und Probleme haben wir ja eigentlich schon genug!

 

Oder?

Erinnerungen an schöne Zeiten in Heidelberg! Bericht 09 - 2006

Vor Kurzem habe ich im TV einer Dokumentation gesehen, in der es um eine Kinderklinik gegangen ist.

 

Man zeigte ein Kind, das im Gitterbett stand, und eigentlich fröhlich war. Als die Tür aufging und der Arzt betrat das Zimmer, wurden die Kinderaugen groß und man sah Angst darin.

 

Bei der kleinen Szene  der  Dokumentation sind bei mir längst vergessene Erinnerungen aufgekommen. Viele Weggenossen dieser Zeit sind  wie ich, im Kindesalter erkrankt. Für viele war Heidelberg und die gute alte "H6" Station über Jahre die zweite Heimat. Wir "alten H6er" kannten/kennen jeden Winkel in und unter unserer alten Kinderklinik sowie deren Umgebung. Das war unser Revier! Hier gab  es wie zuhause in der Schule/Freundeskreis  Hierarchien. Dieter Centmayer der 8 Jahre älter war, war die Figur vor der man Respekt hatte und der als Vorbild diente. Joachim Kaiser hatte ein ähnliche Stellung inne.

 

Bei ihm im Zimmer zu liegen war was besonderes! Er war älter und konnte somit alleine die Klinik verlassen. So gelangte man verbotenerweise an Hamburger mit Pommes Frites oder konnte Videofilme bis spät in die Nacht mit ansehen. Das war zu dieser Zeit, wo es zu Hause noch kein Video gab, ein Highlight!  Kein Highlight waren die zahlreichen Horrorfilme, wo ich mich im Anschluss die ganze Nacht ängstigte.

 

Neben uns Jungs gab es da auch noch die Mädchen auf Station. Wir Jungs suchten immer ihre Nähe! Ich erinnere mich gerne an meine Favoritin, Susanne Brustgie zurück. Susanne ist leider vor zwei Jahren verstorben. Sie kümmerte sich immer um mich. So half sie mir beim schreiben von Postkarten  und bei  meinen Hausaufgaben. Die Hausaufgaben hatten wir von unserer "H6" Lehrerin Frau Krone auf. Ich hatte Susanne gern  und lernte durch sie schon früh das Gefühl der Eifersucht kennen. Meine erste Liebe begegnete mir jedoch erst vier Jahre später in Heidelberg auf "H4". Leider wurde diese Liebe durch Tod schmerzhaft beendet.

 

Wir machten als Kinder im verborgenen alles, was nicht erlaubt war. So bestellten wir heimlich Pizza und organisierten uns im Kollektiv Getränke. Alles war wegen hohen Blutdrucks (200/120) und bedingter salzarmer Diät verboten.  Ebenso wegen der Flüssigkeitsmenge und der hohen Gewichtszunahme zwischen den Dialysetagen.

 

Es fehlte uns klinisch an nichts, da wir von der Psychologin Frau Reichwald - Klugger sowie ihrem Team, immer Abwechslung und gute Ansprechpartner hatten. Auch das Ärzteteam um Professor Schärer waren führsorglich. Nur mit Prof. Mehls hatte ich meine Schwierigkeiten. War er doch ein Arzt, der mir meine Grenzen aufzeigte. Welches Kind mag schon Maßreglungen? Bis heute sind mir jedoch gerade diese Ärzte am liebsten. Ich denke sehr oft und gerne an Prof. Mehls zurück.  Trotz Krankheit und Klinikalltag hatten wir so schöne Zeiten in Heidelberg! Das hatten wir einem Team zu verdanken, dem unser Wohlergehen eine Herzensangelegenheit war.

 

Warum berichte ich von den Geschichten meiner Kinderzeit? Ich komme auf den Anfang im TV zurück. Zu dem heiteren Kind im Klinikbett. So wie das Kind waren auch wir gut gelaunt und spielten in den Behandlungspausen.

 

Das Kind war wie ich seinerzeit bei Arztabwesenheit in seiner Welt fröhlich. Aber sobald sich ein weißer Kittel näherte, brach diese kleine unbekümmerte Kinderwelt, wie ein Kartenhaus zusammen. Es läuteten alle Alarmglocken und die  Angst stieg auf. Denn man wusste genau, vor dem „was jetzt kommt“ gibt es kein Entkommen.  Mein Ziel war es, den Ärzten das arbeiten mit mir, so schwer wie möglich zu machen. So schaltete ich auf stur! Bei einer Blutabnahme oder Punktion für die Dialyse, hatte die "H6" vom Geräuschpegel etwas mit einer Folterkammer gleich. Mein Gegner war der Arzt, der mir aus meiner kindlichen Sicht nie etwas Gutes wollte.

 

Um diesen Situationen zu entkommen, versteckte ich mich teils mehrere Stunden z.B. in einem Wäschewagen oder in einer Putzkammer. Was wenig nutzte! Am Ende lag ich da schrie mir die Seele aus dem Leib und drei Mann hielten mich für die Behandlung fest. Prägende Erlebnisse fürs Leben! Im Rückblick machte ich mir das Leben schwerer, als die Behandlungsauswirkungen darstellten. Mit zunehmendem Alter wurde ich einsichtiger.

 

Vielleicht hätten die Ärzte zu dieser Zeit einfach mal so zum Spielen zu den Kindern kommen sollen. Ohne Veranlassung von Blutabnahmen oder Untersuchungen. Die Art praktizierte Prof. Dreikorn in den 80iger Jahren bei mir. Er war der Chefchirurg im Transplantationszentrum. Er entwendete mir in Regelmäßigkeit meine Matchbox Autos. Hier musste ich immer achtgeben. Zudem ärgerte er mich. Ich durfte aber auch mit ihm Doktor spielen. So lies er sich von mir auf der Trage über die Station "6 Wach" und durch die Chirurgie schieben. Ich durfte ihm sogar richtig Blutabnehmen. Er verpasste mir  einen eigenen weißen Kittel und nahm mich regelmäßig mit einem Namenschild "Prof. Dr. Martin Müller" zur großen Chefarztvisite mit. Dabei zeigte er mir Blutwerte und Röntgenbilder und bat um meine Einschätzung. Ich war 10 Jahre! Überdies gab er mir eine Blasenspritze und half mir die Schwestern der "6 Wach" damit nass zu spritzen. Wollte ich das Klinikessen nicht, beauftragte er Schwestern mir Pizza oder Hähnchen zu besorgen. Besonders stolz war er, dass ich meine Tagesprotokolle und Medikamenteneinahme eigenständig nach Vorgaben bewerkstelligte. So selbstständig musste ich immer als Beispiel für unselbstständige Erwachsene herhalten.  Bei ihm schaltete ich zwar auch oft auf stur nur nicht so heftig. Ich wollte es mir mit ihm nicht verscherzen. Er hatte sich Einfluss auf mein Verhalten verschafft, das so nur Frau Reichwald hatte. Später wollte er mich sogar mit nach Amerika zu einem Kongress nehmen, um mich vorzustellen. Was meine Eltern aus Angst nicht wollten.  Die Postkarten aus Amerika von ihm besitze ich heute noch. So war es auch ihm und seinem Team gelungen,  in einer gesundheitlich sehr schwierigen Situation, mir auf einer Wachstation eine fröhliche Kindheit zu ermöglichen. Auch ihm bin ich heute noch für diese Zeit  und seiner sehr persönlichen Behandlung überaus dankbar! Leider ging der Kontakt verloren.

 

Bis heute bin ich in Heidelberg bei erstklassischen Ärzten immer wieder in Behandlung. Als Patient bin ich älter geworden. Doch stecken in jedem Winkel des Klinikums zahlreiche Erinnerungen. Leider wurde mit dem Alter die Distanz zu den Ärzten immer größer. Die Fürsorge aus Kindertagen ist komplett vergangen. Die heutige Ärztegeneration besitzt von der Existenz ihrer Vorgänger kaum noch Kenntnis. So kommt man heute als Fremder, in altgewohnte Räumlichkeiten die voller Erinnerungen der Vergangenheit stecken.  Die Ärzte haben kaum noch Zeit sich einfach mal so zum Patienten zu setzen um sich zu unterhalten. Auch da ist der Abstand sehr groß und unpersönlich geworden.

 

Darüber hinaus ist das Pflegepersonal wegen Pflegenotstand, engen Zeitfenstern sowie Überforderung, schon mal murig anzutreffen.

 

So bleibt auch Ihnen keine Zeit mehr zu  Gesprächen, die möglicherweise einige Probleme zutage fördern würden, die die Behandlung positiv beeinflussen könnte.

Eine Welt wie in der Schwarzwald Klinik hat es nie gegeben und wird es auch nie geben. Was auch keiner verlangt. Was aber schön wäre, wäre etwas mehr Menschlichkeit zwischen Arzt, Patient und Pflegepersonal.

 

Heute habe ich immer noch gegenüber Klinikärzten aus den erwähnten Gründen eine gewisse Antipathie.  Da man jedoch heute selbst entscheidet, ist diese geringer als zur Kinderzeit.

 

Treffe ich jedoch in einer Klinik auf einen Arzt der meint er wäre der Boss, habe ich es bis jetzt immer noch geschafft, ihn vom Gegenteil zu überzeugen. Was nicht immer ein gutes Verhältnis bewirkt.

Ich sehe den Arzt in der Beraterfunktion, und wenn er das versteht, ist in einem guten Verhältnis auch eine gute Therapie wie in Kindertagen möglich.

„..ich liebe dieses Leben und ich liebe diesen Tag und ich liebe diese Welt..“ - Von Thomas Lehn 02.2007

 

Schon wieder Stau! Es ist Montagmorgen, es wird gerade hell. Ich befinde mich in meinem Auto  auf dem Weg zur Arbeit. Wie so oft stehe ich mal wieder im morgendlichen Stau auf der BAB60. Es ist nebelig, nass und trist schaut es draußen aus. Die Landschaft, die ich jeden Tag vom Vorbeirauschen kenne, erscheint mir im  Nebel schemenhaft und ganz fremd. Die Scheibenwischer meines Autos bewegen sich alle paar Sekunden hin und her und geben den Nebeltropfen einen Stoß, so dass sie sanft an der Scheibe hinuntergleiten.

