Öffentlichkeitsarbeit
Anfrage an die DGfN und das Tagungspräsidium zum Kongress für Nephrologie 2023 - Zukünftige wissenschaftliche Beiträge auch zu den Langzeitpatienten der 70iger Jahre.
Ich bin mit Spektrum Dialyse dafür bekannt, dass ich mich im Hintergrund immer wieder für verschiedene Sachverhalte einsetze. Im Oktober war ich vier Tage Teilnehmer beim Kongress für Nephrologie. Bei allen Vorträgen stellte ich fest, viele Themen wurden behandelt, jedoch die Langzeitpatienten, die in den 70iger Jahren mit Dialyse begonnen haben, spielen heute medizinisch keine spezielle Rolle mehr in der Nephrologie. Zwar wurden Langzeitdaten zu Patienten repräsentiert, jedoch nicht zu dieser kleinen Patientengruppe. Im Anschluss sendete ich eine E-Mail an den Vorsitzenden der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie, Herrn Prof. Dr. Parvenstädt sowie das nächste Tagungspräsidium des Kongresses 2023 Frau Prof. Dr. Haubitz, Herrn Prof. Dr. Fliser sowie Herrn Prof. Dr. Dr. Speer. Hier stellte ich dar: „Konzile um diese Patienten und ihre Probleme mit chronischer Nierenerkrankung am Anfang zu besprechen, füllten in den 70iger Jahren noch Hörsäle in Heidelberg. Hier wurde mit allen Fachrichtungen zusammen Therapie entwickelt. Die Patienten aus dieser Zeit die heute noch Leben sind Pioniere.“ „Heute fehlt ein Überblick zum aktuellen Stand der Patienten wie eine Forschung. Ebenso ein gebündelter Austausch über wissenschaftliche Erkenntnisse und Therapiestudien zu den Langzeitfolgen dieser Gruppe.“ „Die Wissenschaftler mit ihrem Fachwissen bleiben bei den Patientenbetten heute fern.“ „Durch die fehlende wie zielsichere Hilfestellung verweigern viele Patienten dieser Gruppe inzwischen die Behandlung und akzeptieren lieber nach all den Jahren, die Todesfolge, als noch in die klinischen Abläufe einzutreten.“ So stellte ich an alle die Frage: „Der Kongress für Nephrologie ist ein Fachkongress auf hohem wissenschaftlichen Niveau und könnte hier, meiner Meinung nach mithelfen, ein Bewusstsein wie Hilfe für diese kleine Patientengruppe auf Dauer zu schaffen. Meine Frage an Sie alle ist, wäre es vorstellbar, diese Thematik der Langzeitpatienten regulär als Beitrag ins Kongressprogramm aufzunehmen?“ Ob ich hier etwas im Sinne für die Betroffene anstoßen kann, bleibt abzuwarten. Ich fürchte jedoch, dass die E-Mails nur die Sekretariate erreichen jedoch nicht die Adressaten. Spektrum Dialyse und mir wird kaum größere Beachtung geschenkt. Ich werde berichten, sollte sich etwas ergeben.
Anfrage zum Thema Ablehnung von Taxifahrten zur Dialyse und Transplantationszentren
Ich erhielt am 22.03.2022 drei Hinweise von zwei Patienten sowie aus dem medizinischen Bereich , dass Unternehmen die Krankenfahrt zur Dialyse abgelehnt haben, da sie nicht mehr kostendeckend zu Leisten sind. Hintergrund hierfür sind wohl die explodierenden Benzin-/und Dieselpreise. So hörte ich z.B: „Meine Taxifahrt zur Transplantations-, der stationären Aufnahme sowie für Termine bei meiner Nephrologin, habe inzwischen 2. Unternehmen weigert. Zwei Gründen wurden dazu genannt. Zum einen die erhöhten Spritpreise, der andere die deutlichen erhöhten Wartezeiten, die durch die Zugangsbeschränkungen aufgrund der Corona-Pandemie in Kliniken zustande kommen.“ Weiter wurde dargestellt: „Seit Neuestem übernimmt die Krankenkasse die Pauschale für die Wartezeit nicht mehr und aufgrund von teils weiten Entfernungen kann der Fahrer nicht zurückfahren.“ Gerade in der aktuellen Corona-Zeit kann ein immungeschwächter Patient der Hochrisikogruppe, nicht die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen. Weiter gibt es wohl auch bei Krankenfahrten Probleme in der Form, dass man Dialysepatienten mit Corona ablehnt, da man im Anschluss den kompletten Krankenwagen desinfizieren muss und so Folgefahrten verloren gehen. Wenn gefahren wird, müssen diese Patienten teils lange warten. Noch stehen diese Entwicklungen sicher noch am Beginn, aber die Abläufe sollten zukünftig wenn möglich, nicht auf dem Rücken der Patienten ausgetragen werden. Hierzu habe ich an den Landeverband Verkehrsgewerbe Saarland e.V. eine Anfrage gestellt und gefragt: " Können Sie mir vonseiten des LVS eine Auskunft dazugeben, wie sich Patienten in diesem Fall verhalten sollen, wenn die Fahrt abgelehnt wird? Ebenso wie sich die Zukunft bei diesen Fahrten bei der Tankpreisentwicklung zukünftig gestaltet? Kann ein Unternehmen die Fahrt verweigern? Wie verhält sich dies mit § 22 PBefG Personenbeförderungsgesetz auch über das Saarland hinaus? Wissen Sie ob die Krankenkasse oder Gesetzgeber eine Erhöhung der Kilometerpauschale zeitnah für die Branche vorgesehen haben? Die Dialysepatienten und kranken Menschen benötigen weiter zuverlässige Partner der Beförderung Tag & Nacht an Ihrer Seite sowie wie in der Vergangenheit.
