Beitrag vom 02.02.2019

1977 im Alter von fünf Jahren waren meine Eltern so wie Familie der festen Meinung, ich wäre an der Kinderkrankheit Mumps erkrankt. Ich war, obwohl man immer sehr um mein Wohlergehen bekümmert war, oft sehr krank. Ich kämpfte mit unzähligen Erkältungen, die sich immer zu handfesten Anginas entwickelten. Der Kinderarzt verordneten mir hiergegen wiederholt Penicillinsaft.

Meine Mutter versuchte verzweifelt mein Immunsystem zu stärken. Sie bereitete mir daher täglich die leckersten Fruchtsäfte. Mein Vater kaufte hierzu einen sehr teueren Entsafter, der zu dieser Zeit in Haushalten nicht üblich war.  So erhielt ich täglich einen Fruchtcocktail (heute Smoothie). In diese Fruchtsäfte rührte meine Mutter zur Stärkung noch ein Eigelb sowie Traubenzucker ein. Bis heute habe ich den leckeren Geschmack noch in Erinnerung.

Leider zeigten die Vitaminbomben nicht die gewünschte Wirkung. Wie zu Anfang dargestellt, meinte man in dieser Zeit ich wäre an Mumps erkrankt.

Die Vermutung führte dazu, dass meine Patentante Lilo aktiv wurde und mein Gesicht mit Watte, die zuvor in warmes Öl getaucht wurde, belegte. Aber auch nach Tagen ging die Schwellung nicht zurück. So ging meine Mutter, da der Kinderarzt in Urlaub war, mit mir zum Hausarzt Dr. Schwinn).

Er Untersuchte mich, konnte jedoch nicht viel Feststellen und schickte mich wieder nach Hause. Überm Rausgehen aus dem Sprechzimmer fragte der Arzt meine Mutter, ob sie denke, dass ich Urin lassen könnte? Meine Mutter konnte es nicht sagen, hielt mich aber an es zu versuchen. Der Urin hatte dabei so im Topf geschäumt, dass der Hausarzt mich sofort, in die örtliche Kinderklinik Kohlhof, in Neunkirchen Saar, überwiesen hat.

Wir gingen noch nach Hause, meine Mutter packte eine Tasche und wir fuhren mit dem Taxi in die Kinderklinik. Ich weiß noch, dass ich nicht ins Krankenhaus wollte. Ich hatte Angst und weinte.

Nach 15 Minuten Fahrt erreichten wir die Klinik.

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie ich meinen ersten Klinikaufenthalt erlebte.

Es war Februar 1977, als wir in der Kinderklinik mit dem Taxi eintrafen. Wir gingen im Haupteingang eine Treppe hoch. Links in der Anmeldung begrüßte uns Schwester Ruth. Schwester Ruth war aus heutiger Sicht eine Schwester der guten alten Zeit. Sie hatte einen hellblauen Kittel an, am Kragen eine Brosche mit dem Zeichen des roten Kreuzes und sie war die einzige Schwester, die ein Häubchen auf dem Kopf trug. Sie regelte mit meiner Mutter die Aufnahmeformalitäten.

Dann mussten wir auf den Arzt im Flur warten. Für mich als Kind war dabei der in die Wand eingelassene Essensaufzug faszinierend. Denn immer wenn das Licht leuchtete, kam eine Schwester und holte Nahrungsmittel aus der Klappe. Dann kam Oberarzt Dr. Althaus, um mich zu untersuchen. Er hörte mich ab, klopfte mit dem Hammer meine Gelenke und schaute mir mit dem Stirnreflektor und dem Spekulum, in den Mund, Nase und Ohren. Das war auch soweit für mich in Ordnung, da er dies auch spielerisch mit mir durchführte. Erst als er mir Blut abnehmen wollte, fing ich an, mich unter Schreien zu wehren.

Die Ergebnisse der Blutuntersuchung zeigten eine deutliche Funktionsstörung meiner Nieren. Es folgte an der Uniklinik Homburg am 20.05.1977 eine offene Nierenbiopsie. Das Ergebnis zeigte eine "mesangial-proliferative Glomerulonephitis". In Rücksprache meiner behandelnden Ärzte  mit Prof. Staub der Uniklinik Mainz erfolgte nach einer Studie, der Behandlungsversuch mit Endoxan (Chemotherapie) und Kortison im Zeitraum 13.06.1977 bis Mitte August 1977. Meine Eltern wurden über Genveränderungen infolge der Therapie informiert. Eine alternative Therapie war zu jener Zeit nicht bekannt. Jede Behandlung war experimentell. Ernährt wurde ich eiweis-/sowie vitaminreich. Bei Erkältungen wurde ich mit hoch dosierten Antibiotika behandelt.

Bei einem Punkt blieb sich mein Körper vom ersten Arztbrief bis heute treu. Er war und blieb häufig therapieresistent.   

Mein Klinikaufenthalt dauerte vom 23.02. bis 28.07.1977 an. So war ich mit fünf Jahren, 155 Tage am Stück in der Kinderklinik. Dort feierte man mit mir mein Geburtstag im März, Ostern im April sowie alle weiteren Feiertage.  Ich durfte über all die Zeit nicht nach Hause. Die Familie sah ich nur, wenn sie mich in der Klinik besuchten. Der einzige Ausgang, den ich zusammen mit meinen Eltern hatte, war der Besuch eines nahegelegen Weihers sowie Lokals im Rollstuhl.

Es war damals eine Leistung aller, die mich kannten und pflegten, dass es mir nicht langweilig wurde oder ich beharrlich die Therapie verweigerte. Dazu ob ich mich unter der Therapie unwohl fühlte, fehlt mir jede Erinnerung.

Meine Lieblingsschwestern waren damals Schwester Änne und Schwester Irma. Ebenfalls zwei Schwestern der alten Schule und noch mit Kriegserfahrung. Des weiteren gab es noch meinen Schwarm Schwester Silvia.  Wegen Ihr hörte ich rund um die Uhr auf dem Schalplattenspieler das Lied von "Christian Anders - Silvia". Im Text, den ich lauthals mitgesungen habe, hieß es: Sylvia", sag' ich nachts in allen Träumen. Keinen Tag möcht' ich mit ihr versäumen. Im Büro ist sie in allen Räumen. Sylvia, Sylvia, bitte komm, komm zu mir. Sylvia läßt mein Herz vor Glück vibrieren, manchmal auch vor Schmerz sogar erfrieren. Sylvia darf ich niemals mehr verlieren. Und ich ruf: "Sylvia, Sylvia, Sylvia, Sylvia, laß mich bitte, bitte nie allein. Denn Du weißt, ich hab' nur Dich. Du bist mein Sonnenschein ..."

Aus heutiger Sicht, war ich mit 5 Jahren wohl schwer verliebt! :-)

Meine Lieblingsärztin war Frau Dr. Plattner. Auch sie hatte mich über die Zeit lieb gewonnen. Zum Abschied schenkte Sie mir einen Teddybären von Steiff mit Namen "Toddel".  Er begleitet mich bis heute als Talisman bei meinen Klinikaufenthalten. Wurde ich operiert, wurde auch er operiert. So trägt er, so wie ich, heute auch viele Narben. Es ist ein Mahnzeichen vieler be-/und überstandener Kämpfe in 40 Jahre.

Das waren Erinnerungen an meinen aller ersten Klinikaufenthalt. Im nächsten Beitrag fahren meine Eltern mit mir nach Bad Brückenau zur Kur

Beitrag vom 15.05.2019

In der Zeit als wir auf dem Weg nach Heidelberg waren, packte meine Mutter zu Hause Koffer, regelte die wichtigsten Dinge und reiste dann mit meinem Onkel Harald († 18.05.2019) per PKW nach.  

Um die Mittagszeit erreichte der Krankenwagen die Kinderklinik der Universität Heidelberg. Ein großes Gebäude. Erste Station war das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ). Hier wurde eine Ultraschalluntersuchung von meinem Herzen, Nieren undBauch erstellt. Ein Ultraschallgerät gab es damals nur im DKFZ, nicht wie heute, in jeder Arztpraxis. Der Ultraschall war damals noch sehr groß und mit dicken Kabeln an einen Rechner mit Magnetbändern verbunden. Die Bildgebung war gegenüber heute sehr eingeschränkt (siehe Bild aus dem Jahre 1981).

Nach der Untersuchung brachte mich Dr. Althaus noch zurück zur Kinderklinik und verabschiedete sich dann von uns.

Meine Mutter war zwischenzeitlich auf dem Weg in der Ungewissheit, ob ihr Kind noch lebt. Mein Vater war vor Ort, wurde aber immer mit neuen medizinischen Abläufen konfrontiert, die er in der Tragweite noch nicht erfassen konnte. 

Vieles von diesem Tag ist mir bis heute in Erinnerung. Dazu zählt, wie ich erstmalig zur Station H6 gebracht wurde. Der Fahrstuhl war der Rechte, das Zimmer war nach der Eingangstür zur Station Links das erste auf der rechten Seite. Mein Bett befand sich auf der linken Seite an der Glasscheibe. Von da sah man im Vorraum eine Badewanne, ein Wickeltisch sowie eine Toilette. Ich war nun in diesem Zimmer allein mit meinem Vater. Ich hatte riesige Angst. Die Stille sowie die besorgte Miene meines Vaters verringerten diese nicht.

Nun ging die Tür auf und eine Schwester begrüßte uns herzlich. Sie stellte sich als Schwester Antje vor. Sie informierte meinen Vater, dass Dr. Manz mit ihm reden wollte. Zwischenzeitlich erklärte sie mir, so behutsam wie möglich, dass ich nun im Bett fotografiert werde und der Arzt mich danach am Hals piksen müsse. Das wäre aber nicht schlimm, wenn ich ruhig und tapfer sei. Noch war ich dabei gefasst!

Dann wurde ich mit dem Bett in den Flur gefahren. Hier wartete ein Mann, der ziemlich verludert gekleidet war. Er trug eine alte abgetragene Lederjacke, verblasstes Hemd sowie eine alte Jens und hatte einen langen Bart. "Der hat einen Bart wie der Großvater von Heidi" dachte ich. Er begrüßte mich freundlich, machte viele Späße und erklärte mir, dass ich nun geröntgt werde. Was röntgen war, wusste ich nicht, die Info, dass es nicht schmerzhaft ist, war wichtig. Der Mann, der mich hier behandelte, war Prof. Brittinger (der Pionier der deutschen Shuntchirurgie († 2019).

Nach dem röntgen, wurde ich in ein Zimmer geschoben. Das lag am Ende des Ganges rechts kurz vor einem Balkon. Hier konnte ich meinen Vater nur durch eine Glasscheibe sehen. Nun kam Schwester Antje auf mich zu und sagte, ich solle jetzt ruhig Atmen sowie stillliegen bleiben. Dabei versuchte Sie mir, eine schwarze Sauerstoffmaske auf die Nase zu drücken. Die Situation trug dazu bei, dass ich bis heute noch Panik bekomme, wenn bei einer Operation, so eine Maske in die Nähe meines Gesichtes kommt. Ich empfand die Situation als sehr bedrohlich und fing an zu schreien und zu heulen. Nun kam auch noch der verlotterte Mann und ging mir an den Hals. Jetzt wurde ich von Schwestern um mein Bett stehend, kräftig festgehalten. Selbst der Kopf wurde festgehalten. Ich kreischte ohne Ende und schaute Hilfe suchend, zwischen all den Menschen, die mich festhielten, mit Tränen in den Augen zu meinem Vater. Heute weiß ich, auch er war an der Stelle verzweifelt. Erst gab es einen Stich und dann ein knacken am Hals, das ich heute noch im Ohr habe. Man schob mir nun einen Schlauch (Shaldon Katheter) in den Hals. Es war eine traumatisierende Situation für mich. Als ich mich nach einer Zeit wieder beruhigt hatte, wurde ich wieder geröntgt und im Anschluss auf mein Zimmer gebracht.

Inzwischen war auch meine Mutter angekommen. Ich war so froh sie zu sehen und dachte sie wird mir nun, im Gegensatz zu meinem Vater helfen. Aber wir alle waren mit der Situation und den Entwicklungen an diesem Tag völlig überfordert. Meine Mutter musste  den lebensrettenden Abläufen ebenfalls zustimmen. Aber es war  beruhigend, dass wir zusammen waren.

Schwester Antje kam erneut und holte mich mit dem Bett ab. Ich wurde wieder in das Zimmer von zuvor gebracht. Mein Bett wurde neben einen Kasten (Dialysemaschine Dreak Willok), an dem viele Lichter blinkten, geschoben. Dann verband man diesen Kasten, mit dem Schlauch an meinem Hals. Hierbei schrie ich erneut ohne Ende! Ich hatte wieder große Angst, die ich jetzt, 40 Jahre später, beim Schreiben immer noch in mir spüren kann.

Nun lag ich  im Bett, wusste  nicht, dass ich hier dialysiert wurde. Nach langer Zeit, es war mittlerweile später Abend, fing ich plötzlich an zu weinen. Ich hatte so unendlich heiß! Ich schrie immer wieder ich verbrenne ... ich verbrenne. Was war passiert? Man hat mir mit der Dialyse viel Wasser entzogen, so spürte ich meine Körpertemperatur wieder. Es kam daher zum Gefühl großer Wärme, weil ich die eigene Temperatur nicht mehr gewöhnt war. Meine erste Dialyse wurde dann auch bald beendet.

Man schloss mich von dem Kasten ab, brachte mich zurück auf mein Zimmer und ich bekam erstmals etwas zu Essen sowie zu trinken. Meine Eltern blieben noch, bis ich eingeschlafen war, bei mir.

Mein erster Tag in Heidelberg ging so zu Ende.

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie ich Heidelberg kennenlerne und die Letzte Ölung erhalte.

Beitrag vom 21.06.2019

Es begann nun der zweite Tag in Heidelberg. Die erste Dialyse sowie Nacht hatte ich hinter mir.

Nachdem ich am Morgen in fremder Umgebung erwachte, hatte ich angst. So weinte ich. Die erste die dies mitbekommen hatte, war Frau Bliesath (Sozialpädagogin). Sie beruhigte mich und erklärte mir, dass meine Eltern bald kommen würden. Sie wären nicht weit (Café Frisch) und würden noch schlafen. Ich könnte, wenn ich wollte, etwas frühstücken.