 

Ich drehe mein Autoradio lauter. Der Song von der Gruppe JULI heftet sich in mein Gedächtnis und meine Lippen summen den Song mit.

 

Das Auto vor mir bleibt stehen .Ich halte an. Stop and Go.

„Ich seh' mich fallen,
doch ich geb nicht auf.

 

ich liebe dieses Leben.. !“   Das Leben lieben?  Tue ich das? Frage ich mich.

Ja, sonst würdest Du sicher nicht in diesem Augenblick auf der Autobahn stehen.

Das ich überhaupt noch lebe?  So lange mit einer künstlichen Niere zu leben, grenzt das nicht an ein Wunder? Wie oft schon bin ich gefallen und bin wieder aufgestanden!

 

Als wäre es erst gestern passiert, erinnere ich mich an die schlimmste Zeit meines Lebens:

Am 20. August 1970 lag ich tod-sterbens-krank, noch zeitweise ohne Bewusstsein, blind, bedrohlich hoher Blutdruck, mit mehr als 10 Liter Wasser im Körper und am Ersticken nahe, auf der Intensivstation der Chirurgie in Heidelberg. Mein damaliger Lebensretter Dr. Schüler, der leider vor zwei Jahren, im Alter von 74 Jahren verstarb, hielt  meine Hand und tastete erst meinen linken dann meinen rechten Unterarm nach Blutgefäßen ab. Minutenlang, konzentriert und mit geschlossenen Augen. Wenn ich nicht, wegen den urämischen Gifte, die sich in meinem Körper befanden und dem Wasser in mir, sterben wolle, müsse er mir schnellstmöglich in einer Notoperation   einen Scribner Shunt legen. Einen Anschluss für dir Dialyse. Ich sah ihn nicht, aber ich hörte ihn jenen Satz zu mir sagen, der sich  mir bis heute eingeprägt hat: „Kopf hoch, mein Junge, dass kriegen wir schon  hin. Du schaffst das schon, Du wirst weiterleben!“  

 

Als 14 Jähriger an terminaler Niereninsuffiziens zu erkranken, war damals einem Todesurteil gleich. Die Überlebensprognosen bei Kindern waren 1970 weniger als 2 Jahre

Warum lebe ich? Fast alle meine besten Freunde von früher leben nicht mehr; wurden transplantiert, starben an den Folgen oder an den Begleiterkrankungen der Dialysebehandlung.

 

Meine Güte was waren das früher Zeiten. Ich werde melancholisch und erinnere mich an meine Freunde aus vergangenen Tagen, an die Heidelberger Dialysezeit, 36 Jahre zurück.

 

An die alte Clique. Ich denke an Claudia Bütikhofer. Sie  liebte auch das Leben. Bis zuletzt kämpfte sie gegen den Krebs. Sie war immer so optimistisch. Wie glücklich war sie, als sie transplantiert wurde. Als Teenager flirteten, stritten wir an der Dialyse, wie es halt unter Freunden war. An der Dialyse stand mein Bett neben ihrem Bett. Aber die meiste Zeit saß ich bei ihr im Bett (mit Scribner Shunt war das möglich). Aber die Schwestern sahen dies gar nicht gern und liefen dann kreischend aus dem Zimmer. Claudia und ich durften mit zum Heidelberger Medizinerfaschingsball. Wir feierten und tanzten  mit unseren Ärzten und Schwestern bis zum Morgen. Wir durften leben.

 

Ich erinnere mich an meinen besten Freund Karl-Josef Thomas.(Joe), mit dem ich auf der Kinderstation alles teilte, sogar die verbotene Cola oder die erste selbst gedrehte Zigarette. Niemand durfte es auf unserer Station wissen. Der alte Stationsdrache (Stationsschwester) war streng. Claudia, Joe und ich hörten so laut Musik, dass wir auf Station Zimmerverbot bekamen und das Krankenzimmer nicht verlassen durften. Das fanden wir nicht so gut und sperrten einmal – bevor wir zur Dialyse gebracht wurden - eine Katze in den Fahrstuhl und schickten sie auf unsere Station 6. Uns wurde später erzählt, welches Chaos die Katze auf Station angerichtet hat. Wir waren die Jungen Wilden!

 

Wir erzählten uns alles, wir gingen durch dick und dünn.

 

Das war die Zeit, wo wir jedes Wort eines Arztes oder einer Schwester für total überflüssig hielten.

Nächtelang hörten wir Musik, rauchten?, philosophierten über das Leben.... Joes größter Wunsch ging in Erfüllung. Nach seiner Transplantation wollte er ausgiebig leben und frei sein.

Er zog nach Berlin, er war frei – weg von der Dialyse.  Eines Tages wachte er nicht mehr auf, sein Herz blieb im Schlaf stehen. Sein Traum frei zu sein, war zu kurz. Ich vermisse ihn. Ich denke  oft an ihn..

 

Ich denke an Klaudia Dustmann, meine erste große Liebe! Auf der Station (H6) in der Heidelberger Kinderklinik haben wir uns kennen gelernt. Sie war so tapfer und stark! Die Dialyse war für sie eine Qual. Sie konnte damals nur über eine Schweinsader, die man ihr einpflanzte, dialysiert werden. Man hatte noch keine Erfahrung mit den AV Fisteln. Fünf Jahren ihres Lebens wurden ihr geschenkt. Trotz allem machte sie mit Ihren Eltern Urlaub in Spanien. Sie liebte ihr Leben. Wir planten soviel für die Zukunft und wollten unser Leben gemeinsam verbringen. Gegenseitig haben wir uns Hoffnung geschenkt. Die Maschine wurde zur Nebensache Aber sie starb kurz vor ihrem 18. Geburtstag,

 

„Wo sind meine großen Helden hin?“ denke ich und Juli singt es im Radio. Mein Auto bewegt sich ein Stück weiter.. Der Stau scheint sich aufzulosen. Der Nebel verzieht sich und einzelne  Sonnenstrahlen drücken sich durch den Nebel. Der nasse Asphalt spiegelt die  Sonnenstrahlen wieder. Eine Autofahrerin winkt mir freundlich zu und signalisiert, dass es nun zügig weitergeht.

 

Heute Abend treffen meine Frau und  ich  meinem Freund Willi (Dialyse seit über 33 Jahren) und dessen Lebensgefährtin Christa bei unserem Italiener und es ist wahr:

„....denn ich liebe dieses Leben
und ich liebe diesen Tag
und ich liebe diese Welt..“

 

Thomas Lehn

Heimweh nach der Dialyse … 03-2007

 

Dialyse, Dialyse und immer wieder Dialyse! Ich befinde mich in einer Gastdialyse und liege allein im Zimmer. Vom Personal ist außer in der Halbzeit der Dialyse, bei der Kontrolle des Blutdrucks, nichts zu sehen. Mir kommt es vor, als würde das Pumpgeräusch der Maschine das Wort Dialyse immer lauter in den Raum rufen. Ein unerträgliches und ungewöhnliches Gefühl, da die Dialyse eigentlich eine untergeordnete Rolle in meinem Leben spielt. Ich achte zwar auf alles, aber trotz allem fühle ich mich nicht krank. Die Gastdialyse hier schafft es aber, dass ich mich krank fühle und jede über Jahre entwickelte Bewältigungsstrategie, nicht funktioniert.

 

Was ist das hier eigentlich für ein strenger ätherischer Geruch?. Mir kommt es vor, als hätte man hier alles in Desinfektionsmittel eingeweicht! Eigentlich rieche ich ja Desinfektionsmittel gerne, was sicher noch ein Überbleibsel aus der Kinderdialyse ist. Damals waren wir, richtige „Kordan“ Süchtige. Der Geruch hier verursacht aber Kopfschmerzen und juckt in der Nase. Eventuell hilft es das Fenster zu öffnen, doch es gibt in dem Zimmer kein Fenster nur ein Oberlicht, das man kippen kann. Ich fühle mich eingeschlossen wie ein alter Rasenmäher im Gartenschuppen. In meiner Heimatdialyse riecht es nicht so penetrant nach Desinfektionsmittel, sondern eher nach Kaffee.

 

Die Tür geht auf und eine Schwester schaut zufällig herein. Ich bitte sie, das Oberlicht zu öffnen. Als sie eilig durch das Zimmer huscht, versuche ich ein wenig Konversation mit ihr zu betreiben, doch sie geht, ohne ein Wort zu erwidern an mir vorbei und schließt die Tür.

 

Da war es plötzlich wieder! Dialyse, Dialyse summt die Maschine und scheint dabei zu lachen. Mit dem Lachen so kommt es mir vor, will sie mir sagen, Du bist mir ausgeliefert! Nach kurzer Zeit bemerkte ich, dass ich mich mitten in einem Dialog mit dieser gehässigen Maschine befinde. Zum Glück bin ich allein im Zimmer! Am Ende des Dialogs mussten wir beide feststellen, dass wir keine Freunde würden! Ein Blick zur Uhr, noch eine Stunde und das in dieser Atmosphäre.

 

Das Arbeiten am Laptop macht auch keinen Spaß und die Musik bringt auch keine bessere Stimmung in diesem kalten Krankenzimmer! Noch 30 Minuten stehen auf der Maschine! Die Dialyse hier kostet mich meine im Hotel erlangt Erholung.

 

Ich liege im Bett und meinen Gedanken sind in meiner Heimatdialyse im saarländischen Püttlingen. Ich denke an die netten Schwestern und Pfleger, von denen ich einige seit über 25 Jahren kenne. In den Jahren war es nicht immer leicht mit mir! Seltsam denke ich, in unserer Dialyse gibt es beim Personal keinen häufigen Personalwechsel wie in anderen Dialysen. Es geht keiner sondern es kommen nur Neue hinzu. Der Grund dafür ist sicher, dass wir drei super Ärzte sowie freundliche und humorvolle Pflegekräfte haben. Die Atmosphäre in unserer Dialyse auch unter den Patienten, ist nicht wie in einem Dialysezentrum, sondern schon fast familiär. Selbst die Praxismitarbeiterinnen sind freundlich und humorvoll und nicht so unfreundlich wie der alte Drache hier an der Anmeldung.