Ob ich eine Antwort erhalte bleibt abzuwarten.
Bitte an die Presse und Regierung für Ukrainsiche Dialysepatienten
Am 01.03 und 02.03.2022 habe ich in einer kurzen E-Mail an das ARD-Hauptstadtstudio, ZDF, NTV, WELT TV, Deutschland Welle, Saarländischer Rundfunk, das Auswärtige Amt, Bundeskanzleramt, Bundesgesundheitsministerium, die Deutsche Presseagentur, Ärzte ohne Grenzen, Pharmarzeutische Zeitung, Deutsches Ärzteblatt, ÄrzteZeitungBundesärztekammer, Südeutsche Zeitung, und Frankfurter Allgemeinen Zeitung, Deutsches Rote Kreuz, Caritas Deutschland, Staatskanzlei des Saarlandes, Europaministerium des Saarlandes folgende Bitte formuliert:
"Sehr geehrte Damen und Herren, ich versuche gerade vergebens auf die Situation der Dialysepatienten (maschinelle Nierenersatztherapie), Beatmungspatienten und Menschen die mit einem Herzunterstützungssystem in der Ukraine leben, aufmerksam zu machen. Es handelt sich hier um ca. über 100.000 Menschen, die maschinell am Leben gehalten werden. Mein einziges Anliegen hierbei ist es, dass die Presse in den zahlreichen Berichterstattungen auch diesen Patienten, die ohne Behandlung innerhalb von fünf bis zehn Tagen versterben (Dialyse), ein Gesicht geben. Sodass Hilfsorganisationen eventuell helfen können. Die Patienten sind aus gesundheitlichen Gründen nicht in der Lage zu flüchten. Bei der Presse werde ich mit meinem kleinen Anliegen schon in der Vermittlung abgewiesen. Ich möchte nichts für mich, sondern nur, dass man auch diese Menschen/Patienten wahrnimmt und ihnen eventuell noch helfen kann. Ohne ihre Therapie sind sie nicht überlebensfähig. Ich hoffe diese Nachricht erreicht jemanden, der es einfach im Sinne der Patienten so wichtig nimmt, dass er es an die richtige Stelle weiterleitet. Von Herzen danke ich Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit."
Ich hoffe, dass hier jemand im Sinne der Patienten in dieser hektischen Zeit reagiert. Ich vermute aber es geht in der Flut der Meldungen an allen Stellen verloren.
Rückantwort des Auswertigen Amtes: "das Auswärtige Amt dankt für Ihre Nachricht. Die Lage der Dialysepatienten ist uns bewusst. Insbesondere werden von deutschen Medizinproduzenten in der Ukraine Dialysezentren betrieben, deren Versorgung jetzt erschwert ist. Es ist uns aber bekannt, dass über einen grünen Korridor noch Lieferungen in die Ukraine gelangen können, jedenfalls in Gebiete, die noch nicht im Zentrum der Kämpfe stehen."
Die Deutsche Welle: War sehr freundlich und versprach, zu versuchen das Thema weiterzuleiten. Versprechen konnte man nichts. Auch der Saarländische Rundfunk gab an versuchen zu helfen.
Meldung ZDF 05.03.2022
"Zitat von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach:
Anregung zur Stellungsnahme an die DGfN zu Corona von Spektrum Dialyse
Spektrum Dialyse wendete sich am 17.01.2022 mit der Anregung zur Stellungsnahme, an den Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie, Herr Prof. Dr. Pavenstädt. Mit einer Stellungsnahme der DGfN soll, so die Hoffnung von Spektrum Dialyse, den Dialysepatienten wie Transplantierten etwas Hoffnung in der Coronakrise vermittelt werden.
Hintergrund zur Anregung ist, dass es inzwischen mit Molnupiravir, Sotrovimab, Paxlovid, Olumiant, Xevudy, Antikörperinfusionen, gute Möglichkeiten der Behandlung entstanden sind, Patienten bei einer Infektion zu helfen. Ebenso zeigen auch Ergebnisse aus der Phase-III-COVID-19-Behandlungsstudie zu AZD7442 von Astra Zeneca für immungeschwächte Patienten hoffnungsvolle Ergebnisse. Noch stehen diese Medikamente nicht überall zur Verfügung. Daher so Spektrum Dialyse in seiner Anfrage: „Eine öffentliche Stellungsnahme kann natürlich erst erfolgen, wenn die Aussagen die darin getätigt werden, medizinisch für unsere Patientengruppe fundiert sind. Jedoch sobald eine solche Datenlage existiert, würde eine Information vonseiten der DGfN über die Presse, bei unserer Hochrisikogruppe eine große Erleichterung bewirken. Die Patienten sehnen sich nach einem Hoffnungsschimmer."
Auszug aus der Antwort der DGfN:
Meine Frage war, ob die DGfN der Anregung von Spektrum Dialyse, einem so kleinem Medium Beachtung schenkt. Die DGfN hat Spektrum Dialyse Beachtung geschenkt und eine sehr nette Antwort gesendet. Hier ein kleiner Auszug: "Sie baten die DGfN um eine Stellungsnahme, leider tun wir uns damit schwer. Wir möchten keine falsche Hoffnungen machen. Antivirale Medikamente können nicht jede Erkrankung verhindern und zu ihrer Wirksamkeit bei Nierenpatientinnen und - patienten mit COVID-19 gibt es kaum Daten. Den größtmöglichen Schutz vor COVID-19 Erkrankungen haben nach wie vor die Boosterimpfungen und Kontakteinschränkungen. Gerade bei Omikron ist eine dritte (wahrscheinlich auch vierte) Impfung erforderlich, aber sie bietet Menschen mit Nierenerkrankung - wie auch gesunden - keinen 100%igen Schutz. Die Impfung senkt aber das Risiko für schwere Krankheitsverläufe. Es bleibt ein Restrisiko bestehen und das kann jeder Einzelne nur durch sein ganz persönliches Verhalten minimieren: Kontakte beschränken, Abstand wahren, Maske tragen. Wir haben durchaus Schutzmöglichkeiten, nur müssen wir sie auch nutzen!" So ein Auszug aus dem Schreiben des Präsidenten der DGfN Prof. Dr. Pavenstädt an Spektrum Dialyse vom 08.02.2022. Herzlichen Dank hierfür!