Nun kam auch Schwester Antje ins Zimmer. Sie erklärte mir ganz ruhig, dass ich später wieder an die Maschine, die ich schon vom Vortag kenne, müsste. Das machte mir Heidenangst. Aber sie beruhigte mich schnell. Ich mochte sie, sie war mein erster Vertrauenspunkt in der Fremde. Sie fragte, was ich  zum Frühstück wolle. Bei der Antwort begegneten sich kindlich saarländische Mundart und Baden württembergischem Hochdeutsch. Meine Antwort Brot mit "Sießschmier"! Sie sah mich fragend an, wusste aber nichts damit anzufangen. Ich überlegte und erinnerte mich an meine Oma Maria, die kochte nicht nur "Sießschmier", sondern auch "Latwerch"(Pflaumenmus). Aber auch nun war ihr nicht bewusst, was ich mochte. In Moment meiner gedanklichen Überforderung zu erklären was ich verlangte, sind meine Eltern gekommen. Meine Mutter enträtselte auf nachfrage, dass ich Marmelade meinte. Mein heiß geliebter Orangensaft  wurde leider durch Tee ersetzt.

Nach dem Frühstück lernte wir mit Prof. Schärer (†04-2019), Dr. Klare sowie Dr. Manz (†) und Oberarzt Dr. Mehls (heute schon teils Professoren im Ruhestand), sowie Frau Bliesath und Dipl. Psychologin Frau Reichwald viele Mitarbeiter kennen. Ebenso lernte ich noch Schwester Silke und Margret von der Dialyseabteilung sowie die Erzieherin Frau Rohleder und die Lehrerin  Frau Krone kennen. Das Kennenlernen beschäftigte uns sehr.

Dann kam wieder meine  Lieblingsschwester  Antje und brachte mich zum Röntgen sowie EKG.

Ich erinnere mich bis heute noch an die Röntgenabteilung. Von den 70iger bis Anfang 2000 erkannte ich diese Abteilung von Weitem am beißenden Geruch des Entwicklers der Röntgenbilder. Auf die musste man teils bis 40 Minuten warten.  Die Gerätschaft hat sich bis heute optisch kaum verändert.

Das EKG-Gerät wieder hatte die Größe einer Küchenspüle. Es verfügte über viele Knöpfe  und Nadeln. Mir wurden Gummibänder mit Metallscheiben  angelegt. Im Anschluss wurden nasse Tupfer unters Metall gelegt, bevor aufwendig verkabelt wurde. Nadeln begangen zu zittern und mahlten Zacken. Das Gerät produzierte Unmengen von Papier. Dass ich auf dem Papier mein Herzschlag sah, war mir nicht bewusst. Der Papierstapel hatte am Ende die Dicke eines Lexikons. Jede Seite musste vom Arzt gelesen und vermessen werden. Eine digitale Auswertung per PC, wie heute, existierte noch nicht. Über die Jahre lernten wir Kinder durch Neugierde und wiederholter Nachfrage, wie man mit einem EKG-Lineal arbeitet.

Auf Station zurück, ging es zur Dialyse. Hier arbeite noch der Techniker,  Herr Schedewie an der Maschine. Als er fertig war, wurde ich wieder über den Schlauch an meinem Hals mit der Maschine verbunden. Im Anschluss musste ich wieder fast 12 Stunden im Bett liegen. Während der Behandlung waren alle Schwestern sowie Dr. Klare und Dr. Manz anwesend. Man hatte mich immer unter genauer Beobachtung. Mir gingen viele kindliche Gedanken durch den Kopf. Dabei dachte ich  an meine Familie zu Hause. Immer wieder erblickte ich andere Kinder, hatte aber , da ich im Bett bleiben musste, noch keinen Kontakt zu ihnen. So vergingen Tage, die in den Abläufen immer gleich waren. Mein Gesundheitszustand besserte sich langsam.

In diesen Tagen waren Frau Reichwald und Frau Bliesath die Personen, die mir am liebsten waren. Denn sie waren die Einzigen, die nur zum Reden oder Spielen zu mir kamen. Wenn ich Ärzte oder Schwestern  erblickte, erfolgte immer Unangenehmes.

Eines Tages kam der Mann zu mir, der mir zu Beginn den Schlauch in den Hals steckte. Mein Geschrei war daher groß. Meine Eltern und er beruhigten mich. Prof. Brittinger war  doch sehr nett, machte Späße und wollte wissen, mit welcher Hand ich Bilder malte. Ich zeigte es ihm. Er setzte sich neben mich an mein Bett und tastete meinen linken Arm, bei geschlossenen Augen, mit den Fingerspitzen ab. Dabei erstellte er eine Zeichnung auf Papier wie auch auf meinem Arm. So erfolgte zu jener Zeit eine Gefäßdarstellung zur Shuntanlage.

Eine Woche später, am 10.04.1979 wurde ich von der Kinderklinik Heidelberg in die südwestdeutsche Rehabilitationsklinik Neckargemünd verlegt. Da angekommen begrüßte mich Prof. Brittinger und begutachtete erneut meinen Arm. Am Folgetag wurde ich operiert. Mein Vater durfte mit zur Operation, sodass ich keine allzugroße Angst hatte.  Prof. Brittinger gab mir einige Spritzen in den Oberarm (Plexusanästhesie) bis ich kein Schmerzempfinden mehr hatte. Das kommentierte ich mit lautem Schreien und Heulen. Während ich operiert wurde redeten und sangen alle im OP mit mir. Nach zwei Stunden war die Operation beendet.

Als ich wieder auf dem Zimmer war, verschlechterte sich mein Zustand akut. Bei der Blutkontrolle stellte man einen viel zu hohen Kaliumspiegel fest. Ich musste sofort an die Dialyse. Doch der Katheter am Hals war so verstopft, dass eine Dialysebehandlung unmöglich war. Dr. Metzler entfernte den Katheter und legte einen neuen. Das glückte nicht. Die Dialyse lief erneut nicht. Mir ging es immer schlechter und plötzlich war ich nicht mehr ansprechbar. Prof. Brittinger erklärte meinen Eltern, dass ich  um mein Leben kämpfe. Mein Herz schlug nur noch ganz langsam und unregelmäßig. Mein Kalium war, nach Erzählungen über 9. Ein Pfarrer erteilte mir am Freitag den 13 April 1979 die Letzte Ölung. Man versuchte mit allen Mitteln, mich dialysieren zu können. Dr. Metzler machte daher noch einmal den Versuch, einen neuen Katheter zu legen. Davon bekam ich nichts mehr mit. Das gelang. Ichkonnte so über Stunden dialysiert werden. Je länger ich dialysiert wurde, um so stabiler wurde ich wieder. Ich erwachte wieder aus meiner Bewusstlosigkeit. In der schweren Zeit waren Prof. Brittinger wie Dr. Metzler rund um die Uhr abwechselnd bei mir und meinen Eltern. Dieser Shunt, für den ich beinahe mit dem Leben zahlte, läuft heute, 40 Jahre später, immer noch. Nur ein Shunt in über 40 Jahren ist eine ganz große Besonderheit. Am 23.04.1979 konnte ich wieder stabil zurück in die Kinderklinik verlegt werden.

An Erinnerung an diese Zeit nahm ich mit, dass es mir  nie so schlecht erging. Ebenso habe ich  Bilder, an Junge Leute mit vielen Fehlbildungen, im Kopf. Wie ich heute weiß, war damals die hoch Zeit der Conterganjugend. Die wurde in der Klinik behandelt, wie ich heute weiß.

Ebenso erinnere ich mich noch an einen Ziegenbock im Garten, an dem Prof. Brittinger neue Shunttechniken entwickelte. Der Ziegenbock lief ihm überall hin nach.

Nun befand ich mich in einem großen Krankenwagen (Mercedes Benz 408) auf der Rückfahrt in die Kinderklinik.

Lesen Sie im nächsten Beitrag, wie die Station H6 zur Folterkammer wurde,  ich heimlich trank, Oberarzt Dr. Mehls zu einer Respektperson wurde und das Heimdialysetraining begann.

Zurück in der Kinderklinik angekommen, musste ich von meinem Vater, der wieder arbeiten musste, Abschied nehmen. Das war nicht leicht! Fortan sahen wir uns nur zu den Wochenenden und hörten uns am Telefon. Meine Mutter wohnte nun, im Schwesternhaus, wo ihr Schwester Elli ein Zimmer gegeben hatte. Dies war günstiger als Café Frisch *.  Prof. Brittinger kam in Abständen vorbei und kontrollierte den Shunt. Ich erholte mich von den Strapazen, wurde dialysiert und wiederkehrend untersucht.

Langsam nahm ich die bekannten Klinikabläufe an, war aber kein einfacher  Patient. Schwester Antje, Frau Reichwald (Evelyn) sowie Frau Bliesath (Grete), hatte ich ins Herz geschlossen. Prof. Schärer war lustig und immer sehr an mir interessiert. Er wollte von mir wissen, wie ich verschiedene Abläufe und Medikamente empfand und vertrug. Alle gingen seinerzeit, sehr auf meinen kindlichen Leidenscharm ein. Nur vor Oberarzt Dr. Mehls hatte ich Respekt! Seine Art hatte Kanten, die nicht mit meinem kleinen Dickkopf harmonierten. So lies er sich von mir nicht lenken. Jedoch hat gerade er, mein Leben damit bis heute positiv beeinflusst.

Die Wochen vergingen und meine Mutter wie ich, erlernten den Umgang mit meiner Krankheit sowie der Dialysemaschine. Denn es war geplant, dass wir eines Tages die Behandlung zu Hause selbstständig durchführen sollten. Hierzu hatte mein Vater mit meinem Opa Peter (beide Schlossermeister), zu Hause Umbaumaßnahmen begonnen. Es waren ein separater, Wasseranschluss wie Abfluss und Waschbecken für das Dialysezimmer notwendig.

Ein Schreckmoment war, als plötzlich der Blutschlauch in der Blutpumpe des Dialysegerätes platzte. Die Situation war, durch nicht gefederte Blutpumpenköpfe und starrem Material, der damaligen Zeit, keine Seltenheit. Hierauf war man  vorbereitet und hatte es schnell im Griff. Meine Mama und ich, lernten von Diätberaterin Frau Elvira Möller, dass man mein Trinkverhalten sowie meine Ernährung umstellen müsste. So sollte ich täglich nur noch 500 ml trinken  und musste auf Kalium und Salz achten. Wie schlimm der Durst für mich wurde und was ich mir beim Beschaffen von Flüssigkeit einfallen lies, wird noch separates Thema sein. An die ärztlich vorgegebene Trinkmenge, hielt ich mich konsequent nicht! Was für mein Herz und Gesundheit jedoch "sehr belastend" war! Beim Essen hatte ich eigentlich klinisch wie zu Hause keine Probleme.

Ich hatte Wunschkost! Dabei kam es erneut anhand der saarländischen Mundart zu Unverständnissen, was ich wünschte. Den ich forderte "Grummbeerkieschelscher"...! Man war ratlos ... Da ich die korrekte Bezeichnung nicht kannte, versuchte ich es mit ähnlichen Speisen zu erklären. So nannte ich "Dibbelabbes" sowie "Schales!"  Man sah mich weiter hilflos an. Als meine Mutter hinzukam, erhoffte man sich von ihr Aufklärung. So erfuhren wir, Grummbeerkieschelscher hießen Reibekuchen in Heidelberg. Ich lernte dabei beiläufig, mich korrekt auszudrücken.

Da ich das Bett wieder verlassen durfte, lernte ich die Kinder auf Station kennen. Susanne Brustgie hatte es mir angetan. Sie war so um 13 Jahre und kümmerte sich intensiv um mich. Sie wurde eine gute Freundin zu mir wie  meiner Familie. Dann lernte ich noch Dieter, Joachim, Gloria, Bianca, Bernd, Yalchin, Mario, Roland, Oskar, Heinz, Claudia und Thomas kennen. Sie alle prägten mich. Wir dialysierten zusammen und Frau Rohleder wie Frau Krone unterhielten uns. So besuchten wir eine Glashütte und machten im Dialysezimmer, aus Quark Käse. Dann besuchten wir wiederkehrend den Spielplatz mit einer alten Straßenbahn, den botanischen Garten sowie den nahe gelegenen Zoo. Evelyn und Ihr Team entwickelten immer neue Ideen, um uns die Zeit in der Klinik, so erheiternd wie möglich zu gestalten. Heylight zu der Zeit war, ein tragbares Fernsehen zu besitzen. Damit konnte man sich ablenken. Meine Eltern ermöglichten mir ein Gerät mit Radio, Kassettenrekorder und TV in einem.

Am 31- Juli 1979 wurde ich nach 128 Tagen stationärer Behandlung entlassen. Bis zum 08.08.fuhren wir drei mal die Woche zur Dialyse nach Heidelberg. Dies war für alle Beteiligten sehr anstrengende 18 bis 20 Stunden Tage.

Am 08,08. fand eine große Abschiedsparty für mich in der Dialyse statt. Hierzu kamen alle die, die ich in den zurückliegenden Monaten kennengelernt hatte. Es gab Kuchen und ich erhielt viele Geschenke. Von selbst gebastelten Blumen bis hin zu Büchern, Lego und einem Bild, das mich als König Martin zeigte. Man vermittelte mir das Gefühl, etwas Besonderes zu sein.

Am 20.08.1979 wurde ich im Nebenschauplatz der Dialyse, eingeschult. Die Schule machte mir keinen Spaß. Denn ich war durch die Dialyse so müde, dass ich in der Klasse teils eingeschlafen bin. Um den Lehrkörper über meine Situation zu informieren, reisten Evelyn und Isolde aus Heidelberg an. So wurde das Lehrerkollegium von der Diplompsychologin und der Lehrerin der Uniklinik Heidelberg informiert. Diese Informationen wurden von den Lehrern aller Klassen bei Elternabenden an die Eltern weitergegeben. Die erklärten wiederum Ihren Kindern, was mit mir los ist und worauf sie im Umgang mit mir achten müssen. Ich war so in der Schule, besser überwacht als der Präsident der USA. Eine normale Kindheit war dies nicht. Immer wurden die Lehrer gefragt, darf er dies, darf er dass? Hier hielt ein ganzer Ort zusammen. Noch heute, höre ich, wenn ich auf Festen ehemalige Schulfreunde treffe, darfst Du das heute trinken?