 

Bei der letzten Dialyse vor meinem Wochenendtrip haben wir einen kostenlosen Internetanschluss bekommen, den ich gerne nutze. Welcher Luxus denke ich, andere Patienten wären froh, wenn sie während der Dialyse etwas zu essen bekämen und wir bekommen Internet und Essen.

 

Wenn ich so drüber nachdenke, könnte man ohne zu lügen sagen, ich dialysiere zu Hause in einer fünf Sterne Dialyse! In dem Zimmer, in dem ich dialysiere, kann man aus dem Fenster, bis nach Frankreich schauen! Die Dialyse selbst liegt auf einem Hügel umgeben von Feldern und Wald und wenigen Häusern. Das ganze Umfeld aus Ärzten, Schwestern und Pflegern, die Lage der Dialyse, der enthaltene Luxus im Saarland, trägt dazu bei, dass die Dialyse in meinem Leben zu 90 % eine Nebenrolle spielt.

 

Zuhause läuft auch die Dialysepumpe stumm, das Einzige was ich da höre, ist ein Leises schnarchen meiner Bettnachbarin! Auf alle Fälle hatte mir die Pumpe in den letzten 10 Jahren, nicht mehr meine Abhängigkeit von ihr, über die Dialysezeit hinweg zugerufen oder in Erinnerung gebracht, so wie diese hier. Die ruft immer noch Dialyse, Dialyse! Ich schau mich um und denke, wenn ich hier, für immer dialysieren müsste, ich würde krank werden!

 

Die Maschine pfeift, denn ich habe meine 4 Stunden im wahrsten Sinne des Wortes überstanden! Die Schwester hängt mich ab und ich liege wortlos im Bett. Zuhause wird das Abhängen von Witzen, Diskussionen oder anderen Gesprächen begleitet. Ich sage nur noch der Schwester ich bin fertig mit Drücken, gebe mein Gewicht an und fahre zurück in mein Hotel.

 

Nach dem Dialyseereignis stelle ich im Auto fest, dass ich Heimweh habe, aber nicht etwa nach meiner Familie oder Wohnung! Nein ich habe Heimweh nach der Dialyse zu Hause!

 

An dieser Stelle an mein ganzes behandelndes Team der Dialyse in Püttlingen, ein Dankeschön für zum Teil über 20 Jahre gute und erfolgreiche Zusammenarbeit!

Bin ich jetzt alt? 07-2007

 

In diesem Jahr bin ich 35 Jahre alt geworden. Über diese Altersgrenze machte ich mir eigentlich keine so großen Gedanken. Ich fühle mich subjektiv nicht anders als wie mit 24 Jahren. Aber plötzlich ändert sich was, vor dem man sich nicht schützen kann!

 

Ein paar Tage nach meinem 35 Geburtstag, klingelte das Telefon. Eine junge Frauenstimme meldete sich mit der Frage, ob ich einen Moment Zeit zu einer Befragung zu meinem TV – verhalten hätte? Die erste Frage hierzu war die nach meinem Alter! Als sie die Antwort 35 erhielt, sagte sie, es tue ihr Leid gestört zu haben, aber ich hätte das Alter der Zielgruppe für ihre Befragung überschritten. Es klang aber ehr so, als wolle sie sich dafür entschuldigen, dass sie mir, in meiner Alterssituation, einen unnötigen Weg zum Telefon abverlangt hat. Der Gedanke an die Aussortierung aus der Zielgruppe war über den Tag hinweg sehr präsent in meinen Überlegungen. Was macht man mit solchen unangenehmen Gedanken? Man verträgt sie!

 

Doch bevor der Gedanke in Vergessenheit geraten konnte, kahm per Post das zweite Highlite ! Die Krankenkasse meldete sich, um mitzuteilen, dass ich nun ein Alter erreicht habe, mit dem Anrecht auf Vorsorgeuntersuchung bestünde. Ich solle hierzu bei meinem Hausarzt baldmöglich vorstellig werden. Man stellt sich, wenn man solche Post erhält, die Frage: Ist die Kasse nun um meine Gesundheit besorgt oder knobeln die Mitarbeiter der Kasse darum, wer sich über das Alter ihres Versicherten lustig machen darf? Auch diese Mitteilung hinterließ Spuren.

 

Die Zeit verging und ich hatte die Gedanken um Anruf und Brief der Versicherung vergessen und lebte wieder in meiner normalen Welt. Bis ich an einem Sonntag Nachmittag, bei meiner Mutter zum Kaffee eingeladen war. Anwesend war auch der 20 jährige Sohn, meiner Cusine. Der meinte während eines Gespräches: „Martin weißt Du, noch was Du früher als ich noch klein war, zu mir gesagt hattest?“ Hätte mich in dem Moment jemand gestochen, es wäre kein Blut gekommen! Plötzlich war das Gefühl des Alters wieder akut und der kleine Junge von einst, wuchs vor meinem geistigen Auge, in Windeseile zu einem jungen Mann heran. In selber Zeit alterte ich!

 

Vor Kurzem erlebte ich auf einer Veranstaltung den letzten Höhepunkt. Die Frau eines Anglerfreundes fragte mich nach meinem Alter! Als ich 35 sagte, sagte sie: „Ach dann bist Du auch nicht mehr so jung!“  „Sie“ ja „sie“ hat es geschafft! Das subjektive Gefühl noch in den 20iger zu sein, ist verflogen!

Aber wenn ich ehrlich bin, so jung, wie ich dachte, scheine ich nicht mehr zu sein! Morgens fällt mir das aufstehe schwer, dann tut mir mal das Kreuz oder die Schulter weh und aus dem Bett komme ich eigentlich auch nicht mehr so schnell wie vor 10 Jahren. Ach ja und ab und an halte ich auch mal einen Mittagsschlaf den ich früher, wenn ich ehrlich zu mir bin, auch nicht nötig hatte. Sitze ich heute länger, fällt auch das Aufstehen schwer, aber bin ich aus den Gründen wirklich Alt?

 

Klare Antwort NEIN! Ich bin Dialysepatient und die Symptome sind Nebenwirkungen die zur Krankheit und nicht zum älter werden gehören! Was bin ich erleichtert! Ich bin nur kränker geworden, vom Alter noch keine Spur!

Geistiger Leistungsrückgang während der Dialyse - 11.2008 von Thomas Lehn

 

Vielleicht hat jemand von Ihnen den Artikel im DIATRA  JOURNAL  gelesen, in der in einer amerikanischen Studie die geistige Leistungsfähigkeiten bei Dialysepatienten während und außerhalb der Dialyse untersucht wurde.

 

Die amerikanische Wissenschaftler um Ann M. Murray aus Minneapolis fanden heraus, das Dialysepatienten während einer Dialysesitzung wenig intellektuell belastbar seien.

Liebe Mitpatienten, nun ist es offiziell: Aufgrund unserer geistigen Umnachtung an der Dialyse können wir die Arztvisite während der Behandlung ablehnen! Wir brauchen uns nicht mehr anzuhören: „ Sie haben zuviel zugenommen oder gehen wir mal das letzte Labor durch. Das sieht aber nicht so gut aus!“

 

Spaß bei Seite. Manche Studien sind ja sinnvoll, aber andere sind unwichtig, uninteressant und sollten meiner Meinung direkt im Papierkorb landen.

 

Schon auf die Idee zu kommen, eine solche Studie zu erarbeiten, durchzuführen und dann schließlich noch einen finanzstarken Sponsor zu finden, ist eine Farce. Wissenschaftler kommen schon auf die seltsamsten Ideen, wie sie – wie in diesem Beispiel -  uns Dialysepatienten zum Nachdenken anregen können! Was letztendlich die Studie bezweckt hat, werden wir sicher irgendwann in der Zukunft wissen.

 

Fakt ist, dass amerikanische Studien nicht immer auf Deutschland übertragbar sind. Die Voraussetzungen für Daten, die  amerikanische Nierenpatienten gegenüber deutscher Patienten liefern, sind so verschieden, dass ich mich frage, wem interessieren die Studien hierzulande so richtig. Ich glaube nicht, dass unsere Ärzte solche Studien für ernst und für notwendig halten.

 

Aus Kosten- und wirtschaftlichen Gründen werden Dialysepatienten in den USA mit Kurzzeitdialysen, Mehrfachverwendung der Dialysatoren und mit überhöhten Blutpumpengeschwindigkeiten und noch manches mehr ihre Lebensqualität geraubt.  Da ich mit amerikanischen Patienten im Internet manchmal Kontakt habe und gelegentlich in Internetforen mit ihnen über Missstände diskutiere, behaupten ich, dass es uns hier in Deutschland – trotz Gesundheitsreformen und Einsparungen im Gesundheitswesen - noch einigermaßen gut geht.

 

In der genannten Studie spricht man von 28 Patienten im Durchschnittsalter von 67 Jahren mit einer Dialysezeit von 4 Jahren. Ich stelle mir vor, dass dieses Patientenklientel speziell für diese Studie gewählt wurde.

 

Wenn Sie mich fragen, tun mir diese Leute leid, die durch die anstrengende Kurzeitdialyse  außer „mir geht es schlecht“  kein normales Gespräch mit ihrem Arzt führen können!

 

Oder sind dies Menschen, die sowieso keine Konversation führen können? Liegt das am Desinteresse an ihre Krankheit, am Alter oder vielleicht doch an der anstrengenden Dialysebehandlung? Wurden  für die Studie Menschen aus einem Patientenpool genommen, die eh soziale Probleme haben und sich in ihre eigene private Welt zurückgezogen haben, wo eine normale Konversation nicht mehr möglich ist? Haben die Ärzte und Psychologen versagt?

 

Nun, wie sieht es in der Praxis aus?