Anregung an die Gesundheitsministerin des Saarlandes Monika Bachmann zu Omikron und Dialyse
Am 03.01.2022 wendete sich Spektrum Dialyse mit einer Anregung an die Gesundheitsministerin des Saarlandes Monika Bachmann. Die Anregung beinhaltete die Möglichkeit zu schaffen, dass Dialysepatienten sich vor der Anreise zur Dialyse, ebenso wie Kinder in Kita und Schule, zu Hause auf Corona testen sollten. Dies könnte mit dazu beitragen, dass Infizierte früh erkannt werden und so andere Patienten sowie wie technisch hochversiertes Personal, das nicht ersetzbar ist, gefährden.
Hintergrund hierzu war ein Schreiben der Dialyseabteilung der Uniklinik Homburg Saar zum Essen während der Dialyse bei Corona und Omikron. Darin hieß es unteranderem: “Aufgrund der aktuellen Lage und der auch bei uns zu erwartenden „Flut“ an Infektionen, kommen wir nicht darum herum die Speisung während der Dialysebehandlung einzustellen." Weiter hieß es: „Nach wie vor gilt, dass ein anlassloses Routinescreening von Patienten nicht durchgeführt wird.“
Die Frage von Spektrum Dialyse an die Ministerin lautete: „Warum wird bei der zu erwartenden „Flut an Infektionen“, kein Routinescreening, im Dialysebereich, staatlich, wegen Omikron vorgegeben/eingeführt? Schüler und Kinder erhalten Tests um sich zu Hause regelmäßig zu testen. Warum die Hochrisikogruppe der Dialysepatienten nicht? Hier wird erst bei Verdacht getestet. Im ungünstigsten Fall ist der Patient dann schon in der Klinik oder Praxis und hat auf dem Weg Leute wie Personal/Ärzte infiziert. Mit einer Testung zu Hause könnte die Hochrisikogruppe mit zur eigenen/- wie zur Versorgungssicherheit beitragen. Erst bei Verdacht zu testen, verhindert die erwähnte Flut, auch im Dialysebereich, aus bürgerlicher Sicht nicht." So Spektrum Dialyse in der Anfrage.
Auszug der Antwort des Ministerium für Gesundheit des Saarlandes vom 26.01.2022:
Zitat: "Die besondere Vulnerabilität der Zielgruppe ist im Blick auf die Erkrankung der Dialyse-Patientinnen und Patienten unbestritten. Ihr Vorschlag zur Einführung eines Routinescreenings im Dialysebereich ist in diesem Kontext daher durchaus nachvollziehbar. Ich bin allerdings der Meinung, dass es hierzu keiner behördlichen Anordnungen unsererseits bedarf. Da das Saarland mittlerweile über ein enges Netz von lokalen Schnell-Teststationen verfügt, besteht für Sie darüber hinaus auch auf diesem Weg die Möglichkeit, wohnungsnah kostenlose Testungen in Anspruch zu nehmen."
Quelle: Frankfurter Rundschau, 06.04.2020
Risikogruppe
Corona wirkt sich auch auf Dialyse aus
Nierenkranke sind von der Pandemie gleich mehrfach betroffen.
Nierenkranke haben als Risikogruppe für einen schweren Verlauf bei Covid-19 in der öffentlichen Wahrnehmung bislang eine eher untergeordnete Rolle gespielt. Dabei sind diese Menschen doppelt hart getroffen: Zum einen sind sie stark gefährdet, bei einer Infektion ernst zu erkranken. Zum anderen müssen sie auch mit Einschränkungen bei der Dialyse rechnen.
Um die Versorgung während der Pandemie zu garantieren, haben sich der Spitzenverband der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in Deutschland und die Kassenärztliche Bundesvereinigung auf einen Notfallplan verständigt, wie das „Ärzteblatt“ berichtet. Demnach sollen etwa Praxen die Dialysepatienten anderer Praxen übernehmen, wenn Ärzte krankheitsbedingt ausfallen oder „ganze Einrichtungen aus Gründen des Infektionsschutzes nicht mehr in dem gewohnten Umfang weiterarbeiten können“. Auch könne es sinnvoll sein, „dass einige Dialysepraxen ausschließlich Patienten versorgen, die sich mit dem Virus angesteckt haben“, heißt es im Bericht weiter.