Da ich immer mit dem Taxi zur Schule und nach Hause gefahren wurde, war ich auch in dem Punkt etwas Besonderes. Eine normale Schulzeit, wie sie andere Kinder hatten, war durch die Krankheit bei mir nicht möglich. Zudem fehlte ich über 50 Tage im ersten Schuljahr.

Im Anschluss an die Schule machten wir dreimal die Woche Heimdialyse. Zur Anhängezeit kam Dorfkrankenschwester Hilde. Sie versuchte mich zu beruhigen, sodass ich mich von meiner Mutter, problemlos hab stechen lassen. Mit ihrer Anwesenheit sollte auch verhindert werden, dass meine Mutter von mir, verbal angefeindet wurde. Denn da war ich sehr einfallsreich. Meine Mutter musste nicht nur viel leisten und zurückstecken, sondern von mir auch viele Gemeinheiten ertragen. Oft musste unser Hausarzt während der Sprechstunde oder vom Tennisplatz zur Punktion kommen. Er versuchte alles, damit ich mich von meiner Mutter punktieren lies. So versuchte er es mit Bestechung. Er versprach mir ein Ring Lyoner (Fleischwurst), eine Flasche Kinder Cola sowie "Pattex" (Leim).  Ich schnüffelte an "Pattex" wie am Desinfektionsmittel sehr gerne. Mit ausgetüftelter Bestechung schaffte er es fast immer, dass meine Mama stechen durfte. So tanzten alle nach meiner Pfeife und ich zog Gewinn daraus. Dumm war ich in meiner Leidensphase nicht. Eben Ihre Majestät König Martin von Bildstock! Wie es das Bild aus Heidelberg aufzeigte.

Wegen der Dialyse hatte ich viele Fehlzeiten in der Schule. Mein Klassenlehrer Herr Weber, kam daher wöchentlich zum Nachhilfeunterricht. Oft besuchten mich während der Dialysezeit Klassenkameraden, Nachbarskinder und Familie während der Behandlung. Auch unser Pastor Herr Fischer besuchte uns regelmäßig. Sie redeten, spielten mit mir oder lasen mir Geschichten vor. So trugen alle abwechselnd dazu bei, dass die Zeit für mich an der Dialyse schneller verging. Denn die dauerte zwischen 8 und 10 Stunden. Einmal viel während der Behandlung der Strom aus. Meine Mutter musste über Handkurbel die Dialyse beenden. Mein Vater informierte im Anschluss die Stadtwerke über meine Situation.  Er bat darum, frühzeitig über Abschaltungen informiert zu werden. Hier erhielt er die Antwort, dass man erst die Geschäftsleute informieren müsse, da es um finanzielle Verluste ginge. Mein Vater lud den Sachbearbeiter zum Ortstermin. Als er mich und das Blut erblickte, kollabierte er. Noch lange Jahre nach der Heimdialysezeit wurden wir über Abschaltungen informiert.

Meine Mutter legte den Schlüssel nach dem Verlassen der Küche, immer oben auf die Garderobe. Am Abend, wenn Sie und mein Vater im Wohnzimmer am TV saßen, bemängelte ich aus meinem Zimmer, regelmäßig solange die Lautstärke, des Fernsehgeräts, bis die Tür vom Wohnzimmer geschlossen wurde. Jetzt kam meine Gunst des Augenblicks! Ich kannte die Gewohnheiten meiner Eltern sehr genau. Papa schlief auf dem Sofa fast immer beim TV ein. Mama stand kaum aus dem Sessel auf, bevor der 20:15 Uhr Film nicht zu Ende war. Mit Werbeunterbrechungen im TV musste ich zu dieser Zeit nicht rechnen, sie existierten noch nicht. War die Wohnzimmertür geschlossen, wartete ich 10 Minuten und schlich auf Strümpfen geräuschlos die braune Treppe herunter. An der Garderobe angekommen, nahm ich meinen unauffällig deponierten Wanderstock, bewegte den Schlüssel oben auf der Garderobe mit dem Griff des Stockes ganz langsam nach vorne. Solange bis der Schlüsselgriff mit dem Loch über der Garderobenablage zu erkennen war. War die Position erreicht, steckte ich die Stockspitze in das Loch des Schlüsselgriffes und konnte so den Schlüssel aufnehmen. Ich sperrte lautlos die Küchentür auf, stellte eine zuvor organisierte leere Limonadenflasche aus meinem Zimmer ins Getränkekörbchen und nahm mir eine Neue. Ich verschloss die Küchentür wieder. Steckte den Schlüssel auf den Wanderstock und legte ihn so, wie ich ihn genommen hatte, wieder auf die Garderobe. Ich wurde nie dabei erwischt! In meinem Zimmer zurück trank ich etwas aus der Flasche und ging dann schlafen. An einer Flasche hatte ich mehrere Tage, so viel es wohl auch nicht auf, wenn ich eine Flasche austauschte.

An manchen Abenden durfte ich 50 ml Malzbier mit in mein Zimmer nehmen. Ich musste die Menge abmessen und meiner Mutter den Messbecher zeigen. Zuvor spülte ich eine leere Dose, mit der Begründung aus, dass es mir aus der Dose besser schmeckte als aus einem Glas. Mein Trick, die Dose blieb beim Spülen fast voll mit Wasser, das Malzbier wurde dazugegossen. Mit einem Glas wäre dieser Schwindel nicht möglich gewesen. So konnte ich statt 50 ml fast 300 ml trinken.

Ich war mit dem Dietrich so geschickt, dass ich alle Kellertüren unserer Nachbarn aufschließen konnte. Es waren zu dieser Zeit keine Sicherheitsschlösser wie heute, sondern Kastenschlösser. Ich wusste mit der Zeit genau, wo jeder seine Getränke stehen hatte. Ich beobachtete, wann sie wegfuhren, klingelte dann noch nach der Methode Klingelstreich, um mich abzusichern. Dann wurde ich mit dem Dietrich Set zum Einbrecher, trank eine halbe Flasche Limonade oder Mineralwasser und verlies das Haus wieder. Vieler meiner Freunde bekahmen dafür zu Hause Ärger. Deren Eltern ärgerten sich über die angebrochenen Flaschen im Kasten. Zwar beteuerten meine Freunde ihre Unschuld, aber keiner glaubte ihnen! Mich hatte für die Tat sicher keiner im Blickfeld! Meinem Freund Markus wurde, da dieser Keller der einfachste war, immer wieder der Hosenboden strammgezogen. Dabei beteuerte er, auch zu Recht, seine Unschuld. Die Aufklärung von mir erfolgte erst ca. 15 Jahre später. Da wurde es, nun im Erwachsenenalter, mit großem Humor aufgenommen. Nur Markus Beschwerde sich für diese zu unrecht erhaltenen Schläge. Zu der Zeit war die Erziehung mit einer festen Hand noch Familientradition.

Bei der Gelegenheit erklärte ich auch meinem Nachbar Albert, dass ich wegen ihm aufhörte, in die Getränkekeller einzusteigen. Als er mit seiner Frau Elfriede weggefahren war, ging ich wie gewohnt von der Waldseite in ihren Keller. Ich muss bemerken, seine Kellertür stand immer offen. Als ich gerade im Keller auf dem Weg zu den Getränken war, ist er überraschend zurückgekehrt. Ich versteckte mich eilig in seinem Heizungskeller. Da stand ich nun zusammengekauert in der Ecke an seinem Kohlenofen, sodass ich von der Tür nicht zu sehen war. Mein Herz pochte vor Angst entdeckt zu werden, wie wild! Er machte dann kurz das Licht an, verlies aber wieder, das Haus. Fortan ging ich in keinen Nachbarkeller mehr.

Damit mein heimliches Trinken an der Dialyse nicht auffallen sollte, wog ich auf der Bettenwaage Kilosteine, von einer alten Küchenwaage meiner Oma aus dem Keller mit ein. War ich im Dialysebett, versteckte ich die Steine in meiner Schublade des Nachtisches. So stimmte das Gewicht auf der Bettenwaage meist. Oft war ich dadurch aber wie erwähnt, so überwässert, dass ich zur Klinikdialyse nach Heidelberg musste. Ich hatte die große Gabe mich mit Dingen so zu beschäftigen, dass man nicht auf die Absicht meines Handelns gekommen ist.

Mit dem Taxi erreichten wir Heidelberg gegen 23:00 Uhr. Ich wurde in der Chirurgie von Dr. Horch und Dr. Rößler (heute beide Professoren) in Empfang genommen. Es erfolgten einige Untersuchungen sowie eine Dialyse. Mein Teddy, der bis heute ein Talisman darstellt, musste bei allem, bis in den OP, dabei sein. Im OP bekam er wie ich OP-Kleidung. Von 8:00 Uhr bis 11:00 Uhr fand die Transplantation statt, wo ich die linke Leichenniere eines 12 jährigen Mädchen aus Tilburg (Niederlande) rechts erhielt.

Auf der Station 6. Wach erwachte ich wieder. Es war ein langer Weg zurück ins Bewusstsein, bis ich meine Eltern und Schwester Liselotte, die von mir „Leise Lotte“, wegen ihrer zarten Stimme genannt wurde, klar visierte. Ungetrübt bekam ich mit, wie alle sprachen, besaß aber nicht die Befähigung, mich zu artikulieren oder eine Reaktion zu zeigen. Die Narkose zu dieser Zeit war sehr quälend und ich erbrach mich in der Aufwachphase. Ich hatte zudem einige Schläuche in mir, der Bauch schmerzte und der Blasenkatheter war sehr unangenehm. Ich durfte nicht aufstehen. So brachte man mir bei großen Notwendigkeiten, die ekelerregende kalte Pfanne ins Bett. Die hasse ich bis heute!

Nach einigen Tagen wurden die Schläuche gezogen, in der Folge auch die Klammern und die Nadeln. Am 25.08. wurde ich stabil in die Kinderklinik verlegt.

Dort Erlangte ich bedingt durch die Immunsuppressive und das geschwächte Immunsystem eine Lungenentzündung. In dieser Wandlung waren weder Prof. Schärer noch Dr. Mehls in Heidelberg, um mich qualifiziert zu behandeln. Nach Ermessen meiner Eltern (ich konnte das nicht bewerten), beherrschten die Ärzte vor Ort meine Behandlung nicht. In der Folge packte mich mein Vater in eine Decke und brachte mich am 04.09. unterirdisch zurück in die chirurgische Klinik zu Prof. Dreikorn auf die 6. Wach. So resultierte die Behandlung der Lungenentzündung. Die gleichzeitige Abstoßung wurde vom 1.09. bis 05.09. mit täglich 750 mg Cortison iV. therapiert. Weiter versuchte man mit Hasen-/Pferdeserum mein Immunsystem von der Niere abzubringen, um diese so zu retten. Es gab zu jener Zeit keine zahlreiche Immunsuppressionen wie heute in 2020. Im Therapieverlauf stieg mein Kreatinin auf 3 mg% und mein Harnstoff auf 110 mg %.

Die Abstoßung und Behandlung führte zu schweren Nebenwirkungen. So war mein Blutdruck kaum beherrschbar. Hauptsächlich in der Nacht entwickelte ich Blutdruckspitzen bis 260 zu 150. In diesem Fall erhielt ich teils mehrmals in der Nacht, Hypertonualum (Diazoxid) zur Blutdrucksenkung. Das Medikament hatte wiederum starke Nebenwirkungen, sodass ich tags darauf sehr abgeschlagen war. Über den Tag erhielt ich als 8 jähriger Junge: 4x 50mg Lasix (Wassertablette), 3x 40mg Dociton (Betablocker), 4x1 Nephresol (Blutrucksenker) sowie 3x1 Catapresan, 1 Catapresan Perlongette abends, 4x25 mg Captopriel, Luperin und Minispres (alles Blutdrucksenker). Vom Captupriel bekam ich solche Hautveränderungen, dass ich noch Tavegil (Antiallergikum) benötigte. Maloxan (Magenmittel) und Muronal (gegen Pilze) befanden sich auch auf meinem Medikamentenplan. Das unzählige Kortison/Urbason bewirkte obendrein, ein stark aufgedunsenes umgangssprachliches Mondgesicht. So wurde ich in der Zeit auch von vielen Kindern demütigend charakterisiert. Medizinisch erwog ich mich in einer gewaltigen Ausnahmesituation. Prof. Dreikorn kümmerte sich sehr um mich.

Prof. Dreikorn und ich hatten eine außergewöhnliche Beziehung. Nahezu eine Freundschaft, wie ich es als Kind empfand. So organisierte er, da ich das Klinikessen nicht wollte, dass die Schwestern mir Hähnchen oder Pizza außerhalb besorgten. Meine Eltern beließen mir für so Sonderfälle Taschengeld vor Ort. Weiter nahm er mich im kleinen weißen Kittel mit Namenschild „Prof. Dr. Martin Müller“ mit auf Chefvisite. Ich fuhr ihn auf der Trage über die Station oder spritzte Schwestern mit großen Spritzen nass, die ich von ihm mit Wasser erhalten hatte. Ich musste auf meine Spielzeugautos aufpassen, denn er entwendete mir immer meine London Busse von Matchbox. Suchte ich sie, fand ich sie in seinem Büro im Regal. Im Gegenzug eignete ich mir heimlich seine Stifte wie Piepser bei Untersuchungen an. Er wollte mich damals sogar mit zu einem Kongress nach Amerika nehmen. Ich wollte nicht, er schrieb mir zwei Karten von der Kongressreise. Ich mochte ihn sehr und denke heute noch gerne an die Zeit wie jetzt beim Schreiben. Er begleitete meinen Klinikaufenthalt, in einer gesundheitlichen schweren Lage so, dass noch heute die positiven Erinnerungen an die Zeit, die negativen übertreffen. Dafür bin ich ihm bis heute sehr dankbar!