 

Ich dialysiere zu Hause und meine Haupttätigkeiten an der Dialyse sind: Ausruhen, Telefonieren, im Internet surfen, Lesen, und Fernsehen. Ann M. Murray aus Minneapolis  wird es kaum glauben: Ich habe aber auch schon Berichte für die Zeitung verfasst und mich für bevorstehende Seminare vorbereitet. Aber meistens entspanne ich mich an der Dialyse von meinem anstrengenden Arbeitstag. Es ist wirklich nicht notwendig, an  der Dialysemaschine an die geistige Leistungsgrenze zu gehen.  Früher, als ich noch im Dialysezentrum dialysiert habe, konnte ich mit  den Schwestern oder Ärzten intellektuell kommunizieren. OK, ich gebe aber auch zu, dass im Dialysezentrum einige Krankenschwestern eine gewisse Fasziation auf mich ausstrahlen und nett anzusehen sind. Vielleicht kommt da bei meinen Gesprächen mit den netten Damen nicht immer ein intellektueller Satz zustande. Bin zwar Patient, aber schließlich auch nur ein Mann, und eine Krankenschwester eine Frau! (Was wollte ich jetzt eigentlich ausdrücken?)

 

Aber um diese Studie genauer zu analysieren und die Situation in einem deutschen Dialysezentrum genauer unter die Lupe zu nehmen, frage ich Martin Müller (35 J.), stellvertretender Vorsitzender bei den Jungen Nierenkranke Deutschland e.V., Verhaltensanalytiker für Dialysepatienten und ein guter Freund, ob er einen geistigen Rückgang bei sich oder auch bei seine Dialysekollegen/innen feststellen kann?

 

Hallo Martin, was hältst Du von dieser Studie? Bist Du an der Dialyse intellektuell belastbar?

 

Hallo Thomas, ich sehe das wie Du, solche Studien sollten im Papierkorb landen.

Doch all zu oft steckt hinter solchen Studien mehr als man vermutet. Heute gibt es für Konzentrationsschwäche, so viele Medikamente auf dem freiverkäuflichen Arzneimittelmarkt, dass man sie nicht alle aufzählen kann.  Die Pharmaindustrie sponsert diese Studien mit dem Ergebnis, ein Medikament auf den Markt zu bringen, dass durch den Verkauf einen hohen Umsatz erzielt. Was auch zu Verstehen ist!

 

Im Dialysebereich ist der Absatzmarkt groß und nimmt an Größe zu. Es ist also verständlich, das man auch hier mit sinnlosen und unwirksamen Medikamenten Profit machen kann.

Du siehst, wenn man in diese Richtung denkt, ist die Studie nicht sinnlos sondern sein Geld wert!

 

Ärzte und auch die Patientenverbände werden, um ihre eigenen Projekte fördern zu können, in ihren Fachmagazinen oder Zeitschriften Werbung für diese Produkte machen. Wir alle werden aus Eigennutz, die Dr. Knock Theorie (Manipulierbarkeit der Menschen) auf vielen Wegen unterstützen und fördern.

 

Ich kann mich mit meiner Meinung auch täuschen, denn ich denke während ich dialysiere! Eventuell ist die Studie doch einfach nur sinnlos. Ich weiß, wenn wir während Deiner Dialysezeit telefonieren, stelle ich bei Dir keine intellektuelle Minderleistung fest! Im Gegenteil wir haben da sehr kreative Ideen. Schau mal, die Juni-News (Mitgliederzeitung) entsteht z.B. mit meinen Berichten und Vorwörtern an der Dialyse. Ich kommuniziere mit Professoren und Ärzten per E-Mail während ich dialysiere. Auch Planungsarbeiten für Seminare erledige ich per E-Mail und Handy von der Dialyse aus. Man stelle sich vor, was meine Arbeit an Qualität gewinnen würde, wenn ich nur zu Hause arbeiten würde!

 

Vielen Dank. Martin, Du hast natürlich recht.  Nehmen wir die Studie nicht so ernst und ich denke: Ann M. Murray aus Minneapolis ist bestimmt während ihrer Saunasitzung auch wenig intellektuell belastbar.

 

Ich wünsche mir Studien, die helfen unsere Langzeitdialysesituation besser einzuschätzen, Begleiterkrankungen zu minimieren und die Lebensqualität zu verbessern.

 

Studien wie „stündliches Blutdruckmessen von einer 21 jährigen Krankenschwester steigt die Endorphine um das 8fache beim 51 jährigen männlichen Dialysepatient“ oder  „ Patienten, die 15 Minuten bei jeder Dialyse singen und laut lachen, haben ein besseres Immunsystem als Patienten, die die Dialyse verschlafen. Gleichzeitig wurde festgestellt, dass der Krankenstand des Dialysepersonals um 13,2% ansteigt“ sind lustig und ebenso unnützig. Vielleicht finden wir einen Sponsor und es werden in Dialysezentren nur noch 21 jährige Dialyseschwestern eingestellt oder es wird zur Pflicht, um Personalabbau in der Dialyse zu betreiben, dass die Patienten 15 Minuten an der Dialyse ein Lied singen müssen? Aber für diesen Zweck kann man auch ein Beruhigungsmittel von einer großen Pharmafirma  einsetzen!

 

Nun, wir hoffen, Sie verzeihen unseren Unsinn, die Rechtschreibfehler, die Grammatik und im übrigen unsere zeitweise geistige Leistungsschwäche (wir haben den Artikel an der Dialyse verfasst!), Wenn wir morgen wieder klar denken können, werden wir gerne mit den Ärzten und Schwestern über das Thema noch ausgiebiger diskutieren können.

 

(Martin, war das jetzt grammatisch korrekt formuliert?)

 

Thomas, kann ich Dir jetzt nicht sagen, ich liege an der Analyse. ;-)

 

Thomas Lehn u. Martin Müller

Der mündige Patient - Bericht zu einem Vortrag von der ehemaligen Vorsitzenden der Jungen Nierenkranken Deutschland e.V. Monika Centmayer - 08.2008

 

Immer wieder hört man von Patienten „Mein Arzt nimmt mich nicht ernst“

„Mein Arzt schimpft mit mir“ „Das kann ich meinem Arzt nicht sagen, dann denkt der ja, ich spinne.“ „Meine Meinung interessiert die Ärzte bei uns nicht.“

 

So etwas ist absolut unverständlich. Wie kann das sein? Der Arzt schimpft mit seinem Patienten, nimmt ihn nicht ernst, macht Vorschriften?! Kein Arzt der Welt hat das Recht, einem Vorschriften zu machen oder mit einem zu schimpfen! Man ist nierenkrank und nicht geisteskrank!

Monika berichtet, wie sie es von einem ihrer Ärzte gelernt hat: „Ich (die Patientin) bin hier der Boss und der Arzt ist mein Berater.“

 

Ebenso gilt: Ich trage die Verantwortung, ich setze mir meine Ziele! 

Die Aufgabe des Arztes ist, mich aufzuklären und zu beraten, wie die Behandlung sein muss, damit ich diese Ziele erreichen kann. Dafür ist eine gute Kommunikation von beiden Seiten erforderlich. .

Es ist wichtig, dass ich als Patient alle Informationen über meine Behandlung bekomme und zu den Konsequenzen, wenn ich diese Behandlung nicht oder anders durchführe.

Der Arzt muss den Patienten ernst nehmen und auch wirklich daran interessiert sein, die Vorstellungen seiner Patienten von der Behandlung zu erfahren und zu erfahren, wie es einem geht und die eigenen gesundheitlichen Ziele sind.

 

Genauso wichtig ist, dass der Patient seinen Arzt darüber informiert, wenn er anderer Meinung ist oder etwas anders anwendet, oder durchführt als vom Arzt vorgeschlagen. Und ganz besonderst wichtig ist es, dass man als Patientin ehrlich zu sich selbst und seinem Arzt gegenüber ist.

Starallüren sind da absolut fehl am Platz, und zwar auf beiden Seiten.

Eine Studie hat ergeben, dass die Patienten im Schnitt 1/3 weniger Medikamente nehmen, als vom Arzt verordnet.

 

Die meisten Patienten trauen sich nicht, ihrem Arzt zu sagen, dass Sie weniger Medikamente nehmen als verordnet. Die Frage ist warum tun sie dass? Weil der Arzt schimpft? Dann hat der Arzt ein Problem, weil er seine Rolle nicht kennt und das muss man ihm dann auch klar machen. Ebenso wichtig ist aber auch, die eigene Rolle zu kennen und sich die eigene Rolle klar zu machen und die Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen.

 

Es ist doch das EIGENE Leben und die EIGENE Gesundheit, um die es geht!

Monika berichtet, ihr größtes Ziel ist es, ein langes und im Rahmen der Möglichkeiten gesundes Leben zu führen und dazu gehört, dass sie eine aufgeklärte Patientin ist, und weis, was dazugehört, dieses Ziel zu erreichen.

 

Ein aufgeklärter Patient weis, dass jeder Verstoß seine Konsequenzen hat, die die eigenen Ziele in Gefahr bringen.

 

Selbstverständlich gibt es auch Patienten, die selbst überhaupt nicht über ihre eigene Situation nachdenken wollen, Patienten, die konkrete Anweisungen vom Arzt erhalten möchten, diese strikt befolgen und jegliche Eigeninitiative scheuen. Das ist dann auch in Ordnung.

Für manche Ärzte sind dies sicherlich die liebsten Patienten, sie sind so einfach zu handhaben und machen so wenig Arbeit.

 

Funktionieren kann beides, der unmündige Patient ebenso wie der mündige. Die Frage ist, was möchte man als Patient sein, mündig oder unmündig. Ein guter Arzt, der auch psychologische Fähigkeiten hat, ist in der Lage dies zu erkennen und seine Patienten entsprechend individuell zu behandeln.

 

Leben trotz der Krankheit heißt für Monika Centmayer, dass die Krankheit einen zentralen Punkt im Leben einnimmt. Zentral in der Hinsicht, dass die Behandlung so gut sein muss, dass sie ihre Lebensziele erreichen kann. Die Verantwortung dafür liegt zur Hälfte bei ihr Selbst und zur Hälfte bei ihrem Beraterteam.