Laut Robert-Koch-Institut haben Menschen mit Nierenerkrankungen grundsätzlich ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf bei Covid-19. Hinzu kommt, dass sie oft unter weiteren Erkrankungen leiden, die ihrerseits als Risikofaktoren gelten. Dazu gehören Herz-Kreislauf-Leiden, Bluthochdruck und Diabetes mellitus; letzterer geht Nierenproblemen oft als Ursache voraus. Außerdem sind viele Dialysepatientinnen und -patienten älter als 70 Jahre. Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie sieht einen besonderen Schutz dieser Menschen deshalb als unabdingbar an – und weist auf einen weiteren Aspekt hin: „Dialysepatienten können nicht zu Hause bleiben, sondern müssen drei- bis viermal pro Woche mit dem Transport ins Dialysezentrum und haben damit Kontakt zu anderen, möglicherweise infizierten Menschen.“
Arznei oft nicht lieferbar
Sorgen machten könnte vielen Patientinnen und Patienten auch jener Teil des Notfallplans, der die bisher als bindend geltende Dialysedauer von mindestens vier Stunden pro Woche und die Dialysefrequenz von dreimal pro Woche aufhebt. Das medizinische Fachmagazin „Diatra“ schreibt, dass ein Dialyseanbieter bereits darauf reagiert und seinen Patienten geschrieben habe, die Qualitätsstandards in der Dialyse müssten nun abgewogen werden „gegen Ihren bestmöglichen Schutz vor einer Infektion“. Das könne bedeuten, „das wir in einzelnen Zentren die Dialysezentren eventuell auf unter vier Stunden verkürzen müssen“. Auch könne es erforderlich sein, „dass wir zwischen den Dialyseschichten eines Tages größere zeitliche Abstände legen müssen, damit Dialyseschichten sich nicht überschneiden“, zitiert der „Diatra“-Artikel weiter aus dem Schreiben. Auf diese Weise solle die Ansteckungsgefahr zwischen den Patienten der einzelnen Dialyseschichten vermieden werden. Auch könne es sein, dass „krisenbedingt“ derzeit weniger Pflegekräfte zur Verfügung stünden.
Das Fachmagazin „Spektrum Dialyse“ sieht eine Reduzierung der Dialysezeit oder Verringerung der Dialysefrequenz als sehr kritisch an, da sie über längere Zeit gesehen zu einer Verschlechterung der Lebensqualität von Patienten führen könne – was wiederum die Gefahr einer zusätzlichen Verschärfung der gesundheitlichen Situation berge. So würden Giftstoffe wie Phosphat länger benötigen, um aus dem Körper entfernt zu werden. Eine schlechte Dialysequalität könne sich daher negativ auf das Gefäßsystem der Patienten auswirken - und somit das Risiko für einen schweren Verlauf bei einer Corona-Infektion noch erhöhen.
Das Fachmagazin „Diatra“ führt zudem ein weiteres gravierendes Problem für Patienten mit Nierenerkrankungen auf: Demnach erlebten es immer mehr Patienten, dass benötigte Medikamente nicht lieferbar seien.
Martin Müller macht anderen trotz schwerer Nierenkrankheit Mut
Schon seit seinem siebten Lebensjahr hat Martin Müller eine schwere Nierenkrankheit. Aber der 43-Jährige lässt sich von diesem chronischen Leiden
und von den Schmerzen nicht unterkriegen.
Schon in der Jugend gab er Erfahrungen und Ratschläge an Schicksalsgenossen weiter, um trotz aller Einschränkungen, die Nierenkrankheiten mit sich
bringen, Lebensmut zu vermitteln.
Müller ist unter anderem Mitgründer des Vereins „Junge Nierenkranke Deutschland“, der Betroffenen und Familien hilft. Das verdiene Anerkennung,
sagte Sozialministerin Monika Bachmann, als sie Müller die von Bundespräsident Joachim Gauck verliehene Bundesverdienstmedaille überreichte.
Ziel des „Vereins Junge Niere Saar“ sei es, den Betroffenen und ihren Familien Hilfe anzubieten. Als Vorstandsmitglied plante, organisierte und
führte Müller fast zehn Jahre lang aktiv deutschlandweit entsprechende Seminare durch.
In dieser Eigenschaft hatte er auch die Regionalgruppe Saarland gegründet, um vor Ort im Interesse der Betroffenen aktiv zu sein. Des Weiteren
engagierte er sich im Vorstand des Vereins „Niere Saar“ und führte auch für ältere Nierenkranke Seminare und Informationsveranstaltungen durch. Sowohl dem Verein „Junge Niere“ als auch dem Verein
„Niere Saar“ gehören über 700 Selbsthilfegruppen im Saarland an. Sein Engagement in diesem Netzwerk der Selbsthilfe würdige der Bundespräsident mit der Medaillenverleihung.
Im "aktuellen Bericht" des Saarländischen Rundfunk 2012 & 2007
Martin Müller im Potrait beim Saarländischen Rundfunk auf SR3.
„Ich habe Glück. Mit Dialyse kann man leben.“ Magazin Forum
Alle acht Stunden stirbt irgendwo in Deutschland ein Mensch, weil für ihn kein passendes Organ gefunden wird. Auf eine Million Einwohner im Saarland kamen im Vorjahr 15,8 Spender. Viel zu wenig, sagt Martin Müller (40). Der Saarbrücker lebt seit 33 Jahren nur Dank einer künstlichen Niere.
Von Anja Landmann
Julia nennt er die Maschine, die neben seinem Bett steht. Über dicke Schläuche in seinem linken Arm ist er mit ihr verbunden. „Sie hält mich am Leben“, sagt Martin Müller über den weißen Apparat mit den sich drehenden Rädchen, den Pumpen und Gummiröhrchen, dem großen Monitor und den Zahlen darauf. Julia ist die künstliche Niere des 40-Jährigen. Die eigenen sind kaputt, also muss das Gerät deren Arbeit übernehmen, Müllers Blut filtern, seinem Körper überschüssiges Wasser entziehen.