Nicht erspart blieb mir eine Angiographie. Mein Vater begleitete mich mit Pfleger Theo zur Untersuchung. Ich lag nun vorm Untersuchungsraum auf der Liege. Ich war wiederum sehr ängstlich. Als mein Vater mit dem Arzt sprach und ich mich unbeobachtet fühlte, sprang ich blitzartig wie unerwartet für alle, von der liege auf und rannte barfüßig im Flügelhemd wie um mein Leben davon. Mein Vater rannte mir nach, fasste mich und hob mich hoch. Noch in der Luft lief ich, dann trat und boxte ich unter Zappeln meinen Vater. Es nutzte nichts, die Gefäßdarstellung der Niere erfolgte. Allerdings nun mittels leichter Narkose.

Ab dem 09.01.1981 musste ich nach einer erneuten Abstoßung (Kreatinin 6,37 mg und Harnstoff 210 mg) wieder regelmäßig an die Dialyse. Dabei erlangte ich in Verbindung mit Heparin und dem hohen Blutdruck, viel Nasenbluten. So erhielt ich fortan zwei bis drei Blutkonserven im Monat (Bis heute ca. 140 Liter). Dabei durchlebte ich nicht nur alle allergische Reaktion sondern erlangte auch ein Hepatitis Non A Non B. Mit dem erneuten Beginn der Dialyse schloss sich für mich das Falltor der Freiheit wieder und ich stand neuerlich bei allem unter Kontrolle!

Zu jener Zeit war ich zurückgerechnet 156 Tage transplantiert. In der Zeitspanne erhielt ich, laut meiner vorliegenden Aktenlage, 26.000 mg Urbason. Dass ein Kinderkörper, dies samt anderen hochdosierten Medikamenten, inklusive radioaktiven Diagnoseverfahren (mehrmals wöchentlich Szintigrafien, harmlos war der Ultraschall siehe Bilder unten), tolerierte, grenzte an ein Wunder. Jedoch zeigen sich diese Therapien vermutlich in der Veränderung des Immunsystems. Heute besitze ich zahlreiche medikamentöse Unverträglichkeiten, die meine Ärzte nicht erfassen. Zahlreichen Kindern dieser Zeit ergeht es heute als Erwachsene ebenso.

Während des Unterrichts kamen die Ärzte und später Evelyn. Nach dem Mittagessen besuchte uns die Kindergärtnerin Frau Rohleder und spielte mit uns. Manchmal machte Sie auch mit der Lehrerin Isolde, Anschauungsunterricht. So machten wir z.B. mal selbst Käse oder aus Korn Mehl. Wir schauten nicht nur einen Film zur Glasherstellung, sondern besuchten auch eine Glasbläserei. Hin und wieder besuchte uns die Diätberaterin Frau Möller (heute Frau Bürki) und erklärte uns spielerisch, was wir essen durften. Worin also Kalium und Phosphat steckten. Auch der Techniker Herr Schedewie erklärte uns bei Maschinenproblemen, die Maschinentechnik.  So war ich/wir immer beschäftigt. Wir Gleichaltrigen hatten aber auch untereinander viel Spaß während der Behandlung, auch wenn es uns schlecht ging. Die Gemeinschaft machte uns zu einer kleinen Bande, die sich trug und stützte. Alles war auf unser Wohlergehen und Unterhaltung abgestimmt. So rückte die Behandlung selbst in den Hintergrund.

Am späten Mittag ging es uns nach und nach schlechter. Der Blutdruck senkte sich,  die Fußenden unserer Betten gingen dabei hoch. Das war das abendliche Dialysebild. Dann kamen die Krämpfe und hin und wieder kotzten wir uns die Seele aus dem Leib. Zu dieser Zeit existierte noch keine Bikarbonat-Dialyse oder computergesteuerte Gewichtsabnahme, wie heute. Manchmal erlebten wir auch ein Hartwassersyndrom (Während oder direkt nach Hä­mo­dialyse auf­treten­de akute Hyperkalzä­mie, ver­ur­sacht durch ei­ne nicht aus­reichen­de Wasser­enthär­tung  (Defekt  Osmoseanlage) ), dass zu plötzlichen und heftigen Schmerzen, Muskelzuckungen, Kopfschmerzen u.v.m. führte. Auch erlebten wir immer mal wieder, wie der Blutschlauch in der Blutpumpe platzte. Der Blutverlust war, da man hierfür Vorsorge getroffen hatte, übersichtlich. Nach der 10 bis 12 Stunden Dialyseschicht waren wir alle erschöpft.

So schlief ich oft schon auf der Heimfahrt im Taxi ein. Wiederkehrend hatte ich nach der Dialyse Fiber und Schüttelfrost. Vor allem an Tagen, wo ich eine Blutkonserve erhielt. Erypo gab es zu jener Zeit noch nicht, infolgedessen bekamen wir in kurzen Abständen Blut. Der HB-Wert lag damals zwischen 3,5 g/dl bis 6,0 g/dl. Mittels der vielen Transfußionen besaßen wir Ferretinspiegel von teils ca. 8.000 ug/l und mehr, heute um 250 ug/l. So lag bei allen eine Hämosiderose (vermehrte Ablagerung von Eisen im Organismus als Folge einer erhöhten Eisenkonzentration im Blut) vor.

Die Dialysetage waren so anstrengend, dass am Folgetag ein Schulbesuch nicht möglich war. Ich wurde von der Schule freigestellt und erhielt von meinem Klassenlehrer  Herrn Weber, Hausunterricht.

Obengenanntes schilderte ich schon in anderen Kapiteln. Die Entwicklungen im Gesundheitlichen veränderten sich ständig und mussten stationär, immer wieder angepasst werden. Die Abläufe der Dialyse waren dabei fast immer unverändert. Jedoch zeigen die widerholt dargestellten Abläufe der Dialyse in Heidelberg, eine bevorstehende unvermeidbare Fehlentwicklung meiner Krankheitsbiographie auf.

Den Hausunterricht, mit dem Taxi zur Schule fahren zu können, viele Förderungen meiner Schwerbehinderung zu erhalten, war in der Pionierzeit,  keine Selbstverständlichkeit. Hierfür kämpfte mein Onkel Kurt (Bruder meines Großvaters Paul). Er war Schwerbehindertenobmann im Sozialministerium. Er unterstützte meine Familie in einem fundamentalen Punkt. Mein Vater wurde von ihm so entlastet, dass er nur benötigte Unterlagen besorgte und hin und wieder mit zum Sozialgericht musste. Von dem was mein Onkel erreichte, profitiere ich heute, 40 Jahre später noch.

Die Situation drei mal die Woche aus dem Saarland nach Heidelberg hin und zurück (ca. 360 km) zu fahren und 18 Stundentage zu verkraften, setzte allen zu. Ich war völlig entkräftet und Mama bekam zu Hause kaum noch etwas geregelt. Ebenso waren die Chefs meines Taxiunternehmens Gabi und Henna, kaum noch zu Hause. Eine schonendere  Lösung musste gefunden werden.

Mein Vater hörte, dass das Kreiskrankenhaus in Völklingen/Saar, eine Dialysestation besaß. Nach Rücksprache und in Zusammenarbeit mit den Ärzten in Heidelberg nahm man zu Völklingen Kontakt auf. Nach Gesprächen zwischen den Kliniken, sowie meinen Eltern, war man bereit, mich in Völklingen zu dialysieren.

Am Montag den 02.03.1981 war es soweit und meine erste Dialyse fand in Völklingen statt. Chefarzt Dr. Traut wurde so mit zu einem Pionier, der ein Kind im Saarland regelmäßig dialysierte. Er sowie die Oberärztin Frau Dr. Vogelgesang, behandelten mich zu Anfang persönlich. Sie punktierten mich auch. Nicht immer glückte dies und mein Arm war mehrfach so angeschwollen, dass eine Dialyse erst am Folgetag, möglich war. Es wurde erst unschädlicher, als das Personal punktierte.

Meine Eltern versuchten im Vorfeld alles, dass ich mich bei der Punktion kooperativ zeigte. Wäre ich tapfer, so war ihr Versprechen, bekomme ich zu meinem Geburtstag einen orangenen Bagger mit Schaufel. Auf ihm konnte ich sitzen und selbst fahren. Diesen wünschte ich mir schon lange!

Ich wollte mit der Aussicht darauf wirklich tapfer sein, aber vor den fremden Leuten fürchtete ich mich und weinte. Den Arm zur Punktion hielt ich aber schluchzend hin. Papa und Mama standen erneut neben meinem Bett und befreiten mich nicht aus dieser Situation. Ich hätte jetzt gerne versteckt unter meinem Bett zu Hause gelegen. Ilka war die erste Schwester, die mich in Völklingen betreute.  Sie war sehr nett!

Der Dialyseraum war so mächtig schwer und farblos. An den Fenstern befanden sich dunkle und lustlose Gardinen. An der Wand hing ein unbemerkbares Bild. Dies musste jedoch exakt gerade hängen, darauf achtete Dr. Traut bei jeder Visite. Aus dem Fenster sah ich vom Bett nur den Himmel. Hier waren keine Kinder und es gab auch kein Unterhaltungsprogramm. Das Personal war auf eine Kinderbetreuung weder vorbereitet noch ausgebildet. Auch sie gehören in der regelmäßigen Kinderdialyse zu den Pionieren im Saarland. ***

Fortan zählten Senioren zu meinen Mitpatienten. Statt sich zu unterhalten, schliefen sie nicht nur bei der Behandlung, sondern hin und wieder verstarben auch welche.  Mit der Erfahrung von Reanimationen und dem Tod war ich in der Kinderdialyse nie konfrontiert.

Wurde  ich bei der Behandlung lebendig ermahnte mich meine Mutter, ich solle ruhig sein andere wollen schlafen. So war die Dialyse, wenngleich nur noch 6 Stunden, endlos.

Die Behandlung verlief in Völklingen überhaupt nicht gut. Ich kotzte mir bei jeder Dialyse die Seele aus dem kleinen Zeh heraus. Nur mit dieser deftigen Rhetorik kann ich die Situation getreu nachzeichnen. Dabei erlitt ich zudem gehäuft einen Kreislaufkollaps. Hierfür erhielt ich häufig Novatral (zur Behandlung eines tiefen Blutdrucks- heute außer Handel) oder Gelifundol (Infusion den Blutdruck zu steigern). Einmal war der Kreislauf so entglitten, dass als mein Vater Hilfe suchte, zum Glück Frau Dr. Vogelgesang und eine Schwester vor der Zimmertür standen. Frau Dr. Vogelgesang packte mich an den Füßen und stellte mich auf den Kopf, während eine Schwester synchron abhängte. Im Anschluss hatte ich Fieber, Schüttelfrost und keinen Appetit mehr. Ich wollte nur noch ins Bett, aber auch da ging es mir so schlecht, dass ich alles um mich wie in Traumfrequenzen erlebte. Ebenso hatte ich immer wieder starkes Nasenbluten und Kopfschmerzen.

Für die Übelkeit wurde mir regelmäßig Paspertin (Mittel gegen Übelkeit) gespritzt. Der Pfleger Herr Mohr, der nicht immer zum Vorteil des Patienten mitdachte, spritzte mir mal so eine Menge, dass ich als Überempfindlichkeitsreaktion eine komplette Muskelverkrampfung erlitt. Ich konnte nicht mehr reden, schlucken oder mich bewegen. Frau Dr. Vogelgesang spritzte mir ein Gegenmittel. Ebenso erhielt ich, wegen der Blutsäure,  direkt in die Luftfalle der Maschine, Bikarbonat gespritzt. Hierbei kam es oft zu einer Hämolyse (lebensgefährlich hohes Kalium). Ich musste zu diesem Zweck immer Antikalium, in Patientenkreisen Wüstensand genannt, einnehmen. Hier liegt der Hintergrund, dass ich bis heute mein Kalium regelmäßig an der Dialyse überprüfen lasse und sehr darauf achte. Dies im Jahre 2020 bei den jungen Ärzten umzusetzen, kostet verbal oft ermüdende Diskussionen.

Um mir einige Vorkommnisse (Reanimationen usw.) zu ersparen, verlegte man mich zu der jungen Patientin Angelika. Angelika hatte ein beachtliches wie provokantes Benehmen. Mir war da nicht langweilig, denn ich lernte verbal viele gehaltvolle Wörter. Meiner Mutter war hierzu die Fassungslosigkeit oft ins Gesicht gezeichnet. Sie war der Auffassung ich solle mir nicht alles merken.  Leider wurde ich aus dem Zimmer von Angelika wieder verlegt. Nun kam ich zu Frau Ress und Frau Engler. Frau Ress brachte oft Quartetts zum Spielen mit und wir verstanden uns so gut, dass beide Familien privat viel unternahmen.  Alle waren um mich bemüht, dennoch war es nie so entspannt und unterhaltend wie in Heidelberg.

Zu dieser Zeit lernte ich auch die Pflegekräfte Luise, Albin, Lothar und Alfred kennen. Pflegepersonal, welches mich, wie der damalige junge Assistenzarzt  Dr. Schilz, bis zu ihrer Berentung, begleiten sollten.

Weiteres Personal, an das ich mich bis heute gerne zurückerinnere, sind: Ingrid, Ursel, Karin sowie die Pfleger Herr Braun, Bernd Mege, Waltraut, Sigfried, Elfi, Rainer, Rita, Manfred, Elisabeth, Christel, Helga, Ingrid,  Karin2, Petra, Albert und Anne. Ebenso an den Techniker Herr Keller sowie den Pfleger Herrn Bost, der mir ein Zwergkaninchen schenkte. Auch an einen Pförtner, dessen Tochter in einem Verlag arbeitete, die Micky Maus Hefte und Bücher druckten. Er brachte mir oft eine Kiste voll Ausschussware mit.  Das ermunterte mich sehr und so hatte ich Freude am Lesen. Ferner an das ältere Kiosk-Ehepaar, das mir immer etwas Süßes schenkte, wenn mir Mama da meine geliebte Dose Lift (damals noch Zitronenlimonade) kaufte.

Alle waren an unterschiedlichen Stellen der Klinik um den kleinen Martin, den jeder kannte, bemüht. Jedoch stellte der sich, weil es ihm oft an Dialyse so schlecht erging, stur. So verweigerte er wiederkehrend die Punktion.

