Über Spektrum Dialyse

Spektrum Dialyse – Meine Arbeit für Nierenpatienten

 

Der Internetauftritt Spektrum Dialyse wurde im Jahr 2006 von mir, Martin G. Müller, gegründet. Mein Ziel ist es, umfassende Informationen zum Thema Nierenerkrankung bereitzustellen und chronisch nierenkranken Menschen deutschlandweit hilfreiche Tipps für ihren Krankheitsalltag zu bieten.

 

Doch Spektrum Dialyse ist nicht nur eine Online-Plattform – meine Arbeit geht weit darüber hinaus. Als unabhängige Stimme habe ich die Möglichkeit, medizinische Realitäten offen und ehrlich anzusprechen. Ich setze mich mit Beharrlichkeit für die Belange nierenkranker Patienten ein, insbesondere wenn es um faire und angemessene Behandlungsbedingungen geht. Dabei scheue ich nicht den Diskurs mit Dialyseanbietern, Politikern und Ärzten, um positive Veränderungen zu bewirken.

Da ich kein Verein bin, sondern dieses Projekt eigenständig und selbst finanziere, bin ich umso dankbarer für die vielfältige und unkomplizierte Unterstützung aus verschiedenen Bereichen, insbesondere im technischen Bereich. Ohne diese wertvolle Hilfe wäre meine Arbeit in dieser Form nicht möglich. Ein herzliches Dankeschön an alle Unterstützer!

 

Meine Tätigkeitsbereiche:

 

Zusammenarbeit

 

Ich arbeite mit Institutionen zusammen, deren Schwerpunkt die Unterstützung nierenkranker Menschen ist. Dabei geht es um den Austausch, gemeinsame Projekte und die Förderung von Initiativen, die das Leben der Betroffenen verbessern.

 

Aufklärung

 

Ein zentraler Aspekt meiner Arbeit ist die Aufklärung und Beratung zu folgenden Themen:

  • Nierenerkrankungen und deren Behandlung

  • Dialysearten (Zentrumsdialyse, Heimdialyse, Nachtdialyse, Bauchfelldialyse)

  • Transplantation (Vorbereitung, Untersuchungen, Ablauf und Nachsorge)

  • Neue Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten

Ich möchte Patienten dabei unterstützen, informierte Entscheidungen zu treffen und ihre Therapie bestmöglich zu gestalten.

 

Organspende

 

Ich engagiere mich aktiv für die Aufklärung zur Organspende – sowohl online als auch, wenn es mir gesundheitlich möglich ist, vor Ort. Gerne komme ich  zu Veranstaltungen wenn gesundheitlich möglich oder vermittle Kontakte. Die Organspende ist ein essenzielles Thema, denn in Deutschland sterben täglich vier Menschen, weil keine passende Spende verfügbar ist. Um das Bewusstsein für dieses wichtige Thema zu stärken, habe ich das Projekt „Steine für Organspende“ ins Leben gerufen. Mit dieser Aktion möchte ich Menschen dazu ermutigen, sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen und es auf kreative Weise in die Öffentlichkeit zu tragen. Hier danke ich meiner KOllegin Elke Kerkering in der Zusammenarbeit bei diesem Projekt.

 

Soziale Unterstützung

 

Ich biete Rat und Hilfe für:

  • Ausbildungssuchende, Studierende und Arbeitsuchende mit Nierenerkrankung

  • Familiäre Herausforderungen wie Partnerschaft, Familienplanung und Kinderwunsch

  • Den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenendialyse

Betroffene, Eltern nierenkranker Kinder oder Ärzte können mich gerne kontaktieren. Ich komme zu Gesprächen vor Ort oder stelle Kontakte zu geeigneten Anlaufstellen her.

 

Vorträge

 

Spektrum Dialyse wird von mir nahezu vollständig aus dem Home-Office betrieben. Nach 49 Jahren mit einer chronischen Nierenerkrankung und zahlreichen Folgeerkrankungen ist es mir aus gesundheitlichen Gründen nur noch selten möglich, an offiziellen Terminen persönlich teilzunehmen. Dennoch setze ich mich weiterhin mit ganzer Kraft für die Belange nierenkranker Menschen ein. Meine Arbeit findet überwiegend online statt – sei es durch Aufklärung, Beratung oder den Austausch mit Betroffenen und Fachleuten. Ich möchte mit meinem Engagement zeigen, dass man auch unter gesundheitlichen Einschränkungen viel bewirken kann. Mein Ziel ist es, durch gelebte Erfahrung anderen Mut zu machen und einen Beitrag für Mitpatienten und die Gesellschaft zu leisten. Mein herzlicher Dank gilt allen, die mich dabei unterstützen und fördern!

 

Politischer Einsatz

 

Ich setze mich aktiv für die Versorgungssicherheit nierenkranker Patienten ein und nehme Kontakt zu politischen Entscheidungsträgern und medizinischen Fachverbänden auf. Zudem unterstütze ich Aktionen zur Verbesserung und Erhaltung der Versorgungssituation und transportiere die Anliegen der Patienten in die Öffentlichkeit.

 

Pressearbeit

 

Als Betroffener mit 49-jähriger Krankheitsgeschichte vertrete ich die Interessen von Nierenpatienten auch in den Medien. In meinen Kolumnen auf Spektrum Dialyse thematisiere ich aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und persönliche Einblicke rund um das Leben mit einer Nierenerkrankung. Zudem setze ich mich aktiv für eine fundierte und unabhängige Berichterstattung ein, um die Anliegen nierenkranker Menschen einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Weitere Informationen zu meiner Pressearbeit finden Sie unter Pressearbeit. Presseanfragen nehme ich gerne entgegen.

 

Unterstützung für Betroffene

 

Haben Sie Sorgen oder Fragen zu Ihrer Erkrankung? Manchmal hilft es, einfach mit jemandem zu sprechen, der Ihre Situation kennt. Kontaktieren Sie mich gerne – ich stehe Ihnen mit Rat und offenen Ohren zur Seite.