Dreimal pro Woche fährt der Saarbrücker dafür mit dem Krankentaxi nach Püttlingen ins Dialysezentrum. Für vier Stunden wird er dort an die Maschine gehängt. 45 Liter Blut laufen durch sie hindurch, werden von ihr gereinigt. „Nur zum Vergleich: Die beiden Nieren eines gesunden Menschen schaffen in 24 Stunden 180 Liter“, erklärt Müller. Seit mehr als 30 Jahren braucht er die Blutwäsche. „Ich habe Glück. Mit der Dialyse kann man leben. Patienten, die ein Herz, eine Leber oder eine Lunge benötigen, durchstehen mit jedem Atemzug Todesängste.“
Und das seien leider viel zu viele. 2011 hätten allein beim Transplantationszentrum Homburg 166 Menschen auf der Warteliste gestanden. Nur 56 seien tatsächlich auch operiert worden. Bis zu acht Jahre müssten Kranke auf eine Niere warten, 24 Monate auf Leber, Lunge oder Herz. „Manche von uns haben diese Zeit nicht. Sie sterben“, sagt Müller. „Alle acht Stunden einer.“
Auf eine Million Einwohner im Saarland seien im Vorjahr 15,8 Organspender gekommen. „Im Vergleich zum Jahr 2010 ein Rückgang.“ Damals waren es zumindest 20,6 Organspender pro eine Million Einwohner. „Studien zeigen, dass 80 Prozent der Bürger einer Spende positiv gegenüber stehen. Allerdings besitzen nur 20 Prozent einen Ausweis.“ Statistisch gesehen ist die Wahrscheinlichkeit übrigens größer ein Organ zu erhalten als eines zu spenden.
Müller bekam bereits zwei Nieren eingesetzt. Seine Leidensgeschichte beginnt im Alter von fünf Jahren. „Ich fühlte mich schlapp, habe viel geschlafen, mein Gesicht schwoll an.“ Der Kinderarzt weist den kleinen Martin in eine Klinik ein. „Dort wurden erste Nierenprobleme festgestellt. Allerdings konnten mich die Ärzte stabilisieren.“ Zwei Jahre später verschlimmert sich sein Zustand. Er fühlt sich elend, bekommt immer schlechter Luft. Komplettes Nierenversagen. An der Unikinderklinik legt man ihm einen Halskatheder. Zehn Liter Wasser werden darüber aus dem geschwächten Organismus gepumpt. „Das war ein traumatisches Erlebnis. So etwas vergisst man niemals.“
Genauso wenig die Belastungen – für den Jungen, aber auch die für die gesamte Familie. „Ich konnte damals nur in Heidelberg dialysiert werden. Meine Mutter musste also dreimal pro Woche den weiten Weg mit mir zusammen auf sich nehmen. Am frühen Morgen fuhren wir los. Selten waren wir vor Mitternacht wieder zuhause.“ Und dann die langen Klinikaufenthalte. Die Familie war oft und lange getrennt. „Leider ist das heute immer noch so: Saarländische Kinder müssen nach wie vor nach Heidelberg zur Behandlung. Das bedeutet jedes Mal eine Wegstrecke von eineinhalb bis zwei Stunden.“ Betroffene sind damit doppelt gebeutelt – durch die Krankheit einerseits, durch den organisatorischen Kraftakt andererseits.
Aber eines hat sich verändert: Die Medizin machte Fortschritte. „Früher konnte man zwei bis drei Jahre mit Dialyse leben. Inzwischen sind es 20, 30 oder sogar 40 Jahre.“ Vorausgesetzt der Kranke verträgt die Behandlung. „Manche haben Probleme mit dem Blutdruck und dem Kreislauf. Nicht jeder hält der psychischen Belastung der Punktion Stand. Außerdem ist da der Druck, nur 500 Milliliter am Tag trinken zu dürfen“, sagt Müller. Geht man mit Freunden weg, so seien eben nicht einfach mal so ein paar Gläschen Wein drin. „Man hält sich den ganzen Abend über an einem Wasser fest.
Feierlichkeiten muss man deshalb planen. Wenn man genau weiß, dass man doch mal mit Sekt anstößt, muss man das Glas an anderer Stelle einsparen. Und nach dem Sport kann man nicht einfach zu einem großen, kalten Getränk greifen.“
Denn die Flüssigkeit reichere sich im Körper an, ebenso Stoffe im Blut. Zu viel Kalium etwa entzieht dem roten Lebenssaft den Sauerstoff. Herzrhythmus-Störungen könnten die Folge sein. „Isst du übers Wochenende mal eben zwei oder drei Bananen, die viel Kalium enthalten, kann das dein Tod sein.“
Doch das sei längst nicht die einzige Schwierigkeit mit der die knapp 80.000 Dialyse-Patienten in Deutschland zu kämpfen hätten. „Spontan ein paar Tage verreisen, das ist nicht drin. Der Urlaub muss genau durchdacht sein“, sagt Müller. Man bräuchte ein Ersatz-Dialysezentrum vor Ort oder zumindest in der Nähe. Und: „Du verlässt deine vertraute Umgebung, die Ärzte und Pfleger, die du kennst – und vertraust dein Leben Fremden an. Auch wenn sie genauso gut sein mögen, ist das für viele Patienten eine Belastung. Sie bleiben daheim.“
Ein Nierenkranker sei außerdem längst nicht so leistungsfähig wie ein Mensch mit zwei gesunden Organen. „Man möchte Freunden zum Beispiel gern beim Umzug helfen, beim Tapezieren und Streichen. Doch das geht nicht uneingeschränkt. Dadurch fühlt man sich minderwertig und als Mensch unvollkommen.“
Müller hat viele Ehen unter dem psychischen Druck zerbrechen sehen. „Der Partner muss mit der Krankheit umgehen können, mit all den Abstrichen. Außerdem kommt es immer wieder zu Spannungen, weil der Gesunde nicht wirklich nachempfinden kann, was der Kranke physisch und psychisch durchmacht.“
Zweimal hat Müller die Transplantation gewagt. Zweimal musste er einen herben Rückschlag einstecken: Anfang der 1980er lebte er zwölf Monate lang mit der Niere eines anderen. Eine Lungenentzündung streckte den Jungen nieder. Schließlich hätten die Eltern vor der Wahl gestanden, „ihren Sohn oder die Niere zu retten“. Sie entschieden sich für ihren Sohn. Der nach weiteren zwei Jahren an einer Maschine ein neues Organ transplantiert bekam. Es arbeitete acht Jahre für ihn. Jugendlicher Leichtsinn hätte zur Abstoßung geführt. „Das Problem vieler Teenager. Freunde, Partys, alles war für mich wichtiger als meine Medikamente zu schluckt.“ Er nimmt sie immer unregelmäßiger, mal überhaupt nicht. Das rächt sich. Müller verliert seine Niere.