In der Situation, die ich bis zum Extremen trieb, gab es zwei Abläufe. War meine Mutter anwesend, gab sie ihr Einverständnis, mich anhand von Fixierung durch Festhalten zu punktieren. So rückten die Pfleger Lothar, Albin sowie Alfred an, drückten mich ins Bett, sodass die Schwestern Luise, Karin, Ilka oder Ursel, punktieren konnten. Hier zeigte ich nicht nur mein Stimmvolumen, sondern auch meine Gelengigkeit wie Muskelkraft, bei der Gegenwehr.

Reiste ich alleine zur Dialyse an, was auch hin und wieder stattfand, machte ich mir, heute kann ich es sagen, auch mal einen Spaß daraus, mich einfach so zu verweigern. So errichtete ich mich als Mittelpunkt der Station!

Gleichsam, wie zu Hause an Abenden, wo es nicht nach meinem Kopf ging. Schimpfte man mit mir, regte ich mich künstlich so auf, dass ich im Anschluss so lange über imaginäre Herzprobleme klagte, bis mein Vater seinem eigenen Urteilsvermögen, nicht mehr traute. Er war sicher, dass ich simuliere. Er rief trotzdem Frau Dr. Vogelgesang  zu Hause an und erklärte ihr alles. Sie fuhr darauf hin von zu Hause in die Klinik und erwartete uns. Ich war innerlich stolz wie Oscar, da jetzt alle das taten, was ich wollte. Das EKG war normal und auf der Rückfahrt schlief ich meist ein. Beim Schreiben bin ich erneut über mich erschrocken. Wie konnte ich als Kind so sein?!

Joachim mein Freund und langer Weggefährte seit der Kinderdialysezeit  erklärte mir kürzlich, dass er immer verwundert war, dass ich meine Eltern so steuern konnte. Wenn er dies versuchte, verspürte er von seinen Eltern, den Schmerz der Bestrafung. Hohe Gewichtszunahmen kamen auch bei ihm vor, Verweigerung beim Stechen, wurden von den Eltern ebenfalls mit Züchtigung früh unterbunden.

Wenn ich mich widerholt  nicht punktieren lassen wollte, redete besonders Dr. Schilz auf meinem Bett sitzend,  geduldig auf mich ein. Manches mal gelang es ihm so, mich zur Punktion zu überreden. Dann gab es noch Dr. Kamprat  der immer etwas Zielwasser Indus  hatte. Er gab sich aber auch sehr viel Mühe, damit ich mich punktieren lies. War ich brav, versprach er mir eine kalte Dose Lift, welches ich so gerne trank! Er besuchte mich auch später noch, als er nicht mehr für unsere Station zuständig war, und fragte ob ich mich brav stechen lies. Dann gab es auch noch Dr. Schmitt, der ein Raubein war. Er fackelte nicht lange. Bei Punktionsverweigerungen rief er meine Mutter an, um sich das Einverständnis, unter Festhalten punktieren zu dürfen, einzuholen. Den mochte ich gar nicht.

Manchmal verweigerte ich mich so, dass ich mich unters Bett setzte und immer dann laut schrie, wenn mich jemand anfassen wollte. In solchen Situationen rief man meinen Vater von der Arbeit. Der kam in die Klinik und fackelte nicht lange,  nahm mich, der sich schreiend am Bett fest krallte, heraus, legte mich ins Bett, packte meinen Arm und sagte, zu mir, „ich steche jetzt, egal wohin halte besser still“. Im Bettregte sich der ganze kleine Kerl, nur der Arm lag 1A still. Vor meinem Vater hatte ich Respekt. Dies Beschrieb ich schon näher in einem Vorhergeneden Kapitel. Die Situation widerholte sich oft!.  Später erzählte mein Vater, dass die Nadeln immer korrekt saßen, überraschte ihn immer wieder. Meine Eltern waren mit meinem speziellen Verhalten emotional sehr belastet.

Nach dem Heidelberg mit Völklingen über meine Dialysetherapie enge Absprachen traf (kleineres Blutsystem für Kinder und kleinerer Filter unter 1 qm), ging es mir ein wenig besser. Die Dialysemaschine DWS war meine zweite Dialysemaschine, an die ich mich erinnern kann. Der Dialysefilter „Condis 4000“ für Erwachsene hatte damals eine Oberfläche von 1 qm. Heute reichen die Größen der Dialysefilter bis 800 qm.

Ich war wirklich, für alle die mit mir medizinisch in Verbindung standen, ein Problemfall. Die Abläufe waren sehr belastend, wobei ich nie Zeit bekam, mich psychisch zu verschnaufen. So traten immer neue Belastungen auf, die mich immerzu einforderten.

*** Ich stellte an meinen ehemaligen Dialysepfleger Albin Leidinger der mich von 1981 – 2018 mit betreute die Frage: Mich würde die Betrachtung interessieren, wie ihr es damals empfandet, mich als Kind zu dialysieren?

Albin Leidinger: „Kinderdialyse ist etwas sehr spezielles. Du hast uns sehr leidgetan und wir haben gehofft, dass du mit deiner Transplantation ein halbwegs normales Leben führen kannst. Wir waren überfordert, weil wir wie die Ärzte, keine Ahnung von Kinderdialyse hatten und so war es eine anstrengende Sache für beide Seiten. Wir hatten ja auch ein paar größere Jugendliche, denen wir nicht gerecht werden konnten.  Wir wussten ja nicht, ob das was wir machen, so auch richtig ist, genau wie bei den Ärzten, die  auch keine Ahnung von Dosierungen bei Kindern hatten. Heute könnte man sich schnell vernetzen. Da fehlte ein Sozialdienst und psychologische Hilfe, und die Kenntnis mit Kindern umzugehen. Das ist etwas anderes wie Kindererziehung. Das hat uns emotional deutlich mehr zu schaffen gemacht als bei Senioren, obwohl es für jeden Patienten immer ein Rieseneinschnitt und eine Tortur  ist. Damals ging es den Leuten ja wie du weist noch wesentlich schlechter und von den damaligen Jungen ist leider kaum jemand älter geworden. Wir hätten uns gewünscht, dass Kinder und Jugendliche die Möglichkeit haben in den speziellen Zentren zu dialysieren aber das war entfernungsmäßig nicht möglich.“

Kurz vor Weihnachten1981, rief ich geängstigt meine Mutter, denn unvermittelt kamen aus meinem Harnleiter Heidelbeer große Blutkoagel (geronnenes Blut). Das schmerzte nicht nur, sondern machte mir Angst. Im gleichen Moment begriff ich, dass ich wiederum nach Heidelberg musste und nun Dinge anstanden, denen ich erneut hilflos ausgeliefert war. Frau Dr. Wingen meldete uns nach telefonischer Rücksprache, umgehend in der Chirurgie an. Meine Oma Maria musste, in der Zeit wo meine Mutter Koffer packte, auf mich achtgeben, denn bei mir bestand Fluchtgefahr. In der Klinik wurde eine akute Abstoßung diagnostiziert. Bei der Untersuchung war ich ungehorsam. Von Neuem trat ich den Arzt jähzornig in den Magen. Mein Vater bestand dafür auf eine Entschuldigung von mir, sonst würde ich nichts vom Christkind erhalten.  Was vollbringt ein Kind nicht alles für eine reichhaltige Bescherung.  ;-)

Für den 31.12. wurde der OP-Termin angesetzt. So konnten wir alle noch gewohnt Weihnachten feiern. Ich erhielt viele Geschenke darunter auch eine Autorennbahn. Mit der spielten Opa Paul und ich viel zusammen. Aus eigenem Antrieb fuhr ich, nach den Feiertagen, nicht mit nach Heidelberg.  Da angekommen begrüßte mich zeitnah mein sogenannter „Doktorfreund“ Prof. Dreikorn. Mit seiner Anwesenheit war meine Ängstlichkeit nur noch halb so groß.  An Silvester entnahm er oder Dr. Horch, da bin ich mir heute nicht sicher, die Transplantatniere.

Am Tag der OP sollte ich lange warten, bis ich am frühen Nachmittag abgeholt wurde. Solange spielten meine Eltern mit mir Karten. Bei jedem Telefonklingeln hatte ich interwallmäßige Angst, dass es losging. Ich erhielt vor der OP auf Station noch eine Beruhigungsspritze. Bis zur OP-Tür begleiteten mich meine Eltern und mein Teddybär Toddel. Diese Strecken waren für uns immer emotional belastet  (zum schreiend Davonlaufen). Ich hatte dabei unendliche Angst und meine Eltern wiederum waren nicht sicher, ob sie mich lebend wiedersehen. Meine körperliche Verfassung war zu dem Zeitpunkt, sehr labil.

Hinter der Tür erwartete mich und Toddel, das OP-Team. Rückblickend kann ich sagen, das Team ging immer sehr liebevoll mit mir als Kind um. Meist schaute auch noch Prof. Dreikorn kurz nach mir und sprach mir Mut zu. Vom Narkosearzt wollte ich erfahren, wann ich das Schlafmittel erhalte. Sagte er jetzt, schaute ich zur Uhr. Das Einschlummern war mit einem Empfinden des Erstickens, sehr unangenehm. Das Gefühl gibt es bei den heutigen Narkosen nicht mehr. Die Operationsdauer empfand ich immer kurz wie ein Augenschlag.  Nur die Uhr zeigte an, wie viel Zeit vergangen war. Die Zeiten merkte ich mir immer genau. Sobald sich meine Augen öffneten, begann ich mich wieder auf die Beine zu kämpfen.

Gegen Abend war ich wieder ansprechbar. Das große Wachzimmer roch nach Zwiebelkuchen und Glühwein. Beides wollte ich, ebenso wie das Feuerwerk anschauen.  Letzteres durfte ich zusammen mit meinen Eltern aus meinem Bett betrachten.

Zu meinen regelmäßigen Besuchern in der Chirurgie gehörten zu meiner Freude, neben Evelyn Reichwald, auch Frau Auer und Pfarrer Ritschie. Nach 16 Tagen mit 14 Dialysen über 5 Stunden wurde ich wieder nach Völklingen entlassen. Die Dialyse der Chirurgie erlebte nach meiner Erinnerung keine Punktionsverweigerung. Eventuell, da ich hier meist frisch operiert wurde und starke Schmerzen hatte.

Im April 1982 war meine Erstkommunion. Im Vorfeld wurde die Familie neu eingekleidet. Ich war aufgeregt und freute mich auf dieses Ereignis. Ich wünschte mir nur eines, nicht erneut in die Klinik zu müssen. Am 18. April war mein Tag und ich war gesundheitlich, Gott sei Dank, stabil. Ich erinnere mich noch heute an die schöne Feier in der Kirche sowie die, die mir meine Eltern im Anschluss arrangiert hatten. Mein Cousin Bernd backte mir als Konditor, soweit ich mich erinnere, eine Buchtorte. Es gab sehr gutes Essen und die Familie und alle Freunde waren dabei. Auch Frau Auer, die Seelsorgerin aus Heidelberg war angereist.  Am Abend viel ich übermüdet ins Bett.

In Völklingen erhielt ich am Folgetag vom Personal wie den Patienten der Dialyse viele Geschenke.  

So um die Jahresmitte musste ich erneut zur Transplantationsvorbereitung ein paar Tage nach Heidelberg. Frau Jungmann und Herr Jakobi  von der Chirurgie,  betreuten die Abläufe meiner Untersuchungen, wie zur ersten Transplantation. Auch an beide denke ich gerne zurück. Am Ende der Vorbereitung fand noch ein Gespräch mit Prof. Dreikorn und meinen Eltern statt. Im Verlauf des Gespräches holte er ein Matchbox-Auto aus seinem Regal. Dieses hatte er mir erneut heimlich nach der OP zum Jahreswechsel entwendet. Ab Februar 1983 wurde ich wieder auf der Warteliste geführt.

Im Oktober 1982 erlitt meine liebevolle Oma Maria, die im Haus wohnte, einen Herzinfarkt. Leider hat sie den Zweiten in der Klinik nicht überlebt. Es war der erste Verlust, den ich als Kind in der Familie erlebte. Da Oma immer da war, vermisste ich sie ebenso wie mein Opa Peter, der über 50ig Jahre mit ihr verheiratet war.

Die Dialyse in Völklingen verlief weiter wie beschrieben.  Vermehrt verweigerte ich die Dialyse. Immer wieder musste man mich im Bett zum Stechen fixieren. Immer häufiger musste mein Vater von der Arbeit zur Punktion anrücken.

Ich zeigte immer mehr Auffälligkeiten, die  aufzeigten, dass ich unter der Belastung der Dialyse psychisch immer mehr litt. So entwickelte ich Schlafstörungen, Wut- und  Schreianfälle. Zudem überschritt ich im lebensbedrohlichen Maß, die erlaubte Flüssigkeitszufuhr. Außerdem baute  ich nun richtige Punktionsängste mit Komplettverweigerung auf. Ich drohte sogar, mir die Nadeln wieder zu ziehen. Die Reaktion war für alle neu!

Das alles belastete nicht nur mich, sondern auch meine Eltern ebenso wie das Pflegepersonal und die Ärzte. Keiner war medizinisch auf Kindernephrologie geschult und wusste nicht psychologisch korrekt mit mir umzugehen. Meine Eltern waren unerträglich belastet und standen vor unlösbaren erzieherischen Aufgaben. Wie soll man sein Kind, um das man so besorgt ist und so große Verlustängste besitzt, maßregeln …?!

Evelyn Reichwald aus Heidelberg wurde als Kinderpsychologin einbezogen. Ich glaube, sie reiste damals zu Gesprächen mit Frau Weck nach Völklingen. Man suchte darauf hin einen Kinderpsychologen im Saarland. So waren wir häufig bei Dr. Grenner. Ebenso nahm man mich zur Ferienfreizeit der Kinderklinik nach Bad Wildungen mit.