 

Wer aber trotzdem Schwierigkeiten hat, sich mit seinem Ärzteteam auseinander zu setzen, der sollte folgende „Tipps für mündige Patienten“ beachten:

• Verschaffe Dir zunächst Klarheit über Deine eigenen Wünsche und Erwartungen. Suchst Du eine schnelle Linderung der Symptome, oder strebst Du eine Heilung an?
• Verantwortung übernehmen heißt auch, sich einen Arzt suchen, bei dem man sich wohlfühlt. Und nicht aus Bequemlichkeit bei dem bleiben, zu dem man schon immer gegangen ist – der aber immer gehetzt wirkt, nichts erklärt und schnell zum Rezeptblock greift. Es gibt auch andere! Die kann man zum Beispiel finden, indem man Freunde, Bekannte oder andere Patienten mit der gleichen Krankheit befragt.
• Macht Dir vor einem Termin klar, dass Du nicht als Untergebener oder Bittsteller zum Arzt gehst. Juristisch gesehen besteht nämlich zwischen Arzt und Patient ein Behandlungs- oder Arztvertrag, der beide zu gleichberechtigten Vertragspartnern macht.
• Du solltest Dich vor dem Arztbesuch über Deine Krankheit informieren, das geht am besten durch Ratgeber, das Internet, Selbsthilfegruppen oder Patientenverbände. Auch die Apotheken können als Nahtstelle zwischen Patienten und Gesundheitssystem ihren Kunden durch Gespräche helfen.
• Nimm Dir einen „Spickzettel“ mit in die Sprechstunde, auf dem Du die wichtigsten Punkte und Fragen notiert hast, die Du mit Deinem Arzt besprechen willst. Scheu Dich nicht, auch während des Gesprächs Notizen zu machen.
• Frage nach, wenn Du etwas nicht verstanden hast. Bei lateinischen Fachbegriffen solltest Du auf jeden Fall um Übersetzung bitten.
• Wenn es Dir schwerfällt, eine Entscheidung für eine Untersuchung oder Behandlung zu treffen, erbitte Dir Bedenkzeit.
• Bilde Dir nach dem Arztbesuch ein Urteil: Hast Du Dich in der Praxis und im Sprechzimmer wohlgefühlt? Haben Dich die Vorschläge des Arztes überzeugt? Wenn Du zweifelst, solltest Du einen zweiten Mediziner zurate ziehen; besprich aber wegen der Kostenübernahme vorher mit Deiner Krankenkasse. Teile Deinem Arzt aber Deine Unzufriedenheit und Bedenken mit. Ein selbstbewusster Mediziner freut sich über Kritik.

Probleme im Arzt Patientenverhältnis - 03.2008

 

Im Oktober 2004 habe ich an einem Seminar in Bad Rippolsau (Südschwarzwald) teilgenommen und konnte an vielen Diskussionen feststellen, dass es immer wieder zu Problemen zwischen Patienten und Ärzten sowie dem Pflegepersonal kommt. Es war förmlich zu spüren, dass sich einige mehr Verständnis und Aufmerksamkeit von ihren Ärzten wünschten.

 

In manchen Fällen ist das auch mit Sicherheit berechtigt, denn an der einen oder anderen Unzufriedenheit sind einige behandelnde „Medizinmänner-/frauen“ nicht ganz unschuldig.

Es fiel aber eines bei den Diskussionen besonders auf. Gerade die Personen, die in ihrer Kindheit schon erkrankten und oft in der Kinderklinik ärztlich versorgt wurden, klagten häufiger über ein gestörtes Verhältnis zum Arzt als die Patienten, die Später erkrankten, und keine Behandlung in der Kinderklinik erfahren haben. Woran liegt dass? Ich habe mich über das Thema mit anderen unterhalten und wir sind alle zu folgenden Überlegungen gekommen:

Das Problem hat den Namen „Verwöhntheit"!

 

Als wir als Kinder in der Kinderklinik stationär oder ambulant behandelt wurden, waren bei Problemen sofort Ärzte zur Stelle, die sich ausführlich um uns kümmerten. Das war so in der Dialyse-/Transplantationszeit, und zwar bei jedem noch so kleinen Problem. Außerdem wurde sehr viel von den Eltern geregelt, es gab eine psychosoziale Betreuung, Lehrer und lauter Leute, die sich während und zwischen den Dialysen um uns gekümmert haben. Entsprechend „verwöhnt“ durch die gute Betreuung fand dann der Wechsel in die Erwachsenenbetreuung statt.

 

In den Dialysezentren und Transplantationsambulanzen für Erwachsene läuft alles anders. Dort trägt man dann plötzlich mehr oder weniger selbst die Verantwortung. Die Eltern ziehen sich ein Stück zurück, es gibt in der Regel keine psychosoziale Betreuung und auch sonst keine Leute, die sich während der Behandlung mit einem beschäftigen. Kleinere Problemchen, die in der Kinderdialyse noch als wichtig erachtet wurden, werden in der Erwachsenenpflege ganz anders behandelt. Und auch im Patienten-Arzt-Gespräch geht es ein Stück oberflächlicher zu als in der Kinderklinik, auch der Patientenschlüssel ist wesentlich höher. Hinzu kommt, dass man in der Erwachsenendialyse als junger Patient plötzlich keine gleichaltrigen Mitpatienten mehr hat, sondern von viel älteren Menschen umringt ist. Das gibt dem ganzen Geschehen ungewohnte Anonymität.

 

Für viele der jungen Patienten ist das sehr befremdend und frustrierend. Es ist schwierig, ein Vertrauensverhältnis aufzubauen. Es kommt zu Missverständnissen und zu dem Eindruck, nicht ernst genommen und nicht genug betreut sowie versorgt zu werden. Bei manchen häufen sich die Probleme so, dass es zu einer dauerhaften Unzufriedenheit kommt.

 

Es ist wichtig, zu erkennen, dass in aller Regel auch in der Erwachsenenbetreuung kein Arzt, keine Ärztin, keine Schwester und kein Pfleger aus Boshaftigkeit handelt oder irgendwelche schlechten Absichten hat.

 

In einem Erwachsenenzentrum sind schlichtweg die Voraussetzungen anders. Es gibt nicht die Rundumbetreuung wie in den Kinder- und Jugendzentren. Die Erwartungen an den Patienten sind höher, in erster Linie interessiert die Dialysebehandlung oder die Funktionalität der Transplantatniere.

 

Die absolute Individualität eines Patienten spielt in der Betreuung von Erwachsenen oftmals nicht so sehr eine Rolle.

 

Es ist wichtig, sich selbst immer wieder klar zu machen, dass man kein Kind / kein Jugendlicher mehr ist und die Betreuung in einem Erwachsenenzentrum sich wesentlich von der Betreuung in der Kinderzeit unterscheidet.

 

Es kann auch helfen, wie ich in einem Kommunikationsworkshop gelernt habe, sich hin und wieder „symbolisch“ mal auf den Stuhl des anderen zu setzen! Also sich als Patient in die Lage des Arztes zu versetzen und versuchen, seine Handlungsweise zu verstehen (oder auch umgekehrt).

 

Bei Schwierigkeiten sollte das Gespräch zum Arzt / zum Pflegepersonal immer wieder gesucht werden, um die Situation schnellstmöglich zu klären und nicht über Tage, Wochen und Monate mit sich zu tragen.

 

Vielleicht ist das ja ein Gedankenansatz, der dazu beiträgt, einige Patienten-Arzt- und Patienten-Pflegeverhältnisse in Zukunft zu verbessern.

Eine Zwiebel auf dem Kopf - 02.2008

 

Ich höre gerade Radio und da singt einer etwas von einer Zwiebel auf dem Kopf! Seltsamer Text denke ich, während ich eine E-Mail von Thomas Lehn lese.

 

Diese E-Mail ist ein Auszug von einer E-Mail an ihn und darin steht: "Du, Thomas, bist für mich durch Deine Fitness und Arbeitsfähigkeit nach nunmehr ja wohl über 37 Jahren Dialyse immer ein strahlendes Vorbild das mich motiviert durchzuhalten."

 

Ich gebe zu, Thomas ist für mich nicht nur ein Freund und Vereinskollege sondern wie es die Person ausdrückt, ein Vorbild für meine Krankheitsbewältigung.

Ich überlege, wie muss sich Thomas fühlen, wenn er, von allen Seiten
bestaunt und bewundert wird? Wie jemand der mit einer Zwiebel auf dem Kopf durch die Stadt läuft? Ist es nicht auch manches Mal belastend in solch einer Vorbildfunktion zu leben? Da schöpfen so viele Leute aus einem Menschen für sich Kraft! Aber wo holt er sich die Kraft her, sein Leben zu meistern?

Mich beschäftigt die Frage und ich wende mich damit direkt an mein Vorbild!

“Thomas, wie lebt man als Vorbild für so viele Patienten und wo holst Du Dir Deine tägliche Lebenskraft her?“

 

Martin, es ehrt mich und ich sehe mich auch in einer Vorbildfunktion für andere Mitpatienten. Es ist für andere Menschen beeindruckend, dass ich fast 38 Jahren ununterbrochen Dialysepatient bin. Mich belastet das nicht sondern ich freue mich, wenn ich fast täglich Mails von anderen Betroffenen, aber auch von Leuten, die mit der Dialyse primär nichts zu tun haben, und mir einfach alles Gute wünschen, erhalte. Manche fragen mich um Rat, andere sprechen mir weiterhin Mut und Kraft zu, wünschen mir noch ganz lange Dialysezeit oder nennen mich als ihr Vorbild. Ich bin für den deutschen Pulsus Gesundheitspreis in der Sparte: Kämpfer des Jahres 2008, vorgeschlagen worden, wo die Auszeichnung im März in Berlin an den Sieger vergeben wird.