Eine dritte OP schließt er aus. Das Risiko sei zu groß, dass die Leber durch die Medikamente weiter geschwächt würde. „Früher waren die Nebenwirkungen noch stärker als heute. Dadurch hat sie bereits einen Knacks. Ich möchte nicht riskieren, dass ich sie durch Immunsuppressiva nach einer weiteren Operation auch noch verliere.“
Müller weiß, dass diese Entscheidung bedeutet, für immer mit der Dialyse zu leben. „Es wird keinen Tag geben, an dem ich nicht darüber nachdenke. Bis zu meinem letzten Atemzug werde ich an die künstliche Niere gebunden sein.“ Doch er akzeptiert sein Schicksal. „Anderen geht es schlechter“, sagt er tapfer.
Seit zwei Jahren engagiert sich Müller beim Infoteam Organspende Saar, das er ins Leben gerufen und mitgründete hat. Die Mitglieder wollen das Thema Organspende öffentlich machen, es ins Bewusstsein der Menschen rücken. Im Vorjahr verteilten sie den 10.000 Ausweis unter den Saarländern. Am 2. Juni 2012 – dem Tag der Organspende – unterschrieb Andreas Storm, neuer Gesundheitsminister des Saarlands, seinen Pass. Müller: „Viele Menschen machen sich zu Lebzeiten keine Gedanken darüber, treffen keine klare Entscheidung. Im schlimmsten Fall stehen später die Angehörigen vor der Frage, ob sie die Organe ihrer Verwandten spenden sollen oder nicht.“ Eine unzumutbare Situation.
Vom Vorstoß des Gesundheitswesens, jeder Deutsche solle einmal in seinem Leben mit dem Thema konfrontiert werden und sich entscheiden, hält der Saarbrücker nichts. „Verschickt die Krankenkasse ein entsprechendes Formular an ihre Mitglieder, sind sie deshalb nicht gut informiert. Die Quote an Spendern würde wahrscheinlich nicht steigen.“
Stattdessen verfechtet Müller die Widerspruchsregelung. „Wer nicht spenden möchte, sollte das zu Lebzeiten festlegen.“ Er selbst übrigens hat einen Organspendeausweis. Für den Fall der Fälle …
Eine Maschine ersetzt seine Nieren - Saarbrücker Zeitung
Püttlingen. Schon als Kind war Martin Müller zum ersten Mal auf eine Dialysemaschine angewiesen. Später stieß sein Körper zweimal Spenderorgane ab. Aber Müller lässt sich nicht entmutigen. Er macht Schicksalsgenossen Mut und wirbt für Organspenden.
Von Marija Herceg
Martin Müller (42) hat sich Arbeit mitgebracht. Auf dem Tischchen seines Krankenbetts im Nieren- und Dialysezentrum Püttlingen liegt sein Laptop. Die kommenden fünf Stunden wird Müller im Bett ausharren, während die anderthalb Meter hohe Dialysemaschine sein Blut reinigt. "Du sagst Bescheid, wenn's losgehen kann", ruft Krankenschwester Christine Boesen (39) ins Zimmer und lächelt. "Mach ich. Muss mich noch wiegen", antwortet Müller.
Als er sieben Jahre alt war, versagten seine Nieren das erste Mal. "Ich hatte als Kind oft Angina. Mein Kinderarzt hat es versäumt, mir die
Mandeln rausnehmen zu lassen. Irgendwann richtete sich mein Immunsystem gegen meine eigenen Organe. Meine Nieren versagten." An den 27. März 1979 kann er sich gut erinnern: "Da wurde ich das
erste Mal - damals noch im Uniklinikum Heidelberg - an eine Dialysemaschine angeschlossen."
Seitdem ist die Krankheit sein ständiger Begleiter, sind Krankenhäuser sein zweites Zuhause. In den vergangenen 35 Jahren hat Müller sich mit
"der Krankheit angefreundet. Das mag ungewöhnlichen klingen, aber mit der Maschine, der künstlichen Niere, kann ich leben. Ich genieße den Tag heute und denke nicht über morgen nach." Früher
hat ihn seine Krankheit mehr belastet: "Ich musste zwei Klassen wiederholen. Hab' in elf Jahren meinen Hauptschulabschluss gemacht." Danach arbeitete er als Angestellter in der
Öffentlichkeitsarbeit der "Deutschen Steinkohle AG". "Mit 24 wurde ich aber berentet. Ich hatte eine psychische Krise. Zwei Jahre, damals lebte ich noch in Eppelborn, verließ ich kaum das
Haus." Doch Müller gab nicht auf, sondern zog nach Saarbrücken, und baute sich ein soziales Umfeld auf. Seit 2001 bietet er bundesweit Seminare, hält Vortrage vor Medizinern und Patienten und
war zehn Jahre lang Vorstand im Verein "Niere Saar e.V.". Heute betreibt er seine eigene Seite, die Tipps zur Selbsthilfe gibt, "Mut machen soll" und kämpft für die Organspende. 1200-mal
wurde der Organspendeausweis von seiner Seite www.spektrum-dialyse.de runtergeladen, sagt er stolz. Der
42-Jährige ist heute auf keiner Warteliste mehr. "Ich hab' 1980 und 1983 zweimal eine Spenderniere bekommen. Die erste Transplantation brachte mich fast zwei Jahre ins Krankenhaus." Mit der
zweiten Niere lebte er sieben Jahre lang "gut, bis sie abgestoßen wurde". Seit 24 Jahren kommt er dreimal pro Woche ins Nieren- und Dialysezentrum Püttlingen.