Man holte mich so aus meinem Alltag drei Wochen heraus. Ebenfalls sollten meine Eltern wie das Personal der Dialyse zur Ruhe kommen. Nun dialysierte ich wieder unter gleichgesinnten. Ich fühlte mich unter meinen bekannten Mitpatienten wohl. Dennoch gab es bei der Punktion alt bekannte Probleme. Ebenso trank ich alles, was ich erreichen konnte.  Dabei war ich nach wie vor in den Abläufen der Beschaffung, sehr erfinderisch wie geschickt. Ich organisierte nicht nur für mich, sondern auch für Mitpatienten. Mein Betreuer war verzweifelt, da er nicht erfasste, wie ich trotz enger Überwachung, in hohen Mengen an Flüssigkeit gelangte. Begleitet wurden wir ärztlich von Dr. Lennert (2020 leider verstorben), den wir sehr mochten. Auch Evelyn war teils mit Ihren kleinen Kindern bei uns. Heute erinnere ich mich noch ans Grillen, Zelten mit Dr. Lennert auf einer Wiese mit Kühen, an ein Seefest am Edersee und ein schönes Fest auf dem Klinikgelände zum Abschied. 

Meine Eltern kamen mich abholen, meine Mutter nahm mir auf der Rückfahrt das Versprechen ab, dass ich nicht mehr heimlich trinken sollte. Ich hielt dieses Versprechen genau im Zeitraum vom Frankfurter Flughafen, den wir besichtigten, bis zur meinen Großeltern Elli und Paul ein. :-)

In der Folge der Ferienfreizeit war ich etwas zugänglicher. Es folgten jedoch immer wieder Verweigerungen und hohe Gewichte. Zahlreich musste ich daher immer wieder stationär in Heidelberg aufgenommen werden.

Am 02. Oktober 1983 klingelte morgens unser Telefon. Mein Vater war zur beruflichen Weiterbildung. Welche Nachricht uns erreichte, erfahren Sie im nächsten Kapitel.

Mama übergab mir den Hörer. „Hallo Martin sagt Dr. Bonzel, du hast eben den Hörer zu schnell übergeben, sonst hätte ich Dir die gute Nachricht sofort mitgeteilt.“ >>Selten hatte ein Arzt eine gute Nachricht für mich!<< „Wir haben eine neue Niere für Dich gefunden!“ In dem Moment stockte ich, denn ich hatte sofort Angst und Panik. Ich wusste von der ersten Transplantation, was diese Nachricht, für mich bedeutete. Er sprach ganz ruhig mit mir und erklärte, was nun komme. Du hast es ja schon mal mitgemacht sagte er zu mir, Du bist da ja schon Fachmann. Du musst für die Transplantation operiert werden und bist dann wieder eine Zeit bei uns in Heidelberg. Von jetzt auf gleich war mein Leben abermals von anderen beeinflusst und ich hatte wiederholt keine Mitsprache zu den Abläufen. „Ich werde Dich in der Kinderklinik erwarten, dann gehen wir in die Chirurgie, da erwartet Dich Prof. Dreikorn. Hab keine Angst …!“Nein Angst hatte ich wirklich nicht, in mir war Panik!!! Nach einem erneuten Gespräch mit meiner Mutter sagte, die; „Wir kommen wie besprochen!“

Ich glaube ich sagte nichts, ich machte auch keinen Zirkus, weinte und schrie auch nicht vor Angst. In mir herrschte, aus heutiger Sicht, so eine Art stumme Hilflosigkeit. Innerlich lag ich wieder wehrlos auf dem Rücken, wie ein Hund der sich ergibt. Ich wusste aus der Situation komme ich nun nicht raus. Es war alles festgelegt.

Meine Mutter legte auf schaute mich wortlos an, nahm mich in den Arm, lächelte und sagte; „nun darfst du bald wieder alles trinken und essen!“ Ich glaube in dem Moment steckte genau so viel Angst und Hilflosigkeit in ihr, wie in mir. Auch Sie musste nun alles, was kommt, in Sorge mitmachen. Doch als Kind verstand ich dies in der Art nicht. Sie sagte; gehe in Dein Zimmer und packe Dir ein paar Spielsachen für Heidelberg ein. Ich versuche Papa zu erreichen.“ Er war übers Wochenende im Kardinal-Wendel-Haus im nahen Homburg zur beruflichen Weiterbildung.

Nunmehr musste alles schnell gehen, denn es Stand eine Transplantation bevor. Der Patient sollte vor dem Organ in der Klinik sein. Diese Eile war meinen Eltern bewusst.

In der Chirurgie eingetroffen, begrüßte uns der diensthabende Arzt Dr. Ulrich Hauss (heute Urologe in Bad Salzuflen). Prof. Dreikorn kam später von zu Hause dazu. Nach der Begrüßung sprach er wie mit einem Erwachsenen mit mir. Er erklärte mir genau die Abläufe und sagte, wir zwei schaffen das schon! Ich passe auf Dich auf.  Nun gehst Du mit Dr. Hauss zu den Untersuchungen, wir sehen uns Später wieder. So gingen wir und ich bekam Blut abgenommen, ein EKG, Lungenfunktionstest wie ein Röntgenbild erstellt.

Inzwischen war alles erledigt. Wir wanderten durch die großen weißen Gänge zurück zur 6-Wach-Station. Alles war still im Haus und so schallerten unsere Schritte über den Flur. Es war Nacht und überdies Wochenende. Es stand fest, vor der Transplantation musste ich noch einmal dialysiert werden. In der Dialyse, die heute noch an identischer Stelle liegt, lag eine Frau neben mir, die auch Hoffnung auf die Niere besaß. Sie war gewissermaßen meine Ersetzung, sollte die Transplantation bei mir nicht möglich sein. Meine Eltern erzählten später, dass die Frau, als sie erfuhr, dass sie die Niere nicht bekommt, mir und ihnen, keine guten Wünsche hinterlassen hat. Ich denke Sie war sehr betrübt, da falsche Hoffnungen in ihr entstanden sind. Die Dialysebehandlung war damals lange nicht so verträglich wie heute für Patienten.

Fräulein Auer und Pfarrer Ritsche, wie meine Eltern und Großeltern, brachten mir Gott näher. Ich war schon mit meiner Oma immer in die Kirche gegangen. Gott faszinierte mich. Man konnte ihm im Stillen so viel erzählen, und wenn man glaubt, spürt man auch, dass er da ist und antwortet. Leute, die nichts mit der Kirche am Hut haben, mögen an dieser Stelle von mir denken, was sie möchten. Bis heute bin ich im Glauben stark und er trug und trägt mich mit Kraft und liebe durch viele schwere Zeiten. Für mich war und ist Gott eine große Kraftquelle für mein Leben! So war ich auch in der Klinik immer zur Kapelle zum Beten gegangen.

Die Niere lief nicht an und man redete schon davon, dass ich von der Chirurgie wieder zurück nach Völklingen sollte. Ich wie meine Eltern waren am Boden zerstört. Um mich aufzuheitern, kauften sie mir einen Walkman! Eine Neuheit, womit ich für mich Musik hören konnte. Die Marschmusik, Radezky Marsch, Schlager und die Neue Deutsche Welle hatten es mir angetan. „Ingrid Peters -  Afrika“, „Nicole – Flieg nicht so hoch“ und „Nena – 99 Luftballons“, fand ich toll. Aber ich hörte auch Märchen wie „Hui Buh das Schlossgespenst“ oder „Die drei Fragezeichen.“ Ich legte diesen Walkman nicht mehr ab. Er hing immer an mir. Dieses Gerät kostete damals zwischen 300 DM und 400 DM. Kassetten über 10 DM. Dazu schenkte man mir noch eine Uhr (die habe ich heute noch), damit ich pünktlich an meine Tabletten dachte. Ich weiß nicht, wie meine Eltern dies immer wieder finanziell umsetzen konnten. Eine Uhr war damals auch nicht für billiges Geld wie heute zu bekommen. Während ich schreibe, spüre ich erneut die Liebe meiner Eltern, mit der sie mich damals umsorgten. Um mir eine Freude zu machen, verzichteten sie sicher sehr oft auf viele eigene Bedürfnisse!

10 Tage nach der Transplantation begann plötzlich die Niere spärlich zu arbeiten und steigerte die Ausscheidung nach und nach auf 4,1 l. Jetzt musste ich trinken … trinken ... trinken ... und erhielt zudem Infusionen. Parallel vielen nun Kreatinin, Harnstoff und weitere Blutwerte. Bei der Nieren-Szintigrafie ging die Blasenerscheinungszeit von 20-25 Minuten auf 7- 8 Minuten (Norm 2-4 Minuten) zurück. Fortan musste ich nicht wieder zur Dialyse, was meine psychische Lage stark verbesserte!

Nun durfte ich in die Kinderklinik, doch zuvor mussten noch die Klammern entfernt werden. Eine für mich bis heute fürchterliche Tortur! Hier bin ich ein solcher Held, dass mir immer der Kreislauf weggeht und ich eine Stunde benötige, bis ich wieder auf die Beine komme.

Am 21.10.83 wurde ich dann von der Chirurgie in die Kinderklinik verlegt.

Papa reiste ab, da er wieder Arbeiten musste und besuchte uns fortan zum Wochenende. Mit ihm wie mit Oma telefonierten wir fast täglich von der Telefonzelle im Erdgeschoss der Kinderklinik aus. Hier entstand auch meine Liebe zur Aquaristik. Denn in der Nähe der Telefonzelle stand ein Aquarium, das mich immer faszinierte. Papa rief mich auch immer wieder von der Arbeit aus auf Station an. Mama wohnte nun wieder bei Schwester Elli im Schwesternwohnheim.

In der Kinderklinik lag mein Zimmer am Ende des Flures zum Schwesternhaus nahe Schwester-/und Arztzimmer. Im Zimmer lagen bei mir Cosimo und Sawas. Im Nachbarzimmer Angelika Müller. Wir hatten eine lustige Zimmergemeinschaft. Cosimo sollte, sobald sein Blutdruck längere Zeit normal war, entlassen werden. So hoffte er täglich nach Hause zu können. Jedoch regte er sich gerne und schnell, auf was den Blutdruck hochbrachte. Ich ärgerte ihn immer so, da ich ihn mochte und er bleiben sollte, bis sein Blutdruck wieder hoch war. Dazu nutzte ich einem bösen Spruch, den ich hier nicht wieder geben möchte. Einmal war schon die Familie da um ihn abzuholen, als es hieß, der Blutdruck ist erneut zu hoch, er muss bleiben. Ich war mal wieder frech und ärgerte ihn. So war ich kleiner Teufel mit der Unschuldsmiene in letzter Minute für mehrere Tage erfolgreich …!

Angelika Müller (12) und ich (11) befreundeten uns. Sie mochte mich wie auch meine Mutter. Wir unternahmen viel und waren oft im Zimmer meiner Mutter Kartenspielen. Doch als sie nachts bei mir im Bett schlafen wollte, ging die Freundschaft zu weit. Das wollte ich nicht, im Bett wollte ich meine Ruhe! >>Wie ich heute wohl urteilen würde … ?!<<

Als ich mein Zimmer betrat, roch es so fremd wie auch längere Zeit unbenutzt. Da waren alle meine Sachen, aber ich hatte keinen Bezug dazu. Die Atmosphäre in meinem Zimmer war so entfernt.  Ich legte mich auf mein Bett und spürte so eine ungewöhnliche Friedlichkeit im Unterschied zur Hektik der letzten Wochen. Keiner wollte mich Untersuchen oder Blutabnehmen. Nein es war still!  Mein Zimmer verließ ich Anfang Oktober mit viel Ängstlichkeit und bin nun mit einem neuen Lebensgefühl heimgekehrt. Dialyse-/und Punktionsstress zählten zur Vergangenheit. Es war so ein ungewöhnliches Gefühl, „fast gesund“ zu sein. In der neuen Lebenssituation war ich noch nicht angekommen. Denn die letzten Jahre waren von akuter lebensbedrohlicher Krankheit und strengen regeln bestimmt.  Wenn ich nun Hunger oder Durst hatte, konnte ich vermutlich ungefragt an den Kühlschrank gehen. Ich erfasste diese neue Freiheit noch nicht. Ich stand auf, das tat an der Nabe noch sehr weh. Mein Bett hatte gegenüber dem im Krankenhaus eine andere Höhe. An meinem Fenster blieb ich stehen und blickte hinaus. Ich sah die Straße, die Häuser, Gärten wie Autos unserer Nachbarn. Ein gewohntes Bild. Schrittweise erfasste ich, dass ich zu Hause war. Alles war ruhig und friedlich in Bildstock so, wie ich es in Erinnerung hatte. Ich dachte in Heidelberg so oft mit innerlichem Heimweh an mein zu Hause. Nun drang das Lachen meiner Familie zu mir. So beschloss ich zu ihnen zu gehen. Der kleine tapfere Familienstar bildete sofort den Mittelpunkt! Man fragte  mich, wie es mir nun gehe, zollte mir Respekt wie Lob, zeigte Interesse daran, wie ich jetzt leben musste. Es waren alle die da, die mir in meinem Leben wichtig waren. Auf ihre uneingeschränkte Hilfe war immer Verlass. Ein familiäres Sicherheitsnetz für den Notfall. Ich liebte es, all diese Menschen um mich zu haben. Ich spürte, ich war wieder zu Hause bei meiner Familie!!!

Nach einem gemeinsamen Abendbrot, wo ich normal essen, wie trinken konnte, schauten wir noch den Krimi „Der Alte“. Im Anschluss nahm ich meine Medikamente und ging zu Bett. Allein in meinem kleinen Zimmer zu schlafen, war so ungewohnt. Alles so still, es war nur ein Waldkauz aus dem Wald zu vernehmen. Ich schlief ein und wurde nur kurz wach, als Mama in der Nacht den Blutdruck kontrollierte und mir Medikamente verabreichte. Was sehr unangenehm/peinlich war, war, dass ich nun mit 11 Jahren Bettnässer wurde. Dies lag daran, dass mein Gehirn noch nicht richtig registriert hatte, dass ich wieder Ausscheidung hatte. Das Empfinden einer vollen Blase existierte zuvor fünf Jahre nicht. So wurde der Befehl um zur Toilette zu gehen nicht immer ausgelöst. Nach kurzer Zeit, da ich mir auch den Wecker stellte, war diese Situation zum Glück vergangen.

Nach ein paar tagen, mussten wir zur ersten Kontrolle nach Heidelberg. Henna fuhr Mama und mich mit dem Taxi. Stets im Kofferraum, eine fertig gepackte Tasche, sollte ich bleiben müssen. Jedoch arbeitete die Niere zuverlässig.