 

Selbsthilfe

Ein Vorbild oder einen Freund in einer schwierigen Lage zu haben, ist oft ein Strohhalm und Rettungsanker für den Betroffenen. Manchmal zählt die Erfahrung eines anderen Menschen mehr, als tausend Worte eines Arztes. Erfahrungswerte oder Ratschläge von anderen Mitbetroffenen, die das Gleiche schon mal erlebt haben, nehmen Ängste und machen Mut: Wenn der das schafft, schaffe ich das auch. Das Prinzip der Selbsthilfe dieser Gemeinschaftsgedanke ist das Prinzip der Selbsthilfe. Wir helfen uns gegenseitig. Zusammen sind wir eine starke Truppe.

 

Aber ein Kämpfer hat auch mal einen schwachen Kampf.

 

Ich habe es bisher geschafft und bin daher in der wunderbaren Lage, sehr lange schon mit der Dialyse am Leben gehalten zu werden.  Ich habe in den vergangenen Jahrzehnten einiges durchgemacht und werde bestimmt in Zukunft noch einige gesundheitliche Strikes erleben. Ich halte manchmal starke Schmerzen aus, hatte bisher viele Shunt Ops und ich war schon der Verzweiflung nahe oder ich sah keinen Horizont mehr.  Manchmal frage ich mich: Warum ich? Soll dass mein ganzes Leben so weitergehen? Nun, zum Glück habe ich diese Gedanken ganz selten. Aber immer dann, wenn mal wieder etwas Ungewöhnliches auf mein positive Persönlichkeit tritt: Am vergangenen Freitag saß ich meiner Augenärztin gegenüber, als sie zu mir sagte: „ Die Augenuntersuchung hat ergeben, dass Ihr Sehnerv geschädigt ist, und das ist nicht mehr reparabel. Aufgrund der Gesichtsfeldausfallmessung und des hohen Augendrucks ist das deutlich zu sehen. Es muss die Ursache schnellstens abgeklärt werden, sonst werden Sie blind “ gab sie mir nach einer Routineuntersuchung zu verstehen. Bei mir macht es Klick und meine Gedanken überschlagen sich: Ich werde blind. Ich habe einen Tumor im Kopf, ich habe Durchblutungsstörungen im Gehirn, und, und so weiter. Langsam bricht eine Welt für mich mal wieder wie ein Kartenhaus zusammen! Der Kämpfer ist am Aufgeben?? Aus dieser Situation zu kommen, um wieder in die Realität zu gelangen, um klare Gedanken fassen zu können, habe ich meine Frau, meine engste Vertraute, der ich mich öffnen kann. Sie ist einfühlsam und schafft es, mich zu beruhigen und mich auf den Teppich zurückzuholen.  Für mich, als medizinisch aufgeklärten Patienten aber ängstlichen Menschen bedeutet nun alle möglichen Auskunftsquellen anzuzapfen. Ich rufe meinen Dialysearzt an und frage ihn Löcher in den Bauch, ich google im Internet nach Glaukom und Langzeitdialyseschäden. Da werde ich zwar zum Teil fündig, aber das genügt mir nicht. Als praktizierter Selbsthilfebefürworter schreite ich nun zur Tat. Ich schildere meine Situation einer anderen Betroffenen, die selbst schon einmal in der Situation war, und frage meine Kollegen aus der Selbsthilfe, die sehr viel Ahnung im medizinischen Bereich haben. Wie es sich nun zeigt, wird in Kombination mit allen Informationsquellen und mit der behutsamen psychologischen Hilfe meiner Frau, meine Ängste und Befürchtungen weitgehend ausgeräumt und ich begebe mich, erstens mit Wissen über den Glaukom und zweitens mit weniger Angst zu den Spezialisten in die Augenklinik. Das ist mein Beispiel für die Bewältigung eines akuten Problems. Für die zentrale Bewältigung meiner Krankheit ist mein unmittelbares Umfeld verantwortlich. Meine Familie, meine Freunde, mein harmonisches nicht mit Langweile geprägtes Leben, geben mir die Kraft, meine Dialyselebenszeit zu ertragen. Genauso wie gute Zeiten, Urlaub und kurzfristige Ziele setzen, aktiv bleiben, soziale Kontakte pflegen das sind die Eckpunkte, die mir ebenfalls die Stärke geben, meine Situation zu verkraften.

 

Du siehst Martin, ich bin auch nur ein schwacher Mensch, der nicht nur anderen hilft, sondern auch Hilfe benötigt. Und irgendwann verliert ein Kämpfer auch seinen Kampf...

Im Radio, hier an meinem Krankenbett in der Augenklinik läuft das Lied von Ich und Ich:

Und du glaubst ich bin stark und ich kenn den Weg.
Du bildest dir ein, ich weiß wie alles geht.
"O" Du denkst ich hab alles im Griff und kontrollier, was geschieht.
Aber ich steh nur hier oben und sing mein Lied.
Ich steh nur hier oben und sing mein Lied.

 

Danke Thomas für Deine sehr offene Antwort!

Single oder nicht 08 - 2012

 

"Und wie es da drinnen aussieht, geht keinen etwas an!"

 

Gerade komme ich von einem Seminar zurück. Ich erlebte 4 Tage, welche mir viel Freude gemacht haben. Ich war bis spät in der Nacht auf den Beinen und hatte viele Gespräche geführt. Es ist alles gut verlaufen, und ich schaue mit etwas Stolz auf die Planungszeit zurück.

 

Nun sitze ich da in meinem Büro und die Hektik der letzten Wochen ist vorbei. Es ist so still in meiner Wohnung. Niemand da, mit dem ich über das Erlebte reden kann.

 

Ich denke „Ok, ich bin Single, wem sollte ich auch etwas erzählen? Millionen anderer Singles geht es ebenso. Du bist aktiv, im Freundeskreis und deiner Umgebung beliebt und bekannt wie ein bunter Hund, aber wenn Du nach Hause kommst, ist alles still, und keiner ist da, mit dem man Erlebtes teilen kann.“

 

Viele Singles haben jedoch die freie Wahl, sich für ein Leben alleine oder zu zweit zu entscheiden. Haben wir diese Wahl als Nierenkranke oder junge Nierenkranke auch?

 

Ich lasse die Frage jetzt mal offen und komme am Ende dieses Berichtes darauf  zurück.

 

Gerade die jungen Nierenkranken von früher (70iger / 80iger Jahre) haben z.B. eine durchschnittliche Körpergröße zwischen 140 cm und 160 cm. Als wir in jungen Jahren an die Dialyse kamen, gab es noch keine Wachstumshormone, die uns eine normale Größe ermöglichte. Gerade für die männlichen Nierenkranken sehe ich hier ein erstes Handicap, eine Frau kennenzulernen.

 

Die Durchschnittsgröße einer Frau beträgt 167 cm. Ein Klischee, das vorherrscht, lautet: Der Mann muss größer sein als die Frau. Wie ich finde, ein Klischee aus der Steinzeit. Muss ein Mann heute wirklich noch eine Frau vor wilden Tieren in der Natur mit Muskelkraft und Pfeil und Bogen in der Höhle beschützen? So ergibt sich, aus der allgemein vorherrschenden Meinung über die Größe des Mannes, ein zweites Handicap. Die Größe des Mannes spielt für viele Frau eine elementar wichtige Rolle. Viele sortieren schon an dem Punkt Männer als Partner aus, selbst wenn sie gesund sind. 

 

Nach langer Dialysezeit hat man zusätzlich zum Teil mit einem gewöhnungsbedürftigen Erscheinungsbild zu kämpfen. Gerade bei der Reaktion von Kindern merkt man das ganz deutlich. Hinzu kommt, dass der Körper übersät ist von Narben. Sicher ist der Shuntarm  nicht gerade schön anzusehen, und die Haut ist auch teils sehr gealtert!

 

So haben wir gleich noch drei Handicaps hinzugewonnen, die es einem männlichen Langzeit-Nierenpatienten schwierig machen, eine Frau kennenzulernen. Wir sind jetzt aber nur bei dem Erscheinungsbild. Von der Krankheit selbst habe ich noch nicht gesprochen!

 

Was denkt eine Frau, wenn sie hört, der Mann ist auch noch krank? Eine Frau möchte vielleicht eine Familie gründen, mit Kinder, die sie aber nicht alleine erziehen will. Für sie stellt sich eventuell die Frage, ist auf meinen Partner in der Hinsicht Verlass? Lebt er so lange, um mir zu helfen oder stehe ich am Ende als Alleinerziehende da? Ist die Gründung einer Familie überhaupt möglich? Für die Frau ist eine finanzielle Unabhängigkeit wichtig. Einige nierenkranke Männer sind zum Teil schon in Rente. Eine Frau müsste eventuell noch alleine arbeiten gehen. Inwieweit kann sich solch eine Familie einen Urlaub leisten?  Inwieweit sind Reisen nach Asien oder Afrika für einen Dialysepatienten möglich?  Im Persönlichkeitsprofil einer Bekannten heißt es in  einer Singlebörse, „Ich möchte noch viel von der Welt sehen“!  Mit einem Dialysepatienten müsste sie auf viele Ziele verzichten oder allein in Urlaub fahren.

All diese Dinge machen es uns nierenkranken Männern schwer, eine Beziehung einzugehen oder eine Familie zu gründen. Wir haben zwar viele Kontakte zum weiblichen Geschlecht, aber meist werden die Kontakte fast immer auf die freundschaftliche Basis gelenkt. Als Mann werden wir nur ganz selten gesehen! Wenn das Innere noch so hübsch ist, und wir eventuell viel zu geben haben, es werden nur Wenige erkennen!

 

Daher wieder meine Frage vom Anfang: „Haben wir die Wahl als Nierenkranke oder junge Nierenkranke selbst zu entscheiden, ob wir als Single leben wollen?“ Meiner Meinung nach, nein! Mit all diesen Handicaps eine Beziehung zu beginnen, ist einem Glückstreffer im Lotto gleichzusetzen.

Diese Probleme treten bei männlichen und weiblichen Dialysepatienten gleichermaßen auf.

 

Der Wunsch nach einer Partnerschaft, in der man Freud und Leid teilen kann, ist bei Frauen sicher genau so groß wie bei den Männern. Auch der zum Teil verwehrte Kinderwunsch ist für eine Frau sicher ein großes Problem, das keiner nachvollziehen kann, der sich nicht auch vergebens ein Kind wünscht! 