Er kennt jeden, hat Ärzte und Pflegepersonal oft in den Ruhestand verabschiedet. Die Waage zeigt heute 56,5 Kilo. "Ein Kilo wird abgezogen wegen
der Kleider. Bleiben noch 55,5. 1,5 Kilo Wasser haben sich gestaut. Die müssen jetzt raus." Bei Gesunden scheiden die Nieren etwa 1,4 Liter Urin pro Tag aus und reinigen den Körper von
schädlichen Substanzen. "Mir hat man 1987 beide Nieren entfernt. Ich hab' keine Harnfunktion mehr. Das muss jetzt die Maschine übernehmen." Müller ist leichter und kleiner als der
Durchschnittsmann. "Ohne meine Krankheit wäre ich 1,78 Meter groß geworden. Jetzt schaffe ich es auf knapp 1,60 Meter", sagt er.
Seine Stimme klingt hoch, fast kindlich. "Können Sie Blut sehen?", fragt er und krempelt den Ärmel hoch. "Da dehnt sich die Vene", erklärt er,
"und da kommen jetzt die Schläuche rein." Dafür braucht er die Krankenschwester nicht. "Ich weiß am besten, wo meine Nerven liegen", sagt er und schiebt mit ruhiger Hand eine dicke Nadel in
die Haut. Schwester Boese schließt den Schlauch an die Maschine. Das Blut bahnt sich den Weg. Dann setzt der 42-Jährige den zweiten Schlauch an. "Hier kommt das gereinigte Blut wieder in den
Körper." Das Ganze dauert fünf Stunden. "Genug Zeit, um zu arbeiten", sagt Müller und greift zum Laptop. Er ruft: "Da vorn liegen die Organspendeausweise. Ausfüllen und in den Geldbeutel
damit."
Weniger Zuschüsse für Dialyse-Patienten - Saarbrücker Zeitung
Saarbrücker Zeitung 29. Juli 2013
Saarbrücken. Weil die Zuschüsse der Krankenkassen für die Dialyse-Behandlung zum 1. Juli gekürzt wurden, sehen sich Betroffene von einer massiven Verschlechterung ihrer Versorgung bedroht. Die Kassen behaupten dagegen, es werde zu keinen spürbaren Nachteilen kommen.
Von SZ-Mitarbeiter Adrian Drockur
Die 1300 saarländischen Patienten, die an Nierenversagen leiden, machen mobil gegen eine Kürzung der Zuschüsse für ihre Behandlung. Seit 1. Juli
zahlen die gesetzlichen Krankenkassen für die Dialyse-Behandlung der Nierenkranken deutlich weniger Geld. Bundesweit hat eine private Initiative fast 80 000 Unterschriften gesammelt. Im Saarland
hat der Saarbrücker Dialyse-Patient Martin Müller (41) bereits 3200 gesammelt. Die Forderung: Die Senkung der Behandlungsvergütung (Dialyse-Kostenpauschale genannt) für die Ärzte muss
zurückgenommen werden.
Müller, seit 34 Jahren selbst Dialyse-Patient, sagt: Wegen der Schwere der Erkrankung seien Dialyse-Patienten auf eine sehr personalintensive
Versorgung und teuere Dialyse-Maschinen angewiesen. Dort werde jetzt gespart. "Zeit für eine psychosoziale Betreuung der Patienten gibt es auch nicht mehr", sagt er. Doch gerade diese sei
unverzichtbar. Inzwischen müsse sich ein Mitarbeiter in einer Dialyse-Praxis um sechs bis zehn Patienten kümmern, früher seien es vier bis fünf gewesen. Das führe unweigerlich zu einer
schlechteren Versorgung. "Die Dialyse-Praxis ist ein kleines Krankenhaus, wird aber bei der Abrechnung wie eine Hausarztpraxis behandelt", klagt Müller.
Auch die Nierenärzte wehren sich. Die vom Spitzenverband der Krankenkassen (GKV) errechneten Einsparpotenziale seien utopisch, sagt Michael
Daschner, Vorsitzender des Verbandes deutsche Nierenzentren. Die Behandlungsabläufe in einer Dialysepraxis seien dem Bewertungsausschuss von GKV und Kassenärzten, der die Ärztevergütung festlegt,
gar nicht bekannt, so Daschner, der in seiner Dialyse-Praxis in Saarbrücken rund 40 Mitarbeiter beschäftigt. Seit 2002 habe es keine Erhöhung der Dialysevergütung mehr gegeben. Die Kürzung
zerstöre die Planungssicherheit der Dialyse-Ärzte. Diese müssten jetzt schauen, welche Leistungen noch finanzierbar seien. Daschner: "Alle Leistungen, die über das Vorgeschriebene hinaus gehen,
werden auf den Prüfstand gestellt werden."