Das Weihnachtsfest stand vor der Tür. Meine Mutter fertigte den sogenannten Weihnachtsputz und backte Plätzchen. Beim Backen durfte ich helfen. Mein Vater nahm die Weihnachtskrippe reparierte und säuberte alles.

Ich wünschte mir zu Weihnachten ein Musikgerät für mein Zimmer. In der geheimnisvollen Zeit kamen meine Eltern öfter mit Taschen, Kisten und Kartons aus der Stadt. Papa nahm mich an einem Tag mit zum „hela Baumarkt“ um Holz zu kaufen. Er lies Bretter auf Maß schneiden. Mit Opa Peter baute er die zu Hause zu einem Schränkchen zusammen. Laut Auskunft wurde dies ein kleines Schränkchen für Mama um Ihre Bügelutensilien unterzubringen.

Kurz vor Weihnachten, gingen Papa und ich, wie in jedem Jahr, den Weihnachtsbaum, zum nahegelegenen Förster kaufen. Er war eigentlich kein Förster, sondern, wurde von allen nur so genannt, weil er Wald besaß. War der Baum zu Hause, sah ich ihn erst wieder am Heiligabend.

Am Heiligabend  konnte ich nicht in die Kirche zu Pfarrer Fischer wegen der geschwächten körperlichen Abwehr. So schauten wir in guter Familientradition, die Heilige Nacht aus Rom mit Papst Johannes Paul II. Zuvor gab es aber mein Lieblingsessen. Salat, Rahmschnitzel und Pommes frites und Paradies Creme!

Nach dem wir gegessen hatten, folgte nach einigen Weihnachtsliedern, die wir mit Peter Alexander, Renne Kollo, Anneliese Rotenberger und Heintje sangen, die Bescherung. Da stand auf einmal wieder das Schränkchen, dass Papa und Opa gebaut hatten. Darauf stand eine richtige Stereoanlage. Sie hatte ein doppeltes Kassettendeck, Radio, Schalplattenspieler und große Boxen. Dann sagten meine Eltern die wäre für mich. Man war ich glücklich und freute mich! Nun musste ich nicht mehr mit dem Kassettenrekorder vor dem TV sitzen und meine Musik aufnehmen. Nein jetzt ging das aus dem Radio heraus. So hatte ich meine damaligen Lieblingslieder über die Jahre; „Nino de Angelo – Jenseits von Eden“,   „Sandra – Maria Magdalena“ und „Gianna Nannini - I maschi“ schnell aufnehmen können. Es war ein so schönes Weihnachtsfest, welches ich erstmals ohne Unterbrechung der Dialyse genießen konnte. Ich konnte dabei alles Essen, durfte so oft ich wollte aus normal vollen Gläsern trinken. Nicht wie zuvor aus einem Schnapsglas Schluck für Schluck. Einfach frei Weihnachten feiern. Mamas Plätzchen genießen, mit Papa Nüsse knacken und essen. Es war so unbeschreiblich schön!!! Ich denke noch jedes Jahr in einem stillen Moment an die Weihnachten dieser Zeit mit meiner Familie zurück. Wie gerne würde ich dies noch einmal erleben!

Ich dachte oft an den Motorradfahrer, dem ich dies alles zu verdanken hatte. Auch meinen Eltern war es im Stillen sehr wichtig. Jedes Jahr gedachten wir ihm am 01.10. und zündeten für ihn eine Kerze an. Mit dem Tag, wo sein Leben endete, hat für mich ein neues begonnen! Das war auch allen in meiner Familie bewusst. Dieser unbekannte Mensch wurde ein fester Teil meiner ganzen Familie, dem alle sehr dankbar waren.

Ich stabilisierte mich so, dass ich nach den Sommerferien 1984 wieder zur Schule konnte/durfte/musste. Jedoch war es nicht möglich, zu meiner regulären Klasse zu kommen. Die Klasse war nun im vierten Schuljahr und mir fehlte der komplette  Lehrstoff seit der ersten Klasse. Daher wurde ich in die zweite Klasse mit drei Jahren Altersunterschied zu den Mitschülern zurückgestuft. Ich wurde in die Klasse 2 b zu Frau Büsch eingegliedert. Bei der Ankunft in der Schule musste ich mich im Lehrerzimmer melden.  Als ich eintrat, begrüßten mich alle Lehrer sehr herzlich und wünschten mir alles Gute. Rektor Marz bat mich noch ins Rektorzimmer. Er erklärte, wenn etwas ist oder es mir nicht gut ginge, solle ich mich unverzüglich melden. Er oder ein anderer Lehrer würde mich sofort nach Hause bringen. Nun folgte ich meiner neuen Lehrerin Frau Büsch, zur Klasse. Hier war ich nun der Neue! Mir war schlecht, ich musste mich auf einem anderen Parkett wie dem medizinischen beweisen.

Es machte wieder Spaß zur Schule zu gehen. Nach zwei Monaten war ich für alle in der Klasse angekommen. Ich fand neue Freunde und führte mit diesen auch jugendliche Positionskämpfe. Ich hatte keine Angst mich auch körperlich zu behaupten. Als mich bei einer solchen Balgerei meine Klassenlehrerin erwischte, zerrte Sie mich raus, gab mir einen leichten Genickschlag und gab mir Klassenarrest. Sie kannte meine Situation und es war eine Zeit, wo jeder noch emotional mitdachte. Sie hatte Angst mir könnte was passieren und musste mich schützen. Jetzt lernte ich nun wieder in der Schule, machte Hausaufgaben und durfte sogar am Sportunterricht teilnehmen. Mein Sportlehrer Herr Merl war von der Klinik informiert, was ich mitmachen konnte.

Überdies wurde ich Messdiener und war so in diesem Bereich mit meinen alten Klassenkameraden, mit denen ich eingeschult wurde, wieder zusammen. Pastor Ernst Fischer übernahm leider eine neue Gemeinde. So wurde ich Messdiener unter der Leitung von Vikar Matthias Marx in Bildstock. Mit ihm fuhren wir oft nach Frankreich z.B. zum Odilienberg im Elsas.

Der einzige Punkt, der sich bis heute 2020 nicht in Bildstock verändert hat, ist, der Duft, den man wahrnimmt, wenn man die Kirche St. Josef durch den Seiteneingang betritt. Er ist von kaltem Weirauch, Kerzenpararffin und Kühle der Dicken Mauern bestimmt. Wenn ich hier eintrete, fühle ich mich Daheim.

1984 bin ich im Angelsportverein Saufang Bildstock e.V. aufgenommen worden. Ich war nun im gleichen Verein wie Opa Peter und mein Vater, die zu den Gründervätern zählten.  In der Jugendgruppe war ich gut integriert. Zum Eintritt in den Verein, erhielt ich ohne Geburtstag zu haben eine komplette Angelausrüstung! Diese besitze ich heute noch. Ich weiß wiederholt nicht, wie mir meine Eltern damals ein solches Leben finanzieren konnten!

Wir waren keine vermögende Familie! Wir waren normaler Mittelstand unser Reichtum bestand im Zusammenhalt. Ich bin heute beim Schreiben so unendlich dankbar, dass mich meine Eltern so umsorgt haben. Bevor sie sich etwas gestatteten, bekam ich etwas. Hierfür sparte meine Mutter besonders im Haushalt ein, wo  ich es nicht wahrnahm. Ich wiederum stellte keine Ansprüche bei teuerer Marken Kleidung oder Schuhen. Ich bekam, was mir gefiel, aber das konnte meinetwegen vom Diskonter, Wochenmarkt oder aus dem Katalog  sein. Ich war immer gut gekleidet es fehlte mir an nichts. Gespräche über Markenkleidung andere in meinem Alter gingen eigentlich interesselos an mir vorüber. Manchmal bekam man aber solche Kleider im Austausch von anderen Kindern, die aus den Sachen rausgewachsen waren.  Eltern tauschten früher viel untereinander.

An den Sommer erinnere ich mich gerne zurück! Ich angelte mit Papa, durfte wieder bei Oma und Opa schlafen. Schlief ich bei den Großeltern, durfte ich am Sonntag, während Oma zu Hause kochte, mit Opa ins Schützenhaus zum Frühschoppen. Da war ich Opas ganzer Stolz und eine Zeit, bis alle ins Alltagsgespräch fanden, der kleine Star am Tisch! Jemanden der mit einem Spenderorgan lebte, kannte man damals im Ort nicht.

So vergingen die Wochen. Jeden Mittwoch vor dem Unterricht wurde ich vom Taxi zur Landeskinderklinik Kohlhof gebracht, um die Blutwerte der Niere zu bestimmen. Die Blutabnahme für den Sandimmunspiegel schickte ich per Post nach Heidelberg. Am Mittag telefonierte meine Mutter mit der Klinik und nahm die Werte entgegen. Heidelberg meldete sich meist am Freitag und gab die Einnahme von Sandimun vor.

Alle vier bis sechs Wochen mussten wir nach Heidelberg zur Kontrolle. Nicht populär waren die großen Termine. Dann mussten wir von der Kinderklinik zur Chirurgie in die Transplantationsambulanz. Da schauten sich die Ärzte alles an. Dann wurde ich zum Ultraschall, Szintigrafie, Röntgen, EKG usw. geschickt. Am Ende erfolgte ein Abschlussgespräch, von da ging es wiederum zum Gespräch in die Kinderklinik. Wie heute herrschten an allen Punkten, lange Wartezeiten. So waren wir an solchen Tagen meist, erst gegen 17:00 Uhr wieder zu Hause. Was mir an den Terminen gefiel, war, wir haben da immer in der Mensa des DKFZ gegessen. Schnitzel mit in der Soße versunkenen Pommes. Die gab es vom Geschmack nur da so.

Nun fuhr ich auch öfter alleine mit Henna oder Gabi zu den Terminen nach Heidelberg. Ich wurde ein Stück selbstständiger. Immer dabei die Krankenhaustasche. Nach dem Schulbeginn, Unternehmungen und Toben mit den Freunden in der Natur, wurde ich in Heidelberg auffällig. Die Nierenwerte waren unerwartet schlechter als bekannt. So wurde ich öfter zur Beobachtung zwei bis drei Tage auf H6 aufgenommen. Nun war ich alleine, meine Eltern blieben zu Hause. Ich lernte so meine Krankheit, wie mich, ein Stück eigenständiger zu managen. Ohne Zutun der Ärzte war in Kürze alles wie bekannt. Beim diesen Aufenthalten, wurde auch mal ein großer Check-up erstellt. Da war ich dann eine Woche vor Ort. Mama kam mich dann per Zug besuchen. Sie fuhr morgens nach Heidelberg und abends zurück nach Saarbrücken. Ein ansträngender Tag für sie. In der Klinik lernte ich mit Isolde Krone für die Schule. Bei der neuen Kindergärtnerin Frau Domke lernte ich das Korbflechten sowie Holzbrennen. Visitiert wurde ich von Evelyn Reichwald, wie ihre Kollegin Frau Weck sowie Prof. Mehls und Schärer. Die Tage auf Station waren trotz allem lang. Man war für jede Abwechslung dankbar. Man freute sich, wenn man Schwestern zu anderen Kliniken oder Laboren begleiten durfte. So kam man mal raus.

Irgendwann erkannte ich das Problem eigenständig und musste so nur noch selten in Heidelberg verweilen. Mein Spielen und Toben bewirkte, dass meine Nierenwerte durch die Muskelaktivität angestiegen sind. Bei Muskelanstrengung steigt das Kreatinin. Fortan hielt ich mich zwei Tage vor dem Termin ruhig, trank viel und dann war alles in Ordnung. Hätte ich den Ärzten von meinen Aktivitäten erzählt, wäre ich nie aufgenommen worden.

Was nach der Transplantation sehr unangenehm war, waren die starken Übelkeiten mit heftigen Magenkrämpfen sowie Übergeben ausgelöst vom Sandimun. Es waren so viele Nächte, die ich damit durchstehen musste.  Es begann mit einem Aufstoßen nach moderigen Eiern. Nach so einer Nacht war ich tags darauf so schwach auf den Beinen, dass ich nur geschlafen habe. Dieses Problem ist seit dieser Zeit nie vollends vergangen. Der Magen stellt ein großer Schwachpunkt bei mir da.

Schmerzhafte Nebenwirkungen des Sandimun waren auch extreme Zahnfleischwucherungen mit impulsiven Zahnfleischentzündungen. Hier konnte ich teils über Tage nur mit Mühe Suppe und Pudding essen. Ich war ständig Laufkunde beim Zahnarzt. Auch die Probleme haben sich von jener Zeit bis heute fortgesetzt. Ebenso war ein starker Haarwuchs, am ganzen Körper, Folge der neuen Immunsuppression. Mein Vater verglich mich immer mit einem Affen.

Mein Blutdruck war immer am oberen Limit teils bis 170/130 aber mit vielen Blutdruckmedikamenten konnte Prof. Mehls ihn so einstellen, dass dieser zu 95 %, bei 120/80 lag.

In den Osterferien 1985 war der erste Familienurlaub in Bad Rippoldsau-Schapbach (Schwarzwald) geplant. Im Verlauf des Urlaubes machten wir einen Ausflug zu unseren Nachbarn Albert und Elfriede Guckeisen. Sie waren ebenfalls im Bärental in Nähe des Feldberges zum Urlaub. Es war ein schöner aber auch anstrengender Tag. Auf dem Heimweg war ich so müde, dass ich zu meinen Eltern sagte, ich lege mich flach und schlafe, bis wir zurück in unserer Pension sind. Ich lag gerade etwas, als es einen fürchterlichen Ruck und Krach gab. Die Autositze meiner Eltern brachen nach hinten weg und standen knapp über mir. Wir hatten einen Autounfall. An einer roten Ampel, die 10 Minuten später automatisch abschaltete, ist uns jemand ungebremst aufgefahren. Zum Glück habe ich gelegen, so blieb ich unverletzt. Meine Mutter wie Vater waren leicht verletzt und mussten ins nahe Krankenhaus zur Untersuchung. Im Autoradio lief seltsamerweise in dem Moment nach dem Unfall, „Hurra wir leben noch von Milva. Ich will nicht darüber nachdenken, was passiert wäre, wenn ich gesessen hätte. Ich hatte wie so oft in meinem Leben, gute Schutzengel an meiner Seite.