 

Ein Körper voller Naben erhöht den Leidensdruck, gerade in den Zeiten von Sendungen wie Germans next Top Model.

 

Egal ob Frau oder Mann, die Probleme sind immer aktueller Bestandteil unseres Lebens, die keiner zeigen oder zugeben möchte.

 

Unser Umfeld kennt uns nur als fröhlichen Zeitgenossen, der immer einen lockeren Spruch auf Lager hat. 

 

Wie heißt es in der Operette von Franz Lehár, im Land des Lächelns? „Und wie es da drinnen aussieht, geht niemand etwas an!“

Ernährung bei Dialysepatienten Russisch Roulette im Krankenhaus - 02.2012

 

Eine ausreichende Vitaminversorgung für eine bessere Überlebensrate beim Dialysepatienten ist laut zahlreicher medizinischer Studien sehr wichtig. Ebenso beschreibt zahlreiche Literatur, die Wichtigkeit kaliumarmer Ernährung bei dieser Patientengruppe. Die Beachtung Letzteres ist dabei nicht nur sehr bedeutsam, sondern überlebenswichtig!  Diätfehler besitzen die Möglichkeit tödlich zu enden. Blicken wir daher mal auf die korrekten Ernährungsvorschriften im Dialysebereich und wie diese im Krankenhaus bei stationärer Versorgung am Patientenbett Umsetzung finden.

 

Zur Kaliumarmen Ernährung heißt es in vielseitiger  Literatur wie z.B. der  Ernährungsfibel der Firma TEVA, Zitat von Seite 1:

 

„Die chronische Nierenerkrankung ist ein über Jahre, bis Jahrzehnte fortschreitender Prozess. An die sich verändernde Stoffwechsellage muss auch die Ernährung angepasst werden. Dabei geht es, besonders für den Dialysepatienten, nicht nur um eine gesunde Ernährung, sondern vielmehr um die Vermeidung von Diätfehlern, durch die sich der Dialysepatient in lebensbedrohliche Situationen bringen kann.“ Weiter heißt es Zitat: „Störungen im Kaliumhaushalt, insbesondere zu hohe Kaliumspiegel, können zu lebensbedrohenden Herzrhythmusstörungen führen. Um die Kaliumzufuhr zu verringern, sollte auf den Verzehr stark kaliumhaltiger Nahrungsmittel wie z. B. Obst- und Gemüsesäfte und bestimmte Obst- und Gemüsesorten verzichtete bzw. der Verzehr stark eingeschränkt werden.“

 

Aktive Patienten, die sich für Ihre Erkrankung interessieren und sich über zahlreicher kostenloser Literatur informieren, wissen dies und beachten die Ernährungsvorgaben im täglichen Lebensalltag. Wird man nun stationär in eine Klinik aufgenommen, zudem auf eine Station für Nephrologie mit Dialyseabteilung, erwartet man, dass man im Punkt Ernährung eine sichere Versorgung unter Einhaltung der Ernährungsvorgaben automatisch erhält!  

 

Das ist jedoch, wie es die Erfahrung vieler Patienten zeigt, ein großer Irrtum!

 

Noch einmal um es ins Gedächtnis zu rufen: Bananen, Erdbeeren und Trauben zählen mit zu den kaliumreichsten Obstsorten und sollten vom Dialysepatienten gemieden werden. Kartoffeln, Spinat, Rosenkohl und Hülsenfrüchte wie Erbsen und Linsen gehören zu den Gemüsesorten, die ebenfalls viel Kalium enthalten. Spinat sowie Suppen aus Hülsenfrüchten sollte man am besten ganz meiden. Die restlichen Lebensmittel können mit der richtigen Technik z.B. des Wässerns, in Maßen genossen werden. Den Genuss von Fruchtsäften sollte man am besten komplett meiden. Ebenso sollte Schokolade nur in sehr geringen Mengen verzehrt werden.

 

Ich befand mich nun wegen Herzrhythmusstörungen im Saar-Pfalz-Kreis in stationärer Behandlung. Nach dem ich die Prozedur der Notaufnahme hinter mich gebracht hatte, wurde ich auf Station verlegt. Da traf ich auf ein sehr nettes und kompetentes medizinisches Team aus Ärzten, Pflegekräften und Schülerinnen!

 

Nach dem Stress der Aufnahme war ich am Mittag im Zimmer angekommen. Das Abendessen stand an. Zum Glück wurde mir das Essen von zu Hause gebracht. Denn wie sie aus meinen Bericht „Pumpernickel und Gelbwurst wissen“ stammt das Klinikessen aus einer Gourmetküche mit besonderem Charakter hin zum undefinierbaren Geschmack.

 

Meine erste Begegnung mit dem Klinikessen hatte ich so als Dialysepatient erst am Samstagmorgen. Das Frühstück hatte es in sich! Neben Nussnugatcreme lag auch eine Banane auf meinem Frühstückstablett. Wie ich schon hier erwähnte, gehören Bannen zu den hoch kaliumreichen Nahrungsmitteln. Zum Mittagessen gab es Kartoffelsuppe. Kartoffeln haben einen noch höheren Kaliumgehalt als Bananen. Nebenbei hat Suppe viel Flüssigkeit und muss in der täglichen Trinkmenge zudem eingerechnet werden. Am Abend gab es als Höhepunkt Tomaten. Auch Tomaten sind kaliumreich. Nun da ich nicht sicher war, ob die Banane, die Kartoffeln und Tomaten aus einer kaliumarmen Zucht abstammen (sie brauchen nicht zu suchen das gibt es nicht) verzichtete ich auf den Verzehr der gereichten Lebensmittel. Mein Zimmergenosse jedoch, der frisch andialysiert wurde, hat alles brav aufgegessen. Darauf von mir hingewiesen meinte er, er sei in einem Krankenhaus und die würden wissen, was für ihn gut und richtig sei ...

 

Man könnte von einem einmaligen Fehler ausgehen, weil man noch neu im Krankenhaus ist! Doch wer den Gedanken besitzt, irrt. Denn am Sonntag gab es dasselbe Frühstück wie am Samstag und ebenfalls am Montag immer mit Banane. Zum Mittag gab es nicht nur Kartoffeln sonder auch Blumenkohl und Rosenkohl. Zwei Gemüsesorten, die für Dialysepatienten wegen des hohen Kaliumgehaltes ebenfalls ungeeignet sind.

 

Nun ich unterstelle der Klinikführung sowie der Stationsleitung nicht, dass sie ihre Patienten absichtlich beim Essen Russisch Roulette spielen lassen. Ich geh auch nicht davon aus, dass das Personal Wetten darauf abschließt, ob nach dem Verzehr der ersten Banane oder bei der Dritten der Tod eintritt oder ob am Ende der Rosenkohl den Patienten geschafft hat. Die Wettquote könnte höher werden, wenn einer des medizinischen Personals, auf die zudem freizugänglichen Fruchtsäften wettet. Denn auch die haben ausreichend Kalium. Hier bringen die unwissenden Angehörigen die Säfte mit den Worten ans Bett: „Schau mal was die hier haben, hier trink, dass Du mal einen anderen Geschmack als immer nur den Sprudel bekommst“!

 

Zu verstehen ist das alles nicht. Früher gab es in einer Klinik für Dialysepatienten kaliumarme ja sogar natriumarme Ernährung. Warum werden Patienten auf einer Nierenfachstation mit Dialyse solch einer lebensbedrohlichen Gefahr ausgesetzt? Warum rebellieren Ärzte und Pflegekräfte nicht bei der Klinikleitung und der Küche? Sind sie in Sachen Ernährung nicht geschult, um die lebensbedrohlichen Folgen zu erkennen? Im Grunde müsste sich die Klinik um sich abzusichern, ebenso wie bei Untersuchungen auch für die Ernährung eine Einwilligungserklärung, zu Risiken und Nebenwirkungen unterschreiben lassen. Wie manche Untersuchungen tödliche Nebenwirkungen haben können, kann es die Ernährung beim Dialysepatienten ebenso. Gerade ältere und unaufgeklärte Patienten sind an der Stelle einer besondern Gefahr ausgesetzt. Hier müsste dringend an einem Konzept gearbeitet werden, diese Fehler zu vermeiden. Denkbar wär ein einfaches Plakat, das dem Lernpersonal, das meist das Essen austeilt, aufzeigt welche Lebensmittel an Dialysepatienten nicht verteilt werden dürfen. Aktuell sitzen so täglich zahlreiche Patienten in den Kliniken auf einem Pulverfass, dem zugleich aus Unerfahrenheit keine Beachtung geschenkt wird.

 

Was nutzt letztendlich die Beste ärztliche- und medizinische Versorgung, wenn die vitaminreiche Kost des Küchenchefs, zum Exitus führt ...!  ;-)

Bitte warten… Bitte warten… Bitte warten… Ein Leben in der Warteschleife! - 07.2014

 

Als chronisch Kranker krank zu werden, ist keine leichte Situation für alle beteiligte. Vom Eintreten der Erkrankung hin zur Diagnose und der Einleitung der Behandlung, kann ein Zeitraum von über einem Jahr verstreichen. Dieser Zeitabschnitt bringt neben medizinischen auch soziale und private Konflikte, mit sich. Die Erfahrungen und Gefühle in dieser Zeit erzählt der nachfolgende Bericht.