GKV-Sprecherin Ann Marini bezeichnete die beschlossene Kostensenkung als "guten Kompromiss", die Kassen hätten eine noch größere Einsparung gewollt.
"Es dürfte für die Patienten nicht zu spürbaren Nachteilen kommen." Dem schenkt Dialysepatient Martin Müller keinen Glauben: "Es gibt definitiv eine spürbare Verschlechterung der Versorgung seit
dem 1. Juli."
Hoffnung auf Leben- Saarland Journal
Die Zahl der gespendeten Organe ist gestiegen.
Tina Schneider bekam den Anruf, der ihr Leben verändern sollte, am 29. Dezember 2001 in einem Restaurant. „Mein Vater sagte nur meinen Namen und ich wusste sofort, was los war“, erzählt die heute 30-Jährige. Die Nachricht: Es war eine Niere für sie gefunden worden. Damals war Tina Schneider 21 Jahre alt, seit vier Jahren Dialysepatientin und ihr Leben hing von einer Maschine ab. Beide Nieren waren aufgrund einer Nierenbeckenentzündung, die sie sich als Kind im Alter von neun Jahren zugezogen hatte, geschrumpft.
Rund 72 000 Menschen leben in Deutschland mit Hilfe einer künstlichen Niere, der Dialyse. 10 000 von ihnen stehen auf der Warteliste für eine
Nierentransplantation. Nierenpatienten warten durchschnittlich fünf bis sechs Jahre auf eine Transplantation. Besonders Kinder belastet die Dialyse, denn allein die Tatsache, drei Mal pro Woche
bis zu sechs Stunden bei der Dialyse verbringen zu müssen, führt unter anderem zu außergewöhnlich vielen Fehltagen in der Schule. Das hat auch Martin Müller, der stellvertretende Vorsitzende und
Regionalleiter von Junge Nierenkranke Deutschland, erlebt. Der 39-jährige leidet unter einer Krankheit, die zu chronischem Nierenversagen führt und ist seit 1979 Dialysepatient. Eine normale
Kindheit und Jugend, zu der Fußball spielen und Zelten gehen gehören, habe er nicht erlebt, berichtet Müller. Zudem gelten für Dialysepatienten strenge Ernährungsvorschriften. Am schwierigsten
aber sei es, mit der eingeschränkten Trinkmenge zurecht zu kommen, sind sich Martin Müller und Tina Schneider, die im Vorstand der Vereins Junge Nierenkranke tätig ist, einig. Je nach Körpergröße
und Leistung der Niere sollte ein Dialysepatient nicht mehr als 500 bis 1000 Milliliter täglich trinken. Schneider erinnert sich: „Während meine Freunde in der Kneipe sozusagen Getränke in sich
reinschütteten, bestellte ich mir ein Glas voller Eiswürfel. Damit begnügte ich mich dann den ganzen Abend.“
Trotz der Einschränkungen sagt Martin Müller: „Man kann mit der Dialyse gut leben und Lebensziele verfolgen. Wer auf ein Herz, eine Leber oder Lunge
wartet, hat die Zeit nicht und mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Todesangst immer größer.“ In Deutschland warten derzeit rund 12000 Patienten auf ein Spenderorgan. Nach Angaben von
ios, dem Infoteam Organspende Saar, standen 2010 insgesamt 173 Personen auf der Warteliste der Universitätsklinik Homburg.
Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) ist 2010 die Zahl der gespendeten Organe in Deutschland gestiegen. Demnach wurden im
Saarland wurden 72 Organe gespendet, 2009 waren es 48. Täglich sterben in Deutschland etwa drei Menschen, weil kein passender Spender gefunden werden konnte. Aktuellen Studien zufolge stehen laut
ios 82 Prozent der Bürger einer Organspende positiv gegenüber, allerdings halten nur 17 Prozent ihre Entscheidung schriftlich fest oder teilen sie nahestehenden Menschen mit. Das bedeutet, dass
die Angehörigen gebeten werden, nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen eine Entscheidung zu treffen. Seinen Willen dokumentieren, auch wenn man sich gegen eine Organspende entscheidet,
kann man mit dem Organspendeausweis, den man entweder bei den Personalpapieren mit sich tragen oder bei einer Vertrauensperson hinterlegen sollte.
Die Voraussetzungen für die Organ- und Gewebespende - auch der Lebendspende, für die meist eine Niere in Frage kommt - regelt das
Transplantationsgesetz. Das Gesetz legt fest, dass der Tod eines Menschen festgestellt sein muss und seine Zustimmung zur Organspende vorliegen muss. Voraussetzung zu einer Organspende ist der
Hirntod, den zwei Ärzte unabhängig voneinander feststellen müssen. „Vom Zeitpunkt der Entnahme an sollte ein Organ sollte innerhalb von 24 Stunden transplantiert sein, Herz und Leber innerhalb
von sechs Stunden“, erklärt Martin Müller.
Tina Schneider fuhr also nach dem Telefonat im Jahr 2001 sofort zum Transplantationszentrum der Universitätsklinik Homburg. Etwa fünf Stunden
dauerte die Operation. Tina Schneider hat Glück gehabt. Ihr Körper hat die neue Niere gut angenommen. Zwar lebt sie heute mit Medikamenten, die ihr Immunsystem unterdrücken und regelmäßigen
Arztbesuchen. Ihre Blutwerte aber entsprechen fast denen eines gesunden Menschen. Und sie konnte sich ihren „Lebenstraum“ erfüllen. „Das, wofür ich immer gekämpft habe“, sagt sie und strahlt,
während sie ihre fünfjährige Tochter Darlene in die Arme nimmt.