Da wir kein Auto mehr hatten, kam uns mein Onkel Harald auf Ostermontag in seinen Golf I im Schwarzwald, bei herrlichem heißem Sommerwetter, abholen. Er war sehr oft der Retter in der Not. Meine Mutter wünschte sich lange zu Ostern einen großen Schokoladen Hasen. Papa und ich kauften ihr im Ortscafé vor dem Unfall, einen ca. 60 cm großen Osterhasen (Handarbeit). Mama freute sich trotz überstandenem Unfall riesig und passte gut drauf auf. Mein Onkel musste ihn für die Rückfahrt vorsichtig in der Schachtel hinter den Fahrersitz stellen. Als wir wieder zu Hause waren, hörten wir plötzlich einen lauten Aufschrei meiner Mutter. Als wir zu ihr eilten, zeigte sie uns den Hasen. Der war durch die Hitze im Auto zu einem großen Klumpen Schokolade verlaufen. Wir mussten dann alle sehr lachen.

Die Kirmes unseres Ortes am 07.07.1985 feierten wir mit den Großeltern im Garten. Papa machte zum Abendessen über Holzkohle einen Spießbraten. Dabei verfolgten wir alle gespannt auf einem kleinen Fernseher, wie Boris Becker erstmalig Wimbledon gewann.

Ebenso erinnere ich mich immer gerne an die leckeren Samstage, wo Papa abends Schwenkbraten (im Saarland (Schwenkbroode), grillte und Mama Zwiebel dazu machte. Ich konnte das jetzt nicht nur alles Essen, sondern auch Malzbier oder Waldmeisterlimonade dazu trinken.

Im Herbst hörte ich, dass die Katze einer Bekannten meiner Mutter Katzenbabys bekommen würde. Ich wollte nun eine Katze. Meine Eltern erklärten mir, dass ich diese wegen meiner Erkrankung nicht haben dürfte. Ausnahmsweise führte ich keine langen Betteldiskussionen. Meine Eltern dachten so, sie hätten das Thema Katze gekonnt umgangen. Jedoch fragte ich, unverhofft für meine Mutter, beim nächsten Ambulanztermin in Heidelberg Dr. Bonzel, warum ich keine Katze haben dürfte? Er sagte von seiner Seite bestünde da keine Einwände. So bekam ich meine Katze Timi. Dr. Bonzel ist mir nicht nur damit bis heute in guter Erinnerung!

Den Jahreswechsel 1985/86 verbrachten wir mit Albert und Elfriede Guckeisen in deren Domizil  dem Gasthof Bären in der Nähe des Feldberges. Da war Winter, wie ich ihn bis heute nicht mehr erlebt habe. Wir hatten dort ein einfach nur schönes wie entspanntes Silvester gefeiert. Diese Silvesterfeier sowie der Urlaub im Schnee bezeichne ich heute noch, als eine der schönsten Zeit, meines Lebens! Wir waren da eine rundum gesunde wie glückliche Familie.

In den jährlichen Ferien kam mein Freund Torsten aus Göttingen immer zu seinen Großeltern in der Nachbarschaft. Wir waren dann fast den ganzen Tag zusammen. Er angelte auch gern. So sind wir mit meinem Vater wie mit seinem Opa oft angeln. Aber wir waren auch eine kleine Bande zusammen mit Silke (†) und Dirk. Wir machten viel Blödsinn und richteten auch eine Art Clubhaus im Pferdestall von Dirks Opa ein. Wir bauten aber auch ein Waldhäuschen. Spielten mit Autos und saßen im Sommer Abends abwechselnd auf Haustreppen, tranken Limonade aßen Chips und redeten. Eine schöne und glückliche Zeit, die einen festen Platz in meiner Erinnerung besitzt.

Dann begann die Schule wieder, wir erhielten einen neuen Lehrer Herr Seegmüller. Er übernahm die Klasse, da unsere Lehrerin erkrankte. Er war auch ein so herzensguter Lehrer und stets an meiner Seite. Er kümmerte sich sehr um die schulischen Schwächen, die durch meine Krankheit entstanden sind. Was zusammen mit meinem Vater sehr gut gelungen ist.

Weil meine Freundin Silke (†)  in die „AG Schulchor“ ging, meldete auch ich mich dabei an. Bei meinem Vorsingen, machte meine Lehrerin Frau Lösch glaube ich unbewusst und irritiert, etwas ruckartig ein paar Schritte zurück.  Meinen Willen zu singen erkannte sie wohl. Trotz allem fragte sie, ob ich den nicht eventuell auch Interesse an der „AG Werken“ hätte? Zwar hatte ich die, aber ich wollte bei Silke bleiben. Frau Lösch blickte etwas ratlos, bis sie sagte, ich dürfe bleiben. Warum auch immer sollte ich am äußersten Rand des Chors stehen. Auf Anweisung durfte ich in der Lautstärke nur sehr zurückhaltend singen. Für meinen unvergleichlichen Willen bekam ich immer die Note zwei in Musik. Ich war jährlich im Schulchor dabei! Im Erwachsenenalter zeigte, trotz zahlreicher Versuche, kein Chor mehr Interesse an meinem Mitwirken. Was „ich“ sehr bedauerte!

Im Oktober 86 bekam ich Probleme mit dem Knie. Es wurde eine Schleimbeutelentzündung diagnostiziert. Nichts Erschütterndes. Wegen der Transplantatniere wollte man auf eine Operation mit Narkose jedoch verzichten. Die Suche nach einem Chirurgen, der die OP in örtlicher Betäubung durchführte, gestaltete sich schwierig. In der Kinderorthopädie in Schlierbach, in der Nähe von Heidelberg, wurde man fündig. Für den 11.11.1986 wurde die Operation angesetzt. Am 10.11. sind wir angereist, ich wurde untersucht und bin dann mit meinen Eltern ins Café Frisch gefahren, wo ich die Nacht verbrachte. In dieser Nacht konnte ich nicht schlafen. Ich hatte aus Angst Magen und Darmprobleme. Es machte mir Angst, da ich in einer Klinik operiert werden sollte, wo alles fremd war. Zudem wurde ich erstmals nach der Shuntoperation, wieder bei vollem Bewusstsein operiert.

Am Dienstag den, 11.11. wurde ich schon morgens um 8:00 Uhr von Prof. H. Cotta (†) operiert. Bis zum Op begleiteten mich wie immer meine Eltern und mein Teddybär Toddel. Im OP hat mir Prof. Cotta alles genau erklärt. So, dass ich spüre, dass er am Bein arbeite, aber ich würde wirklich keine Schmerzen verspüren. Er war sehr nett zu mir.

Während der Operation saß der Narkosearzt bei mir und redete über alles Mögliche um mich abzulenken. Doch das schaffte ich selbst auch. Denn in diesem OP standen Schränke, da lagen Werkzeuge (Sägen, Bohrer, eine Art Trennscheibe) drin. Werkzeuge, wie ich sie von Opa aus der Schlosserei kannte. Das  konnte ich in dem Alter nicht zuordnen. Ich fand es jedoch faszinierend das die Geräte im Gegensatz zu den von Opa so sauber waren. So um 10:00 Uhr war ich wieder auf dem Zimmer. Es war ein Großraumzimmer mit 10 Betten und lauter Kindern. Meine Eltern kamen noch zu mir, brachten etwas zum Lesen. Am Nachmittag kamen Sie erneut. Am 13.11. wurde ich nach Hause entlassen. 14. Tage später wurden die Fäden gezogen. An Weihnachten war alles vergessen.

Kurz vor Weihnachten verfolgten mein Vater und ich in unserer Stammkneipe „Feuchtes Eck“, ein Fußballspiel. Hier machte ich mir den Spaß so viele Malzbiere zu trinken, wie mein Vater Bier. Da ich dank der Niere keine Einschränkungen hatte, konnte ich dies einfach mal  so tun!

Zu Weihnachten erhielt ich dieses mal, die Atari Spielkonsole und von allen Verwandten, Spiele oder Geld, um Spiele kaufen zu können. Ein Spiel konnte bis 70,00 DM kosten die Konsole selbst kostete über 300 DM. Hinzu bekam ich auch noch einen tragbaren Farbfernseher . Wieder eine finanzielle Großleistung meiner Eltern.

Den Jahreswechsel 86/87 feierten wir erneut mit Elfriede und Albert allerdings bei Ihnen zu Hause in der Nachbarschaft. Albert war auch der Vorsitzende unseres Angelvereins. Er hatte den Verein mit Opa, Papa und weiteren Leuten gegründet. Ich mochte beide sehr gerne! Sobald an dem Abend eine Flasche Sekt geöffnet wurde, rieb man mir mit dem Korken hinterm Ohr und sagte, dies bringt mir im neuen Jahr Glück!  

Jedoch war mir dies in 1987 gleich zwei mal nur teilweise beschieden. Gesundheitlich wie privat wurde ich mit harten Tatsachen konfrontiert.

So erinnerte ich mich an meinem Cousin Helmut, zu dem ich schon als Kind immer einen guten Kontakt hatte. Er spielte öfter mit mir und beaufsichtigte mich. Er fing mich auch einmal ein, als ich von zu Hause weglief. Er erblickte damals mit ca. 5 Jahren ganz alleine zu seiner Verwunderung  am Saufangweiher.  Später als er zur Bundeswehr ging und Fußball spielte, verminderte sich der Kontakt. Begegnungen sind jedoch bis heute von Herzlichkeit geprägt. Er ist mit ein Familienmitglied vor dem ich immer großen Respekt hatte. Alles, was er erreicht hat, hat er sich selbst aufgebaut. Wie seine Eltern und Geschwister. Seine Eltern bauten Ihr kleines Häuschen zu einem Ort der Glückseligkeit, der für Familie und Freunde jederzeit ein Treffpunkt der Warmherzigkeit bildete, aus.

Neben meinen Cousin Bernd der älteste, der als Konditormeister, Torten zu Kunstwerken zauberte, gab es in dem Haushalt noch meine Lieblingscousine Andrea. Wenn sie von der Arbeit nach Hause kam, worauf ich schon innig wartete, ging sie mit mir zu den Ponys, in die nah gelegene Spielstraße oder spielte mit mir im Wohnzimmer. Das Treiben begleitete der ältere Zwergschnauzermischling Trixi. Ich mochte sie so gerne, dass ich sie immer heiraten wollte. Als sie Ihren Mann Norbert kennenlernte, brachte ich ihm nur wenig Sympathie entgegen. Andrea erwartete zum August 1987 ihr drittes Kind. Der Babybauch war auf der Hochzeit schon deutlich zu sehen. Sie und Ihre Familie kümmern sich bis heute (Jahr2020) wie selbstverständlich, wenn ich Hilfe benötige um mich. Dafür bin ich von Herzen sehr dankbar!

Ich liebte es von Kindheit an bei Ihrer Mutter, meiner Patentante Lilo zu sein. In ihrem schönen Garten wie in der Kellerbar saßen wir so oft bei Familienfesten. Dabei wurden  mit Gitarre und Mandoline, schöne alte Volkslieder gesungen. Höhepunkt war oft bei dem Lied „Hohe Tannen“, dass mein Onkel Alois aus einer dunklen Ecke als Rübezahl (Waldgeist) erschien und dann Ermahnente Gedichte vortrug. Er kannte als Heimatdichter unzählige  Geschichten wie Anekdoten. Solche Erlebnisse waren für mich in dem Haushalt immer wie kleine Urlaube, die mich meine Strapazen der Krankheit vergessen ließen. Mit diesen Erinnerungen war ich gedanklich fern, vom Eigentlichen geschehen. Essen und Musik führten mich wieder zurück in die Gegenwart.

Zur Mitte des Jahres verschärfte sich mein Bluthochdruck so, dass ich nach Heidelberg zu intensiveren Untersuchungen musste. Dieses mal begleitete mich meine Mutter. Papa besuchte uns wie immer zum Wochenende. Bei allem was Anstand war ein Elternteil erforderlich. Zu meiner Frustration, war auf H6 kein Platz, so musste ich auf die Kardiologie H4. Hier wurde ich wie gewohnt von meinen Ärzten betreut. Neu war nun Frau Dr. Wingen, die von Dr. Bonzel alles übernommen hatte. Der hatte an einer anderen Klinik eine Professur erhalten. In dieser Zeit, Anfang August, erreichte uns die freudige Nachricht in Heidelberg, von der Geburt des Kindes meiner Cousine Andrea.

Nach meinen Voruntersuchungen und einer Abstoßungsbehandlung mit hoch dosiertem Kortison wurde ich bis zu  meinem OP-Termin leider entlassen. Wie gerne wären wir zusammengeblieben.

Ihr Op-Termin wurde für den 15.10.1987 terminiert. In einem Briefwechsel erzählt Sie von Ablenkungsbesuchen von unseren ehemaligen Mitpatientinen/Schwestern und Pizzaessen auf Station. Aber sie schrieb auch, dass ihr nichts so sehr fehlte wie ich ... Sie war so ängstlich, dass sie schrieb: "Ich bin so zittrig, ich habe wirklich furchtbare Angst!" Leider gab es zu dieser Zeit keine Smartphones, mit denen man über WhatsApp sowie Skype hätte, Kontakt halten können. Wir hatten damals nur einmal täglich Gelegenheit zu telefonieren. Was gefühlt viel zu wenig war. Ich schickte Ihr einen Hund mit Namen Charlie als Ersatz für mich. Drückte man ihn, sagte er: "Ich hab Dich lieb ..." Heute klingt das ziemlich kitschig. Ebenso schickte ich ihr eine Kassette, worauf unser besonderes Lied war. Sie schickte mir ein kleines Männchen auf einem Mond, der mir süße Träume wünschte und über mich wachen sollte.

Zurück in der Kinderklinik erholte ich mich gut von der Operation. Meine Mutter wohnte wieder im Schwesternhaus. Ich hatte wieder meinen guten Appetit zurück erhalten! Die Küche kochte nach meinen Wünschen. Mein Blutdruck lag mit wenigen Medikamenten bei 120. Am Tag meiner Entlassung 13.10.1987 wurde Anke stationär aufgenommen. Leider haben wir uns nicht mehr sehen können, da sie in verschiedenen Kliniken zu Untersuchungen war.