 

Bitte warten… Bitte warten… Bitte warten… höre ich in der Warteschleife einer Behörde am Telefon. Diese elektronische Stimme bringt meine aktuelle Situation auf den Punkt. Ich versuche schon lange, schnelle Hilfe für eine  Zusatzerkrankung, neben meiner Grunderkrankung zu finden. Doch die eigene Eile, schnell die Situation zu verbessern, nimmt schon bei der Terminvergabe bei den Ärzten ein jähes Ende. In den zurückliegenden Jahren hörte ich bei Anfragen für einen schnellen Termin, zu 90% Folgendes: „Kommen sie in vier, sechs oder acht Wochen.“ Auf Nachfrage, ob es nicht zeitnah möglich wäre, da die Problematik auch meine Dialysebehandlung belastet, erhielt ich die Antwort: „Es tut uns leid da ist nichts zu machen!“

 

Nach Wochen des Wartens steht nun der ersehnte Termin an. Mir wird geholfen! Zumindest erscheine ich mit dieser Hoffnung beim Arzt! Aber statt der ersehnten Hilfe höre ich: „Für die Diagnose benötigen wir Untersuchungen. Bitte holen sie sich bei dieser Adresse einen Termin. Kommen sie mit den Ergebnissen wieder! Die Enttäuschung noch keine Hilfe erhalten zu haben und wiederum in der Situation, auf einen Termin warten zu müssen ist groß. Man wartet ja nicht nur auf den Untersuchungstermin, sondern in der Folge erneut auf einen Termin beim Facharzt, zur Ergebnis Besprechung. So vergehen Wochen und Monate des Wartens, ohne das sich etwas ändert.

Mit solchen zermürbenden Erlebnissen bin ich kein Einzelfall!

 

In der Tat ist das ein Teil des nervenaufreibenden Alltags von chronisch kranken Patienten. In der Wartezeit verschärft sich zunehmend unsere Situation. Wir entwickeln körperliche Verluste und soziale Kontakte gehen dadurch schleichend verloren.

 

Wie durchleben/überstehen wir so ein Leben in der Warteschleife?!

 

Wir sind zu Hause und dank der Symptome nicht fähig am öffentlichen Leben teilzunehmen. Im Idealfall entwickeln wir, um nicht verrückt zu werden, für die stätig auftretenden Probleme immer neue Bewältigungs- und Motivationsstrategien. Trotz dieser Strategien Rutschen wir psychisch unbemerkt ab.

 

Wir erkennen häufig, dass wir gegenüber früher, nicht mehr leistungsfähig sind. Diese Einschränkungen nicht nur zu erkennen, sondern auch zu ertragen ist neben der Erkrankung selbst, die Hölle! Das normale Leben beobachten wir zu 90% nur noch durchs Fenster oder im TV. An Einkaufen, Kino, Konzertbesuche, spazieren oder Feiern und viel Lachen, ist kaum mehr zu denken. Wir verfolgen alles in unserer heimischen Gefängniszelle, in der wir durch Warten auf medizinische Hilfe, gefangen sind.

 

Heimische Gefängniszelle?! Ja man fühlt sich in der Tat, egal wie schön man das zu Hause auch eingerichtet hat, wie in einem Gefängnis! Man kann es sich sicher zu Hause sehr gemütlich machen. Schön essen kochen und einen Wein dazu genießen ein Buch lesen und so weiter. Man kennt das, wenn man Urlaub hat. Doch verschiedene Symptome können dazu beitragen, dass man z.B. nicht mehr alles essen kann. Man muss sogar auf Lieblingsspeisen verzichten. Zwar ist man hungrig, aber um sich nicht zusätzlich zu schaden, verzichtet man. Als Dialysepatient hat man noch zusätzlich die Einschränkung der Trinkmenge. Was bei der vorliegenden Problematik bedeutet, die Lebensqualität bewegt sich gegen null. Andere Patienten, die nicht nur an die Dialyse gebunden, sondern in der Beweglichkeit stark eingeschränkt sind, mögen das eventuell, auf eine andere Art so empfinden. Hinzu kommt, dass man nur etwas essen und trinken kann, wenn jemand einkaufen geht und einem versorgt. Denn das eine Mal, wo man in der Lage ist, einkaufen zu gehen, reicht nicht mehr um sich selbst zu versorgen. Die Selbstständigkeit von einst, wo man geregelt und geplant hat, zur Stelle war, wenn man gebraucht wurde, ist verschwunden. Bei vielen Dingen, wo man gefragt wird, muss man aus gesundheitlichen Gründen ablehnen. So ist man in seiner Wohnung, egal wie schön man sie eingerichtet hat, gefangen. Ob man je wieder rauskommt, hängt von Ärzten ab, auf die man warten muss.

 

Beiläufig merkt man wie das Umfeld immer mehr das Interesse an unserem Befinden verliert. Man hört noch eine Zeit: Ach Du Armer, Du tust mir leid... Du nimmst auch alles, was kommt… Kopf hoch das wird schon wieder…“ Man beginnt diese Aussagen zu hassen!  Ob wir zu einer Veranstaltung kommen oder gar dabei helfen, wird schon gar nicht mehr gefragt. Wir sind kein verlässlicher Partner mehr in der Hinsicht. Auch Freundschaften schlafen immer mehr ein, da man sie ja nicht mehr regelmäßig pflegen kann. Man hat nur noch virtuelle Freunde bei Facebook. Die einzige regelmäßige Aktivität, die man verrichtet, ist den „gefällt mir Botten“ anzuklicken. In der Tat besteht unser Kontakt zur Außenwelt über Facebook, E-Mail und Telefon. Weiter vertreibt man sich die Zeit bis zum Exzess mit TV kucken und dabei schlafen. Diese ganze Unzufriedenheit verbunden mit Gefühl nicht mehr gebraucht zu werden, da das Umfeld, wo man sich einst, unersetzlich fühlte, lernt ohne einem zurechtkommen, bekommt dann der Partner/Familie zu spüren. Meist an der stelle, wo versucht wird, uns zu helfen und uns aufzubauen.  Es geht nicht mehr und wir erkennen das. Es kommt das Gefühl, dass man für seine Umgebung zur Last wird. Als Blitzableiter für diese alles, nutzen wir dann die Menschen, die uns nahe Stehen und die wir lieben. Dabei leitet der Familienfrieden und der Haussegen hängt schief. Zudem kommen Verlustängste auf, dass den Menschen die einem Helfen und Versorgen etwas zustößt oder der Partner sich von einem abwendet. Für all das keine Lösung in Sicht, da wir immer noch in der Warteschleife hängen.

 

Aber als Dialysepatienten haben wir  zu all dem noch ein Nebenschaukampf zu führen. In der Situation, wo es uns nun schlecht geht, benötigen wir vermehrt Unterstützung unseres Dialysearztes oder Dialyseteams. Das heißt, wir werden auffällig. Nicht jedes medizinische Team ist dafür geeignet, mit hilfsbedürftigen Patienten umzugehen. So spürt man schnell, dass man mit immer neuen Problemen auf wenig Gegenliebe stößt. Ich habe von Fällen gehört, dass es von ärztlicher Seite hieß: „Wenn es nur Patienten ihrer Sorte gäbe, würde das Gesundheitssystem versagen“, „Sie sind krank im Kopf“, Patienten wie sie könnte ich mit dem Kopf gegen die Wand schlagen“. So etwas muss man dann zusätzlich zu den Problemen über sich ergehen Lassen. Wobei ich mich, wenn solche Aussagen von Ärzten höre, immer frage, wer ist hier krank im Kopf?!

 

Hofft man von ärztlicher Seite auf psychologische Aufbauarbeit nach dem Motto, „Alles wird gut“, hört man: „Das wird nicht wieder besser, damit müssen Sie leben!“ An der Stelle wird das Gefühl vermittelt, „was quälen sie sich so, hören sie doch einfach mit der Dialyse auf.“ Nach solchen Aussagen schaffen es dann nur noch die Taxifahrer, psychologische Aufbauarbeit zu leisten.

 

Aber es gibt zum Glück nicht nur Ärzte, die Ihren Beruf verfehlt haben, sondern auch Ärzte, die ans Bett kommen und Zeit zum ehrlichen und offenen Gespräch mitbringen. Manch ein Arzt sagt dann auch wirklich noch, „Alles wird gut!“ Das sind Ärzte, die wissen, dass sie einst studiert haben, um kranken Menschen in allen Lebenslagen hilfreich zu Seite zu stehen.

 

Solche Ärzte kennen einen dann so gut, dass sie wissen, wir benötigen zumindest eine Diagnose, um uns auf eine veränderte Zukunft einzustellen und diese zu akzeptieren. Einfach nur zu hören, „sie sind mehr als 30 Jahre an der Dialyse“, was erwarten Sie?! Damit gibt sich kein aktiver Langzeitpatient zufrieden und für die Diagnose wird gekämpft!

 

Es gibt ein weiterer Schauplatz in dieser Thematik: Gehen wir mal vom Idealfall aus. Die Ärzte stellen eine Diagnose und können uns nach sehr langer Wartezeit helfen. Wie sieht dann nach ein bis zwei Jahren Krankheit unser Leben aus? Von dem Alten leben vorher ist nichts mehr übrig. Das Leben außerhalb des Hauses wurde ohne uns weitergelebt. Freunde von einst gehen ihren eigenen Weg. Eigentlich braucht einem keiner mehr, weil man gelernt hat, es geht auch ohne uns. Die Frage ob man, was tun möchte oder helfen könnte, wird nicht mehr gestellt. Man zählt nach der langen krankheitsbedingten Abwesenheit, nicht mehr als verlässlicher Partner. So ist man jetzt genesen und frei, sitzt aber wieder in einem Gefängnis, jetzt mit Namen „Nutzlos“.

 

Wenn man wieder aktiv am Leben teilnehmen möchte, muss man sich alles wieder neu und mühevoll Aufbauen. Wenns nun ungünstig läuft, kommt ein Rückfall gerade in der Phase, wo das Leben beginnt, wieder Spaß zu machen.  Dann ruft man seinen behandelnden Arzt an und hört wie ich aktuell, er ist in Hamburg er ruft zurück, sobald er wieder da ist. Die Akte liegt vor!

 

Und abermals befindet man sich in der Warteschleife und hört… BITTE WARTEN… BITTE WARTEN… BITTE WARTEN…

Hinweis

Wer in diesem Blog Rechtschreibefehler findet, darf sie gerne behalten! ;-) Durch meine lange Krankheit und vielen Fehlstunden in der Schulzeit, habe ich eine Leichte Rechtschreibeschwäche zurückbehalten. Dazu stehe ich. Ich denke der Inhalt ist wichtig.